«Все нормально с вашим ребенком!»
— Мы постоянно попадали в какие-то форс-мажоры, из-за них обследование и лечение постоянно срывалось. То ковид, то праздники, то единственный в области МРТ не работает, — с горечью говорит Виктор, папа двухлетнего Ильи Шкакина.
Виктору пришлось досконально вникнуть во все тонкости лечения и реабилитации такого редкого заболевания, как spina bifida — расщепления позвоночника и грыжи спинного мозга. И для этого семье маленького Ильи пришлось пройти долгий трудный путь!
Илья родился в небольшом городе Сасово Рязанской области в первые дни 2020 года. Родители были счастливы — совершенно здоровенький малыш! Правда, на спинке младенца, прямо между лопаток, была заметна странная впадинка. А через некоторое время там появился небольшой подкожный бугорок.
Припухлость сразу показали врачам, но те сказали: «Это у вас, может, наследственное, не волнуйтесь, все нормально с вашим ребенком!»
Да и развивался Илья просто прекрасно: начал сам садиться, вставать на ножки, уже начал бегать в ходунках. А тем временем «прыщик» на спине все увеличивался.
Если бы заболевание обнаружили тогда и начали сразу лечить, то большинство проблем можно было остановить. Новорожденным делают операцию по закрытию дефекта, которая существенно снижает тяжесть и объем возможных осложнений.
Лишь один из врачей предложил пройти МРТ «для успокоения», но сделать томографию можно было только в единственной больнице в Рязани. Обратились туда, оказалось, что анестезиолог в отпуске, а когда он вышел, сломался аппарат МРТ.
В октябре, когда Илье было 9 месяцев, малыш внезапно почувствовал себя плохо. Сначала стал плохо спать, потом начались судороги, и у мальчика парализовало ноги.
Вызвали реанимацию, повезли в Рязань. Там Илье поставили диагноз «менингит» и начали лечить капельницами с антибиотиками. Малыш оказался один в реанимации.
Родителей к нему не пускали, и даже через стекло ребенка не показывали, врачи говорили: «Чего вы хотите, жизнь вашего сына в опасности, мы его спасаем». При этом Илье становилось все хуже, ножки отнялись полностью.
МРТ сделали только через три недели нахождения Ильи в реанимации — хотели найти очаг менингита, поскольку лечение не помогало. Совершенно случайно в картину МРТ попал участок спины. И только тогда врачи увидели, что воспаление не в головном, а в спинном мозге.
«Надо было сразу оперировать»
Тут уже сделали МРТ спины. Снимок показал свищ в позвоночнике, в котором и развилась тяжелейшая инфекция. Именно из-за нее Илью парализовало ниже очага воспаления.
— Надо было сразу оперировать, но операцию мы в итоге ждали два месяца, потому что был конец года, квот не было, а оперировать Илью могли только в Москве. Мы подавали заявки везде, где могли, но нам все время отвечали, что нужно ждать начала нового года. В итоге нас взяли в Бурденко, — рассказывает папа мальчика.
Операция откладывалась еще и потому, что никак не удавалось избавиться от инфекции — на месте свища образовался комок гноя. В итоге малыша прооперировали в Бурденко только 18 февраля. Время было упущено. Помимо паралича у Ильи стали очевидными и урологические проблемы, характерные для spina bifida.
Но, тем не менее, после операции Илья почувствовал себя лучше. Родители начали реабилитацию малыша. Папа Ильи перечисляет клиники и реабилитационные центры:
— Вот в этом лучше физиотерапия, а в этом — хороший бассейн. В этот нас взяли по ОМС, а здесь нам оплатили по ДМС с работы. Еще в одной клинике нами занимаются специальные урологи. Вся жизнь теперь проходит в этих реабцентрах.
В какой-то момент семье порекомендовали центр «Три сестры». Курс реабилитации там дал самый заметный результат. Мальчик стал садиться, опираться руками, пытаться слезть с дивана — словом, он снова стал активным.
— Он стал такой бойкий — только держи! Мы с ним постоянно ходим в бассейн. Но он при этом как будто бы не понимает, что нужно ходить, опираться на ноги.
Врачи говорят, что необходимо еще несколько курсов реабилитации — у Ильи есть все шансы начать ходить.
Папа Ильи работает, он инженер, но его зарплаты на содержание семьи и реабилитацию сына не хватает. Но сдаваться нельзя.
— Доктора, конечно, разное говорят. Но многие считают, что у сына есть шансы на восстановление 95% всех функций. Мы будем именно этого результата и добиваться, всеми способами.
Давайте поможем Илье пройти еще один курс реабилитации в «Трех сестрах».
Фонд «Правмир» помогает взрослым и детям, нуждающимся в восстановлении нарушенных или утраченных функций после операций, травм, ДТП, несчастных случаев, инсультов и других заболеваний, пройти реабилитацию. Вы можете помочь не только разово, но и подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.