Хоспис в Бутово один из старейших в Москве – в феврале отметил свое 15-летие. Так сложилось, что все это время хосписом руководили женщины, может быть поэтому розы тут цветут до первого снега, и в каждой палате есть аквариум с рыбками. Хоспис в Бутово первый и пока единственный в нашей стране, который возглавляет медицинская сестра. Кроме того, при нем функционирует самая большая в столице служба помощи на дому: медики регулярно выезжают к 500 тяжелобольным людям в Западный и Юго-Западный округа и в Новую Москву. Еще одна особенность этого хосписа – Надя, координатор фонда «Вера» в Бутово.
«Я была в других хосписах, но здесь мой дом»
Ирина Горячева, руководитель филиала «Бутово», медсестра
Когда мне сказали, что я буду руководить хосписом, у меня был шок. Когда работаешь главной медсестрой, всегда знаешь, что есть главный врач, который тебя прикроет, с которым можно посоветоваться. А тут я поняла, что должна остаться одна. Одна. Как на это отреагируют врачи? Будут ли они тебя воспринимать? А медсестры? Но меня все приняли. Совершенно как должное, как и положено. Может быть, если бы это было где-то в другой больнице, для коллектива стало бы шоком, что ими руководит медсестра. Для наших это шоком не стало. Только для меня.
Вообще взгляд медсестры от взгляда врача отличался всегда. Потому что ведь кто такая медсестра? Это глаза, уши, руки, она все для доктора, просто все.
Целый день медсестры там, сутками в палатах, с пациентами. Они знают про них все: как поспал, как поел, как попил, сколько раз сходил в туалет, как сходил, знают любую проблему с родственниками. Доходит до того, что девчонки знают жизнь семьи и все ее особенности. Все это докладывается и доктору, доктор может прийти к медсестре с любым вопросом.
Ирина Горячева
Я была в других хосписах. Но здесь мой дом. Вам же не хочется из своей квартиры уходить в чужую квартиру? Так же и здесь. Здесь все живем, все здесь близкие и родные. Мы очень ждали, чтобы к нам пришел координатор от фонда, и пришла Надя, привела волонтеров. Надя решает любые немедицинские вопросы: кровать где-то найти, волонтера на машине, пациенту что-то захотелось – Надя нужна. С пациентом поговорить, пообщаться, концерты сделать – Надя нужна. Мне иногда тоже хочется прийти на этот концерт или мастер-класс, но понимаю, что времени нет.
«Пациенты все очень хорошо чувствуют, их не обманешь»
Светлана Гарцева, старшая медсестра стационара
Я начинала здесь работать медсестрой на выездной службе. На выездной службе ты один на один с пациентом. Конечно, доктор объясняет, что необходимо сделать, но все равно в тот момент, когда ты приехал – ты один. Разговариваешь с пациентом и смотришь, принимаешь решение. Позже я перешла работать в стационар.
Сестра находится большую часть времени с пациентом. В течение суток наблюдает за человеком, видит все особенности его состояния в тот или иной момент. А так как пациенты у нас лежат тяжелые, много уходящих, поэтому, естественно, их состояние может меняться в течение часа, в течение дня, тут глаза сестры очень важны.
Светлана Гарцева
Пациенты все очень хорошо чувствуют, их не обманешь. Когда заходишь в палату, они смотрят за движениями, смотрят за выражением твоего лица, мимикой. Они наблюдают, часто им больше ничего не остается, они лежат и наблюдают. Так же и родственники, они тоже все видят, тоже чувствительные становятся. Они мудреют в своей болезни. Потому что у них очень много времени для того, чтобы наблюдать, смотреть, обдумывать.
В хосписе должна быть сплоченная команда. Очень хорошо, когда существует понятие волонтерства: прежде чем принять человека на работу, он проводит здесь какое-то время на добровольных началах. Мы все тут прошли такую стажировку.
Присматривались к человеку, и даже если он говорил: «Да, я готов», иногда отвечали: «Знаешь, прости, но ты правда не сможешь работать и будет лучше, если ты уйдешь сейчас, потому что потом будет больнее, тяжелее».
Просто есть люди, которые смогут здесь работать, а есть те, кто не сможет.
Мне тут не тяжело. Потому что это работа, которая необходима. На периферии нет таких организаций. И там родственники приходят со слезами, плачут и не знают, как достать обезболивающие, а их близкий лежит дома, кричит от боли, как помочь – они не знают. Это вот катастрофа, вот это беда.
