Все средства, что я вкладывал в дело, в бизнес — я бы грохнул на ребенка
– Вы с самого рождения Никиту один воспитываете?
– Нет, года три. Но до этого уже были прецеденты, когда жена уходила на две-три недели.
– Это связано с диагнозом Никиты?
– Я думаю, она просто устала. Какой-то очевидной причины нет, просто утомило ее это все, или, может быть, потеряла веру. Она не пьет, я ничего плохого не могу сказать. Просто отдалилась полностью.
– А вы не уставали? У вас не было моментов, когда тоже хотелось уйти?
– Просто вариантов у меня нет. Предлагали, конечно, доброхоты, как и всем нашим родителям предлагают даже в реабилитационном центре: «Давайте, Сергей, сдайте ребенка в интернат, а вы свою личную жизнь устраивайте».
Но это не по мне. Не то, что я такой герой, или медаль мне нужно на шею вешать, что я – молодец, просто он же мой сын.
И вдобавок я его воспитывал с самого детства, он в садик не ходил, бабушек у нас нет.
И вот в определенный момент получилось так, что жена отдалилась. Она в этом же городе проживает. Но, честно говоря, даже в редкие встречи раз в два-три месяца не видно ни любви, ни тепла, ничего нет. Я ее не хаю. Как обычно, знаете, разводятся, потом говорят, что жены плохие. Да нет. Не то, что я ее простил, просто я живу сейчас ребенком, и это все для меня уже такое далекое.
– Когда вы узнали, что у Никиты аутизм?
– Никите очень поздно поставили диагноз. Мы жили на Филиппинах до этого, уехали туда жить, работать. А когда вернулись, сначала ставили задержку. Изменения были видны с трех лет. У аутистов обычно все быстро меняется. Где-то до двух лет они развиваются, как обычные дети. Никита рано начал говорить, первые слова очень рано стал произносить.
А примерно с трех лет начал меняться. Истерики появились беспричинные. Ему поставили диагноз «задержка развития», ну и говорили, что мальчики обычно отстают. Аутизм ему поставили врачи здесь, в институте в Находке, уже в пять лет. И в пять и семь поставили первую группу инвалидности. То есть очень поздно.
Никита
Ругаю, не ругаю, но у нас отсутствуют дефектологи, логопеды и так называемые реабилитационные центры. Ничего такого здесь нет. Люди даже из центра, из Владивостока уезжают. А я нахожусь вообще в Находке. Это хороший край, я его люблю и я – патриот, но если вопрос касается ребенка, тот тут уж… В общем, да, диагноз поставили поздно.
– Что могло бы измениться, если бы диагноз поставили раньше?
– Все средства, которые мы вложили в дело, в бизнес, я грохнул бы на ребенка. Вообще бы все вложил, все заказы, все работы. Я не ругаю врачей, но поздно поставленный диагноз означает, что мы не могли проводить реабилитацию с самого начала.
Через спорт он многие вещи начал сам делать, положил себе еды в тарелку — это такое достижение
– Как вы пришли к тому, что будете с Никитой заниматься спортом? Мне кажется, это не самое тривиальное решение с невербальным аутистом.
– Честно говоря, у меня выбора не было. Я сам занимался рукопашным боем, самбо, плаванием, лыжами, бывшая жена тоже занималась. И получается, Никита где-то с полутора лет, еще когда проявлений никаких не было, уже на татами прыгал, скакал, крутился, вертелся просто так. Я тренировками занимался, а он был рядом. И я планировал, что первые тренировочки у него где-то в четыре года будут. Не понимал вообще, что с ним происходит.
Это сейчас уже отматываю назад пленку и понимаю, почему все так было. Оказалось, что к тому спорту, которым я планировал с ним заниматься, Никита не способен. И я подумал: «А почему бы не заниматься чем-то побочным?». Я же катался. «Давай-ка, – говорю, – на ролики тебя поставим». И потихонечку, потихонечку начали.
