Шанс один на миллион
Официальной статистики, сколько в России живет детей с пересаженным сердцем, никто не ведет: детское донорство в нашей стране запрещено. Поэтому пока спасать своих детей родители везут за границу, хотя российские врачи готовы к таким операциям. Витя – первый красноярский ребенок, которому была сделана трансплантация сердца.
В марте 2016-го я увидела Витю в первый раз. Перед тем, как приехать, позвонила маме Светлане, спросила, что купить малышу в подарок.
– Ничего не нужно, он не играет и совсем не ест…
Стало страшно. Шла и надеялась, что мама просто поскромничала. Оказалось, все гораздо хуже. Тоненький, ножки-спички, на чем только головка держится, Витя лежал на боку в подушках и смотрел мультики. Точнее, просто на экран, в глазах были пустота и боль.
На тот момент малыша уже полгода как беспрерывно рвало. Единственное, чего ему хотелось – пить. Он глазами умолял дать воды, а мама отсчитывала граммы – из-за сильных отеков много жидкости ему было нельзя.
В свои почти три Витя весил 9 кг. Раз в день маме еле-еле удавалось влить в него шприцом питательную смесь. И молиться, чтобы не вырвало. Из-за больного сердца страдали все органы: печень, почки, легкие.
Заболел он внезапно. До года рос как обычный малыш. Рано пошел, обожал танцевать – лихо приплясывал на пухлых ножках. Единственным отклонением в здоровье была тахикардия. По мнению врачей, срочного лечения она не требовала. Но в год и два месяца вдруг резко поднялась температура, до 40 градусов. Врачи скорой предположили ветрянку и забирать не стали. Вскоре жар спал, и Витя уснул. На следующий день вызвали участкового педиатра, малыш не просыпался: «Ну и пусть спит, восстанавливает силы». Так Витя проспал три дня почти без перерыва, только молока попить вставал. В конце третьего дня мама не выдержала и сама повезла его в больницу: «Это же ненормально – все время спать».
У малыша обнаружили кардиомиопатию – поражение, которое грозит дистрофией сердечной мышцы и провоцирует неполноценное функционирование сердца. Вите сделали операцию, потом еще одну. Во время второй остановилось сердечко, пришлось запускать его заново, 12 дней он пролежал на ИВЛ. На 13-й его отключили от аппарата и вшили под кожу дефибриллятор, который должен был поддерживать ритм больного сердца.
После операций врачи стали намекать, что Витю спасет только пересадка и нужно искать заграничную клинику. Другого шанса спасти ребенка нет, его сердце работает на пределе и может остановиться в любую минуту.
Витя до операции с дефибриллятором
Но… официального заключения, которое могло бы дать шанс получить государственную квоту на пересадку за рубежом, не дали. Мама писала в Минздрав края, федеральные кардиоцентры, дошла до президента России, но результата не было. То просили подождать, якобы рассматривается вариант квоты, то отвечали, что в таком состоянии вы ребенка никуда не довезете.
Тогда Светлана бросилась сама искать зарубежные клиники и параллельно обращаться в благотворительные фонды. Из всех больниц дешевле всего предложили сделать операцию в Индии – 8 500 000 рублей. С учетом дороги – 13 000 000 рублей. Сумма для семьи громадная. Витя с мамой снимают квартиру на окраине Красноярска, папа оставил семью еще до болезни сына.
Деньги собрали по всей России в рекордно короткие сроки – буквально за месяц. «Это просто чудо какое-то», – ликовала Света.
Большую часть расходов покрыл благотворительный фонд «Артемка» из Санкт-Петербурга. Красноярские фонды нашли реаниматолога, который решился сопровождать маму с Витей и бабушкой в Индию. Лететь пришлось с двумя пересадками Красноярск – Ташкент – Дели – Ченнаи, так как взять на борт такого тяжелого ребенка отказались все авиакомпании, кроме одной – «Узбекских авиалиний».
За полетом следил буквально весь Красноярск. Выдохнуть удалось, только когда на своей страничке в соцсетях доктор написал: «Приземлились, все нормально».
Сердце девочки
Но настоящее чудо произошло уже в Индии. Донорский орган для Вити нашли за 12 дней. Хотя, как правило, ждать приходится около года, многие до операции просто не доживают.
«Мы пока находимся в больнице, продолжают капать лекарство, поддерживающее работу сердца. Сегодня у нас запланирована компьютерная томография. Скоро Вите сделают наркоз, поэтому ему нельзя пить и есть, – писала мама Светлана из Индии. – Мы уже попривыкли, не все так страшно, как в первый день казалось. Народ очень дружелюбный, к нам относятся хорошо, персонал бегает смотреть на Витю, им очень смешно за ним наблюдать».
