“Играть и лепить логопед умел, а потом начал “давить” — как заниматься с особым ребенком

Мамам сложных детей очень трудно помогать

— Родителям хочется, чтоб все было “по норме”, а ребёнок то вовремя не пошел, не заговорил, то пишет не так, как все. Как на все это реагировать? Как принимать?

— Самое простое пожелание – нет никакого-такого «не», которое было бы выше всей нашей жизни и любви к другу. Это не пафос, а здравый смысл. Конечно, всё: занятия, садики, школы, даже престижные институты, да и сама жизнь, важны и значимы. Но вот успеть бы за всей чередой «не» — жить, дышать, наслаждаться, молиться, любить. Я назвала те ценности, к которым каждый из нас так или иначе стремится. Но если у кого-то они другие, то всё равно вряд ли они касаются продуктивности занятий.

Не спеша поспешай. Во всём применить разумность, расставить акценты и приоритеты.

Первое, расстановка приоритетов — это самое важное. Навык письма, например, требует нескольких составляющих, часть из них зависит от физиологии: хорошо развитая мелкая моторика, здоровые суставы, координация, мышечный тонус, сохранная слухоречевая память.

Таким образом, начинаем тренировать физиологические потребности руки. Потом методично начинаем заниматься в прописях, до тех пор, пока не начнёт действительно получаться, и тут у всех скорость своя. Нормативы есть, и они достаточно разумные – целый первый класс, а вот до школы лучше штриховать, заниматься ИЗО-деятельностью.

Второе — это постепенное усвоение навыка, нельзя перепрыгнуть через формирование важных функций. Сначала формируется фундамент, а потом возводят стены и красят фасад. Например, нельзя заговорить, пока кора головного мозга незрелая. Невозможно перепрыгнуть через ступени развития, нарастить на незрелой коре то, что ещё только в зачатке, начать развивать «высшую» функцию, не отработав те, которые лежат иерархически ниже. Например, невозможно в полном дисбалансе функций начать лелеять королеву-речь.

— А если все идет трудно? Обычно родители с нормотипичным ребенком занимаются примерно так: начал букву «а» писать, сначала коряво, а потом – правильно. Все, достигли результата. А здесь занимаются, чтобы чего-то достичь, но все идет медленно, долго. Что нужно от родителей, чтобы занятия имели смысл и в итоге был какой-то результат?

— Помогать, не мешая. Выполнять домашние задания в той пропорции и с такой интенсивностью, которую рекомендует специалист.

Не мешать, если не получается помогать. От недоверия специалистам некоторые родители пытаются не просто присутствовать на занятии, но и руководить процессом, отвечают за ребёнка. Для многих детей занятия без присутствия родителя более продуктивны. Занятие всегда можно записать на видео или диктофон, прослушать и пытаться повторить дома вместе с ребёнком.

Уметь слушать, доверять специалисту. Рассказываю случай. Он достаточно типичен. У ребенка аутизм, приятия диагноза не произошло, хотя о диагнозе родители знают последние три года. Тогда и был прописан реабилитационный маршрут.

Поначалу упор был сделан на поведенческий анализ, потом добавлялись другие процедуры, с ребёнком работали в комплексе. Родителям, особенно маме, была дана рекомендация пройти хотя бы родительский курс.

Время шло, ребёнок прекрасно занимался на занятиях. Но, естественно, при этом оставался ребенком с аутизмом. В чем трудности? Не было переноса того, что делали с ребёнком в центре, в жизнь.

Родители недовольны, ребёнок не слушается, мы просим в очередной раз ввести дома АВА-терапию. Папа говорит: «А нам уже отменили поведенческий анализ как занятие». Да, действительно, у нас в центре с ребёнком нет проблем, нас он как раз слушается, на занятиях говорит.

Но родители дома, например, упорно продолжают поощрять нежелательное поведение конфетами. Констатирую, что специалистов семья так и не услышала.

Уметь радоваться минимальным успехам ребёнка. Опять конкретный пример. За полгода ребёнок с аутизмом научился повторять слова, но пока только на занятиях. Мама особых результатов не видит, просится на занятие. О, оказывается, что ребёнок на занятии многое повторяет. Мама рада.

