За 20 лет работы в РДКБ и Центре детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Димы Рогачева гематолог Анастасия Руднева лечила и консультировала сотни детей с онкологическими заболеваниями. Недавно она написала для них книгу «Чудик» о пути ребенка от первого визита к доктору до выздоровления.
В кабинет доктора приходят и те, кто еще не знает диагноз, и те, то уже выздоровел. Как врачу найти правильные слова для всех и поставить себя на их место и что делать, когда лечение дальше не поможет.
Если врать ребенку про лечение насморка, он потеряет доверие
— Ваш Чудик списан с реального пациента?
— Это собирательный образ — мне не хотелось связывать главного героя с реальным пациентом, хотя и герой с прототипом в книге есть. Это маленькая девочка с нейробластомой. В книге с героиней все хорошо, но сама девочка через несколько лет заболела другой болезнью и, к сожалению, не выжила. Она запала мне в душу. Тогда я еще была молодым врачом, пациенты западали в душу. Сейчас она уже заполнена, не помещаются.
Поэтому я решила, что больше прототипов не будет, пусть в главном герое многие дети смогут узнать себя.
— То есть стандартный путь — это все-таки история победы?
— Конечно, Чудик немного идеальный. Не все дети такие послушные и ответственные, и не у всех все хорошо и гладко. Но в принципе это судьба большинства детей — полечиться, преодолеть трудности и в итоге вылечиться.
— Вы ориентируете книгу на детей, но после прочтения кажется, что на простом языке разговариваете прежде всего и с родителями.
— Важно было объяснить человеческим языком, что происходит. Задачу поставил Дмитрий Витальевич Литвинов, тогда мой заведующий отделением в РДКБ, и сотрудники фонда “Подари жизнь”. Помню, мы сидели в офисе фонда, смотрели разные книжки, которые есть на Западе, и придумывали героя.
Замысел был в том, чтобы вместе с диагнозом ребенок и его семья получали эту книжку. Такую работу нужно делать. Объяснять и разговаривать – это вообще одна из основных задач доктора. Мы иногда воспринимаем пациента как машину для лечения и надеемся, что он будет выполнять наши команды. Но быть пациентом, на «той стороне» — очень трудно.
— Вопрос, который ставит в тупик многих, — нужно ли ребенку знать о своем диагнозе?
— Ребенок в любом случае не будет жить и ничего не замечать, даже если вы не скажете. Он пришел в онкологическое отделение, где все лысеют, и он тоже, с ним делают непонятные страшные вещи.
И если говорить, что это просто лечение насморка, он просто потеряет доверие.
Ребенка обязательно на каком-то уровне нужно информировать, особенно подростка, потому что, если о своем диагнозе он узнает случайно, это может оказаться не просто обидой, а катастрофой. К тому же человек начинает более ответственно относиться к лечению.
Конечно, маленькому ребенку знать подробности не всегда нужно: лет до восьми ему просто важно знать, что он будет с мамой. А дальше нужно искать подходы, и каждый выкручивается как может. Помню, один наш мальчик с мамой все два года лечения “выгоняли Ляо” — так они назвали болезнь, и все неприятности были связаны с Ляо. Это, конечно, героическая мама! Одна девочка назвала опухоль “Анатолий”. Ради Бога, все что поможет. Каждый изобретает свой способ объяснения.
Важно не говорить слово “рак”
— Вы работаете в поликлинике — получается, именно к вам люди идут подтверждать диагнозы?
— Мы с коллегой шутим, что мы — кабинет анамнеза и катамнеза: к нам приходят пациенты с подозрением на онкологические заболевания, и, если надо, мы направляем их для постановки диагноза, а потом они возвращаются к нам для наблюдения после лечения, и это наш основной контингент.
К счастью, большинство из тех, кто приходит к нам с этим подозрениями, с увеличенными лимфоузлами, как говорят – с шишечками, приходят напрасно – они здоровы.
Я у родителей всегда спрашиваю: мне самой озвучить диагноз ребенку или вы скажете? Если они готовы сами поговорить, то предлагаю им какие-то слова.
