Спящая принцесса
Все маленькие девочки немного принцессы. Сказочные, конечно. И Ева среди них — Спящая красавица. Только спящей Ева стала вовсе не по своей воле. Так на нее действует эпилепсия — после эпиприступа девочка спит целый день. А если приступы случаются 2–3 раза в неделю, то получается, что примерно половину недели Ева проводит во сне.
Будь мы в сказке, это случилось бы из-за заклинаний злой колдуньи. Но в жизни Евы к эпилепсии привел порок развития левой гемисферы (полушария) головного мозга. Никакого колдовства нет, есть болезнь, которая не дает Еве жить и развиваться. «Ах!» — и проснуться.
Ева
Эти приступы Наталья и Сергей — мама и папа Евы — стали замечать, когда ей было примерно три месяца. Ева начала как-то странно отводить глаза и голову в сторону. Напряженно, будто шею сводит судорога.
— И мы запаниковали, — говорит Наталья.
Они с Сергеем приехали в Истру семь лет назад из Саратова. На заработки. Сергей устроился работать в частную компанию, занимается газовым оборудованием, Наталья занимается детьми — Диме 13 лет, Еве — 5, Сереже 4 года.
Когда повороты головы и замирания стали происходить все чаще и чаще — по несколько раз на дню, — родители срочно побежали с Евой в больницу. Первая МРТ головного мозга показала, что у девочки внутримозговая киста.
Но врачи также посоветовали родителям отвести ребенка к эпилептологу. Наталья нашла врача в Москве. После приема у эпилептолога и после очередной МРТ оказалось, что киста на здоровье Евы не влияет, а эпиприступы вызывает порок развития.
Болезнь ушла, но вернулась спустя год
Ева играет в комнате с младшим братом.
В разгар ли игры, в минуту покоя — приступ может настигнуть Еву совершенно неожиданно. Триггером может стать что угодно — мерцающий свет, громкий звук.
Ева падает на пол, сжимается, судороги сводят ее руки, ноги, голову. Сережа мчится на кухню: «Мама, Еве плохо!»
Это обычная ситуация, мальчик привык, они все привыкли, но все равно страшно. У Евы открыты глаза, она вроде бы и в сознании, но вне реальности — «не с нами», как говорит Наталья. Приступ длится примерно 7 минут, затем Ева затихает, успокаивается, ложится на бок и мгновенно засыпает. Она в полном изнеможении, приступ лишает ее всех сил.
Наталья говорит, что любые таблетки, которые подбирал им доктор, помогают только некоторое время. Потом организм Евы привыкает, «подстраивается», и эпилепсия приходит снова. Самый длинный период ремиссии, который был у Евы, — год. Это было в самом начале лечения. Девочке тогда было примерно девять месяцев.
Ева
— Зато за этот год мы постарались наверстать все, что можно, — улыбается Наталья, — массаж, войта-терапия, ЛФК. Ева научилась переворачиваться, села, встала на ножки. Только пойти не успела — пошли мы только в 4 года.
Ева так долго училась ходить, потому что в полтора года приступы возобновились. Так же внезапно, как пропали.
— Помню, Ева стояла у стеночки, что-то напевала и вдруг упала. Я поняла: эпилепсия вернулась.
Операция может помочь, но обследование платное
С тех пор Ева проводит большую часть жизни во сне. Эпиприступы утомляют, выжимают все соки, не позволяют развиваться ни физически, ни психологически. А терапия не дает долговременного результата.
— Перед новым годом мы пришли к нашему врачу, и я в очередной раз спросила: что нам делать? Есть ли какой-то выход? — рассказывает Наталья. — Врач посмотрел свежие результаты МРТ и ответил: «Теоретически есть. Ева кандидат на операцию. Но нужно пройти предхирургическое обследование».
Оказалось, что порок, который вызывает эпиприступы, можно удалить хирургическим путем. По крайней мере, есть большая надежда, что операция возможна. Конечно, это долгий путь. Сначала нужно сделать ПЭТ-КТ, затем пройти семисуточный ЭЭГ-мониторинг. После этого лечащий врач Евы соберет консилиум, который будет решать, можно ли провести операцию и как это сделать.
Но теперь у Евы появилась надежда, и вся семья этой надеждой живет. Они верят, что операция поможет, что Ева вернется из царства снов, сможет расти, развиваться, учиться.
Помогите им. Тот самый ЭЭГ-мониторинг, который необходим перед операцией, проводится только в больнице под наблюдением врачей и не входит в ОМС. Помогите спящей красавице проснуться.
Фонд «Правмир» помогает взрослым и детям, нуждающимся в восстановлении нарушенных или утраченных функций после операций, травм, ДТП, несчастных случаев, инсультов и других заболеваний, пройти реабилитацию. Вы можете помочь не только разово, но и подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.