Слова не медицинские и не научные
Прежде всего, давайте развенчаем заблуждение о том, что эти термины являются медицинскими или научными. Это совершенно не так: они не включены ни в одну из классификационных систем, используемых в мировой практике.
Термин «кретинизм» в прошлом применялся к заболеванию, которое в современной медицине называется «врожденный гипотериоз», заболевание щитовидной железы, при котором, если ребенку своевременно не предоставлено лечение, от недостатка гормонов страдает центральная нервная система и другие органы, и наблюдается задержка развития.
Во многих странах, включая Россию, существует глобальный неонатальный скрининг всех новорожденных, при котором определяется уровень гормонов щитовидной железы с целью раннего выявления гипотериоза и предотвращения его пагубных последствий на развитие.
Термин «кретин» не только не точен (он не отражает этиологию заболевания), но и несет в себе грубо бытовой уничижительный смысл. Слово «кретин» не применяется в медицине, но оно прочно вошло в обиходную лексику и сегодня его основное значение синонимично слову «дурак» или «идиот». Использовать это слово в якобы медицинском смысле просто невежественно. Я думаю, что все согласятся, что слова надо использовать в соответствии с их современным значением. Мы же не будем сегодня использовать слово «ширинка» если мы имеет в виду «платок», несмотря на то, что слово «ширинка» в старину применялось к женскому головному убору.
Слово «идиот», а также «имбецилия» и «олигофрения» были в употреблении как термины, обозначающие разные степени умственной отсталости, еще в 1860-х годах, и вышли из употребления в 1950-е – 60-е. Они, как и «кретинизм», — «до-научные» термины, использованные до того как сформировалась современная научная психиатрия, нейро-наука и психология развития — области науки, в которых произошли революционные изменения и которые стали очень быстро развиваться с 1990-х годов с разработкой новых поколений психотропных препаратов, изобретением функционального МРТ, и секвенирования генома.
Оправдывать употребление этих терминов на телевидении, ссылаясь на то, что они когда-то употреблялись в медицине, совершенно не корректно, потому, что эти термины были в медицинском обиходе тогда, когда научного понимания развития и его аномалий еще не было (или оно было на самом начальном этапе). Они просто не отражают современного понимания нарушений умственного развития как феномена. Например, то, что это не «болезнь» и не унитарное явление, а общий термин объединяющий в себя разнообразную группу расстройств развития. Существуют буквально сотни различных факторов, которые могут вызывать такие нарушения.
Поэтому, правильный термин, отражающий это многообразие — это «нарушения умственного (или интеллектуального) развития». Этот термин подчеркивает, что отклонения умственного развития – это симптом, за которым может стоять множество различных сложных причин, при которых нарушается развитие головного мозга и в этой связи есть отклонения в развитии познавательной функции, социального развития и поведения различной степени.
Наталья Рахлина
Во всем ли «виноваты» родители?
В то время, когда использовался термин «идиотизм», считалось, что все случаи — это результат или плохой наследственности или дурного образа жизни матери. Современные исследования говорят, что только около 5% нарушений передаются по наследству и только часть случаев вызваны геномными аномалиями (приобретенными), внутриутробными инфекциями, эмбриональным алкогольным синдромом или другими отравлениями плода, родовой травмой, плохим питанием, или какой-либо конкретной болезнью мозга. Во многих случаях (таких называют от 1/3 до ½ всех случаев), причину установить просто невозможно, как и невозможно заранее их предугадать.
Во-вторых, нарушения интеллектуального развития находятся в непрерывном континууме спектра интеллектуальных способностей. Принято считать IQ 70 порогом, при котором можно ставить диагноз «нарушения интеллектуального развития», но это довольно произвольная цифра, и четкой границы между мягкой степенью «умственной отсталости» и «нормальностью» (или, например, между мягкой и средней степенью умственной отсталости) нет.
Поэтому существует функциональный, социальный подход к этому вопросу, когда нарушение интеллектуального развития понимается как вид инвалидности. Диагноз ставится в том случае если, помимо низкого IQ, eсть трудности/недостатки в самостоятельном повседневном функционировании. Цель диагноза – это не стигматизировать, изолировать или ограничивать в правах или возможностях ребенка, как «дефективного» или «необучаемого», а предоставление ему необходимой поддержки, соответствующий его ограничениям и позволяющей наиболее оптимальное развитие.