Тут такой нюанс: он же не разговаривает, команд не понимает. И для того, чтобы его обучить, мне пришлось поломать голову. Обычных детей как учат? Ставят на траву, и дети начинают на роликах ногами перебирать. А его так не поставишь. Я просто взял его за руку и водил по всем буеракам, ухабам, по плохой дороге, по асфальту, по оврагам. Пока он не научился выставлять вперед ноги, чтобы не упасть. Так было примерно два-три дня. Потом буквально на третий, четвертый, пятый день он уже катался нос в нос. И вот так потихоньку, потихоньку.
Месяц-два ушли на то, чтобы он, как в конькобежном варианте, пригибал туловище, руками махал, набирал скорость. Если со стороны смотреть, он на роликах выглядит идеально. Если смотреть с точки зрения тренировки, это может быть и жестко. Там и психи, и истерики. Вы, наверное, знаете, что у аутистов перемена настроения односекундная.
– Да.
– Упал, психанул, полежал на катке, я его приподнял, поехали дальше. Опять упал, а у него защита хорошая, шлем, обмундирование, так что «Упал? Ничего страшного, поехали дальше». На лыжах то же самое было. На роликах я его обучал месяца четыре, лето-осень, потом мы пошли на коньки. На коньки он встал сразу: там же принцип такой же. Я его поводил немного за руку, и спустя час он сам поехал.
А потом, через месяц, на нашей ледовой арене, есть такое место в городе, я начал тренировать его по кругу. Дело в том, что если не все, то многие аутисты любят круговые движения. И оказалось, что он прекрасно может ехать по кругу. Ему даже ничего показывать не надо, главное, контролировать и рядом ехать, подгонять, чтобы скорость набирал.
После коньков перешли на лыжи. На лыжах тоже были и психи, и падения, и в овраги улетал. Мы катаемся в таком варианте, жестковатом. Потом он понял, что я не отступлю, и либо ты делаешь, либо продолжим еще: не сделал, по новой, повалялся, по новой. Когда он это осознал, ему начало нравиться. Но даже сейчас могут начаться какие-то истерики. Я его сразу присаживаю: «Посидели? Все хорошо? Поехали дальше!».
У меня еще были ученики. Одна мама не выдержала после второго занятия, ребенок у нее упал на лед, она сказала: «Я не буду это делать! Это издевательство над ребенком!».
Я сказал: «Наверное, да, я с вами не спорю». У нас в городе 30-40 аутистов точно есть, хотя цифры секретные, ни один педиатр их не назовет. Я уговаривал людей тоже тренироваться, но никто не согласился. Крутят пальцем у виска: «Ты этими тренировками гробишь ребенка». Я говорю: «А какие варианты? Чем аутист должен заняться? Работы у него нет, значит, будет спортом заниматься». Может быть, это моя блажь или что. Дело даже не в спорте, я вам прямо скажу. Через спорт он многие вещи начал делать.
– Какие, например?
– В бытовом плане, например, он наконец-то стал сам одеваться. Пуговицы не застегивает, но пытается. Штаны натягивает, перчатки. Через какой-то промежуток времени после начала тренировок, зимой, он сам подошел к кастрюле и положил еды себе в тарелку. Это такое достижение. Я захожу на кухню, смотрю, а он проголодался, сам залез черпаком в кастрюлю и курицу достал. Такие вот вещи.
Дело в том, что в спорте у него такая концентрация внимания, он учится концентрироваться на чем-то. Эти его психи, истерики уходят. Не совсем исчезают, у аутистов это не лечится. Даже не «не лечатся», это и не болезнь, сами понимаете. Но сильная истерика у него ушла. Если раньше она была ежедневная, то сейчас он начинает сам себя контролировать, сдерживаться. В этом плане полегче стало. Спорт дисциплинирует каждого ребенка.
Единственное, трудность с аутистами в том, что каждому нужно свой спорт подобрать. Коньки коньками, а клюшку мы не освоили. Клюшка – это не вариант, командные игры абсолютно не для него. Сейчас мы озадачены: первого октября у нас начинаются новые тренировки. Так-то они круглогодично проходят на катке. А с октября я планирую конькобежный спорт. И попробую научить, чтобы кроме меня он наперегонки бегал с кем-нибудь из соперников. Да, клюшку мы не освоили, есть виды спорта, которые не поддаются. Но опять же: не поддаются ему, а другому аутисту могут поддаться, а не поддаться, например, ролики. Мы, вот, сейчас одноколесный велосипед изучаем. Тут мне тоже сказали: «Научить нельзя».
