Фонды и родители детей с РАС: Искать аутизм у убийц – это не просто ложь, это катастрофа

Обращение адресовано  президенту Российской академии наук Александру  Сергееву и председателю Союза журналистов России Владимиру Соловьеву.

20 октября на сайте радиостанции «Говорит Москва» был опубликован комментарий заведующего лабораторией развития нервной системы Института морфологии человека РАН, профессора, д.б.н, С.В.Савельева по поводу кровавой трагедии в керченском колледже. В данном комментарии Сергей Вячеславович поставил посмертный диагноз «керченскому стрелку» Владиславу Рослякову, категорично заявив, что Росляков имел аутизм.

Кроме того, профессор Савельев дал определение и самому аутизму, заявив, что «аутизм – это параноидальная шизофрения». Однако и этого было недостаточно. К данному «определению» профессор добавил еще и ряд оценочных суждений: «Девочки обычно дома всех режут ночью при таких расстройствах».

Под соусом «экспертного мнения» профессор Савельев позволил себе целый ряд высказываний не только по этике граничащих с фашизмом, но и по уровню компетенции представляющих собой набор крайне невежественных утверждений, непростительных не только для профессора в области любых наук, но даже и просто для минимально грамотного человека.

Среди авторов и подписантов данного письма есть эксперты в области аутизма, есть эксперты в педагогике, есть эксперты в социальных науках, научные переводчики, эксперты в психиатрии, эксперты в психологии. Вместе с тем, нам сложно дать объективную оценку г-ну Савельеву как ученому.

Однако, сообщество, представляющее интересы людей с аутизмом, тесно связано с миром биологической науки и плотно взаимодействует с генетиками и нейробиологами. И нам известно, что репутация профессора Савельева в его профессиональной области не отличается безупречностью.

Трудно не удивиться словам ученого, на полном серьезе выдающего фразу «У него гормоны пошли горлом». Как монографии Савельева, так и его отдельные статьи неоднократно подвергались не просто критике, а подробным разборам и тщательным рецензиям ведущих ученых не только нашей страны. Из этих рецензий со всей очевидностью следует, что научное качество работ Савельева в заявляемой им как своей профильной области не выдерживает критики.

В частности, в мае 2017 года была опубликована рецензия Константина Лескова, ученого из Case Western Reserve University в Кливленде, участника Комиссии по борьбе с лженаукой, с редакцией Анны Курановой, врача-исследователя из Междисциплинарного центра психопатологии и эмоционального регулирования в медицинском центре университета Гронингена, на одну из статей Савельева по морфологии мозга и эмбриологии.

Вот цитата из рецензии: «Сразу настораживает крайняя расплывчатость проблемы и гипотезы. Когда речь идет о работе в области любой патологии, название патологии или группы патологий должно четко озвучиваться в виде диагноза в соответствии с международной классификацией заболеваний (ICD-10), которая используется в Российской Федерации как члене Международной организации здравоохранения (WHO).

Врожденные аномалии нервной системы, которые, судя по всему, имеет в виду Савельев, включают около сотни диагностируемых патологий и их вариантов, которые по ICD-10 классифицируются статьями Q00-Q07. Отсутствие ссылки на конкретную группу кодифицированных диагнозов указывает на непрофессионализм Савельева».

Также широко известна рецензия А.Б.Соколова, редактора научного портала «Антропогенез.ру» и С.В.Дробышевского, к.б.н., доцента кафедры антропологии биологического факультета МГУ им. Ломоносова, на монографию Савельева «Возникновение мозга человека», которая называется «150 ошибок профессора Савельева». В ней, в частности, отмечаются факты подмены научных выводов откровенно расистскими посылами.

С одной стороны, факт маркировки Савельева как недобросовестного ученого внутри биологического сообщества должен нас утешить – ведь, если он не сведущ в вопросах эволюции и морфологии, в которой заявляется специалистом, то со всей очевидностью он не может быть даже близко компетентен в столь сложной области, какой является проблема аутизма (и как диагноза, и как социального явления). С другой же стороны, нас это никак не утешает.

Последствия «плохой» науки всегда приносят убытки и наносят вред обществу. Подложными фактами манипулируют политики, фальшивые данные замедляют прогресс в технологиях и медицине, ложные выводы подпитывают конъюнктурные концепты.

Однако в случае с ложью об аутизме ситуация приобретает последствия по-настоящему катастрофические.