Через месяц опять приходит на занятие, но, как кажется маме, существенного прибавления в речи не произошло – ребёнок научился не повторять, а самостоятельно говорить, но пока эти же слова. Мама опять недовольна — это так медленно и не кажется ей важным приобретением.

Понимаете, ребёнок должен чувствовать поддержку, а не вечное материнское разочарование – не дотянул, не смог, не такой.

А он при этом — как раз молодец, проходит этапы детской речи, просто временные рамки другие, к сожалению, быстро пока не получается.

Не проявлять непрофессиональную самодеятельность. Дали задание отработать. Мама делает так: мы не просто повторим, а сделаем так, чтобы ребёнок его долгое время видеть не мог. Как только мама или специалист достают коробку или книгу с этим заданием, у ребёнка протест.

На самом деле, тем мамам, у кого действительно сложный ребёнок, часто очень трудно помогать. Они привели ребёнка на занятие и хотят отдохнуть, их тоже можно понять.

Обычно я говорю, что хорошо, чтобы все трое – мама, ребёнок и специалист были включены, но для успеха достаточно и двух участников, которые заинтересованы. Но это профессиональная редкость и роскошь – так бывает не часто, чтобы была полная отдача. Обычно, если это мама и специалист, а малыш не хочет — то все равно ребёнку некуда деться, кроме как как начать заниматься, опираясь на авторитет взрослых; если это ребёнок и специалист — бывают такие мамы, которые перепоручают всё специалисту — то пусть без домашних заданий с мамой, а только на самих занятиях можно справиться с проблемой, просто времени потребуется чуть больше.

А вот, если не хочет и ребёнок, и мама, тут становится совсем трудно, получается, что основные «заказчики» не хотят принимать участие в процессе, нужно срочно начинать мотивировать или маму, или ребёнка.

Родителей не должен устраивать ответ «посмотрим, как пойдёт»

—  При выборе специалиста как понять, что он компетентен?  

— Профессионализм – это моя больная тема. Я преподаю в университете и знаю, что вузы «трясёт» давно. Пересмотрены программы, сокращены часы преподавания. Но самая большая проблема, на мой взгляд, это заочная форма обучения логопедов, когда на практику отведено непозволительно мало времени. Клинические случаи, конкретные кейсы коррекции и обучения — это невозможно «пройти» самостоятельно.

Ольга Азова. Фото: Анна Данилова

Давайте попробуем дать конкретные советы по поиску логопеда:

Образование специалиста. Это диплом о высшем специальном (дефектологическом) образовании, лучше — очной формы обучения.

Повышение квалификации и дополнительное образование. Например, если специалист позиционирует себя как профессионал в области коррекции речи детей с аутизмом, то он обязан знать АВА-терапию. Если занимается коррекцией дизартрии (нарушением произносительной стороны речи, обусловленное недостаточностью иннервации речевого аппарата – прим. ред.), то необходимы знания для проведения логопедического массажа, умение работать с просодикой (интонационно-выразительной окраской речи).

Преемственность: у кого логопед учился. Учитель должен быть уважаемым в профессии человеком. Конечно, хорошо иметь и обратную связь: знает ли учитель этого специалиста, ведь ученик — это «штучная» работа.

В каких учреждениях работал специалист, и где работает сейчас. Есть так называемые «брендовые» места, которые позволяют судить о статусе. Правда, нужно еще спросить, как долго там человек проработал.

Следует задать конкретные вопросы по вашей проблеме. Например, умеет ли специалист работать с неговорящим ребёнком и какие системы работы знает. В логопедии, как ни странно это прозвучит, не существует методики работы с алалией. Есть методы, приемы, подходы, связанные с конкретными именами, но методики до сих пор нет. Важно, чтобы специалист не только назвал фамилии, но и рассказал, что именно он собирается делать.

Важно, сколько детей было в его практике. С малышом может заниматься и начинающий логопед, но родитель имеет право знать, что его ребёнок – профессиональный старт. Обычно такой специалист взамен предлагает старательность.

