Выступление на XIV Рождественских образовательных чтениях 2006 г.
В наше время весьма остро встала проблема социализации инвалидов в обществе, в том числе и церковном. Прежде всего, это связано, с практически полной изоляцией этих людей, замалчиванием их проблем и непониманием и неприятием в среде здоровых людей..
Путешественники, выезжающие за рубеж, рассказывая об увиденных в других странах диковинках, с удивлением упоминают большое количество встреченных инвалидов на улицах, пандусы, специальные парковки и прочие приспособления. В этих странах люди с ограниченными возможностями не только не отвергнуты обществом, но и ведут активную социальную жизнь.
Возникает закономерный вопрос: почему у нас такого нет? Люди не сведущие отвечают на него просто: видимо, у нас меньше инвалидов. Однако в День инвалидов телевидение озвучило просто шокирующие цифры: в десятимиллионной Москве — один миллион людей с ограниченными возможностями. То есть, фактически, каждый десятый житель столицы цивилизованного европейского государства в стране, основная религия которого Православие, нуждается в помощи. Но мы этих людей не видим, и часто даже не догадываемся об их существовании и о жизни, которую они ведут.
За границей, кстати, термина «инвалиды» не существует. Этих людей называют, возможно, более громоздко, на зато более точно: «люди с особенными потребностями» или «альтернативно одаренные».
Почему же мы не встречаем этих людей так же часто, как за рубежом? Почему в интернатах столько инвалидов — социальных сирот – детей, так остро нуждающихся в материнской любви и заботе и оставленных родителями на попечение государства? Почему появление на улице или в храме человека в инвалидной коляске по большей части вызывает у встречных какие угодно негативные чувства: от брезгливого любопытства до агрессивного неприятия и даже страха? Да, инвалид у нас прежде всего вызывает стойкую ассоциацию: грязный, дурно пахнущий попрошайка в метро, с испитым лицом. Явно закоренелый грешник. А ребёнок- инвалид, по мнению большинства, может появиться только в асоциальной семье алкоголиков—наркоманов-проституток.
И если миф об асоциальности многодетной семьи в церковном обществе не находит никакого подтверждения, то рождение ребёнка- инвалида ставит даже воцерковлённую семью в совершенно особое положение. Особенно, если это ребёнок с психоневрологоическими проблемами, например, страдающий ДЦП, Даун-синдромом или аутизмом. Неверно истолковывая популярные православные брошюры, прихожане обвиняют родителей таких детей во всех мыслимых и немыслимых грехах, отказываются с ними общаться, что делает такие семьи фактически изгоями даже в православных приходах. Особенно тяжело приходится родителям детей-аутистов. Это заболевание становится последнее время очень распространённым. Нередко аутистов принимают за невоспитанных или, хуже того, за бесноватых. Однако, причина в другом: в их болезни, которая трудно поддаётся корректировке.
На вопрос родителям детей–аутистов, что их волнует в первую очередь, я с удивлением услышала дружный ответ нескольких мам, которые, не сговариваясь, выпалили, видимо, наболевшее: «Мы не можем причастить наших детей!» Причём, это верующие, воцерковлённые мамы, которые, стараясь не мешать службе, приводят своих детей в храм непосредственно перед причастием. В храме они нередко слышат совет: «Прежде, чем приведёте этого ребёнка к причастию, СДЕЛАЙТЕ ТАК, чтобы ребёнок вёл себя нормально». Оставлю этот совет без комментариев.
Хорошо, если у родителей ещё хватает душевных и физических сил найти другого священника и другой храм, где отношение будет не таким, мягко говоря, не христианским. Стоит ли говорить, что ни о какой помощи и поддержке этих людей в подобных случаях говорить не приходится. И очень жаль, потому что, во–первых, конечно, этим детям фактически перекрывается возможность духовного роста. Сами семьи, уставшие, озлобленные и отчаявшиеся, становятся лёгкой добычей сектантов. А общество теряет очень много, изгоняя из своей среды людей хоть и непохожих, необычных, но очень светлых, мужественных и талантливых, у которых есть, чему поучиться.
В нашей группе коррекции для детей–инвалидов занимается аутичная девочка, которую вот так же отказывались причащать, объявляя бесноватой, однако, она несмотря на поведенческие проблемы, всегда с благоговением подходит к Чаше, читает духовную литературу и регулярно письменно исповедуется у своего духовника. Да, эта девочка очень неудобная, сейчас она стала получше, а когда мы с ней познакомились, она бегала, кричала, хохотала и крутилась. Но я счастлива, что знаю этого человека. Потому что, когда случайно обнаружилось, что эта девочка умеет писать, мы поняли, что были бы беднее, если бы не узнали благодаря ей, что
СТЫД — это огонь, выжигающий грех из души человека.
ДУША — это место, которое человек заполняет Богом или сатаной.
ПТИЦА — это воплощённая мысль Бога о песне и полёте.
Эти афоризмы написаны восьмилетним ребёнком.
Когда даже неверующие люди читают в Интернете стихи или афоризмы этой девочки, они задумываются. Вот цитата из одного письма: «Как много мы, здоровые люди не видим и не хотим понимать. Почему же больные детки оказываются мудрее нас? Может, мы как-то не так живём?»
Действительно, может, мы как-то не так живём, если по инерции, оставшейся нам от семидесяти лет торжества атеизма, мы отказываемся замечать огромный душевный и духовный потенциал людей с ограниченными возможностями, стараемся оградиться от них, от их любви, стеной непонимания и неприятия? Отказываясь помогать им, забываем о Том, Кто, сказал «Болен бе, и посетисте мя», при этом обедняя, иссушая собственные души?