Информирование об аутизме, к которому призвала ООН еще 2 апреля 2007 года все цивилизованные страны, в России находится на низком уровне, оно почти не поддерживается государственными ведомствами, происходит почти исключительно силами общественных организаций и самого аутистического сообщества.

Относиться к подаче информации об аутизме необходимо максимально выверено, тщательно проверяя каждое сообщение, аккуратно интерпретируя каждый полученный из современной науки факт.

Приравнивание людей с аутизмом только по факту наличия у них аутизма к убийцам, назначение самого диагноза «аутизм» априори криминогенным фактором является не просто ложью.

В ситуации того масштаба ущемленности и дискриминации людей с аутизмом, в которой пока пребывает наша страна, подобные заявления катастрофичны и в некотором смысле убийственны для этой категории людей.

Уже зная о невысокой научной репутации Савельева, нам трудно ожидать от него знаний ряда научных исследований, посвященных проблеме агрессии людей с аутизмом и их асоциальности. Однако считаем необходимым о ряде выводов из известных научных работ на эту тему сообщить в данном письме.

Доктор Пол Штерзинг, исследователь из Калифорнийского университета, в 2012 году проанализировал данные о 920 аутичных подростках. Оказалось, что 46% из них являются в школе объектами травли.

Для сравнения, среднестатистический процент – 10,6, таким образом, юные аутисты оказываются жертвами в 4 раза чаще, чем их сверстники без отклонений.

Исследование, проведенное в Небраске на выборке из 55 000 детей, показало, что ребенок с любым типом когнитивных расстройств в четыре раза чаще подвергается сексуальному насилию, чем ребенок без подобного нарушения (Sullivan & Knutson, 2000).

В 2014 году было опубликовано исследование, проведенное Национальным обществом аутизма (NAS) Великобритании, которое показало, насколько тяжелой может быть жизнь взрослых с аутизмом.

Поразительный факт: 44%, то есть огромная доля людей с аутизмом, признались, что они стараются как можно реже выходить из дома, так как боятся быть подвергнутыми разного рода домогательствам. Почти треть сообщила, что их обокрали, 37% принуждались к чему-то и были подвергнуты манипуляциям тех, кого они считали другом. Почти половина (49%) опрошенных 1300 человек сообщили, что их оскорбляли те, кого они считали другом.

Какова ситуация с криминальным поведением в среде аутичной популяции. В 2008 году было опубликовано чрезвычайно интересное исследование датских ученых из университета Биспербьерга (Копенгаген). Они отследили данные о поведении 313 взрослых, имевших отклонения в развитии и получавших в детстве психиатрическую помощь. Для контроля были подобраны 933 человека, не страдавшие подобными расстройствами. Обе группы наблюдались в период от 25 до 59 лет.

Доля аутистов, зарегистрированных в Датском реестре уголовных преступлений, составила 0,9% от их общего числа в исследовании, аналогичный показатель для контрольной группы составил 18,9%.

Со всей очевидностью эти и множество других работ, исследовавших положение аутичных людей в части их негативного социального опыта, говорит о том, что люди с аутизмом – это преимущественно жертвы, и крайне редко (значительно реже неаутичных людей) совершают преступления.

Каковы последствия для нашего сообщества заявлений, подобных комментарию профессора Савельева? Они не просто неприятны, они не просто оскорбительны, они крайне опасны.

В сентябре этого года подросток с аутизмом подвергся жестокому избиению в городе Казани. Его избил взрослый здоровый мужчина только за то, что мальчик обратился к мужчине за помощью и имел при этом странную своеобразную речь. Испуг мужчины, спортсмена перед необычностью подростка был настолько велик, что мальчик оказался в реанимации.

В мае этого года молодой человек с аутизмом в Москве за свое необычное поведение и махание руками был жестко скручен полицейскими, доставлен в участок, где его довели до приступа.

Под Екатеринбургом в этом году погиб юноша с задержкой речи – его жестоко убили за гаражами его сверстники только за наивность и простодушие.

Каждый день малышей с аутизмом выгоняют с детских площадок, каждый день учеников с аутизмом выгоняют из школ (если они вообще туда попадают), каждый день родители детей с аутизмом подвергаются обструкции и унижениям в учреждениях образования, здравоохранения и культуры.

Страх от неизвестности аутичного поведения разлит по всему нашему обществу. Усилия общественных организаций, благотворительных фондов, вкладывающих годами невероятные усилия в изменение восприятия этих людей, рассыпаются в прах от одной только неосторожной фразы псевдоэксперта в эфире.

Мы, нижеподписавшиеся, обращаем внимание всей цивилизованной части российского общества на недопустимость подобных информационных бомб на головы тех, кто и без того страдает.

