Центр паллиативной медицины в Москве был открыт в феврале 2015 года. Через год директором Центра стала Нюта Федермессер, создатель и президент фонда помощи хосписам «Вера». С тех пор в системе паллиативной помощи столицы многое изменилось.
Оксана Нестеренко, заведующая вторым отделением паллиативного центра, пришла сюда работать в 1998 году, сразу после окончания института. Уже тогда здесь функционировало первое паллиативное отделение, которое в то время оказывало помощь только онкологическим пациентам.
Мы боремся за то, чтобы пациент качественно жил
Оксана Нестеренко. Фото: Анна Данилова
– Паллиативной медициной мы занимаемся очень давно: сейчас мы работаем в официальном статусе, а раньше работали в рамках клинической больницы. К моменту открытия Центра я была заведующей кардиологическим отделением, а сейчас стала заведующей вторым паллиативным отделением.
Мы боремся не за то, чтобы наш пациент выздоровел, а за то, чтобы он качественно жил, это основное. В нашем Центре лежат онкологические больные, неврологические, кардиологические, пациенты с другой терапевтической патологией в терминальной стадии, после тяжелых травм. Есть пациенты, которые ждут очередь на трансплантацию сердца, их надо дотянуть до этой трансплантации, это тоже наша задача, и задача очень тяжелая.
– Как к вам попадают пациенты?
– Это может быть направление из поликлиник, когда врач – терапевт, кардиолог, невролог, онколог – считает, что возможности высокотехнологичной помощи или реабилитационный потенциал пациента исчерпаны. Тогда оформляется врачебная комиссия, которая решает, что больному показано оказание паллиативной медицинской помощи.
Еще это пациенты других стационаров, когда больной поступает туда по «скорой помощи» с какой-то острой ситуацией – с нарушением мозгового кровообращения, или инфарктом миокарда, который в итоге привел к развитию тяжелой сердечной недостаточности, или политравмой.
– В основном это люди с инвалидностью?
– Есть люди и без инвалидности. У человека может резко случиться инсульт, при этом он такой локализации или объем поражения таков, что врачи-неврологи признают у него нулевой реабилитационный потенциал, то есть пациент может быть абсолютно обездвижен, у него может быть нарушена речь.
У нас уход всеобъемлющий, он затрагивает не одну систему в организме пациента. Вот у человека случился инсульт, его перевели к нам в центр в положенный срок, и мы должны санировать трахеостому, иногда по часам кормить (нутритивная поддержка в обязательном порядке), а иногда надо понять, что кормить уже не надо; промывать катетер. Такого пациента мы обязательно купаем, у нас есть великолепные каталки для лежачих пациентов.
У кого-то положительные сдвиги в состоянии здоровья появляются и здесь, несмотря на то, что было сказано, что у больного нет реабилитационного потенциала, и он безнадежен. Например, один наш пациент после нарушения мозгового кровообращения вначале просто мычал и кивал при разговоре с медперсоналом, потом мы учили его говорить какие-то звуки, заставляли читать детские книги с крупными буквами, и сейчас он потихонечку слогами разговаривает, по крайней мере, мы начинаем его понимать.
– То есть у вас кроме врачей есть логопеды?
– Логопедов у нас пока нет, очень надеемся, что у нас логопедическая помощь в реабилитации будет, она нам нужна. Большой плюс, что у нас официально появился массаж. Плюс есть психотерапевтическая помощь.
– Каков примерный возраст ваших пациентов?
– Совершенно разный возраст. Например, на этой неделе у нас ушел молодой мальчишка, Никита, с тяжелым пороком сердца, ему был только 21 год, все возможные методы лечения были исчерпаны. Конечно, уход пациентов такого возраста – это больно, постоянно думаешь, что бы можно было сделать еще. Для меня такие уходы, действительно, очень большая потеря, несмотря на то, что я давно работаю в паллиативной медицине, но привыкнуть невозможно.
«Я не хочу уезжать, потому что это мой дом»
– Но если людей сюда переводят, они же понимают, что все способы лечения исчерпаны, они не относятся к этому переводу как просто к доживанию?
– Да, некоторые приезжают с такими мыслями, я вам могу это сказать однозначно, но, пожив здесь, меняют отношение. Сегодня, например, выписывался пациент, который пролежал здесь 136 дней. Он попал к нам после закрытой черепно-мозговой травмы, разговаривал вначале очень плохо, сейчас мы общаемся уже предложениями. Мы провожали его всем отделением, потому что он стал нам родным человеком, и он плакал и говорил: «Я не хочу уезжать, потому что это мой дом».
