Я прочла в каком-то журнале такое сравнение. Представьте, что Вы влюблены в Италию, выучили язык, продумали маршрут. Вы ждете встречи с южным Солнцем, теплым морем, античными руинами, у вас забронированы билеты в Ла Скала. Садитесь в самолет и после приземления стюардесса объявляет: «Простите, по техническим причинам Италия не принимает, у Вас будет тур по Голландии». И вам надо полностью изменить свои планы и интересы. Прощайте горы, апельсиновые рощи и Микеланджело. Вам предстоит полюбить холодные каналы, дамбы, тюльпаны и живопись Ван Эйков. Не будет Феррари, будут велосипеды. Вот так происходит, когда в семье особенный ребенок.
До двух лет Иван развивался как обычный ребенок, речи не было, но он очень легко с помощью звуков и указательных жестов объяснял что ему нужно. После двух отсутствие речи уже настораживало, были только отдельные звуки, и я, конечно, обратилась к врачам. В поликлинике сказали, что у нас есть задержка речевого и психического развития, но у мальчиков так бывает, они часто позже начинают говорить, и, может быть, это скоро само пройдет. Никто не заподозрил, что у Вани ранний детский аутизм. Профильные государственные медицинские центры начинают работать с детьми, имеющими такие проблемы, только с 3 лет, а до этого детей наблюдают в районных поликлиниках, где врачи часто не обладают нужными диагностическими навыками.
В 3 года мы смогли пойти в районный центр медико-социального сопровождения, где нас осмотрели несколько врачей и специалистов, в том числе и психиатр. И вот именно этот врач сказала, что это, вероятно, аутизм, все остальные специалисты ничего подобного не заметили. Я была возмущена: «как за десять минут приема она могла поставить такой диагноз?!». Я перерыла кучу медицинских справочников и энциклопедий, сверяя наши симптомы с описанным там. Мне казалось, что врач не права, что у нас картина совсем другая я даже злилась на этого врача. Теперь я ей очень благодарна, ведь мы могли еще долго ходить по разным врачам, теряя драгоценное время.
Мы решили пройти тщательную диагностику у спецалистов, работающих в этом напрвлении. Это было не легко, но удалось проконсультироваться в Институте коррекционной педагогики в лаборатории О.С. Никольской и в Научном центре психического здоровья у Н.В. Семашковой. Там наш диагноз подтвердили. Мне предлагали положить Ваню на обследование в 6 московскую больницу, но я не согласилась, так как там нет возможности находится маме вместе с ребенком. Я совершенно не представляю, как он там был бы один, если даже мне бывало нелегко его успокоить. Как он сможет общаться с незнакомыми людьми? К тому же, диагноз был уже определен авторитетными специалистами.
На работу я так и не вернулась, так как надо много заниматься с сыном. Мы оформили инвалидность. Получаем пенсию, около 5 тысяч рублей, еще есть доплаты за то, что я не работаю, а занимаюсь реабилитацией ребенка сама. В этом году, после пожаров, нам дали путевку на 3 недели в санаторий на Черном море. Я была приятно удивлена, что не только путевка была бесплатной, но и билеты на самолет нам оплатило государство. Еще у меня бесплатный проезд в транспорте, что тоже немаловажно, так как пять дней в неделю мы ездим на занятия, в некоторые дни нам с Ваней надо успеть в два-три разных места.
Мы стараемся заниматься везде, где готовы нам помочь и куда мы можем доехать. По «сарафанному радио» узнали о Центре лечебной педагогики. Там с Ваней сначала занимались игротерапией индивидуально. Сперва мне казалось, что это какие-то «несерьезные» занятия: играют, плещуются в воде, бегают, прыгают, мячики кидают. Но уже через месяц серьезный прогресс был очевиден. Ваня выдержал часовой прием у психолога— что для моего ребенка раньше было просто немыслимо. Он, конечно, несколько «пошуровал» в кабинете врача, но смог так долго находиться в одной комнате, где ему было не интересно, он не ушел, не устроил скандала. Сейчас мы занимаемся уже в группе, дети привыкли друг к другу, и мамы уже сдружились.
Кроме Центра лечебной педагогики мы посещаем Лекотеку при коррекционной начальной школе-детском саде №1708. Так же от других мам я узнала о благотворительном фонде «Дом Роналда Макдоналда» в Крылатском. Там у нас два раза в неделю спортивные занятия, которые сын обожает, ведь его там научили кататься на самокате и относятся к нему как к обычному ребенку, не делая поблажек ,что в нашем случае немаловажно.
