Витя родился на 24-й неделе, весил 780 граммов. Мальчика выхаживали три с половиной месяца – пытались снять с аппарата ИВЛ. Наконец он задышал сам, но развилось множество осложнений: бронхолегочная дисплазия тяжелой степени, поражение центральной нервной системы, ретинопатия недоношенных (поражение сетчатой оболочки глазного яблока) – один глаз полностью ослеп, тугоухость 4-й степени пограничная с глухотой. Вите сделали операцию «правосторонняя кохлеарная имплантация» по квоте, теперь он слышит, но детали к имплантату не предоставляются бесплатно.
Анна говорит, что раньше видела такое только в кино – младенец, родившийся на 24-й неделе, весом всего 780 граммов. Или в каких-то американских передачах по телевизору. Это нормально у них там, в Америке, выхаживать младенцев весом с пачку соли, а медсестра так и сказала Анне про сына: «Весит, как пачка соли». У них там таких малышей выхаживают уже с 80-х годов, но Анна никогда не думала, что с ней такое случится в 2015 году – увидеть своего сына весом в 780 граммов, лежащим в кювезе. С шансом на жизнь.
Смотреть на него было удивительно: хрупкий, красный, кожа будто прозрачная, в шапочке на крошечной голове, с ногами-спичинками и руками размером с мамин палец. Эти руки можно было гладить, даже нужно было гладить, и говорить что-то ободряющее, например: «Пожалуйста, живи». Смотреть на него также было очень страшно. Потому что Витя (этого красного малыша звали Витя) сам не дышал. К его носу тянулся шланг-хобот – так аппарат ИВЛ дышал за мальчика.
Витя с мамой
«Мой ребенок будет дышать сам»
Три месяца Анна каждый день приходила в больницу к Вите, каждый день она надеялась, заходя в палату, что хобота-шланга от аппарата не будет, что ее мальчик задышит сам. Но ничего не менялось. «24 недели – слишком маленький срок. Если бы он родился хотя бы в 29 недель», – говорили врачи и качали головами. Про отключение Вити от ИВЛ врачи сначала говорили: «Сейчас, скоро». Потом: «Наверное, скоро». Но затем обещать что-либо перестали.
А к середине четвертого месяца врач вызвал Анну на беседу и сказал: «Видимо, он не справится, больше трех месяцев на ИВЛ… Видимо, он уже не задышит сам. Мы не можем больше держать ребенка в реанимации, будем оформлять перевод в хоспис». Но Анна посмотрела на врача и сказала: «Нет». «Вы не понимаете…» – начал врач снова. Анна перебила: «Нет, мой ребенок будет дышать сам». А потом пошла к сыну. Она не помнит точно, что говорила ему в тот день, как убеждала и просила, или говорит, что не помнит.
Но через неделю произошло настоящее чудо – Витю отключили от ИВЛ, он задышал самостоятельно.
Все это происходило давно, четыре года назад. Сейчас мы бы и не узнали в Вите того крошечного красного младенца. И все же это были очень тяжелые четыре года – Витя перенес шесть операций. Когда мальчику было четыре месяца, врачи сказали Анне, что ее сын слепнет – отслаивается сетчатка, лопаются сосуды. Сказалось долгое пребывание на ИВЛ и общее тяжелое состояние недоношенного младенца.
Витя
Но в то время в Нижнем Новгороде не было ни одного аппарата для лазерной коагуляции сетчатки глаза, а еще начинались новогодние праздники. Кто будет спасать зрение ребенка в новогодние праздники? 30 декабря Анне сообщили про отслойку сетчатки, а во Владимир на операцию Витю привезли только 10 января. К тому времени правый глаз уже полностью ослеп, спасли только левый.
После операции какое-то время вместо привычных нам звуков человек слышит очень специфические «электронные» сигналы
В пять месяцев – новая беда. У Вити заподозрили глухоту. «Этот диагноз поставили под вопросом, – говорит Анна. – Потому что недоношенные младенцы – все равно что люди с другой планеты. Незрелый мозг примерно до года может просто не реагировать на звук, хотя ребенок на самом деле слышит». Но Витя не начал слышать и в год. Тогда ему выделили квоту на операцию «кохлеарная имплантация» и вставили в правую височную кость специальный приемник, который принимает электрические импульсы от микрофона за ухом и передает их в слуховой нерв.
Кажется, как это просто и радостно – начать слышать. Но Анна рассказывает, что обретение слуха – процесс долгий и довольно мучительный. Сначала, после операции, человек слышит в голове не привычные нам звуки, а очень специфические «электронные» сигналы. И первая реакция – сорвать аппарат, избавиться от этого неприятного, раздражающего шума. Витя реагировал именно так: срывал, ломал, плакал, кричал. «Хорошо, что в первый год аппарат был на гарантии», – смеется Анна.
Витя с мамой
Примерно через полтора года благодаря постоянным подстройкам и курсам реабилитации электронный звук изменился. Сегодня Витя слышит почти как мы с вами. Еще он учится говорить – недавно заговорил фразами. Поражение ЦНС еще остается, но в целом Витя отлично идет на поправку, даже несмотря на один слепой глаз и одно глухое ухо, – бегает, учится, обожает готовить и очень любит гулять. Обычный, счастливый ребенок.
Но теперь пришло время, когда к импланту нужно менять комплектующие (аккумулятор, кабель головного передатчика, головной передатчик, зарядное устройство для аккумуляторов). А они не входят в квоту. Витя снова оказался перед угрозой потерять слух – если сядет аккумулятор, если порвется кабель, если передатчик выйдет из строя…
Анна просит помощи. Они столько всего пережили, нельзя их не поддержать. Пожалуйста, отзовитесь.
Фонд «Правмир» помогает взрослым и детям, нуждающимся в восстановлении нарушенных или утраченных функций после операций, травм, ДТП, несчастных случаев, инсультов и других заболеваний, вернуться к полноценной жизни. Вы можете помочь не только разово, но и подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.