Иногда родственники настраивают, что паллиативная медицинская помощь (если не знают, что это такое) – это финал, но делать этого категорически нельзя, потому что мы не имеем права планировать, сколько человеку дано прожить. Мы можем только создать такую атмосферу, чтобы каждый день он воспринимал как возможность достойно жить в кругу людей, которые готовы в любое время протянуть руку помощи.
У нас принято, что с уходящим пациентом обязательно должен кто-то находиться. В последние дни Никиты в его палате всегда было несколько человек, допустим, я могла зайти 10 раз в день, лечащий врач, наши девочки-санитарки, которые говорили: а давай мы тебе принесем елку, игрушки, хочешь, мы что-нибудь споем. Мы вечерами иногда поем в холле с нашими пациентами, создавая атмосферу, в которой они давно не были.
Поэтому наши пациенты довольно быстро понимают, что тут жизнь, что они не просто могут, а все же хотят жить. Практически 99 процентов наших пациентов находятся в состоянии эмоционального неблагополучия из-за того, что надо принять болезнь. Ты две недели назад ходил, летом ты работал на даче, а сейчас ты не можешь себя обслуживать и держать ложку. И наша задача – как раз создать для них условия, чтобы они не чувствовали себя ущемленными, ущербными.
Новогодняя «тележка радости» в ЦПМ
– Когда больного отправляют к вам в паллиативный центр, а когда в хоспис?
– По стандартам паллиативной помощи. Если мы понимаем, что продолжительность жизни у пациента менее шести месяцев, то он может быть госпитализирован в хоспис. Но пациент, например, с сердечной недостаточностью при правильном назначении лекарств, комбинации мочегонных препаратов и других групп кардиопрепаратов, которые улучшат качество его жизни, уберут отеки, одышку, может жить и около пяти лет.
Если это, например, пациент с циррозом печени, осложненным асцитом, то продолжительность его жизни может быть тоже до пяти лет при правильном назначении и коррекции терапии. У нас есть пациенты, у которых было уже 5-6 госпитализаций в наш Центр.
Конечно, к нам попадают разные пациенты, может быть и суточная летальность, может быть летальность через неделю. То есть мы не можем сказать: мы не примем этого пациента, пускай он едет в хоспис. Мы обязаны его принять, помочь ему, обезболить.
Обычно наши пациенты не одиноки
– А сколько примерно людей находится здесь одновременно?
– Конкретно наше второе паллиативное отделение рассчитано на 50 коек, в среднем всегда практически 50 человек у нас есть. А всего Центр рассчитан на 200 человек.
– По несколько человек в палате?
– У нас есть разные палаты – на одного, на двоих, есть палаты-«распашонки», где по 2-3 человека, есть палаты на четверых, есть палаты для уходящих пациентов, куда мы переводим пациента, заведомо зная, что ему, допустим, осталось день или часы, опять-таки, это этически очень правильно, потому что больные, которые лежат рядом, не должны видеть это таинство ухода.
– В основном это люди семейные? Или обычно одинокие люди?
– Есть одинокие люди, и в этой ситуации нам очень помогают девочки-координаторы и волонтеры от фонда «Вера». Конечно, тогда мы стараемся принести лишнее яблоко, банан. На самом деле формально они не одиноки, у них есть родственники, но на каком-то этапе болезни эти родственники просто от них отказались. Причины разные, и давайте никого не судить.
Мастер-класс в ЦПМ
– А дома для престарелых – это тоже другая история?
– Это совершенно другая сфера, и очень хорошо, что у нас сейчас появилась социальная служба, которая помогает нам, когда все родственники категорически отказываются забирать пациента домой, контролирует действия родственников при оформлении его в дом-интернат.
От нас недавно уехал один пациент, который пробыл у нас достаточно долгое время. Ему было всего 56 лет, он был после инсульта, не ходил, себя не обслуживал, не умел держать ложку. Последнее время он жил один, видимо, голодал, первое время он у нас даже наесться не мог. Уехал он на своих ногах, с палочкой в руках, мы его провожали всем отделением. Низкий поклон нашей социальной службе, потому что пациенты находят свою дальнейшую социальную нишу на том этапе, когда оказание медицинской помощи не требуется.
– А на дом ваши специалисты выезжают?
– Выездная патронажная служба курирует тех пациентов, которые выписываются от нас и которые прикреплены к нашему центру. Если мы видим, что пациент, допустим, первый месяц будет чувствовать себя неплохо, то это могут быть просто телефонные контакты. Если пациент выписывается, допустим, с трофическими язвами, которые мы фактически залечили, но требуются перевязки, то выезжают медсестры.
Если требуется обучение по уходу за гастростомой, трахеостомой, цистостомой, то сестры нашей патронажной службы готовы обучить родственников принципам ухода за такими больными. Сейчас в Центре заработала «Мастерская заботы» фонда «Вера», где обучают и наш персонал, и волонтеров, и родственников.