Сейчас Ване 6 лет и уже серьезно стоит вопрос о поиске школы. Не все коррекционные школы работают с аутистами, на всю Москву только одна такая школа (в Останкино, на улице Кашенкин Луг), но для нас это очень далеко, такому ребенку просто нереально полтора часа ехать на учебу, он устанет и ничего не сможет уже воспринимать. Многие коррекционные школы имеют только начальную ступень, и что делать после 4 класса, куда идти — не ясно.
До рождения Вани я ходила в храм «эпизодически», время от времени. Когда «грянул гром», я взглянула на это иначе. Я поняла, что и мне и Ване это нужно, что Ване необходимо чаще причащаться. Пока он был малышом, с ним было не сложно. Он вел себя как все младенцы. Но в три года стало очень нелегко причастить его. Он совершенно не желал ждать, не хотел оставаться в храме: его пугало и громкое пение и большое количество людей, незнакомое, странное помещение (для аутистов это серьезное испытание). Объяснить ему, что это важно, нельзя. Ему кажется важным пойти на речку, покачаться на качелях, и переубедить такого ребенка нереально. Я старалась предупреждать священника, что мы придем, чтобы нас подождали, если мы замешкаемся, потерпели бурный детский протест. Иногда приходилось просить кого-то из прихожан помочь мне его удержать: поскольку Ване не нравилось в храме, он боялся цеплялся за дверные косяки, кричал, падал на пол.
Один раз священник, не знавший о нашей проблеме, посоветовал нам не причащаться вот так, практически насильно, а походить какое-то время просто так, привыкнуть. Пришлось разъяснять, что это не капризы, а болезнь, что он все равно будет так себя вести, что улучшение может наступить очень не скоро, а чтобы такой ребенок привык — нужно как раз чаще причащаться, так он лучше запомнит, что ничего страшного не происходит. В четыре года, на свои именины, Ваня первый раз без истерик подошел к Причастию. Бабушки — прихожанки храма в селе Васильевском, где мы живем летом, считают примерное поведение Вани настоящим чудом. Многие даже не верят, что это тот самый мальчик, который так кричал и плакал. Но до сих пор мы приходим только к самому Причастию и все-таки стараемся ходить в те два храма, где нас знают.
За это время мне давали разные советы: нужно, мол, всю семью привести в храм, тогда что-то изменится. Но я не могу заставлять всех своих близких, да, мне и Ваню нелегко бывает привести. Некоторые знакомые мамы ездили к разным старцам, прозорливцам. Как правило, им советуют, оставить все, уехать из Москвы, купить дом у монастыря или еще где-то, и поселиться там. Но я не чувствую в себе сил и решимости последовать таким советам мало знакомого человека. Ведь надо быть готовым исполнить то, что тебе скажут, а у меня этой готовности сейчас нет, поэтому и не езжу к старцам, окормляюсь в обычном приходском храме. Мне кажется, что можно верить и молиться везде. Может, это и неправильно, но я воспринимаю веру отчасти как работу: надо что-то делать, понуждать себя, преодолевать лень. Я верю в чудо, но мне думается, что оно не может произойти «автоматически» от переезда или подачи записки в далекий монастырь. Надо что-то и самому делать, строить свою духовную жизнь.
Некоторые родители предпочитают не рассказывать посторонним о том, что у ребенка аутизм. Но я этого не скрываю, стараюсь побольше рассказать людям об этой проблеме, о симптомах, методах коррекции. Я считаю это важным. Информации мало, люди ничего не знают, хорошо, если смотрели фильм «Человек дождя». В случае аутизма ранняя диагностика крайне важна: чем раньше выявят заболевание, тем лучше пойдет реабилитация, тем больше шансов встроиться в обычную жизнь. В США педиатры обучены выявлять тревожные симптомы в раннем возрасте. Там существует специальная государственная программа реабилитации таких детей. Педагоги, труд которых полностью оплачивает государство, занимаются с ребенком целый день, при этом всячески поощряется проживание ребенка в семье. Там таких детей стремятся подготовить к обучению в обычной школе, и благодаря специальным методикам очень часто это удается.
Я знаю, что иногда мамы особых детей сталкиваются с некоторым некорректным отношением со стороны других людей в поликлинике, на детской площадке, в магазине. Наши дети внешне выглядят, как обычные дети и, конечно, незнакомые люди не сразу понимают, что с ребенком что-то не так. Иван, например, не умеет общаться, у него мало опыта, часто он не понимает реакций других детей, обращенную к нему речь. Когда кто-то из детей хочет с ним познакомиться, я отвечаю за него, работаю переводчиком. Дети интересуются, почему он не говорит, удивляются: «Что, даже с Вами не говорит?» Один мальчик, узнав, что с Ваней не поболтаешь, задумался и спросил: « Может, он в молчанку играет?»
Ирина Евстифирова, фото ЮЛИИ МАКОВЕЙЧУК
Ирина Евстифорова