Мы призываем просвещенную общественность всеми силами сопротивляться подобной информации и пресекать ее распространение любыми законными средствами.

Кроме того, мы обращаемся к Российской академии наук. Мы хотим напомнить, что ряд выдающихся ученых мира имел одно из расстройств аутистического спектра. Мы хотим напомнить вам имена ученых с инвалидностью – физика Стивена Хокинга, математика Джона Нэша, физика Томаса Эдисона, палеонтолога Гэри Вермейджа, зоопсихолога Темпл Грандин и нобелевского лауреата по химии Эдвина Кребса.

Мы считаем, что не только низкая репутация Савельева как ученого должна озаботить Академию, но и его откровенные шовинистические, ксенофобские, сексистские и расистские взгляды, которые он широко и свободно озвучивает в публичном пространстве. Прикрываясь при этом своим статусом сотрудника Российской академии наук.

Вне зависимости от того, как расценят откровенно разжигающие ненависть к социальной группе людей с аутизмом заявления юристы, мы считаем, что статус Академии наук требует этического суда своего сотрудника.

И, наконец, мы обращаемся ко всем российским медиа – СМИ, журналистам, редакторам. Мы считаем, что базовая работа редактора эфира, элементарная проверка информации о спикере, приглашаемом к комментированию столь трагической темы, позволила бы обнаружить совершенную непригодность фигуры Савельева для этой роли.

В этой связи, все сообщество, представляющее интересы людей с аутизмом, все семьи, воспитывающие этих людей, убедительно просят СМИ не распространять непроверенную информацию об аутизме, крайне ответственно относиться к любым негативным высказываниям в адрес этой группы, тщательно проверять данные, заботиться о формировании репрезентативного и профессионального пула экспертов по этой теме.

Помните, каждый ваш профессиональный промах может стоит кому-то из людей с аутизмом места в школе, отказа в приеме на работу, оскорбления, увечья и даже смерти.

Наше сообщество всегда готово к сотрудничеству. Давайте корректно и достоверно информировать общество об аутизме. Люди, его имеющие, – замечательны, оригинальны, сложны, самобытны. Но в первую очередь – это просто люди.

Екатерина Мень, президент Центра проблем аутизма, мать ребенка с аутизмом

Юлия Камал, председатель Совета МГАРДИ

Елена Полтавец, председатель МГОВОРДИ

Ева Стюарт, президент ассоциации Туберозного Склероза

Юлия Пересильд, актриса, учредитель Благотворительного фонда «Галчонок»

Илья Ермолаев, историк

Ольга Журавская, президент АНО «Журавлик»

Мария Рупасова, детский писатель

Екатерина Жесткова, руководитель образовательного проекта «Шаг вперёд», MA, MS, BCBA

Елена Клевцова, мама взрослого человека с особыми потребностями  кандидат экономических наук, волонтер программ помощи детям и взрослым с РАС

Анна Степаненко, многодетная мама и мама ребенка с РАС

Елена Багарадникова, многодетная мама и мама ребенка с РАС, исполнительный директор РОО помощи детям с РАС «Контакт», член Совета Коалиции помощи детям и взрослым с РАС в России, член Совета ВОРДИ

Ольга Погонина, учитель, мама ребенка с РАС

Анна Михеева, мама ребенка с РАС, педагог-психолог, кандидат философских наук

Анастасия Костина, юрист, мама ребенка с РАС

Виктория Пенькова, воспитатель, многодетная мама и мама особенного ребенка.

Надежда Сайковская, мама подростка РАС

Диляра Музафарова, исполнительный директор Центра проблем аутизма, мама мальчика с аутизмом

Елена Соболева, журналист, мама аутичного ребенка

Мария Локтионова, клинический лингвист, магистр

После того как родители детей с аутизмом и представители фондов возмутились высказываниями профессора Савельева о «керченском стрелке», редакция принесла свои извинения.

«Редакция радиостанции «Говорит Москва» сожалеет о том, что точка зрения одного из авторов радиостанции Сергея Савельева принесла боль и задела чувства родителей, воспитывающих детей с аутистическими расстройствами. Редакция с абсолютной уверенностью может заявить, что целью публикации мнения автора не было стремление оскорбить или дискриминировать детей, страдающих аутизмом. Однако поскольку заметка была опубликована на сайте радиостанции, редакция приносит свои извинения детям и родителям, чьи чувства были задеты приведёнными в тексте оценками», – говорится на сайте редакции.