Жанна, дочь Саша (18 лет):
У моей дочки до сих пор нет диагноза. Ей ставили и аутизм, и синдром Аспергера, и умственную отсталость, а окончательного диагноза так и нет. Только вот трудности остались. Я все время боролась за инклюзию. Пыталась, чтобы Саша была со здоровыми детьми. Даже школа у нас была массовая. В лучшем случае ее не замечали, в худшем – обижали.
В детстве Саша постоянно убегала, постоянно терялась, была гиперактивной, не слушала обращенную к ней речь. Говорить (именно говорить, а не болтать на своем языке) начала в пять лет. До этого она отвечала только фразами из какого-нибудь мультика или книжки. Подбирала эти фразы под ситуацию.
В свое время у меня был поиск причин. Мы ходили к врачам, делали генетические анализы, но потом искать причины бросили. Поняли, что на один анализ нам займут денег друзья, на второй наскребем, а что нам дадут причины? Надо действовать.
Саша не умела и не умеет постоять за себя, противостоять агрессии. Сказать взрослому: «Мария Ивановна, Вася меня обижает» – для нее что-то запредельное.
В школе о ее конфликтах я узнавала, только если мне докладывали другие дети: «А вы знаете, что над Сашей издеваются? Сашу постоянно бьют».
Она была очень робкой. Могла долго стоять перед дверью, за которой ее кто-то ждет, и бояться войти.
Когда я у нее спрашивала: «Почему ты не постоишь за себя?», она снисходительно отвечала об обидчиках: «Что с них взять?» Считала, что они странные. Зачем обижают? Такой у нас маленький философ.
В три года ей поставили диагноз «аутизм». Тогда в него, конечно, никто не поверил! Это сейчас про аутизм все слышали, поставят диагноз и рекомендуют одни занятия, другие… Пятнадцать лет назад такого не было. Если ты говорил: «Мой ребенок – аутист», отвечали: «Ее учить бесполезно. Они учат только то, что сами хотят». Это то, с чем мы столкнулись.
В шесть лет я отдала Сашу в музыкальную школу по классу флейты. Мне казалось, что раз ей трудно себя выразить словами, пусть выражает через музыку. Может, так у нее получится. Но педагог ее буквально боялся, и два года мы ничего не делали. Через два года Саша сама сказала: «Мне надоело, пошли на скрипку». Скрипка далась тяжелее. Там же все время трогают руки. А Саше это неприятно. Выдержали год. Потом был ксилофон. Прекрасный педагог, которого, к сожалению, уже не стало… В один прекрасный момент музыкальная школа для нас закончилась – Саша завалила письменный экзамен. Устно она могла сдать, а письменно нет.
Саша вторая из четырех моих детей. Помню, в какой-то момент старший сын стал ее стесняться. У него же все спрашивали на площадках: «Почему твоя сестра такая странная?» Она ко всем подходила, со всеми болтала. И он стал просить: «Давай ее дома оставим». Младшая сестра продержалась дольше, лет до тринадцати они могли вместе гулять. Но настоящая дружба у Саши с младшим братом. Ему 9, ей 18, но они выходят на площадку и начинают вместе показывать номера: он занимается акробатикой, Саша тоже. И они выпендриваются перед другими детьми, что умеют.
У нас было много случаев, когда окружающие просто не знали, как себя с Сашей вести. Однажды она гуляла с друзьями и залезла на дерево. Они решили позвать взрослых, попросить ее снять. Когда Сашу начали стаскивать, она испугалась, у нее случился истерический припадок. Взрослые догадались позвонить мне, я сказала: «Не трогайте ее, я сейчас приеду», они все настаивали на том, чтобы вызвать скорую. Еле уговорила без меня не вызывать, Саше нельзя половину лекарств.
Дома мы Саше расслабляться не даем. Она знает, что лениться не получится. Все готовят, и она готовит. Не можешь резать помидор? Режь морковку. Сестра уже знает, что, если сказать Саше: «Убери свою комнату», она не уберет. А если попросить: «Поставь книги на полку» – уже понятнее, поставит. Да, у нас была альтернатива – все делать за ребенка, а не мучиться и ждать, пока она сделает. Но мы старались, чтобы она все делала сама.