И следующее сообщение было опубликовано, когда в Красноярске была уже глубокая ночь: «Сегодня Вите сделали трансплантацию сердца, 5 минут назад зашел хирург и сказал, что все прошло хорошо. Подробностей пока нет».
Чуть позже выяснилось, что донором стала десятилетняя девочка из соседнего штата. Орган был доставлен в Ченнаи санавиацией.
Во время операции были проблемы из-за того, что для Вити это сердце слишком большое, но в итоге все прошло хорошо. У Вити редкая, IV группа крови, поэтому индийские врачи побоялись ждать и решили, что этому мальчику сердце нужно срочно. Конечно, если бы было в запасе время, ему бы пересадили сердце поменьше. Но он мог просто не дожить.
После отключения от ИВЛ малышу было очень плохо, трясло так, что в ручку ничего взять не мог, сильно отек, начались проблемы с почками. Лишь на 14-й день, когда его перевели в палату, он начал понемногу оживать.
«Держать в резервации не буду»
Я навестила Витю ровно через год после операции.
– В этом году мы впервые отмечали Витюшкин день рождения, – мама радостно делится новостями и показывает фотографии. – Пригласили аниматора, Человека-паука. Сынок был безумно рад, это его любимый герой. Я же не устаю ловить каждую его эмоцию, это такое счастье! За этот год у нас многое изменилось. Витя вырос почти на 13 см, весит теперь 16 кг, заговорил.
Уже на пороге квартиры слышен заливистый детский смех. Витя пробежал мимо, чуть не сбив меня с ног, схватил подарок – любимых динозавров и фломастеры с раскраской, начал что-то лопотать. Потом уселся на мотоцикл и покатился за нами в кухню.
О том, что это особенный мальчик, напоминает лишь страшный рубец через всю грудную клетку, который малыш с гордостью показывает.
Ходить Витя стал еще в Индии, до этого просто не было сил, сползал по стеночке. Когда вернулись в Красноярск, стал бегать, появился аппетит.
– У вас никакой стерильности, кварцевых ламп? – спрашиваю я.
– Нет, конечно, мы и гуляем во дворе, Витя с ребятишками любит общаться. После пересадки сын даже простуды легче переносит, не со скорой, как раньше. Отправляя нас домой, индийские врачи рекомендовали ни в чем его не ограничивать. Пусть бегает и прыгает, сколько захочет. Новое сердце сидит в груди крепко. Я поначалу опасалась, но потом решила: если ему суждено было выкарабкаться, пусть живет, как обычный ребенок. Столько, сколько это будет возможно. Держать его в резервации не буду. Мы и в цирк ходим, и в зоопарк. Даже легким спортом ему можно заниматься. Конечно, придерживаемся диеты, но самой обычной, стараемся есть правильную, здоровую пищу.
А в будущем обязательно Витя пойдет в детский сад.
Самое страшное слово – отторжение
Конечно, все довольно просто только на первый взгляд. Нюансов в Витиной жизни теперь много. Каждый день пожизненно он должен принимать иммуносупрессии – препараты, которые предотвращают отторжение чужого органа. Каждую неделю сдавать кровь из вены. Результаты мама сообщает трансплантологам по скайпу, и они принимают решение, оставить прежнюю дозу препарата или изменить. Раз в месяц Вите делают УЗИ сердца. А раз в год нужно обязательно приезжать на проверку в Индию, там хранятся образцы крови донора сердца – индийской девочки. Только так можно «поймать» отторжение – это теперь для мамы самое страшное слово.
Витя залетает в комнату с огромным динозавром в руке и воплями «Мама!». Динозавры – его любовь. Она проснулась в мальчике уже сейчас, до операции он вообще мало чем интересовался.
– А что-то изменилось в поведении с новым сердечком?
– Я просто не знаю, каким был мой ребенок раньше, даже улыбку его не помню, мы же в год почти заболели. Поэтому сейчас всё в нем воспринимаю как новое.
Светлана прекрасно знает, что жизнь после пересадки Вите предстоит сложная. Витино сердце будет расти вместе с ним. Никто не дает гарантий, сколько оно будет биться. Возможно, что начнется коронарная болезнь сосудов или другие проблемы. По статистике, средняя продолжительность жизни после трансплантации у взрослых – 10-15 лет. У детей – не известно. Есть данные, что с мужскими органами живут дольше, чем с женскими, и это тоже тревожит. Но другого выхода нет. Какой бы она ни была, это жизнь. И ее Вите подарили во второй раз.
Светлана Хустик
Фото из архива семьи Наймушиных