А есть пациенты, которым необходим достаточно частый врачебный патронаж, в частности, это онкологические пациенты с болевым синдромом. Или, например, наши пациенты с сердечной недостаточностью, у которых нарастание отеков, одышки может произойти достаточно быстро.
«А не подсядет ли он на наркотики?»
– А как решаете вопрос с обезболиванием?
– В нашем Центре врачи умеют работать с обезболивающими препаратами. Во многих случаях требуется комбинация обезболивающих лекарств, то есть мы назначаем основной обезболивающий препарат плюс ту терапию, которая усиливает действие основного препарата. Но все зависит от локализации болевого процесса, от баллов по определенным шкалам.
– Вы пользуетесь шкалой боли?
– Мы пользуемся шкалами боли давно, потому что мы проходили повышение квалификации на базе кафедры, которая была здесь, и процессам обезболивания уделялось большое внимание, очень большое.
– Но это все равно редко бывает.
– Правильно, потому что такой островок, как Центр паллиативной медицины, – это место, где это умеют и знают, как делать. Схема обезболивания зависит не только от болевого порога. Если мы видим, что что-то идет не так, мы обязательно соберем консилиум, это тоже у нас принято, и решим коллегиально, что дать такому пациенту. По крайней мере, без помощи пациент не остается ни одной минуты.
Иногда пациент трудно вербализирует свой болевой синдром. Некоторые пациенты просто говорят: «Мне плохо, мне вообще плохо», и они не могут даже понять, что конкретно плохо.
Иногда это одышка, тошнота, позывы к рвоте, проблемы со стулом. В поликлиниках с пациентом редко обсуждается, что стул должен быть ежедневно, особенно у онкологических пациентов, многие лекарства, особенно опиоидные анальгетики, имеют побочный эффект – запоры. Поэтому обезболивание не всегда зависит от балла, а мы видим по пациенту, по его поведению, по его лицу. Иногда он не может даже разговаривать от боли, и мы понимаем, что его срочно надо обезболить, а не сидеть и спрашивать у него: сколько у вас баллов по шкале боли.
Когда пациенты приходят к нам, как правило, многие знают свой диагноз, уговаривать их на обезболивание не надо. Разве может быть у человека с болью хорошее качество жизни? Я сама страдаю мигренями, и во время приступа у меня никакого качества жизни нет, хотя я должна работать, выполнять домашние дела.
Чаще всего нам приходится работать с родственниками, особенно когда речь идет о наркотических препаратах. Тогда многие родственники почему-то говорят одно и то же: «А не подсядет ли он на наркотики?». Тогда надо объяснить родственникам, что это совершенно не так, что сейчас вы видите вашего родственника, который корчится от боли, вы можете взять его за руку, он вас не услышит, даже если вы будете говорить самые добрые, ласковые слова. А когда он будет спокоен, когда он будет обезболен, он вас услышит, вы перейдете на другой уровень общения.
– Сейчас вспоминается интервью Нюты Федермессер с Катей Ремизовой, которая умерла в прошлом году после многих лет борьбы с раком. Катя до последнего тянула с наркотическим обезболиванием, объясняя это тем, что сознание меняется.
– Сознание немного меняется, у некоторых может появляться затуманенность сознания, некоторые могут чуть-чуть слабеть. Мы опять возвращаемся к тому, что обезболивание – это искусство. Может, была превышена доза, может, надо было уменьшить дозу опиоидного анальгетика и чуть побольше дать вспомогательной терапии. Именно в этом и состоит искусство обезболивания, чтобы пациент долгое время был в сознании, потому что могут появляться галлюцинаторные синдромы, может усилиться слабость. Не всегда поймаешь точную дозу, поэтому Катя говорила все абсолютно правильно.
Паллиативная медицина – как раз та область, где надо разговаривать долго и с пациентом, и с родственниками, и уметь объяснять. То есть здесь общения на лету, на ходу категорически не должно быть, ты должен подойти к пациенту и обязательно сесть рядом, посмотреть ему в глаза, подержать его за руку, спросить, как прошел вечер, ночь.
Facebook / Нюта Федермессер
Должен ли пациент знать правду?
– На Западе пациент о себе все знает, он имеет право знать. У нас же не всегда пациенту говорят правду о состоянии.
– У нас пациент тоже имеет право знать. Другое дело, а должен ли пациент знать правду? Часто родственники просят не говорить ему правду. В некоторых случаях, с некоторыми пациентами правда должна быть дозирована, то есть нельзя прийти в первый день и сказать: у вас четвертая стадия рака, у вас метастазы везде, мы назначаем вам морфин, а дальше, понимаете, все не от нас зависит.