У него руки-ноги накачаны. Вы хотите, чтобы в 15-16 лет он вас убил?
– Врачи сказали?
– Не, не врачи, сами родители. Врачи ничего не говорят, у нас врачей, как таковых, на город два психиатра, которые утверждают, что аутизм – это болезнь, которую нужно лечить лекарствами, ребенка нужно ими подавлять. Я говорю: «А почему вы считаете, что ребенка нужно подавлять лекарствами?». Мне отвечают: «Ну, не все же их таскают по горам!». А я говорю: «Дело не в горах, вы утверждали про моего ребенка то же самое».
Врач наш городской, психиатр, буквально полгода назад заявил мне так: «Я вас не понимаю, зачем вы ему даете нагрузку? Зачем занимаетесь с ним спортом? У него руки-ноги накачаны. Вы хотите, чтобы в 15-16 лет он вас убил?». Считается, что аутисты агрессивные и бросаются на родителей. Я не скрою, такое есть: когда он психует, у него идет агрессия, он может просто-напросто начать кусать родителя.
И я врачу объясняю, что добиваюсь, чтобы эта агрессия ушла в нужное русло. И в 15-16 лет, значит, он будет бегать на роликах не 10-15-20 километров, а 40-50-60. «Вы – псих!». Я говорю: «Наверное, да, раз я живу по-другому». Если отмерять мою жизнь до диагноза и после, все поменялось. Друзья поменялись, те семьи, с кем я дружил, перестали общаться. Перестала с нами общаться родня. Они прямо сказали: «Твой инвалид нам не нужен. Предлагаем тебе избавиться, сдать его в интернат».
– А новые люди в жизни появились?
– Да, появились. И самое интересное, они чужие, близкие не по крови, но по-настоящему. Большое спасибо я хочу сказать нашей епархии, которая после того, как у меня ребенок остался резко на руках, меня поддержала.
– Как они вас поддержали?
– И морально, и финансово. Это отец Георгий, глава православного благотворительного фонда. Я благодарен ему. Он много чего сделал для нас с Никитой. И сотрудники епархии, и епископ Николай, настоятель Находкинской преображенской епархии. Родители появились таких же детей. Я не обязательно общаюсь только с теми, у кого у детей расстройство аутистического спектра. У меня знакомые и с синдромом Дауна, и с ДЦП, и не ходячие, я с ними тоже общаюсь. То есть, не то, что меня окружает мир инвалидов, потому что у меня ребенок такой. И не то, что меня не интересуют материальные блага, но взгляд поменялся.
– У вас?
– Да. Было не то, что обидно, просто непонятно. Мой ребенок же не виноват, что он таким родился. Почему родня отстранилась? Друзья отстранились, перестали приглашать в гости. С их точки зрения, мой ребенок себя неадекватно вел, мог что-то поломать. И, в конечном итоге, просто прекратили отношения.
Зато у нас в Находке живет многодетная мама, у нее четверо детей. Она тоже сотрудница епархии. Я ей очень благодарен, она нас поддержала, когда мы остались с Никитой одни, я потерял работу, и все сразу произошло.
Обидно было, что я помогал родственникам, когда было плохо, в девяностые. А они потом предложили сдать ребенка в интернат: «Зачем тебе эти лишние хлопоты? Женишься еще и проблем не будешь знать». Я говорил: «Ну как это? А если у тебя бы такой ребенок родился?». Потом, по-русски говоря, предательство жены, она ведь бросила, получается, ребенка, перестала им интересоваться. Я этого не понимаю. Я даже не обижаюсь, просто не понимаю.
Когда я остался вдвоем с ребенком, все вокруг говорили: «Сдай ребенка, сдай ребенка!», как мантру читали. Это говорили врачи, «знакомые», «друзья», с которыми я просто прекратил общаться.
«Он же ненормальный, зачем тебе он нужен? Ты же еще молодой, женись, родишь нормального ребенка». Но это же мой сын, и я его люблю.