Логопед обязан дать прогноз и назвать количество необходимых занятий. Конечно, при сложных речевых нарушениях сделать это сразу не получится, но можно поставить промежуточные цели. Родителей не должен устраивать ответ «посмотрим, как пойдёт». Я обычно говорю: дайте мне несколько занятий, чтобы определить, как ребёнок со мной будет взаимодействовать. Ребёнок, как и взрослый, может быть не выспавшимся, взволнованным, «не в настроении» и т.д. А на следующем занятии всё будет по-другому: выспался, не капризничал, был сыт и работоспособен.

Важны профессиональные междисциплинарные связи – с кем сотрудничает логопед. Когда у ребёнка сложный диагноз, то важен комплексный подход в коррекции.

— История с  форума: «Моему сыну 3,6. Заговорил только месяца три  назад. С 2,5 занимаемся с дефектологом. Только сейчас я начала задаваться вопросом — а эффективно ли сейчас то, что они делают на занятии. Раньше, когда не говорил —  логичность занятий не вызывала сомнений (лепка, рисунки, расширение словарного запаса по теме). Недавно стал отвечать на вопросы: “Это кто или что? Как говорит кошка или утка?” Дефектолог на него надавила… И всё, теперь мы вообще не говорим какого цвета предмет, и не даем игрушку нужного цвета, да и вообще занятий побаиваемся!»  Как понять — действительно ли специалист не очень или у ребенка это в связи с заболеванием?

— Заочно судить трудно. Но мне не нравится вот это «надавила». Специалист не знает, что делать с ребёнком, как ему помочь, вот и «давит». Играть и лепить – она умела, но не знает, как вызвать первые звуки, сформировать из них слоги и первые слова. Получается, что это ребёнок виноват, что не говорит. Это она не от себя, а от него требовала речи, это он должен сказать, а не она научить и показать, как.

Вот про цвета – тоже отдельная история. Знание цветов — это диагностический критерий на цветовой гнозис, с 2,5 до 3 лет ребёнок должен самостоятельно называть 4 основных цвета. И всё… Вот это «должен» у специалиста сносит голову, и он, как ошпаренный, давай с ним учить эти несчастные цвета.

Ребёнок не может, не хочет, трудно абстрагируется, всё-таки цвета – это достаточно абстрактное понятие, а между тем диагностических критериев масса, можно на них опираться, а я вообще бы советовала идти от интереса ребёнка…

Фото: Евгений Курсков / ТАСС

Приведу и свой пример. Ко мне на консультацию приводят ребёнка – 2, 5 лет с заключением логопеда «моторная алалия». У ребёнка несколько фраз, около 30 слов, причем звуки слоги использует разнообразные «ка», «мама», «би-би». Я спросила маму: «Вы поинтересовались, на основании чего диагноз?» — «Он так и не научился за 8 месяцев говорить «машина», только «биби», а вместо «пока» — «пка». А разве не логопед должен научить в слове «пока» произносить [па], когда слово «папа» уже есть?» — задается мама вопросом.

Считаю этот вопрос мамы хорошим, своевременным. К сожалению, констатирую факт, что мы становимся страной непрофессионалов, при современном качестве высшего образования.

Во многих местах рады особым детям, скоро так будет везде

— Родители особых детей часто замыкаются в себе, в своих проблемах. Плюс еще на детской площадке люди могут неадекватно реагировать. Как вообще строить отношения родителей с окружающим миром?

— Не стесняться своего ребёнка. Уметь кратко озвучить диагноз. Даже листовку можно заготовить и раздавать тем, кто излишне щепетилен на предмет «невоспитанности» чужих детей, где будет короткое описание заболевания. Это очень отрезвляет, некоторым становится стыдно, уверена, что кто-то даже захочет помочь.  Если родители особого ребёнка научатся отвечать спокойно, то со временем мир изменится. Да, им и так непросто. Но начинать быть снисходительными придётся особым родителям.

Нужна терпимость. Сейчас образовательный этап – общество учится принимать всех. Чтобы научиться — нужно владеть достаточной информацией.

Мы только на этапе обучения и, на самом деле, он у нас проходит неплохо. Москва экзамен постепенно сдает.  К нам приезжают дети из разных городов и родители говорят, что в Москве терпимости больше.

Например, ребенок закричал. Окружающие: «Успокойте своего ребенка!». После пояснения: «У него аутизм», — все понимающе замолкают.