А здесь просто замечательно, такая поддержка и для родственников, и для пациентов. Без коллектива хоспис хосписом не будет… без волонтеров тоже. Даже если приходят волонтеры на час – это колоссальная помощь. Если час этот он посвятит пациенту, книжку с ним почитает, поговорит с ним элементарно или поможет погулять в коляске. Мне кажется, что каждый волонтер для себя понимает, какую помощь может принести. Кто-то может посидеть-поговорить, кто-то приходит перестелить постель или пациенту стрижку сделать, кто-то салфеточки для перевязки помогает делать, на это тоже времени не хватает. Для нас это помощь, большая помощь.
«На работу в хоспис случайные люди не приходят»
Амир Чупанов, заведующий выездной службой
Выездная служба у нас самая большая в Москве, и район обслуживания самый большой. Мы обслуживаем весь Юго-Западный округ, часть Западного округа и всю Новую Москву. Кроме меня у нас четыре врача, пять медсестер, два социальных работника. Это те, кто постоянно находится на выезде. И еще есть два диспетчера.
Под опекой около пятисот пациентов, мы их периодически навещаем. Если нужно контролировать лечение – активнее посещают врачи. Медсестры выезжают для перевязок, для обработки пролежней. Если какие-то проблемы возникают и звонят родственники, тогда мы выезжаем вне плана. У нас выездные врачи, медсестры и два диспетчера работают семь дней в неделю, 12-часовой рабочий день, два через два. Вот в таком режиме. Сейчас по снегам ездим, приходится. И раньше, когда я еще сам выезжал, тоже по сугробам по колено, пешком, если машина не может к дому подъехать. Всегда так ездили и сейчас так.
Амир Чупанов
Доктора у нас все очень хорошие и медсестры опытные. Врачи, которые раньше работали в различных местах, двое онкологов, есть у нас неврологи, есть терапевт. Мы выезжаем к больным, выясняем, что необходимо: обезболивание, сопутствующее лечение. Все расписываем и в рекомендациях для участковых терапевтов, для больных.
Выездная – это призвание, наверное. Да и вообще на работу в хоспис случайные люди не приходят.
Если они и приходят, то отсеиваются тут же, во время волонтерской практики. Случайный человек, попав сюда, если и попадет, то долго не выдерживает, это работа особенная. Мы работаем с людьми, которых уже нельзя вылечить. Наша задача – облегчить их страдания. Постараться улучшить качество жизни, уменьшить боль, улучшить состояние, пока они живы. Вот такая особенность, а это не каждый выдержит.
К тому времени, когда пациенты обращаются в хоспис, как правило, они уже знают и диагноз, и прогноз свой. Поэтому общаться с ними надо по-особенному. Мы проводим работу и с родственниками. Объясняем им, как ухаживать, какую помощь оказывать, что делать нужно. Если родственников нет, если ухаживает сиделка – объясняем сиделке.
«Здесь ты понимаешь важность настоящего момента»
Ольга Карпенко, волонтер
Я – финансист, всю жизнь работала в крупных компаниях, последняя должность, с которой я ушла, – финансовый директор. Времени свободного не было, поэтому благотворительность для меня была в формате СМС-пожертвований. Два года назад я себя даже представить в роли волонтера не могла. Я всегда старалась держать дистанцию, мне сложно было начать разговор с незнакомым человеком, просто поболтать, узнать, как у него дела. Мне казалось, что это странно. Сейчас ты просто заходишь в палату: «Здравствуйте!» Очень сильно поменялась за это время, я себе даже представить не могла, что я могу и полы помыть, и за морскими свинками прибраться.
Ольга Карпенко
Так получилось, что мой приход в хоспис совпал с моим увольнением с работы. Желание заниматься благотворительностью всегда было, а тут у меня появилось свободное время. В фейсбуке наткнулась на объявление о том, что в хоспис Дегунино нужно привезти какое-то специальное питание. Хотя мне ехать туда два с лишним часа, думаю, так как у меня есть время, поеду. Заехала, разговорилась с координатором помощи фонда «Вера» в Дегунине Таней Лобановой. Раньше для меня хоспис был вообще непонятным заведением, я даже не знала, что есть такой вид благотворительности.
Нет, я знала, что такое хоспис, знала, что такое онкология, но я даже не представляла, как там внутри. А тут увидела, что в хосписе все очень не страшно.
В Дегунино мне было очень далеко ездить, и я пошла в Бутово, начала помогать в стационаре. Тем более, что здесь работать координатором помощи стала Надя Фетисова, с которой мы познакомились, еще когда она была волонтером.
