Тане восемь лет, но она не похожа на других восьмилетних девочек и понимает это. Может, если бы Таня не понимала, ей было бы даже легче. Горбик за спиной, косоглазие, инвалидная коляска… Она выглядит на три или четыре года и живет в интернате для детей с умственной отсталостью, хотя у нее самой умственной отсталости нет. Могло не быть и горбика. И уж точно – косоглазия. Просто помочь Тане было некому.
Таня родилась в Хакасии, и интернат, в котором она живет – один из тысячи. Таня тоже – «одна из тысячи», точнее, из 22 тысяч детей-сирот с инвалидностью. Как и в других домах-интернатах, в ее учреждении нет ставки врача. Она просто не предусмотрена, потому что интернат – не медицинское учреждение. Он находится в ведомстве Министерства социальной защиты и социально Таню, как может, защищает. Единственный медицинский работник интерната, оформленный на 0,25 ставки, знает, как вылечить ее от простуды, когда надо госпитализировать, но не может сделать ей ежегодное МРТ, которое очень пригодилось бы для оценки Таниной динамики, для плана ее реабилитации.
Таня
Чтобы поехать на дорогостоящее обследование в областной центр, например, на КТ или МРТ, фельдшер должен оформить специальную заявку, дождаться очереди, которая иногда тянется месяцами, обеспечить транспортировку ребенка, который обязательно должен в этот день ничем не болеть… Но в силу врожденных заболеваний иммунитет у детей часто низкий, и они болеют. Поэтому своей очереди на МРТ можно ждать годами. А получив заключение, услышать слова областного врача о том, что помочь Тане или какому-то другому ребенку нельзя, да и незачем, ведь у него – глубокая умственная отсталость. Даже если он потеряет зрение и перестанет видеть, то что он из того, что видел, понимал?
Умственной отсталости может и не быть. Просто кто-то почему-то сочтет тебя бесперспективным и лечить не будет – все устроено именно так.
И Таня это знает, но не отчаивается. У нее есть кое-что, что не отнимет ни болезнь, ни трудные обстоятельства – идеальный слух и потрясающий голос, она поет и читает стихи. И кажется очень красивой, несмотря на «детдомовскую» стрижку, косоглазие, которое легко исправить, и горбик, который можно было убрать еще пять-семь лет назад, когда Таня была совсем маленькой.
Исполнительный директор Благотворительного фонда «Дорога жизни» Анна Котельникова говорит, что Таня – далеко не единственная:
Анна Котельникова
– Детские болезни, поддающиеся лечению на ранних этапах, зачастую запускаются из-за отсутствия диагностической базы, нехватки оборудования, невозможности привезти ребенка на обследование. У нас был случай с семилетней девочкой, страдавшей от сильнейшей гидроцефалии. Если описать простыми словами: у нее на голове было гигантское образование, которое росло долгие годы. Не заметить его было просто невозможно. Если бы его удалили на самом раннем этапе, ребенок ходил бы в обычную школу. Но в регионе решили, что она некурабельна, помочь ей нельзя, и все это время девочка лежала. Пока мы не прооперировали ее в Москве. Ребенок впервые за 7 лет смог лечь на спину. Конечно, несмотря на проведенную операцию, у нее теперь не такой радужный прогноз.
Часто на фотографиях мы видим истощенных детей, и выглядят они так не потому, что в интернате их морят голодом. Их желудок просто не усваивает обычную пищу, а кухня для всех одна. Подобрать специальное питание может быть просто некому! Потому что нет нутрициолога, который мог бы помочь.
Типичный случай с девочкой из Хакасии: девочка абсолютно сохранна интеллектуально, но у нее есть физиологические проблемы – косоглазие, горб. Она – настоящая артистка! Поет песни, у нее идеальный музыкальный слух, читает стихи. Но ей никто не занимается, потому что у нее «физическое уродство». При этом даже ее косоглазие можно было исправить давным-давно.
Главный педиатр выездной бригады врачей фонда Наталья Гортаева отмечает, что ее коллег из регионов сложно винить.
Наталья Гортаева
– Врач в регионе может не располагать всем необходимым оборудованием или медикаментами, чтобы помочь ребенку из отделения милосердия. Более того, он может просто не обладать нужной компетенцией для заболевания, при котором нужен не обычный педиатр детской областной больницы, а опытный нейрохирург. Ребенок из дома-интерната в основном контактирует с младшим медицинским персоналом – местным фельдшером, медсестрами, которые прекрасно могут лечить ОРВИ, но не знать, что делать с тяжелым орфанным заболеванием. Мне встречался случай, когда главный врач детской городской больницы даже не знала, что в городе есть детский интернат и его пациенты, а это 50 детей, которых надо, как минимум, регулярно осматривать. Но на педиатре в детской поликлинике огромная нагрузка и без детей из интерната.
Я даже не знаю, как глобально можно решить эту проблему, потому что буквально на каждом этапе мы сталкиваемся с непреодолимыми препятствиями, связанными с нехваткой ресурсов и медицинского персонала. И со стереотипом, который жив и в медицинской среде: помогать надо сохранным детям, а эти все равно ничего не понимают. Но в большинстве случаев их качество жизни можно значительно улучшить. Они хотя бы не должны страдать от боли.
Однажды я осматривала детей, у которых была довольно серьезная умственная отсталость. Мальчик-подросток привел мне своего друга и показал огромное образование у того на спине: «Он стесняется, помогите ему».
Ребенок с нарушением интеллекта заметил, что с его другом что-то не так, а в учреждении на это не обращали внимания – он же не жалуется на боль.
Многие дети и не могут пожаловаться, причину их беспокойства трудно понять, потому что они не говорят. Поэтому практически каждому ребенку нужен его индивидуальный взрослый, который отслеживал бы его состояние. Но бывает, что у ребенка за всю жизнь нет даже ни одной фотографии, потому что это – не те дети, которых «пиарят» для того, чтобы их взяли в семью. А фотографии нужны, чтобы отслеживать их состояние. Чтобы понять, в какой момент ребенок вдруг сбросил 20 кг веса.
Иногда в интернате оказываются дети, у которых есть родители. Но родители просто не могут их прокормить, потому что за ребенком нужен постоянный уход, значит, на работу пойти нельзя, а на пенсию по инвалидности – не выжить.
– Всем этим детям нужны «маршрутные карты», которые мы составляем и передаем персоналу, – говорит Наталья Гортаева. – Там написано, какие исследования необходимо провести, к какому врачу обратиться, чтобы стало легче. Пока все это делается в ручном режиме, и очень часто в детском доме-интернате или в психоневрологическом интернате оказывается так называемый молодой инвалид, лишенный дееспособности – это подросток или молодой человек, которому на самом деле можно было помочь так, чтобы он жил обычной жизнью.
Кроме Тани, в одном из интернатов, но уже Приморского края живет Тоня. Тоне пять лет, до двух с половиной она жила в семье. И ее история пока не зашла так далеко. Тоне начали помогать почти вовремя. Ее увидели врачи в один из своих выездов в интернат. Да и в самой Тоне жива надежда, что она сможет ходить сама. Для этого ей даже не нужны операции, только регулярные занятия, бассейн, ЛФК и все то, что невозможно дать в системе, где на десятки детей полагается 0,25 фельдшера. Она забавно и серьезно представляется новым взрослым «Антонина» и часто играет, что собирается на море. Но уехать никак не удается, ведь она где-то забыла чемоданчик.
Впрочем, единственный чемоданчик, который действительно поможет и Тане, и Тоне – тот, который они соберут домой.