Я не считаю это геройским поступком, это нормальный, человеческий поступок, это мое. Ну да, тяжело. Но вот что я вам хочу сказать. Дело даже не в спорте, не в походах. Я делаю это, чтобы его мозг постоянно чем-то занимался, чтобы он был при деле. Если бы я был дефектологом или логопедом, я бы учил, наверное, его говорить. А я занимаюсь с ним тем, что мне дал родной отец: все эти походы, море. Я сам бывший моряк. И подумал: «Почему бы Никите не сделать это работой?». Чтобы он не дома сидел, у телевизора, или во двор просто вышел, на каруселях покатался, как обычно делают аутисты, и все.
Родители дома сидят, не знают, куда с ними пойти. Я предлагал на каток пойти. Но им лень просто. Не говорю, что я не люблю поваляться. Люблю. Но поваляться можно день. А потом? Да и нет времени валяться. Ты будешь валяться, а он-то нет.
Это не про спорт, но начинать надо как только есть возможность
– Сообщество родителей вас тоже не поддерживает?
– Почему? У меня есть люди, которые занимаются на катке, просто это один, два, три человека. Все остальные родители ленятся на каток сходить, на роликах заниматься, на лыжах. Говорят, что это травмоопасно. «Что, – говорят, – он у тебя ничего не ломает себе?». «Почему, – говорю, – не ломает, есть у него синяки, ушибы, вывихов, как таковых, не было, но я к этому готов». Я, вот, дома ударился об шкаф головой, у меня синяк. А по сопкам лазаю, по всем тем местам хожу, все нормально. Родители не поддерживают, просто потому что многим просто лень. У нас сейчас фонд открыл тренажерный зал в Находке именно для инвалидов.
– Какой фонд?
– А вот этот православный фонд при епархии, который отец Георгий возглавляет. Сами мы в зале не занимаемся: не хочу обидеть батюшку, но мы уже это переросли. Но для других хотя бы что-то появилось. А я же снимаю, как оператор, я делаю им фото, видеоролики, всякие проекты по грантам, и куратор этого тренажерного зала говорит: «Сергей, представляешь, было собрание, у нас в приходе 10-12 детей-инвалидов, так родители не хотят заниматься, просто ленятся».
Не то, что в голове должен быть один спорт, спорт, спорт. Это не про спорт, это же надо вашим детям. Лучше сейчас дать, чем потом. «В 12 лет мы опоздали?» – «Нет, не опоздали, пусть лучше сейчас, чем в 13-14», «Ему 17, поздно?» – «Нет, нормально, лучше, чем в 25-30».
Не поздно! Начинайте прямо сейчас! «А когда начинать?» – «Да прямо сейчас и начинать».
У меня вообще всегда спонтанные решения. С Никитой мы любим ходить по спортивным магазинам. И я там говорю: «О, мне нравятся лыжи!». Снег только выпал, через два часа мы пошли, купили лыжи, и он уже на лыжах катается, а я его начинаю учить. Или мы собрались и пошли в поход: «Куда пойдем? Пойдем туда-то», все, полезли на батарею. 10 минут на сборы, я быстро помог ему одеться, собрались и пошли.
Многие родители не поддерживают, потому что не любят тренировки в дождь, например. «Куда там ребенок поедет на роликах?». Или, например, когда идет снегопад, он с гор катается. Тут тоже мне говорят, что я – псих: «Зачем ребенку это надо?». Как зачем? Пусть он лучше на это агрессией реагирует. Это мое мнение, я могу и ошибаться. Но, честно говоря, за время, что Никита занимается спортом и ходит в походы, а в походы он ходит даже дольше, ему было год-полтора, когда я его в походы стал с собой брать, истерик стало гораздо меньше.
– Куда у вас был первый поход?
– Я, честно говоря, не помню. В сопки. У нас тут есть гора Сестра, туда горожане ходят, но не все добираются. Считается, какой ты находкинец, если не забрался на эту гору. Никита на нее забрался, когда ему было 5,7 лет. Было тяжело, раза четыре или пять он останавливался, под конец я его все-таки затолкал на эту гору.
