Госдума рассмотрит законопроект об обеспечении больных СМА лекарствами за счет федерального бюджета

12 февраля. ПРАВМИР. В Государственную Думу РФ внесли законопроект об обеспечении лекарствами пациентов со спинальной мышечной атрофией (СМА) за счет федерального бюджета.

Кричала в поликлинике: «Дайте направление хоть куда-нибудь!» А теперь она помогает другим родителям детей со СМА

Подробнее

Поправки в закон «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» предложили внести депутаты фракции ЛДПР.

В случае принятия закона, закупка лекарственных препаратов будет осуществляться за счет федерального финансирования, что позволит снизить нагрузку на региональные бюджеты.

В России насчитывается 914 пациентов с диагнозом СМА, из них 733 — это дети.

Ежегодно в стране рождается около 200 детей с таким диагнозом.

Спинальная мышечная атрофия — редкое генетическое заболевание, которое приводит к прогрессирующей слабости и атрофии мышц, отвечающих за движение конечностей, дыхание, глотание.

В августе 2019 года в России зарегистрировали первый препарат для лечения СМА — «Спинраза». Стоимость лечения одного пациента в первый год составляет около 48 млн рублей и 24 млн рублей в каждый последующий год. В региональных бюджетах не хватает средств для обеспечения больных СМА этим лекарством.