Мировой опыт показывает, что ранняя реабилитация и включение в социальную среду помогает развиваться детям с любой степенью нарушений развития. Цель не в том, чтобы сделать ребенка «нормальным», что во многих случаях невозможно, а в том, чтобы позволить ему развиваться до максимально возможного уровня, достичь максимальной функциональности и качества жизни. Называть ребенка идиотом или кретином, — явно противоречить этой цели, так как эти термины не просто несут в себе социально негативный смысловой оттенок, но и подразумевают невозможность изменений и тщетность попыток повлиять на исход. «Идиот» или «кретин» — это клеймо, которого не заслуживает ни один ребенок, особенно ребенок-инвалид, которому нужна помощь и гуманное отношение более, чем кому-либо другому.
Фото: tularegion.ru
«Идиоты» и чистота нации
Следующий аргумент против использования терминов из XIX — первой половины XX века: вспомним, как в то время, когда эти термины применялись, общество, с подачи науки и медицины, обращалось с людьми с интеллектуальными отклонениями.
Диагноз «идиот» означал только одно: что ребенок физиологически не способен развиваться и поддаваться обучению, не является полноценным и должен быть отделен от общества «нормальных». Хотя в то время не было четкого понимания биологической подоплеки нарушений развития и понимания того, как влияние генома взаимодействует с влиянием окружающей среды, предполагалось, что «идиотизм» наследуется генетически, что имело чудовищные последствия. Негуманное обращение с людьми с отклонениями в развитии существовало во многих странах.
Не правда ли, намного легче себе представить, как общество могло принять массовое убийство, насильственную стерилизацию и изоляцию своих самых незащищенных сограждан, когда к ним был прикреплен обесчеловечивающий ярлык «идиот»?
В Советском Союзе, дети с ограниченными возможностями отделялись от «нормальных». Те, которые были признаны «необучаемыми» — дети с более тяжелыми формами инвалидности — помещались в учреждения, где основной функцией являлось не лечение, образование, или реабилитация, а «опека», по сути дела заключение, где зачастую были ужасающие условия, жестокое обращение, сексуальное насилие.
Это говорит о том, что даже тогда, когда термины о которых идет речь были в официальном употреблении, они не были строго научными или медицинскими, а использовались как инструмент социальной политики, для оправдания изоляции и жестокого обращения с детьми и взрослыми с отклонениями в развитии.
Какая разница, что говорят по телевизору
Теперь, хочу коротко коснуться вопроса, имеет ли значение какие термины употребляют в СМИ по отношению к детям с ограничениями развития. В конце концов, может быть, не важно, какие слова употребляются в этом контексте, если они употребляются телеведущими, а не специалистами по детской патологии?
Некоторые скажут, что стигма по отношению к людям с нарушениями умственного развития существует отдельно от лексики, используемой в СМИ. На это можно возразить, что средства массовой информации играют важнейшую роль в формировании общественного сознания. Они действуют одновременно и как творцы, и как продукты культуры и социальной среды. Они отбирают и организуют информацию, развивая таким образом у людей то или иное представление о различных аспектах реальности.
Использование стигматизирующих терминов по отношению к людям с ограничениями развития далеко не безобидно, потому что оно закрепляет стигму в индивидуальном и коллективном сознании, способствует дальней маргинализации и изоляции детей-инвалидов. и отражает различные представления о ребенке-инвалиде.
Гуманизм и степень цивилизованности общества определяются тем, как в нем относятся к самым слабым его членам. Ценность человеческой жизни и право на полноценное существование не должны определяться умственными способностями или уровнем развития. СМИ способны влиять на то, видит ли общество детей с нарушениями развития опасными или невинными, неспособными к обучению или способными, но по-своему, заслуживающими жалости или заслуживающими того же, что и все дети: шанса на то чтобы расти и развиваться, быть любимыми своими близкими и принятыми обществом.
Подготовила Оксана Головко