Игорь пережил шесть операций на глазах, но зрение так и не восстановилось

Крошечный мальчик

Игорь улыбчивый и, кажется, любит всех. Слышит, когда его зовут, к нему обращаются, и расцветает улыбкой. Светлана говорит, что он привык воспринимать окружающий мир на слух. А так как Игорь окружен любовью, он радуется часто. 

У мальчика ретинопатия недоношенных пятой степени. То есть он практически ничего не видит. «Может быть, яркий свет, — говорит Светлана, — но это не точно. Нам он не рассказывает, что видит».

Два с половиной месяца он так и дышал — с помощью искусственной вентиляции легких, а питался через капельницы. 

— В реанимацию меня пускали раз в день, — вспоминает Светлана. — Я подходила и смотрела на него. Он был подключен к приборам, которые все время измеряли его сердцебиение, давление и содержание кислорода в крови.

Светлане разрешали подержать сына за руку — рука была настолько крошечной и нежной, что Светлана касалась ее едва-едва, осторожно. Но и эти прикосновения, короткие встречи были счастьем.

Через два с половиной месяца Игоря перевели в отделение для недоношенных. 

— Сын наконец стал набирать вес, сам стал есть из бутылочки. Когда нас выписали, малыш весил уже четыре килограмма, — вспоминает Светлана.

Дальше Игорь расти перестал. Примерно до трех лет он почти не набирал вес. А еще мальчик почти не видел.

Ретинопатия недоношенных — тяжелое заболевание глаз, сопровождающееся изменениями в сетчатке и стекловидном теле. 

— Сначала нам ставили третью степень ретинопатии, — рассказывает Светлана, — а когда выписали и мы поехали в Санкт-Петербург, там поставили уже пятую степень.

Шесть операций и эпилепсия

Игорь пережил шесть операций на глазах, но зрение так и не восстановилось. Также мальчику поставили диагноз «ДЦП». Он до сих пор не может сам ходить, только с поддержкой. 

— Держим под мышками, а он ногами перебирает, — улыбается Светлана, — в руках тоже спастика, к сожалению, но он может брать предметы, играть.

Игорь окружен любовью. И мама Светлана, и папа Евгений делают все возможное, чтобы мальчик мог познавать этот мир. 

— Муж читает сыну сказки. Вечером, днем — всегда, когда есть время. Игорь обожает слушать эти истории Сутеева, Барто… Смеется, радуется. Это их с папой время, — продолжает мама.

Год назад Игорь тяжело заболел: «Вроде бы обычная простуда, а температура под 40», — уточняет Светлана. 

— Вроде и температура была уже нормальная, — вспоминает мама Игоря, — а тут рвотные позывы, отсутствие реакции, обмякание… Только через две минуты он пришел в себя.

Они срочно обратились к врачу. Мальчику сделали ЭЭГ и увидели эпиактивность. Причем ночью эпиактивность была очень высокая, мозг практически никогда не отдыхал. У Игоря начался регресс в развитии, и только когда врачи назначили лекарства, подобрали терапию, он немного выправился, изменился. Снова стал разговаривать, появились эмоции.

И именно эпилептолог настоятельно рекомендовала сделать генетический анализ, чтобы понять, почему развилась эпилепсия, что может ждать Игоря в будущем и как предотвратить возможные осложнения. 

— У нас и с сердцем были проблемы, и по эндокринологии мы наблюдаемся, — перечисляет Светлана, — задержка нервно-психического развития, тетрапарез… Нам нужно понимать, что происходит, как мы можем помочь сыну.

Пожалуйста, помогите семье оплатить анализ, чтобы можно было облегчить состояние мальчика. 

Фонд «Правмир» помогает людям с неустановленными диагнозами пройти дорогостоящие генетические исследования, позволяющие точно определить заболевание и подобрать лечение. Помочь можете и вы, перечислив любую сумму или оформив регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.