— Какие?
— Важно не говорить слово “рак”. Это обиходное название, и далеко не все онкологические заболевания можно назвать «раком».
Обычно я говорю, что это “злокачественное образование, которое имеет такие-то и такие-то характеристики, он возникло само, а не потому что ты что-то не так сделал или мог как-то его появление спровоцировать. Мы знаем, как это вылечить и будем очень стараться”.
Скорее всего, то, что пугающе звучит для человека, который первый раз услышал такой диагноз, окажется рутиной для врача-гематолога.
На этапе постановки диагноза детям и родителям не всегда нужно знать какие-то мелкие подробности. Им нужно понять — это смертельно или несмертельно, а в подробности терапии вдаваться потом.
Конечно, в первые минуты, когда говоришь, что подозрения на опухоль обоснованы, многие просто не отдают себе отчета в том, что делают. Начинают извиняться, что плачут, но понятно, что это нормально. Часто и подростки, и маленькие чувствуют себя виноватыми, что из-за них мама плачет, и начинают ее утешать, чтобы смягчить чувство вины.
Недавно один мальчик 17 лет, когда я ему сказала про диагноз, заплакал, но так получилось, что в это время в коридоре как раз было двое ребят, которые уже вылечились от этой болезни.
Позитивные такие, прибежали, начали галдеть, наперебой рассказывать, как болели, и оба как на подбор, такие симпатичные… У того слезы еще не высохли, но он уже смеялся, вышел из кабинета с улыбкой. Я очень благодарна этим ребятам.
Это очень важно — понимать, что ты не один, что это трудно, но преодолимо.
Часто проблема доверия возникает из-за неправильного первого разговора.
— А что вы советуете пациентам, которые вылечились?
— Представление, что человеку с онкологическим заболеванием ничего нельзя — это очень вредный миф, лечение от опухоли не должно калечить пациента. Наоборот, чем активнее ребенок после лечения, тем ему легче вернуться к нормальной жизни.
Как только закончилось лечение, восстановились лейкоциты, все запреты должны быть сняты!
От фонда “Подари жизнь” как волонтер и переводчик я уже много лет сопровождаю выздоровевших бывших пациентов в поездках в реабилитационный лагерь «Лесные пираты» в Германии. Однажды кто-то из ребят, насмотревшись, как свободно живут немцы, после смены сказал: “Да мы ведь ведем стариковский образ жизни!”
Врачу не надо казаться крутым
— Вы сказали, что часто врачи не умеют ставить себя на место пациента…
— Мы как врачи часто забываем, что пациент усваивает не всю информацию, которую мы ему говорим, или просто забывает, потому что ситуация стрессовая, когда диагноз поставлен, голова не работает совсем. Я могу уже пять раз сказать, но иногда нужно и шестой.
Это как учительница первого класса — опять пришли дети, которые не умеют писать. Но очень важно не раздражаться и постоянно самому себе напоминать, что пациент попал в ненормальную ситуацию, ему нужно помочь научиться с этим жить. А то человеку дали космический корабль и сказали “Лети!”, а времени на учебу уже нет — нужно начинать лечение. И недочеты в начале лечения часто нельзя исправить.
Помню, была молодым ординатором и мне казалось, что у нас идеальное отделение. И однажды к одной армянской красивой девочке пришел кардиолог, опытный, профессор, и говорит: “Девочка, а у тебя бывает тахикардия?” и она в ответ: “Чегооо?” Она даже не понимает вопроса.
А в другой раз мальчика лет восьми, деревенского, спросили: “У тебя бывает лабильность настроения?”. Ты найди какое-то другое слово! Если тебе не все равно, то ты будешь обращать внимание на то, как ты разговариваешь. Но нас этому совсем не учат.
— А где вы учились?
— Так получилось, что в студенческие годы я много переводила литературу (деньги зарабатывала) и мне попался учебник по педиатрии, где была толстенная глава о том, как разговаривать с пациентами и родителями — как часть педиатрии. Я очень обрадовалась, что могу это прочесть.
