«Иди отсюда со своей кровью спидозной» – крикнула врач. Я живу с ВИЧ
В июне 2003 года Таша Грановская, поэт, музыкант и общественный деятель, заразилась ВИЧ: делала в большой компании татуировку, используя общую иглу. Она до сих пор не знает, от кого получила инфекцию.
И до, и после этого случая Таша регулярно сдавала анализы на ВИЧ, но, тем не менее, к новости о своем положительном статусе оказалась совершенно не готова: в октябре того же года, находясь на десятой неделе беременности, Таша пришла в женскую консультацию на обычный осмотр. Последнее, чего она ожидала от приема, – узнать, что больна.
ВИЧ-инфекция стала хорошим учителем
– Это было какое-то эмоциональное онемение. Я прекрасно знала о том, что такое ВИЧ, как он переносится. Буквально за несколько месяцев до того сдавала тесты, и они были отрицательные. Я не могла поверить, что это происходит.
Таша подчеркивает, что была достаточно информирована об инфекции и понимала, что на данный момент первое, что нужно сделать, – получить направление в специализированный центр СПИД, чтобы обратиться за квалифицированной помощью.
Врач же считал, что первое, что нужно сделать, – прервать беременность. О чем он сказал женщине сразу после объявления диагноза.
– Я отсиживаю очередь, захожу в кабинет, и они говорят: «Ну, ты что, про себя ничего не знаешь?» Я говорю: «В каком смысле?» «Анализы у тебя плохие: на СПИД, на сифилис». У меня просто отваливается челюсть, я не понимаю, какой СПИД, какой сифилис, что происходит? Потом меня морозят некоторое время в коридоре в этом состоянии, а после отпускают: «Теперь иди к своему врачу». И уже мой лечащий врач с порога деловито уточняет: «Ну что, прерываем?» Я ответила: «Нет, ничего не прерываем. Направление мне дайте, пожалуйста, и всех благ вам».
С 14-й недели мне назначили так называемую монотерапию, одним препаратом из ряда антиретровирусных для снижения риска и профилактики передачи ВИЧ-инфекции «вертикальным путем», от матери к ребенку. Из-за терапии нужно было достаточно часто сдавать анализы, мониторить кровь. И в женской консультации мне пришлось появляться гораздо чаще, чем хотелось.
Пренебрежительное отношение к пациентке сохранялось. Таша училась постоянно восстанавливать себя в правах, требовать, чтобы в соответствии с медицинской тайной ее диагноз не был написан на медицинской карте и не разглашался в другие медицинские учреждения, не имеющие к этому отношения.
Когда она приходила в кабинет, для нее стоял отдельный бумажный пакетик с написанным диагнозом и фамилией, а внутри лежал сантиметр и трубочка для выслушивания сердцебиения плода.
После ее посещения нянечки хлоркой мыли кушетку. Напомним, дело происходило в Москве в XXI веке.
– В какой-то момент возник абсолютно непрофессиональный конфликт. Мне действительно приходилось раз в полторы-две недели сдавать кровь. А добираться до Соколиной горы в моем положении и с тонусом приходилось почти два часа в одну сторону. Поэтому я ходила сдавать анализы в ЖК поближе. В какой-то момент врач прямо сформулировал: «Задолбала ты со своей кровью спидозной. Вали в вашу Соколинку сдавать». Это был уже поздний срок. Я успела набрать вес, моральный в том числе. Поэтому я спросила, правильно ли слышу, что мне отказывают в медицинском обслуживании, и на каком основании это делается.
– Это распоряжение завотделением.
– Сюда ее немедленно.
Пришла заведующая. Я уже настолько от всего этого устала, что просто сорвалась. «Сейчас же мне пишите письменный отказ в оказании медицинских услуг. Завтра по звонку из Минздрава никого здесь не останется вообще». Я их запугала, и им пришлось подчиниться. Эта история позитивно закончилась только потому, что у меня хватило моральных сил так сделать.
