У Кати тяжелое генетическое заболевание – муковисцидоз. Поражены все внутренние органы, выделяющие слизь, в том числе бронхи и легкие. Уровень кислорода в крови очень низкий. Как следствие – одышка и нарушение сердечного ритма. Кате очень нужен переносной кислородный концентратор, чтобы она могла выходить из дома, ездить на обследования и лечение в больницу без страха задохнуться по дороге.
– Знаете, какая у меня мечта? – Катя на секунду замолкает. Как будто ждет, что ее желание – такое простое – вдруг станет кому-то понятным без слов. – Мне хотелось бы поучаствовать в марафоне, возможно, благотворительном. Это же так круто, когда огромное количество людей просто бежит. Вместе. Я очень хочу бегать. Когда была возможность, я ленилась. А теперь даже простое действие, например, волосы расчесать, вызывает одышку. Представляете?! Вдруг сбивается дыхание, и ты начинаешь задыхаться. Это очень пугает.
А что в нем такого страшного
Катя родилась на несколько дней позже ожидаемого срока. Синеватого цвета, обвитая пуповиной. Она с трудом дышала. Врачи говорили о кислородной недостаточности и врожденном стридоре – патологическом шумном дыхании. Обнаружили воспалительный очаг в легких. Диагнозы ставили один за другим, но во время обследований они не подтверждались.
Катя
«Откуда что взялось, я понять не могла. Кате даже заражение крови пытались приписать. А ведь беременность отлично протекала. Я прекрасно себя чувствовала. Кто-то из мамочек страдал – тошнота, рвота, а у меня не было ничего такого. Только ноги немножко отекали, и аллергия обострилась. А так я на седьмом месяце беременности еще за грибами в лес бегала!» – вздыхает Наталья Ивановна.
Болела Катя почти каждый месяц: ОРЗ, ОРВИ, бронхиты. Одна болезнь тут же перетекала в другую. Дыхание было жестким. У нее часто болел живот, и в кале мама обнаружила следы жира, но что это значит, она тогда не знала. Не говорили и врачи. В пять лет Катя впервые перенесла воспаление легких. После этого пневмонии стали регулярными. Мама решила свозить Катю из Стерлитамака, где они жили, в Уфу – на обследование.
«Помню, в больнице было много мамочек с детьми. У всех разные заболевания. “Только бы не муковисцидоз!” – говорили они. Я тогда и слова такого не слышала.
– А что в нем такого страшного? – спрашиваю.
– Да вот девочка тут одна лежала лет 16-17, кашляла сильно. Умерла, – сказала мне одна мамочка.
Я тогда подумала: “Ой, только не это!” И представляете, нам ставят этот диагноз! И еще сказали: “Странно, что вы дожили до 8 лет без специальных лекарств. Обычно и до года не дотягивают”. У меня земля из-под ног ушла. Катя – первая и единственная дочка. Мы ее ждали. Муж очень хотел именно девочку. Тяжело было принять этот диагноз. При нем же поражены все внутренние органы, выделяющие слизь, – бронхи, легкие. Поджелудочная железа не работает совсем. Как будто ее вообще нет», – рассказывает Наталья Ивановна.
Уфимские врачи разработали для Кати схему лечения: выписали необходимые препараты, назначили ежедневные ингаляции. Предупредили, что нужно остерегаться любых инфекций. Катю, которая с радостью ходила в школу и успела подружиться с одноклассниками, решено было перевести на домашнее обучение. Дома всегда была бабушка. Она следила за тем, чтобы внучка вовремя поела, приняла лекарство и сделала уроки.
«У меня было полноценное, счастливое детство. Мне вообще казалось, что я здоровый ребенок, несмотря на то, что болела чаще, чем другие дети. Я была активной. Могла с подружками в классики, в резинку попрыгать. О том, что у меня врожденное неизлечимое генетическое заболевание, я узнала, когда подросла. Но очень хорошо помню, как, когда меня в 8 лет положили в больницу на обследование, маму вызвали к врачу в ординаторскую, и она вернулась заплаканная. Видимо, именно тогда она и узнала про мою болезнь», – рассказывает Катя.
Важно отдохнуть от грустных мыслей
В 20 лет болезнь стала прогрессировать. Появилась одышка. Дыхание, по словам Кати, было похоже на похрустывание снега под ногами. В легких постоянно скапливалась мокрота, которую нужно было откашливать, чтобы она не провоцировала воспалительные процессы с серьезными осложнениями. Шесть лет назад произошло серьезное обострение болезни, после которого Кате потребовался кислородный концентратор. Обследование показало, что объем легких у нее всего 20%. Уровень кислорода в крови резко упал. Особенно тяжело Кате приходится, когда на улице влажно и сыро. Немного легче в сухую и солнечную погоду. Любые физические нагрузки, даже самые небольшие, могут спровоцировать учащенное сердцебиение и одышку.
«Раньше я и на коньках, и на лыжах каталась зимой, а в последние годы – нет. Мои друзья ездили на горнолыжку. И меня брали. Пока они катались, я отсиживалась в машине или жарила шашлыки. Когда я поняла, что начинаю в такой ситуации расстраиваться и грустить, решила больше не ездить. Лучше останусь дома и порисую. Несколько месяцев назад я купила небольшой холст, краски и нарисовала бабочку в поле. А на следующей картине были камыши, речка и гора. Я еще на мастер-классе поняла, что все три часа, пока мы рисовали, я ни о чем не думала. Просто отдалась процессу, отдохнула от грустных мыслей. Это важно», – говорит Катя.
В НИИ скорой помощи имени Склифосовского ее уже поставили в лист ожидания на пересадку легких. А пока Кате очень нужен портативный кислородный концентратор. Домашний, весом около 30 кг, у нее есть. Но с ним невозможно выходить на улицу и тем более ехать в общественном транспорте – когда нужно добраться до больницы. Купить переносной концентратор самостоятельно родные Кати не могут.
«Катя у меня борец. Бывают периоды спада, как у всех людей, но она быстро восстанавливается. Она оптимист. Кому совет нужен или поддержка – позвонит, напишет. Два года назад Катя познакомилась с девочками, которые занимаются благотворительностью у нас в регионе. Стала ходить с ними в детские дома и дома малютки. Удивляюсь и горжусь Катей. Сама нуждаясь в помощи, она еще и других поддерживает», – говорит Наталья Ивановна.
Давайте и мы поддержим Катю! Сейчас ей очень нужна наша помощь!
Фотограф: Наталья Мишина
Помочь взрослым и детям с различными заболеваниями органов дыхания получить необходимое лечение, а также улучшить качество жизни таких пациентов, помогая им в приобретении специального оборудования, можете и вы, перечислив любую сумму или подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.