У нас везде здесь и обычные сопки, и повыше, уже горы почти. Сейчас более усложненный маршрут продумываю, на приморье. Почему я туда таскаю сына? Я сам работал много в туризме и ходил по сопкам с проводниками. Плюс у меня живой пример есть перед глазами, наши земляки, Федор и Паша Конюховы. Я с ними познакомился, когда они аэростатами занимались. Они жили здесь рядом, церковь строили и в первое путешествие стартовали от нас.
И отец меня водил в походы, я сам моряком исколесил весь север, потом на Курильских островах побывал. Но это я уже хвастаюсь. В конечном итоге, у Никиты не было выбора: чем я занимался, тем и буду с ним заниматься. Если родитель – шахматист, то и будет, наверное, шахматами заниматься. А с походами – ему не всегда все нравится, особенно поначалу тяжеловато было. Но сейчас для него расстояние в 10-15 километров пройти легко, он проходит 20-30 километров. Раньше психовал, ему тяжело было, он падал на землю, и сильные ушибы были, а сейчас уже легче. Я увеличивал расстояние, все больше и больше мы ходили, все длиннее и длиннее расстояния, перевал за перевалом.
У меня никого нет, 24 часа в сутки мы вдвоем
– Как вы общаетесь с Никитой? Он совсем ничего не говорит?
– Он говорит очень редко «папа». «Мама» говорил, но мама у нас сейчас как-то виртуально, поэтому «мама» некому говорить. Последний раз он это слово говорил, когда видел маму несколько месяцев назад. Очень редко «папа, папа», но сейчас вообще перестал говорить, только звуки. Раньше были «папа», «чаек», «дай». Может быть, моя в этом вина.
В логопедическом плане я с ним не занимался, и сейчас стараюсь развивать именно пальчики. Мамочка мне одна посоветовала, дала рекомендации. Рисовать он не может, чертить тоже, моторика слабо развита. На море мы камни берем, звездочек, ежиков. Пытаюсь пальцы ему развить, хотя и захват, и моторика не очень развиты. В чем-то наша местность помогает в этом. Но вообще с образованием плохо. У нас ведь даже садика специального нет.
– Что значит быть родителем ребенка-аутиста в Находке?
– Это как спортзал 24 часа в сутки. Я работал в морях. Там постоянно нервы, напряжение в рейсе, но это ерунда. Трудный рейс в 8, 9, 10 дней, ты уже готов передраться со всем экипажем – это все ерунда. А тут ты как на войне.
– У вас бывает возможность отдохнуть от родительства? С самим собой побыть?
– Лично у меня нет.
– Где вы силы находите?
– Он же в садик не ходит. У нас была кратковременная группа, в день три часа, но это ни рыба, ни мясо. У нас же каждый день тренировки на льду, после льда мы на лыжах, я и не стал его туда водить. Обычно у родителей есть дедушка и бабушка, и они два-три дня отдыхают. У меня вообще никого нет, 24 часа в сутки мы вдвоем. Я отдыхаю, когда он спит. Это не бравада какая-то, просто я ничего с этим не могу сделать. Пробовал, даже няни были. Но няни не выдерживают, даже история, когда меня куда-то пригласили, и Никите няню нанять, – это бесполезно. Выручают только, опять же, родители таких же детей.
– Вы можете друг друга подменять, правильно я поняла?
– Да, но это очень редко бывает. У меня есть знакомая мама, она тоже одна с ребенком, у них нет ни дедушек, ни бабушек. Но это очень редко бывает. Пробовал я и с родственниками, бесполезно. В обычном садике воспитатели не готовы. Даже со школой у нас проблемы, потому что ребенок мой не подготовлен. Пока что не знаю, что с этим буду делать. Это большой вопрос. И не только для меня, но и для других родителей.
Где-то в больших городах, в Воронеже или Петербурге, есть ресурсные классы. У нас о таком даже не слышали. У нас стараются на домашнем обучении оставить, главное, чтобы ребенок сидел дома, принимал лекарства и не мозолил глаза. Если он где-то катается, чем-то занимается, это значит, «Ты хочешь кому-то что-то доказать!».