ВИЧ-инфекция стала хорошим учителем. Мы – советские и постсоветские дети – не особо склонны к отстаиванию своих прав. Уважать авторитеты, не перечить взрослым, верить, что учителя и родители лучше знают. Когда вырастаешь в такой позиции, привычки сопротивляться нет: ну, послали так послали. Поплачем, еще куда-нибудь обратимся, а может быть, забьем вообще, ибо не достойны.
Таша Грановская. Фото: Никита Куликов / Facebook
В отличие от периода беременности, с родами все прошло хорошо. Рожать Таша должна была в специализированном роддоме при клинике на Соколиной горе. По ее словам, там было чудесно. Отделение было знакомым: несколько раз Таша лежала там на сохранении. И врачей, и обращение девушка вспоминает с благодарностью.
Cейчас Ташиному сыну 15 лет. Впервые о болезни мамы мальчик узнал, когда ему было семь.
– Это были такие общеобразовательные беседы, что вот бывает всякое на свете, и в том числе такая штука. И она у меня есть. Он без истерики это воспринял, абсолютно ровно. Несколько лет назад, когда я начала терапию, мы поговорили более предметно про препараты, что это такое, как это и зачем, и что наконец я начала пить таблетки и теперь буду жить вечно.
Жизнь с открытым статусом
Cпустя 15 лет после постановки диагноза Таша рассказывает об этом совершенно спокойно, живет «с открытым лицом» (публично говорит о положительном статусе) и помогает тем, кто только что столкнулся с ВИЧ. Но тогда, в начале двухтысячных, она сама нуждалась в поддержке и помощи. И училась жить в координатах постоянной дискриминации и осуждения.
– Тут нет про пять стадий принятия. Да, новость была для меня – как пыльным мешком по голове. Но я человек с активным мышлением: вижу проблему и начинаю ее решать. А как только что-то делаю, особенно если понимаю, что это обязательно даст результат, мне не нужно ничего отрицать, ни с чем торговаться. К тому же это была беременность и параллельно несколько работ. Грустить было нельзя. Тогда я доигрывала в музыкальном коллективе и готовила новую скрипачку, занималась китайскими чайными церемониями и подрабатывала копирайтингом.
Сразу после постановки диагноза мне нужно было получить направление в СПИД-центр: приехать туда, сдать первый пул анализов, через неделю приехать еще раз, и тогда меня уже поставили на учет к инфекционисту. Мы с ней до сих пор вместе, она меня наблюдает уже 16 лет. Потом были новые обследования, УЗИ, анализы. Дальше мы подождали две-три недели, и мне выдали рецепт на препарат, за которым нужно было ехать в специальную аптеку. Она у нас была такая одна, там мне и выдали таблетки.
С препаратами в начале 2000-х более или менее все было отлажено. С психотерапевтической помощью дела обстояли хуже. Официальных, организованных в рамках государственной медицинской помощи, институций вроде кабинета психолога тогда не существовало. Справлялись самостоятельно.
– Прямо в здании СПИД-центра был небольшой кабинет организации «Шаги», работавший по принципу «равный равному». Это когда сидит человек, который давно уже живет с ВИЧ, и с ним ты можешь посоветоваться, обсудить большинство вопросов. Он не будет рекомендовать ту или иную терапию, это компетенция медика. Но он сможет поделиться опытом жизни с ВИЧ, выслушать тебя, рассказать о возможностях, например, открыть статус, сориентировать по правовым аспектам: кому ты обязан сообщать о своем статусе, а где это твое личное дело. Когда более опытный товарищ рассказывает о подводных камнях и лайфхаках и просто поддерживает тебя, это сильно облегчает жизнь. И это было очень здорово.
Сейчас этого кабинета, к сожалению, больше нет. Но есть отдельные организации, которые организуют группы взаимопомощи для ВИЧ-позитивных людей и личное консультирование. В последние годы появилось много личных консультантов. Это не сотрудники профильных организаций, а обычные люди, которые выбрали открыть свой статус, прошли курс по равному консультированию, прочитали кучу литературы и продолжают ее читать в течение работы, открывают свои социальные сети или телефон и предоставляют совершенно любому человеку возможность связаться и поговорить.