Очень во многих местах рады особым детям, постепенно так будет везде.  Родителям особых детей самим не нужно замыкаться – идти в те учреждения, куда сегодня нужно, ходить в магазины, летать на самолётах.

— Как понять, что можно исправить, а что – просто принять?  Как выстраивать отношения с таким ребёнком, если у него – аутизм, умственная отсталость, чтобы оставаться именно мамой, уметь получать радость от общения с ребенком.

— Как принять – тут всё известно. Есть шесть стадий приятия психологического переживания болезни и, по сути, приятия особости ребёнка и того, что теперь жизнь пойдёт совершенно другим чередом.

Давайте расскажем об этих стадиях в надежде на то, что родители, прочитав, постараются быстрее перейти от тяжёлых этапов к приятию. Ещё лучше — вообще не будут пускаться в это путешествие и сразу начнут помогать ребёнку, приняв диагноз.

Фото: www.diaconia.ru

Если же не удастся перешагнуть хотя бы некоторые стадии, то помнить, эти этапы именно психологического приятия болезни, значит главный специалист, который должен работать в сложившейся ситуации семейный психолог. Обратитесь к нему!

1. Шок

Я советую не ходить одному родителю на консультацию. Вдвоём слушает две пары ушей, информация меньше деформируется, можно поддержать друг друга. Всегда кто-то из двоих более реалистичен, сможет смягчить ситуацию. Обязательно помнить о том, что мнение одного специалиста иногда может быть недостаточным. Ищите экспертное мнение – более компетентного специалиста. Нужно, чтобы мнения хороших специалистов совпали. Тут нужно остановиться, если, конечно, родитель не хочет «уйти» от принятия диагноза.

2. Отрицание

Многие родители начинают ходить к большому количеству специалистов, чтобы найти того, кто опровергнет диагноз. Далее может быть всё непредсказуемо: либо родитель пускает себя по ложному пути, либо появляется «семейная легенда», которая может поддерживаться годами. В сложных случаях может произойти совсем отказ от лечения, коррекции, потому что это не может происходить со мной.

В моей практике встречаются семьи, в которых растут безречевые дети, которым по возрасту вот-вот идти в школу, а они после получения диагноза замыкались и всё это время не помогали ребёнку, а просто сидели дома. И вот дамоклов меч «школа» только привёл их ко мне на консультацию. Как правило, это образованные люди, живущие не так далеко от нас. Например, вспоминается семья, которая жила в нескольких километрах от МКАД, но опустила возможности, которых в столице много.

3. Гнев, агрессия

Эта стадия тяжела как для самих родителей, потому что эмоциям нужно дать выход, так и для людей, которые их окружают, потому что открыто агрессировать в обществе не принято. Родителей на этой стадии принятия диагноза очень трудно консультировать. Им и самим сложно.

Раздражение, гнев и агрессия начинают становится причинами ссор, конфликтов в семье. В этот период семьи могут распадаться, родители не могут договориться о стратегии помощи ребёнку, начинают винить во всём друг друга.

4. Торг

Этот период опасен тем, что ребёнок может не получить то лечение и коррекцию, которые необходимы. Родители могут совсем от них отказаться либо начаться период поездок по оккультным местам, по чудодейственным целителям. Все маги и экстрасенсы знают о том, что родители готовы отдать всё за здоровье своего ребёнка и, что во время принятия диагноза ребёнка родители как бы торгуются с судьбой, и, конечно, бесстыдным образом пользуются этим.

А на самом деле, чем быстрее начнётся коррекция и лечение, тем качественнее будет выход.

5. Депрессия, отчаяние

Это, пожалуй, самая длительный и опустошающий этап. Но парадокс в том, что как только человек, как будто уже коснулся дна, он начинает заново подниматься и принимать правильные решения. Нередко в моей практике были случаи, когда семьи, проконсультировавшись, уходили, но обойдя массу мест, возвращались к лечению, коррекции и реабилитации ребёнка.

6. Приятие

Собственно, это и есть финальное начало. Ребёнок начинает получать в полном объёме лечение, ходит на коррекционные и реабилитационные занятия. Ребёнка любят таким как есть.

Результат есть всегда, у каждого ребёнка.