– Вопрос не что, а как?
– Конечно, мы должны понять, что пациент из себя представляет психологически, есть настолько сильные люди, готовые услышать это в первый день и потом сделать все необходимые дела. Кстати, женщины часто больше готовы услышать правду, чем мужчины – по моему личному наблюдению, не могу сказать почему.
Я приклеилась здесь душой, здесь часть меня
– Как вы выбрали эту область медицины, как справляетесь с таким напряжением?
– Бывало так, что при летальном исходе больного я могла закрыться в кабинете, поплакать, главное, чтобы меня никто не видел, я же заведующая, я должна блюсти статус, а не пускать слезы при пациентах.
Сейчас это тоже периодически бывает, но мы, работающие в паллиативной медицине, должны понимать, что сделали все, чтобы последние дни, месяцы этот пациент прожил достойно, что он не испытывал боли, общался, пел вечером в холле, выезжал гулять на улицу, видел цветы, зелень, снег. Если я это чувствую, тогда его уход будет для меня более спокойным. Мне всегда нравится, как Анна Константиновна говорит: принесите снег, чтобы пациент подержал его в руках, для него это уже счастье.
Но еще раз говорю, бывают уходы очень тяжелые, потому что ты привязался к человеку очень сильно, или этот человек стал как-то особенно дорог.
Я много раз задавала себе вопрос, смогла бы я перейти работать в другое место? Нет, я бы не перешла уже сейчас, я приклеилась здесь душой, здесь часть меня. Сюда тянет, как во второй дом, это действительно так, это очень здорово, когда ты работу считаешь вторым домом.
Это наш общий дом
– Что изменилось в работе? Практически полгода прошло, как Нюта сюда пришла.
– Во-первых, изменилось наше отношение к уходящим пациентам. Изменился внешний вид отделений, ко мне приезжала мама, она прошлась по отделению: «Оксан, у вас же не больница, посмотри, как красиво!». А ей было с чем сравнить, она была здесь раньше.
Здесь действительно абсолютно домашняя обстановка, это наш общий дом, который я перестала воспринимать как больницу, хотя я врач, и остаюсь врачом, но пациенты здесь сейчас находятся именно в стенах второго дома, а не в стенах обычной городской клинической больницы.
– Вы столько лет работали в этой области, вы ждали, что будут такие перемены, что придет такой человек, как Нюта?
– Честно, нет, не представляла, что будут такие перемены, даже не представляла этого два года назад, когда мы были 11-й больницей. Я понимала, мы все понимали, что Москве нужен центр паллиативной медицины, потому что этот огромный пласт тяжелых пациентов никому не нужен – он не нужен системе ОМС, потому что это бессчетные койко-дни; это огромная нагрузка на поликлиники, потому что все равно невозможно обеспечить той помощи, которую человек получает здесь.
Конечно, мы ждали перемен, ждали их всегда, но я честно могу сказать, что не представляла, что это будет так, как сейчас.
У нас приходит священник раз в неделю, очень много пациентов, желающих и исповедоваться, и собороваться, и причащаться. Для меня, человека православного, это просто огромный плюс.
Некоторые впервые причастились у нас
– Здесь, наверное, приходят люди к вере?
– Да, приходят. Несколько раз было, что люди первый раз в жизни причащались именно у нас. Это так приятно, когда пациент мне говорит: «Оксана Ивановна, вы не представляете, какой у меня сегодня счастливый день! Я первый раз в жизни сегодня причастился. У меня такое ощущение полета, вы даже не можете себе этого представить».
– Когда ропот идет, это, наверное, страшно.
– Да, это страшно, когда тебе задают вопрос, как Господь допустил смерть такого хорошего человека. Как-то стараешься объяснить, что порой уход одного человека влечет важные изменения в жизни находящихся рядом с ним людей. И пути Господни нам неведомы. Очень тяжело на эту тему разговаривать.
Мы все боимся смерти, это некое таинство. Это действительно таинство.
Facebook / Нюта Федермессер
– Может, не сам уход страшен, а что ты будешь обузой для родственников, будешь чувствовать боль.
– Конечно, именно это, каковы будут мои последние дни? Я не хочу быть обузой для своей дочери, потому что я, как любая мать, хочу ей счастливой жизни. Эти мысли постоянно кружатся в голове, это совершенно нормально.
– Да, чтобы кончина была мирной и непостыдной.
– Это золотые слова из молитвы, я их очень люблю.
– Спасибо вам огромное за все, что вы делаете, все равно даже представить невозможно, сколько вы тратите душевных сил.
– Мы не только тратим, это тоже дает нам силы.