Сама Таша регулярно ходила в тот кабинет, но не столько за психологической поддержкой, сколько за информационными материалами. Сейчас она также работает равным консультантом: принимает звонки и письма со всей России, выслушивает истории, откликается, поддерживает. Однако к решению публично заявить о своем статусе и жить с открытым лицом она пришла не сразу.
– Первым человеком, узнавшим мой статус, была мама. Она поехала со мной в ЖК и поддержала в первые сутки, когда было очень тяжело. Потом я сказала отцу ребенка: к сожалению, получилось так, что я поставила его в рискованную ситуацию, не зная о своем статусе. Слава Богу, все хорошо, он не заразился, но тоже был нервный момент.
Через некоторое время после родов я рассказала кому-то из знакомых, и по результатам получился огромный хайп на одном форуме.
Кто-то слил информацию. Трое суток страшно было это все читать в сети. По сути, я пережила социальную смерть. А потом просто послала их всех подальше.
Но к глобальному каминг-ауту я пришла только спустя несколько лет. Мне надоел бесконечный аутинг. Это когда что-то о тебе рассказывают без твоего участия и без твоего разрешения. Кошмарная, подлая штука. Люди, живущие с ВИЧ, часто попадают в такие ситуации, причем как на уровне госучреждений, так и на уровне общечеловеческом. Так не должно быть.
Есть такой замечательный фотограф Серж Головач. Он делал проект «Глаза в глаза: женщины против СПИДа» и позвал меня участвовать. На открытии выставки я в первый раз публично объявила о своем положительном статусе. В этот же вечер со мной связалась чудесная Настя Кузина, на тот момент журналистка «Московского комсомольца», и предложила сделать большой репортаж. Я согласилась.
Каминг-аут получился на 8,5 миллионов человек. Обратную связь я получила самую разную, дефицита не было. Часть поливала говном, часть благодарила за возможность услышать что-то, что поможет принять свой диагноз и жить с ним.
Раз за разом я сталкиваюсь с дикими историями
Среди плюсов открытого статуса Таша, в первую очередь, называет прекращение сплетен и обсуждений за ее спиной, причинявших огромную боль. Кроме того, это дает возможность реализовываться как равный консультант и помогать людям, живущим с ВИЧ.
– Мне кажется, толерантность повысилась. Но, к сожалению, не только оттого, что люди стали более восприимчивыми, гуманными и так далее, а потому, что стало больше ВИЧ-позитивных людей. У меня был интересный опыт. Я собирала материал для вербатимов на фестиваль. Сходила в тату-салон, в маникюрный салон, в страховую компанию и на несколько собеседований. Везде говорила, что я ВИЧ-положительная, и смотрела реакцию, общалась с людьми по этому поводу.
В страховой сфере люди, живущие с ВИЧ, дискриминированы абсолютно. Мы не имеем права застраховать себя даже от сломанной ноги.
Это позор, потому что ВИЧ-инфекция давно переведена в ранг хронических заболеваний. Должна быть возможность страхования от несчастного случая, сломанной конечности, сгоревшей или затопленной квартиры. Но нам ничего из этого не доступно, что кошмарно несправедливо.
При приеме на работу на собеседовании придумывают причины. Они не имеют права отказать мне из-за диагноза, но есть еще миллион всяких моментов, по которым меня не возьмут или уволят.
Таша Грановская. Фото: Anastasia Ivanova
В маникюрном салоне тоже отказались: «Простите, нет свободных мастеров». И это, я хочу подчеркнуть, несмотря на то, что люди работают со стерильными инструментами. Теоретически каждый клиент, который к тебе пришел, может быть биологически опасен. Для этого и существуют стерильные инструменты, перчатки, маски и очки – все, что тебе нужно.