Проблема неприятия, изоляции, пожалуй, наиболее острая, но далеко не единственная, с которой сталкиваются семьи, воспитывающие детей-инвалидов.
Хотелось бы хотя бы обратить внимание, обозначить самые животрепещущие.
Первое, с чем сталкивается молодая мама, зачастую ещё в роддоме, если диагноз возможно поставить в первые дни жизни ребёнка — это информационная блокада. В лучшем случае, ей правильно назовут диагноз. И прогноз. Как правило, самый пессиместичный. С этого момента очень часто начинается давление на мать: «Зачем вам такой ребёнок, вы будете с ним только мучиться, это не лечится, вы не сможете дать ребёнку полноценный уход, оставляйте, государство позаботится о нём лучше вас, и т.д.». Даже если мама полна решимости сама нести этот крест, зачастую ей недоступна информация ни о самом заболевании, ни о лечении, ни об особенностях ухода за таким ребёнком и его воспитания, ни о других семьях или инициативных группах, которые занимаются с детьми с похожими проблемами. Нередко в поликлиниках и органах соцобеспечения не только не дают, но и скрывают от родителей детей–инвалидов информацию об их правах и льготах, предоставляемых государством.
Если учесть состояние матери в первый год жизни ребёнка и шок от диагноза, когда она не знает, что делать, как помочь своему ребёнку, можно понять, почему от детей–инвалидов отказываются так часто. Этот путь кажется единственным выходом в подобной ситуации. Однако, огромное количество родителей не согласны с решением, к которому подталкивает государственная система. И если им оказать хотя бы небольшую поддержку, рассказать об их правах, познакомить с активными семьями, успешно преодолевающими подобные проблемы — значительная часть мест в гос.учреждениях для таких детей оказалась бы свободной.
Вторая проблема — отсутствие психологической поддержки. И здесь роль Церкви могла бы быть просто незаменимой. Ведь простое человеческое участие, доброе слово, сказанное искренне и с любовью, может помочь лучше всяких лекарств как родителям, так и самому ребёнку. С чем сталкивается мама в лечебных учреждениях? Даже при грамотном лечении- чаще всего с равнодушием, а то и откровенным хамством врачей. У нас в группе немало так называемых «отказников» детей, которых просто отказываются лечить с убийственной формулировкой: «зачем, всё равно он у вас необучаемый». Первое время не знаешь, к кому первому бросаться помогать — к ребёнку или матери, после подобных формулировок находящейся в глубокой депрессии. Что самое удивительное — «необучаемый» в кавычках ребёнок при элементарных упражнениях вдруг начинает прогрессировать.
Из той же сферы психологических проблем: родители детей–инвалидов, устав бороться за своего ребёнка и отчаявшись, даже если не отдают его в интернат, просто перестают выходить из дома. Буквально. Бывает, что далеко не самые тяжёлые дети годами (!) не покидают своей квартиры. И потому, что родители стесняются своего, непохожего на других, ребёнка, и потому, что очень часто это физически почти невозможно сделать. Прогулка с инвалидом–колясочником напоминает скорее экстремальную игру на выживание. Трудности начинаются сразу за порогом квартиры, а то и в самой квартире, в которой при планировке не предусмотрена жизнь в инвалидной коляске. Коляски не входят в лифт (если он ещё есть в доме), потом – битва с дверями подъезда, локальные сражения с бордюрами, ямами на мостовых летом, и льдом или сугробами зимой. Далеко не во всех храмах есть приспособления для инвалидных колясок. Надо ли рассказывать, что при этом чувствуют ребёнок и его родители, особенно если они проделали неблизкий путь.
И всё же следует сказать, что, несмотря на все трудности, родители детей–инвалидов в один голос говорят, что их дети внесли в их жизнь что-то новое, особый свет и любовь. Даже самые тяжёлые дети обладают таким неизбывным запасом любви и терпения, что кажется, они одним своим существованием уравновешивают нашу жёсткую и суетливую жизнь. Они хотят и могут учиться, и достигают, если оказать им поддержку, значительных успехов. Большинство родителей, которые изо всех сил тянут таких деток сами люди невероятно порядочные, отзывчивые и готовые на помощь. Невольно, когда общаешься с ними, вспоминаются строки:
«А душа, уж это точно, Ежели опалена,
Справедливей, милосерднее, И праведней она».
Если сделать небольшой шаг им навстречу, мы очень много приобретём. Во многих приходах сейчас встал вопрос, чем занять активных молодых людей, да и просто желающих как-то помогать церкви. Нужно ли говорить, сколько душевной пользы они могут приобрести, помогая семьям с детьми- инвалидами. Просто привезти на службу, помочь поднять коляску, помочь с прогулкой или принести продукты, — и вот уже малыш и его родители не чужие, не изгои, они ближе и понятнее. А уж если кто-то хоть раз увидел благодарную улыбку ребёнка, в чьей жизни и так не слишком много радости, тому наверняка захочется помочь ему снова и снова. И появится ещё один светлый островок любви и радости, ещё одна живая свечка веры. Потому что Господь обещал: «Где двое или трое собраны во имя Мое, там Я посреди них».
Закончить я хотела бы цитатой из подборки в журнале Альфа и Омега» «Дети пишут Богу»: «Господи, избавь наши души от инвалидности!»