Еще до правил осмотра ребенка было очень подробно описано, как спрашивать, как пошутить вовремя, как уважать ограничения из другой культуры, как не пугать.
То есть задача – чтобы пациент тебя понял и сотрудничал, а не чтобы он тебя слушался.
Вот, например, история, когда ребенку перед какими-то праздниками стало трудно дышать. Ребенка привезли в больницу, а хирург говорит: “Мы вам (в смысле, вашему ребенку) вскроем грудную клетку!”. На следующий день мама с ребенком улетели в Израиль. А с его опухолью мы легко умеем справляться! Он сюда вернулся на поддерживающую терапию, сейчас уже всё закончил, здоров.
Хирург хотел показать свою крутость, но она не в этом. Не надо так говорить. Нельзя делать так, чтобы ты казался крутым. Ты такой же, как и пациент, только владеешь некоторыми методиками. И доверие возникает, когда человек понимает, что ты действительно посвятил ему время и старался объяснить. Иначе это нечестно.
Так случилось, что мне пришлось побывать и с той стороны медицины тоже, в качестве близкого у заболевшего человека. Очень плохо, когда с тобой не разговаривают.
— Но ведь, скорее всего, без какой-то раздражительности не обойтись. Как с ней бороться?
— Я раньше была очень раздражительной, сердилась. В первые годы работы еще с маленьким опытом общения с людьми, конфликтных ситуаций в жизни встречала очень мало, еще не нащупала свой способ донесения информации до родителей.
Помню, мы работали в РДКБ и санитарных условий, как сейчас, не было. И обычно мамы протирали боксы лучше нянечек. Но одна мама не понимала, что от чистоты зависит жизнь ребенка. И однажды я вылила перед ней на пол ведро воды…
Все родители разные, с разными образом жизни, верованиями.
Помню, один папа у меня на плече рыдал, говорил: “Я больше не могу, не могу”, а я пыталась успокоить, говорю: “Один блок химиотерапии остался, потерпите немножко!”.
Кто-то не может принять факт болезни ребенка и готов обвинять всех и вся. И иногда бывает агрессия, которой ты не можешь ничего противопоставить.
Я стараюсь, чтобы у нас было достаточно времени на разговор. Мы в центре Рогачева в привилегированном положении, у нас не 15 минут на пациента. Бывает, что час разговариваешь.
Каждый пациент – это же судьба, и ты должен ее на себя принять и дальше направить. Иногда родители спрашивают самое сокровенное — почему так случилось. Они боятся услышать, что они виноваты, что вот если бы три года назад не съездили в Анапу…
Когда хочется родителя обругать, я говорю себе: “Он святой”
— Но ведь это заблуждение.
— Бывают абсолютно дичайшие представления, откуда возникает опухоль. И эти стереотипы не ломаются за один раз. Многие считают, что болезнь, как и все плохое, происходящее с человеком, – это наказание. Если есть наказание, значит, есть вина, значит, ее нужно найти у себя. И легче считать, что это ты в чем-то виноват, чем признать первичную несправедливость мира.
Потому что рак – это случайность, но признать, что эта случайность упала на тебя, сказать, что мир вообще такой, гораздо внутренне сложнее, чем найти у себя какой-то мифический грех.
Есть ситуации, когда такое мнение вера культивирует. В реабилитационном лагере в Германии мы много разговариваем с немцами, они там не воспринимают меня как «важного врача». Этот лагерь основала женщина, которая в свое время потеряла ребенка от нейробластомы. И она рассказывала, что они с мужем — религиозные люди и в их общине восприняли ситуацию как наказание за какой-то грех. И она ходит с печатью, будто она виновата в смерти своего ребенка.
И там же мне рассказали, как на какой-то встрече родителей онкологических детей из разных стран сидела русская мама, забитая, и вдруг к ней подошел индус и начал кланяться. Она спросила, в чем дело, и он объяснил, что в Индии все родители больных детей считаются святыми, потому что только святому Бог мог доверить такого ребенка. И теперь, когда мне хочется кого-то из родителей обругать, я говорю себе: “Он святой!”