Мне кажется нет такого диагноза, когда невозможно было бы оставаться мамой, не переставая любить ребёнка. Просто, наверное, нужно научить маму «выдыхать», делать паузы и отдыхать.

Обязательно учиться ЛЮБИТЬ. Это непросто, про это могут не говорить – это табуировано в обществе. Ребёнка как будто любят априори. Но это не так. Нужно учиться «любить», как учимся любому навыку.

Как, имея особого ребёнка, остаться собой

— Давайте отдельно про то «не», когда диагноз не из лёгких и реабилитация длительная и напряжённая. Как не выдохнуться настолько, чтобы совсем перестать хоть что-то делать?

— На мой взгляд одна из самых серьёзных проблем – это то, что нет помощи конкретно родителям на государственном уровне. Во всяком я не знаю такие центры, места, откуда бы мог приехать сотрудник и помочь, подменить, разгрузить.

Может быть благотворительные, волонтёрские организации возьмут на себя такую важную функцию – оказание помощи родителям особых детей.

Даже если диагноз не излечим, это совсем не значит, что ребёнку нельзя помочь. Практически нет таких детей, которые не продвигались бы в своём развитии. Если организовано всё правильно, то даже самые сложные дети научатся говорить, начнут принимать правила поведения в обществе, коммуницировать и так далее.

Ставьте реальные цели и идите к ним. Не безгранично всё: силы, финансы, собственное здоровье. Делайте столько, сколько сможете.

Многие мамы особых детей ставят цель, которую достигнуть нельзя, но в целом состояние улучшить можно. Есть такие диагнозы, которые не ведут в норму (речевую, ментальную), не стоит мучить себя, ребёнка и специалиста.

Найдите возможность отдыхать. Наша страна пока ещё сильна институтом бабушек. Привлекайте родственников. Если они не могут находиться дома с ребёнком, то пусть помогут отвезти в центр, в садик, на занятия, погулять. Принимайте любую помощь родственников и друзей.

Ещё про отдых. По возможности нужно устраивать и многодневный отпуск без ребёнка, чтобы организм восстановился и появились новые силы, радость в дальнейшем общении.

Если вы едете в отпуск всей семьёй, то не стоит «скрывать» ребёнка и его диагноз. Не стесняйтесь своего ребёнка. Отдыхайте так, чтобы было всем радостно, эмоционально заряжало.

Фото: nataliefalls.com

Нужно по возможности даже усилить то, что отвечает за ваше здоровье – спорт, фитнес, сбалансированное питание.

В обычной взрослой жизни старайтесь поддерживать прежние привычки. Постараться сохранить связи с теми людьми, которые были вам интересны, и даже заводить новые знакомства. Больше позитивного общения, долой нытьё.

У вас появится новое общение с родителями детей, у которых похожие проблемы. Пользуйтесь советами тех, кто прошёл этот путь, но ни в коем случае не повторяйте полностью лечение чужого ребёнка, особенно медикаментозное. То, что у детей похожие состояния, не значит, что они похожи во всём. Стратегии лечения разные.

Если вы сами хотите помочь семье, оказавшейся в подобной ситуации, то это должен быть не назидательный совет бывалого и не совет на бегу. Хорошо, когда не вы сами выступаете с инициативой, а та семья.

Всегда готовьтесь к консультации со специалистами. У вас должен быть перечень вопросов, лучше заранее написанный. Не забудьте взять с собой ранее сделанные обследования, рукотворный труд ребёнка, если такой уже есть, короткие видеозаписи с ребёнком. Не бойтесь переспросить. Просите обратной связи со специалистом – смс, телефонный звонок, электронный адрес, социальные сети, мессенджеры.

Бывают случаи, когда специалист не подходит ребёнку, поменяйте его. Это не школа, где учителя поменять сложно. Но в то же время помните, что частая смена специалистов не принесёт желаемого результата. Бывает, что специалист исчерпал свои возможности – расставайтесь.

Будьте готовы ко встречам с неприятными людьми, их неуместным высказываниям, неумным консультациям специалистов. Можно заранее отработать механизм своего поведения и вразумительных спокойных ответов в подобных ситуациях.

В тоже время большинство — замечательные люди и, если позитивно смотреть на мир, то и вам в нужный момент помогут.