Никому я ничего не хочу доказывать. Вся наша компания с Никитой – это мы вдвоем. Мы только вдвоем. Это не потому, что я не хочу ни с кем общаться, просто вариантов нет. С мамами особенных детей мы по телефону общаемся, а если с кем-то другим, то им просто будет неинтересно. Не то, что я не пытался детей с Никитой подружить. Они не будут с ним играть. В физическом плане он развит, а в умственном плане невербальный аутист считается тяжелым.
Хотя, когда он идет по улице, многие говорят: «Да какой он инвалид?». Бывают разные случаи. У всех аутистов есть какие-то вещи, которые их цепляют. У Никиты один из его бзиков – это замочки. Он любит сумочки открывать. И вот он подъезжает к женщине на роликах, я сзади еду, и начинает ей сумку расстегивать. Я подъехал, говорю: «Извините, пожалуйста, он не хотел вас обидеть, у него аутизм, и он делает такие вещи, которые могут вам показаться странными. Извините, пожалуйста. Он – инвалид, даже если вы будете его ругать, он не поймет». Женщина развернулась и говорит: «Да какой он инвалид? Он же на роликах едет?».
А когда он едет на роликах, он так в себя погружается, он же знает, что у него есть задача, ему нужно проехать дистанцию. Это еще одна из проблем, которую я пока не решил. Он не понимает про светофоры, сейчас более-менее начал понимать про машины: что ехать надо по определенной трассе. Я постоянно должен быть рядом, все время перестраховываю его. Случись что, я должен быть рядом. Один он никогда и никуда не выходит, не катается.
Всегда, 24 часа в сутки, он в поле зрения. И эта гиперопека не потому, что я так хочу, просто кому нужны опасные ситуации с аутистами? Ты хочешь, не хочешь, постоянно должен быть рядом.
– Вы чувствуете себя одиноким?
– Я как-то задумался об этом и понял, что одиноким бы себя чувствовал, если бы не было Никиты. Может быть, я говорю странные вещи. И не то, чтобы не было никого. Находились, знаете. Но тут тема такая, что тем людям, кому я был нужен, не нужен был мой сын. А мне такие отношения не подходят. Для меня в первую очередь мой сын. Это мое, и это не какая-то игрушка.
Сначала один человек ушел, его родитель, потом родственники отказались, потому что он – инвалид. И что, теперь папа пропадет? Мне обычно говорят: «Вот ты – герой, живешь с инвалидом!». Да какой я герой? Я – обычный человек. Просто так получилось в жизни. Опять же, я про это не думал и не планировал.
Скажи мне пять-шесть лет назад, что я буду ребенка-аутиста тренировать, я бы не поверил. Я занимался с детьми, помогал тренеру, но это были обычные дети. Я никогда не думал, что буду тренировать ребенка, который не понимает команд, с которым нужно будет найти собственный метод. Любой его перепад настроения нужно будет понять, почувствовать. Как-то сделать, чтобы он сообразил, чего я хочу от него добиться.
Я не готовился к тому, что мама уйдет, а я буду аутиста воспитывать. Оно само пришло. Сейчас смотрю старые видео, у нас очень много роликов было снято, и понимаю, что странности у Никиты были всегда, просто я этого не понимал. Мне надо было раньше посмотреть, в гугле почитать, что пишут родители продвинутые, а я все верил врачам, что это задержка, что мальчики позже говорят. Вот так вот.
– Сергей, я слышала, что вы – волонтер в епархии. Верно?
– Я познакомился с ними еще до того, как остался вдвоем с Никитой. Я пришел туда, чтобы объединить как-то родителей аутистов. Батюшка меня поддержал. А потом мы расширились, я стал в других проектах помогать, мы даже с Никитой вместе ездили, кормили бездомных несколько раз.
– Расскажите про это?
– У батюшки такое служение: помимо того, что он – директор благотворительного фонда и действующий священник нашей епархии, он давно уже занимается бездомными. Они ездили кормить тех, кто без дома остался. Раньше ничего не было, а сейчас даже ночлежку построили, тоже батюшка добился. И получилось, что я для них снимал ролики. А Никиту мне некуда деть, он как хвост, всегда за мной.