Важно, чтобы волонтеры приходили регулярно, чтобы их было много. Тогда информация может передаваться между волонтерами изо дня в день. В процессе общения с пациентом какие-то вещи выясняются, чем помочь, какие есть просьбы. Ты передаешь эту просьбу тем, кто придет завтра, и он уже знает, куда идти и что делать. Когда есть такая эстафета, это очень помогает.
В хосписе я очень многому учусь, учусь жить здесь и сейчас. У меня все время были какие-то планы на будущее, потом-потом. А здесь ты понимаешь важность настоящего момента. Ты знаешь, что сегодня что-то сделал для пациента, а на следующий день можешь уже не застать его. Но ты знаешь, что, когда ты был рядом, ты сделал что-то, что ему было нужно.
Не могу сказать, что за два года я чем-то была шокирована или что-то такое увидела или услышала, что вообще я пережить не могу. Наоборот, запоминаются люди. Целая книга памяти людей, которых я вспоминаю с теплотой.
«Все, что происходило в моей жизни, так или иначе вело меня сюда»
Надежда Фетисова, координатор фонда «Вера» в хосписе «Бутово»
Надя Фетисова
У меня никто из близких не болел, к счастью. Когда разбился самолет с Лизой Глинкой, я стала читать ее дневник и, собственно, благодаря этому узнала, что есть паллиативная помощь. И мне захотелось помогать: забила в поисковик «паллиативная помощь», первое, что выпало – фонд «Вера». Я записалась на ознакомительную встречу для волонтеров, которую проводил фонд, мне понравилось.
Когда я первый раз заходила в хоспис, было страшновато. Потом пришла координатор Таня, все показала и объяснила. Я ухаживала за цветочками, пылесосила – это была моя зона ответственности. Со всеми подружилась, потому что тебя все принимают. Ты важен здесь и сейчас, они тебя хотят видеть в своей жизни. Пациенты, сотрудники хосписа, другие волонтеры. Никто не спрашивает: а почему ты сюда пришла?
Потом в фонде появилась вакансия координатора в хосписе Бутово, и я пошла на эту должность. Раньше я работала в кино, всю жизнь была связана с фотографией, была исполнительным продюсером. Это вообще другой мир. Когда меняешь свою жизнь кардинально, не все этому рады. Собака не сильно довольна. Близкие не сильно понимают, скажем так. Но я считаю, что все, что происходило в моей жизни, так или иначе вело меня сюда.
Это интересно, здесь каждый день открытия! И вокруг, и в себе. И мне теперь не страшно.
Быть волонтером и координатором – это разные вещи. Теперь в хосписе я могу проводить гораздо больше времени, чем раньше я это могла себе позволить. При этом больше обязанностей. Иногда хочется пойти в палату, а надо что-то подготовить, отчет какой-то, с благотворителем поговорить. Масса задач, их нужно решить одновременно. Иногда смотришь на план недельный и понимаешь, что ты не можешь вставить свой выходной никуда.
Когда я сюда пришла, в один из первых дней встретила женщину, у которой очень тяжело уходил муж в хосписе. Она долго не хотела везти его сюда. Многие считают, что хоспис – это страшилка из девяностых. Я тоже так считала два года назад, честно. И она вот просто села, смотрела в одну точку. Просто сидит и молчит. Я раз прошла, второй раз прошла, подошла, предложила чай. И она как начала говорить-говорить-говорить. Рассказала, что ей тяжело, что она даже представить себе такого не могла, у него, действительно, все было очень плохо, сложно, опухоль… Как операция, как дети переносят, как она переносит… И ты вот слушаешь это и постепенно понимаешь, какая нужна помощь именно этой семье.
На Новый год мы сделали почту Деда Мороза, прошлись по пациентам. Половина пациентов заказали сладости, хотя их здесь, на самом деле, много. А другая половина попросила куклы. Куклы, игрушки, говорящие куклы, танцующие куклы. Люди мечтали, хотели. Мы нашли благотворителей… Одна пациентка теперь просто разговаривает с этой куклой, она сейчас у нее дома стоит. А вторая мечтала о танцующем коте, который поет.
Здесь я впервые в жизни увидела счастье – на лице человека, причем тяжелобольного. Я всегда думала, что это оборот речи. Вот это «просветлели глаза, от счастья там что-то еще»… А тут я это увидела.
Когда у человека исполнилась мечта и действительно разгладилось лицо, глаза стали чистыми, сияющими, был свет вокруг нее, и это не фигура речи. Это действительно так. Такого нигде больше не увидишь.
Фото: Надежда Фетисова