Пятница. Обычная районная поликлиника.
Я сижу у двери заведующей, жду, когда мне оформят документы.
Рядом — другие кабинеты врачей, полный коридор мам с детьми.
Все ждут приема. Дети играют, визжат. Проживают свое детство.
И тут из кабинета заведующей раздается голос секретаря:
— Мамочка-а-а ребенка-инвалида-а-а, зайдите, все готово….
Фраза повисла в воздухе. Все стали нервно оглядываться. И я тоже стала оглядываться. Где же эта мама?
Я даже не поняла, что это — про меня…
Потому что я — не в принятии. Я в яром внутреннем отрицании произошедшего.
Я живу в ежедневном изматывающем бадминтоне риторических вопросов: «Почему я?» , «За что?», «Для чего?», «Что я сделала не так?»
Эти вопросы, непрожитые, невыплаканные, якорят мою эффективность, притупляют яркость жизни.
Инвалидность — это не про меня. Не про мою дочь. Господи, пусть это будет сон. Скорей бы проснуться…
Во мне пока нет смирения, есть голый прагматичный и эгоистичный расчет: вылечить дочь, вернуться домой, лечь спать, заснуть — проснуться и…не больно.
Не бьют воланами вопросы без ответа. И все хорошо. И я пеку сырники. Варю кашу. Готовлю кофе. И зову завтракать всю семью. И все идут. Потому что все — слышат…
Но мне придется оформить дочери инвалидность. И принять эту мысль. И смириться с ней.
Я анализирую, почему мне так больно.
Нет, дело не в чувстве вины. Его я отрабатываю. Да, не уберегла, но видите ли, жизнь — это лотерея. Не все я могу контролировать.
В аварию может попасть любой, даже самый педантичный водитель с многолетним безаварийным стажем вождения…
Я ловлю в себе эту боль, препарирую ее.
Все ясно. Дело — не в вине. Дело — в отношении. В отношении окружающих.
Люди вокруг относятся к инвалидам… именно как к людям с ограниченными возможностями. С жалостью.
Не они сами к себе, а мы — к ним. Понимаете?
Вся жизнь инвалидов, из тех, кого я знаю, и тех, с кем дружу, проходит под лозунгом «Да, я нормальный, ребят, хватит меня жалеть!»
У Лики нет руки. Левой. От локтя. Она носит толстовку и засовывает пустой рукав в карман джинсов. Типа, просто иду, такая, руки в карманы. На вопрос «Как это случилось?» отвечает: «Пришлось ампутировать, когда я поняла, что не могу себе позволить маникюр на десяти пальцах».
Мой друг Макс, у которого ДЦП, и заметно искажена речь, говорит при знакомстве, что он — диктор на радио. Помню, как он в первый раз сказал это мне. Я опешила. Посмотрела на него и …заметила лукавые искорки в глазах. И мы засмеялись. Теперь дружим.
Одна чудесная мама одного имплантированного мальчика, на вопросы любопытных, что за приборы у него на ушах, говорит, что это связь с космосом. Джи-пи-эс-навигатор. Потому что ребенок — это очень дорогое устройство, и его не должны угнать.
Я хочу сказать, что жертва ты обстоятельств или нет — решать только тебе.
Я выхожу из кабинета заведующей с документами и…. прохожу сквозь строй. Строй любопытно-сочувствующих глаз других мам.
Люди не плохие. Им просто интересно: как там, за чертой «нормы»
Их дети в полной базовой комплектации, с двумя слышащими ушами, двумя видящими глазами, двумя хулиганящими руками словили всего лишь ОРВИ, и им очень страшно, до мурашек, осознавать, что могло быть иначе.
Что вот мимо идет чужая трагедия, с опущенной головой и оформленными документами, и проходит мимо, не коснувшись их. Слава Богу!
Я теперь понимаю, как никогда, что не розовая справка об инвалидности делит людей на нормальных и не нормальных. И что зачастую инвалиды сильнее, умнее, выносливее тех, у кого этой справки нет.