Вот мы приезжали в церковь, они там варили кашу, а потом ехали: священник один, батюшка и мы с Никитой. Батюшка помогал еду раздавать, я снимал фото и видео им для отчетов, а Никита рядом был. И тоже, знаете, скажи мне кто года три-четыре назад, что я буду бездомных кормить и снимать про это репортажи, не поверил бы: «Какое я к этому могу иметь отношение?». Вот я так, в основном, помогаю: фото, видеоролики, отчеты о том, что программы эти работают.
Большинство вещей у нас в городе для инвалидов делает епархия. Я это говорю, не потому что я – православный, а потому что так и есть. Но вот сейчас администрация начала тоже поддерживать, частные пожертвования появились. Я тоже стараюсь помогать, когда время есть. Батюшка когда-то протянул мне руку помощи, как же я теперь ему не помогу. Я ведь с ними познакомился, когда еще не было проблем. А когда проблемы появились, они мне так помогли. А проблем куча просто, и финансовых, и всяких.
Если обычный ребенок может позволить себе выходной, то аутист не может — он постоянно должен трудиться
У меня все время мысль такая: хочу хоть что-то сыну дать, не хочу, чтобы он просто попал в ПНИ. Я ведь у него один родитель, если что-то случится, вариантов у него нет. Все родители, которые воспитывают детей одни, с этой мыслью живут. Когда я остался с Никитой, я мог выбрать вариант сидеть дома, как обычно родители делают. Но мне интереснее так: походы, спорт, кататься. Я решил создать ему такие условия, чтобы он постоянно трудился, чтобы мозг был постоянно чем-то занят.
Спрашивают, нравится ему это или не нравится. Я не знаю, честно говоря. Вроде нравится. Первый час ему обычно нравится кататься, а когда пошел уже второй, третий, он начинает напрягаться. Но я ведь рядом. То, чем мы сейчас занимаемся, это я опять хвастаюсь, это лишь ступень к тому, чему я хочу его научить. Мечта у меня есть, чтобы он на сноуборде катался с парашютом. Я могу кататься на кайте по воде, но это сложно, я даже не понимаю, с какой стороны его начать обучать. А вот со сноубордом, думаю, что попробую. Сейчас пока он маленький, легкий, его ветром унесет. Это лет с 12, может быть.
Опять же планирую, когда он подрастет, уже путешествовать далеко. Хочу по всей стране проехать с ним, только пока не понимаю, как это сделать. Сейчас то, что мы делаем, это начальная подготовка. Ролики тоже я ему уже присматривал с большими колесами, скоростные, чтобы он дальше мог в этом развиваться.
С аутистами такая тема: у них не должно быть вообще перерывов. Если он что-то не делает, он обязательно должен хотя бы разминочку сделать, позаниматься хоть как-то, лепкой или рисованием.
Если обычный ребенок может позволить себе выходной, то аутист не может отдыхать. Он постоянно должен трудиться. Это не потому, что папа хочет вырастить из него чемпиона, а потому что у него нет вариантов.
У Никиты нет общения с другими детьми, нет компании, он ни с кем не общается. Он постоянно в окружении отца. Если такие дети сидят дома, ничем не занимаются, они деградируют. Вопрос: а чем он может заниматься? В развлекательный комплекс я его не поведу, потому что у него там случится истерика от перегруза. Последний раз он там был два года назад, пробыл 15-20 минут, у него случилась истерика, меня попросили уйти, я даже спорить не стал, сказал: «Никита, больше мы сюда не пойдем». Может быть, когда подрастет, спокойнее будет, сейчас нет.
Он никогда не был в кино. Полтора года назад один раз мы были на спектакле, и то он там и полежал, и посидел в проходе, чего только не делал. Там все знакомые были, и режиссер, и актеры, они ему и подушку принесли, и все, но было тяжело. На городском пляже мы тоже не бываем: от присутствия народа его может переклинить. Он спокойный, спокойный и буквально через секунду может взорваться, начнет швырять какие-нибудь вещи в людей. И это неконтролируемо, это нельзя успокоить. Можно только переждать, когда у него этот перегруз закончится. Я могу его только прижать к себе.