В тату-салоне удалось найти мастера. Она сама согласилась сделать мне татуировку, но попросила не озвучивать этого в салоне: «Я-то ладно, но больше тут никому не говори, а то меня уволят». Такая двойная дискриминация.
Давно не сталкивалась с историей, когда ко мне боялись даже прикоснуться. Вполне возможно, потому что я живу в Москве. Вокруг меня уже выстроился мир информированных, нормальных людей. Но, консультируя ВИЧ-позитивных людей со всей России, я раз за разом сталкиваюсь с дикими историями.
Классика, когда беременную женщину бросает ее муж, который сам же ее и заразил. Женщина ничего не употребляла, не было никаких хирургических вмешательств. Это ее первый молодой человек, она от него беременеет, получает ВИЧ-инфекцию, по беременности идет и сдает тест, узнает свой статус. Он объявляет ее неверной и бросает, при этом сам не сдает анализы и продолжает дальше заражать других женщин. Это стандартная ситуация.
Своей терапии я добивалась год
Ситуация с необходимыми для ВИЧ-положительных людей препаратами неоднозначна: по закону все лекарства попадают под квоту и должны выдаваться бесплатно и без проволочек. На практике все несколько иначе.
– Государство оплачивает мои тесты и лекарства. Но мне очень сильно повезло, что я пью эти таблетки. Это жизненно необходимые препараты, однако в России из 100% пациентов их получает менее половины нуждающихся. Я своей терапии добивалась год. Есть всемирный стандарт ВОЗ, по которому эти таблетки выдают вместе с положительным статусом. Ты пришел, сдал тест, он положительный, тебе озвучили диагноз и сразу дали препараты. Это один из способов профилактики ВИЧ в глобальном масштабе. Спустя 2-3 месяца после начала приема препаратов происходит снижение вирусной нагрузки. А как только она снижена, становится неопределяемой или нулевой, я не могу передать ВИЧ другому человеку. То есть, как только я начинаю пить курс, ровно на мне эпидемия останавливается.
Но у российского государства нет денег на это. Утверждается, что и ВИЧевых у нас недостаточно. В российской практике врачи вынуждены ждать, пока уровень Т-лимфоцитов не достигнет отметки 350 и пока состояние пациента не ухудшится настолько, чтобы ему могли выписать лекарство. Решение о назначении препаратов принимается коллегиально, этим занимается СПИД-центр. Решает не только мой инфекционист, а консилиум врачей. Терапия может быть назначена по причине очень высокой вирусной нагрузки, по причине сниженного иммунного статуса, то есть сниженного уровня Т-лимфоцитов или CD4-клеток, либо уже по клиническим показателям, например, пониженного содержания тромбоцитов в крови.
По словам Таши, ее жизнь человека с позитивным статусом мало чем отличается от жизни других людей.
– Страшно ли мне жить с ВИЧ? Да вообще не страшно! Местами неудобно, но это «неудобно» – все про социум, а не про здоровье.
У меня обычный день. Два раза в сутки я пью таблетки. Вместе с таблетками два раза в сутки я пью свои витамины, различные добавки – просто для улучшения качества жизни. Раз в полгода езжу мониторить свое состояние, сдаю специальные анализы крови и делаю флюорографию. Таким образом, я круче слежу за здоровьем, чем среднестатистический человек, который ту же самую флюорографию, дай Бог, раз в пять лет сделает, просто потому что кашляет уже пять месяцев. У меня в этом смысле все систематизировано.
Таша Грановская. Фото: Чемпионат по чтению Открой Рот / Facebook
Есть мнение, что за счет большей информированности ВИЧ-позитивные дольше живут, потому что более внимательны к своему здоровью и организму, не гнушаются походом к врачу и очень тщательно следят за своим состоянием. А посоветовать могу самое простое: безопасные отношения и регулярные анализы на ВИЧ, хотя бы раз в полгода.
Фото: Никита Куликов / Facebook