— Вы согласны с этой фразой?
— Не всегда, но очень важно эту мысль при себе иметь. Она останавливает и от грубости, и от высокомерного отношения с пациентом. Если это возникает, то стараюсь бороться.
Не стоит думать, за что это, лучше искать в себе ресурсы
— А что чувствует врач, если болезнь возвращается, пациент уходит?
— Какое-то количество пациентов мы теряем, хотя редко, но бывают рецидивы. И это не какая-то не твоя неудача, а неудача всего медицинского мирового сообщества, то есть задача, с которой мы не смогли справиться.
Как правило, если я выявила рецидив и отправила к лечащему врачу, то все остальное самое тяжелое проходит без меня в стационаре.
— Вы когда-нибудь отказывали человеку в продолжении лечения?
— Было такое. В этот момент понимаешь, что говоришь человеку ужасные слова. Одну девочку Олю мы лечили с девяти лет, и когда в 19 лет у нее случился очередной рецидив, стало понятно, что уже ничего не получится.
С этой семьей мы были знакомы давно, старшая сестра тоже умерла от онкологического заболевания.
И я сказала ей прямо, что “У тебя рецидив и мы не знаем, что с ним делать”. И тогда она спросила: “Сколько у меня времени?” — Говорю: “Не очень много”. Она поблагодарила и пообещала написать стихотворение, но как-то не сложилось. Оля погибла через несколько месяцев, но у нее был молодой человек, она была любима и прожила, сколько могла, в радости.
Я благодарна и Оле и тому, кто вложил мне силы все это ей сказать, поэтому я не превратила ее последнее время в ад. Конечно, когда ты это делаешь, ты должен быть убежден, что других способов вылечить нет.
К счастью, мне это приходится делать не так часто. А если надо, то идешь с безнадежным каким-то чувством… Стараешься ничего не чувствовать, просто делаешь, а уже потом идешь и пьешь коньяк.
— Тогда как вы объяснили для себя смысл болезни?
— Нет смысла.
Ни за какой грех Бог не пошлет вам болезнь ребенка или вашу собственную.
Большинство болезней, к сожалению, – естественная вещь, следствие разнообразия природы.
Онкологические заболевания – следствие способности наших клеток размножаться. Никто не знает, почему именно с этим человеком случилась такая неприятность. Перед законами природы все равны. Конечно, есть вещи, которые увеличивают вероятность онкологического заболевания – курение, например. Но к детским опухолям это не относится абсолютно!
Трудно давать советы, но, мне кажется, не стоит считать, что мне это «для чего-то» или «за что-то». Мне кажется, лучше думать, какие я могу найти в себе ресурсы, чтобы извлечь из этого пользу.
— И все-таки как смиряться со смертью? Врачам, родителям.
— Да никак. Есть родители, которые сходят с ума. Я не согласна с тезисом, что тебе посылаются испытания, которые ты можешь вынести. Много когда не можешь.
Я знаю родителей, которые настолько не могли принять смерть, что покупали подарки погибшему. Смерть — это плохо, ужасно, страшно.
Но нет ответа на вопрос почему. Есть хорошие бактерии, есть плохие, есть рост здоровых тканей, есть рост онкологических.
Иногда тебе просто плохо и ты ничего не можешь. И если какая-то частичка внутри тебя остается вне этой боли, то она может тебе помочь. У каждого свой способ справляться с болью.
Я стараюсь спрашивать себя каждый день: вот этим делом я увеличил сумму добра или уменьшил? На хорошей я стороне или на плохой?
Помогает вера, хоть я не исправная прихожанка, но верующий человек и стараюсь, если делаю укол, чтобы на кончике иглы Бог сидел и ее направлял.
Анастасия Руднева. Фото: Сергей Щедрин
Беседовала Надежда Прохорова
Фото: Сергей Щедрин