С этим тоже проблема постоянная. Вот буквально две недели назад случай был. Я пока до магазина с ним дошел, он начал психовать. А кушать-то хочется, продукты надо покупать. А что вызовет истерику, никогда неизвестно. Может быть, машина мимо проедет, или кто-то громко скажет что-нибудь. Ты стараешься предугадывать, лишний раз его туда не водить, но все равно очень сложно.
Пока мы шли до магазина, пять человек остановилось, а один парень даже хотел мне морду набить. В грубой форме сказал мне: «Отойди от ребенка, ты над ним издеваешься!». А я его просто держал, пока его истерика била. Отпустить его я не могу: он вырвется на дорогу. Парню я объяснил, конечно, сказал, что у ребенка аутизм. Он извинился, отошел.
В больших городах, может, как-то попривыкли уже люди. А здесь мне говорят, что это невоспитанность, папа плохой, не следит за ребенком, не представляют вообще, что это такое. Я не обращаю на это внимания. Сейчас он, например, уже в автобусе хорошо ездит, раньше сложнее было. Он бросался прямо на пол. Может быть, потому что он взрослеет, растет. Сейчас ему уже девять лет.
И все равно ты как будто 24 часа на войне, хочешь, не хочешь. Начинается день, и ты не знаешь, что будет.
Ты можешь запланировать пойти на море или в лес, но пока ты туда дойдешь, ты пройдешь социум так называемый, где у него, может быть, истерика начнется. С вербальными аутистами по-другому немного: их можно как-то утихомирить, дать шоколадку или что-то, а здесь ничего сделать нельзя. Сейчас сильные истерики бывают очень, очень редко, но вот в пять-шесть лет – я не скажу, что это был ад, но соседи и милицию вызывали, и скорая приезжала. На улице то же самое было: люди думали, что я издеваюсь над ним. Я объяснял, что такое аутизм.
– Вы знаете про других таких отцов, общаетесь между собой?
– Таких пап-одиночек в России несколько человек есть. И мы все нашли друг друга через интернет. Многие родители с такими детьми считали, что они единственные. Врачи никогда не говорят, что есть такие же дети, не делятся контактами. Не было бы интернета, мы так и жили бы все, не зная друг о друге. Вся информация, которую я черпаю, даже по спорту, это просто мы советами обмениваемся.
– Спасибо, Сергей, что поделились.
– Спасибо вам. Мне приятно. Это не то, что там публичная известность. Знаете, мне говорят: «Зачем вы блог ведете, инстаграм, заработать, наверное, хотите». А я ведь долгое время скрывал, два года я не говорил никому. А потом стал говорить. Я сейчас сайт большой готовлю, там все будет, и ролики, и много информации, и видео, как ребенок менялся: как он говорил, а потом резко перестал.
Если бы я не занимался этим, мы бы с другими родителями никогда не познакомились друг с другом. Я с Израилем общаюсь, с Петербургом, с Германией. Туда девушка уехала с нашего города, вышла замуж за немца, и у нее ребенок родился с аутизмом, он мало говорит, но знает четыре языка: английский, русский, немецкий и язык жестов. Родители взрослых аутистов дают мне советы, что мне потом делать, когда он вырастет, когда половое созревание начнется.
И за счет того, что я веду блоги, я познакомился с этими прекрасными родителями, получаю информацию важную. Врачи ведь никакой информации не дают. Самый обычный стереотип: «А что, твоя жена пила во время беременности?». Нет, не пила, и я не пил, и не курили мы, спортом занимались. Ну что теперь. Сейчас уже можно только жить. И спасибо вам за интерес. Ваше издание вообще много статей на эту тему публиковало.
Благотворительный фонд «Правмир» помогает проекту «Пространство общения» собрать деньги на аренду помещений и зарплату педагогов. Леню и Сережу нельзя вылечить. Но им можно помочь приспособиться к этому миру, существенно улучшив качество их жизни. Центр «Пространство общения» занимается такими сложными детьми и взрослыми и помогает им осознанно принимать участие в своей жизни, а их близким – найти с ними контакт.