Розовая справка — это просто документ о том, что кому-то сложнее жить. Понимаете? Не более того. Все остальное отношение привносим мы сами.
Жалость — унизительна. Люди проделали большую внутреннюю работу по принятию своих ограничений. Ограничений относительно тех, у кого их нет.
А потом вышли на улицу и наткнулись на ржавый крюк жалости и сочувствия окружающих. И еще вот этого внутреннего ужаса: «Хорошо, что это случилось не со мной».
Я очень болезненно переживаю этот страх. Работаю над собой. Убеждаю себя, что люди не хотят меня обидеть. Они просто….боятся. Боятся оказаться на моем месте.
В пятницу я оформляла эти документы на инвалидность (они необходимы для квоты на имплантацию), и посчитала, что я девять раз за три часа ответила на вопрос:
«Как же вы так? Не убереглись…»
От этого вопроса мне хочется выть. Каждый раз этот вопрос нокаутирует меня, я держу лицо до ближайшей туалетной кабинки и там рыдаю, зажав кулак во рту.
Если бы я знала…
Люди наряжаются в Эркюля и хотят понять: где и как заразилась моя дочь. Они листают ее медицинскую карту, они листают мою ленту, находят фото купания в озере месяц назад, выясняют, делала ли я прививки, где была в тот злополучный день. Все это — не для меня. А для них. Чтобы не купаться в том озере, не делать ту прививку, не ходить туда, где мы подхватили менингит.
Их бы очень устроила информация, что мы весь день тусили в компании мерзко кашляющего бомжа, в чане с ядерными отходами, питаясь снедью с помойки. Потому что тогда можно успокоиться: с ними такого не случится.
Но я выдавливают из себя вежливое «Не знаю». Потому что я — не знаю.
Знаете, глухота моей дочери стала для меня настоящей инъекцией от моей собственной душевной глухоты. Не то чтобы я была злой и бесчувственной. Совсем нет. Но я была самонадеянна и беспечна. Я много рассуждала о том, о чем понятия не имела. Давала уроки, которые сама не выучила…
Я благодарю Бога за этот бесценный урок мудрости, принятия и смирения. В моей жизни нет и не было ничего дороже. И я обязательно приму это. И головой, и сердцем.
gza.ambebi.ge
Знаете, что я говорю себе в минуты отчаяния? Что ничто в этом мире не происходит просто так.
И что моя дочь потеряла слух не случайно, а, вероятно, для того, чтобы тысячи людей… услышали друг друга. И если этому блогу суждено стать рупором чего-то очень важного, то я готова.
Потому что я люблю свою дочь как любая нормальная мать. И буду рядом столько, сколько позволят Бог, обстоятельства и здравый смысл.
Инвалидность — это просто слово. Оно означает, что кому-то живется сложнее, чем вам. Сложнее даются обычные вещи, которые вы даже не замечаете.
Видите ли, одной рукой сложнее приготовить салат. С замедленной речью сложнее устроиться на работу. С потерянным слухом не всегда можно расслышать какие-то важные слова.
Но каждый из этих людей — это урок терпимости. Принятия. И счастья.
Счастья жить. И радоваться жизни.
И есть салат. И делать маникюр. На пяти оставшихся. И слышать слова любви от тех, кто любит. Даже если они сказаны не словами. А поступками.
Просто не унижайте их жалостью. А будьте рядом. Дружите. Цените. Смейтесь над их шутками. Придите в гости и порежьте этот салат вместе, в три руки….
И меня, ребят, меня тоже не унижайте, пожалуйста, жалостью. Я проживаю сейчас самый острый, самый жгучий, самый болезненный и , вероятно, самый важный период своей жизни .
Я вылечу свою дочь от двусторонней сенсоневральной глухоты, а она меня — от душевной.
И мы обе еще услышим, ребят.
Обязательно услышим этот… слишком громкий грохот города…