У Стефании подозревали генетическое заболевание, страшный синдром Драве, при котором дети не доживают и до 5 лет. К счастью, сложный генетический тест мутаций генов не выявил. Но у девочки нестабильное течение сахарного диабета первого типа, а также приобретенные на этом фоне астма и эпилепсия, которые требуют постоянной терапии. Что означает писк инсулиновой помпы, почему нужно учитывать простуды и аллергии и как быть, если необходимые лекарства приходится ждать месяцами.
«Ну как, мама, поднимается? Сахар высокий или низкий?» – спрашивает Стеша. Ей 6 лет – возраст, когда вчерашние пухлые, нежные малыши вытягиваются, худеют и будто серьезнеют. Вот и Стеша тоже – серьезная, ответственная. Она носит на поясе инсулиновую помпу – такое маленькое, похожее на пейджер устройство, в корпусе которого находится поршень. Этот поршень через определенные промежутки времени надавливает на картридж с инсулином и по резиновым трубкам доставляет его прямо Стеше под кожу – на бедре у девочки прикреплена специальная канюля.
У Стеши диабт 1-го типа. Это значит, что инсулин не вырабатывается организмом вовсе или вырабатывается в недостаточном количестве. Когда желудок перерабатывает пищу, глюкоза попадает в кровь и не утилизируется, а повреждает клетки организма. Поэтому такой диабет называют инсулинозависимым.
Стеша
Однако установить прибор – полдела. Необходимо постоянно менять картриджи и катетеры, а главное – сенсоры, без которых невозможно отследить резкие скачки сахара. Также девочке нужно постоянно принимать дорогостоящий препарат от эпилепсии, который можно получить бесплатно от государства только после прохождения врачебной комиссии и оформления огромного количества бумаг, на что требуется время. У мамы Стеши, которая одна воспитывает дочь, средств на покупку запчастей для помпы и лекарства от эпилепсии нет.
Если сахар низкий, мама обязательно даст Стеше что-то сладенькое
С диабетом без серьезного подхода никак – любая ошибка буквально может стоить жизни. На фоне резко повышенного уровня глюкозы в крови может наступить кома. А у Стеши плюс к основному диагнозу – астма и эпилепсия. Врачи даже подозревали у нее генетическое заболевание, страшный синдром Драве, при котором дети не доживают и до 5 лет. В прошлом году вы помогли Стеше пройти сложный генетический тест, и никаких мутаций генов у нее не нашли. Так что астма и эпилепсия – заболевания приобретенные, на фоне диабета.
Стефания
Внимательной приходится быть втройне. Гормоны от астмы, которыми дышит Стеша, тоже влияют на концентрацию глюкозы. Как и противосудорожные препараты. И вообще нужно учитывать множество факторов: если у Стеши простуда, метаболизм меняется, если разыгралась аллергия, например на весеннее цветение или краску, – опять нужно срочно перестроиться.
Стеша, как стойкий оловянный солдатик, – никаких отступлений от диеты, никакого нытья и протестов, когда мама меняет канюлю и иголку.
Все по расписанию, все строго и очень серьезно. Взрослая, не по годам взрослая девочка.
Но когда слышится сигнал – писк инсулиновой помпы – Стеша спрашивает: «Что там, мам, сахар высокий или низкий?» И этот вопрос выдает ее с головой. Потому что если сахар низкий, мама обязательно даст Стеше что-то сладенькое. А сладкое Стеша обожает. В этом она абсолютный ребенок, что уж тут говорить.
Стефания
Лекарство от диабета еще не изобрели. Остается жить с помпой и терпеть
Еще один вопрос, который Стеша часто задает маме: «Когда уже изобретут лекарство от диабета?» Однажды, когда Стеша лежала на очередном обследовании в больнице, врач сказала ей, что когда-нибудь, лет через 10, появится наконец лекарство от диабета первого типа. И не нужно будет всего этого: уколов, помпы, диеты…
У детей особые отношения со временем. Для них что 10 лет, что 10 дней – понятия совершенно абстрактные. Дети живут настоящим. Поэтому Стеша спрашивает снова и снова, а маме Виктории приходится снова и снова отвечать, что пока ничего не изобрели, пока лекарство тестируют и надо подождать, жить с помпой – так, как живешь сейчас, – и терпеть.
Стеша с мамой
Жить с помпой – это постоянно менять расходные материалы: катетеры, сенсорные мониторы, канюли, одноразовые резервуары. Жить с астмой и эпилепсией – постоянно принимать лекарства. Многие расходные материалы, например сенсоры, не предоставляются государством бесплатно. По эпилепсии у Стеши долгожданная ремиссия, но отменять, а тем более менять препарат никак нельзя – болезнь может вернуться. Лекарство, которое помогает Стеше, дорогое, а выдачи его придется добиваться не один месяц.
Помочь можем мы. Пока там изобретут лекарство от диабета… Стеше нужно жить сейчас. Насколько возможно беззаботно, как и полагается шестилетней девочке. Помогите ей, пожалуйста.
Фонд «Правмир» помогает взрослым и детям, нуждающимся в восстановлении нарушенных или утраченных функций после операций, травм, ДТП, несчастных случаев, инсультов и других заболеваний, пройти реабилитацию. Ведь это самое важное в любой сложной ситуации – не сдаваться. Вы можете помочь не только разово, но и подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.