Так однажды в нашей жизни появился театр. Мы пришли в студию Андрея Борисовича Афонина «Круг II», которая сейчас объединилась с центром «Равные возможности». Это был очень важный проект, благодаря которому дети с ментальной инвалидностью не сидели дома.
Осевший дома особенный ребенок – это пытка для окружающих и для него самого.
В театре я, наконец, увидела… Это были не просто «какие-то занятия чем-то». Появился результат.
Саша
Я помню нашу театральную группу четыре года назад. Дети просто расходились по своим углам. Теперь у Саши появились друзья. Она почувствовала себя значимой. Ее не просто похвалили: «Молодец, играешь на флейте», ей дали роль в спектакле, где она могла играть. Саша нашла там свое место. «Равные возможности» – это и мастерские, и летний лагерь. Дети вместе ездят на экскурсии.
Вне театра Сашу и сейчас иногда обижают. Особенно подростки любят самоутверждаться за ее счет. Оставишь ее на площадке с братьями и сестрами, приходишь, Саша вся в слезах, кто-то ее там додавливает…
Она учится в колледже на повара, но у меня есть ощущение, что если колледж не коррекционный, то дети расслабляются. Вместо лаборатории их часто отправляют то на занятия к психологу, то еще куда-то… Не допускают до практики. А в «Равных возможностях» Саша просто живет. Все в театре им живут и долго шли туда разными путями. Дети из разных школ, коррекционных, обычных, «тяжелые» и не очень, вдруг собрались и научились взаимодействовать. Здесь она востребована, трудоустроена. Здесь у Саши есть будущее.
Елена, сын Андрей (16 лет):
Андрей родился восьмимесячным, и сложности у него были с рождения. У него была гидроцефалия, стоит шунт, за этим потянулись, конечно, и другие проблемы: поздно пошел, поздно заговорил. Речь у него была нормальной, но из-за наших трудностей он все же отставал в развитии. И сейчас есть вещи, которые сложно ему даются: точные науки, пространственное мышление. В нашем случае невозможно было делать никаких прогнозов: как будет говорить, как ходить, какое его ждет будущее.
По образованию я педагог, и я сама с Андрюшей много занималась. У меня свой бизнес. Когда ты ведешь дело, ты должен быть уверенным в себе. Даже самоуверенным. Человек с другим характером не справится. Я и в школу пришла такой самоуверенной. Сказала: «Я вам отдаю своего ребенка, хочу посмотреть, что вы из себя представляете». Мы читали, путешествовали, ходили по выставкам. Конечно, 15 лет назад тоже были центры развития, но тогда еще в зачаточном состоянии. Когда Андрею было пять лет, мы пробовали куда-то прийти, и все говорили: «Нет, вы нам не подходите».
Однажды я увидела в интернете интервью с Андреем Борисовичем Афониным, руководителем театральной студии «Круг II», и решила туда Андрея отдать. Меня это очень вдохновило. Я не ставила себе задачи сделать Андрея профессиональным актером, чтобы он участвовал в постановках. Хотела, чтобы он развивался, занимался музыкой, общался с единомышленниками. Андрей тогда был очень застенчивым мальчиком…
Фото: Равные возможности Москва / Facebook
У папы, помню, случилась паника. Мы жили далеко, Андрей еще не был самостоятельным. Мы возили его в школу, на дополнительные занятия. Он не понимал, как это можно совместить. Я тоже боялась, но другого. В пятнадцать лет подростка сложно заставить ходить в театральную студию. Я говорила ему: «Это – клуб по интересам, давай попробуем». Первый раз я все время была с Андреем.
У него еще есть такая особенность… Он говорил: «Мне понравилось! Как тут здорово, как замечательно! Давай сюда больше никогда не придем?»
Мы с другими родителями в студии никогда не обсуждали диагнозы, «у кого – что». Эта информация могла всплыть только случайно. Мы обсуждали наших детей, их успехи, занятия. И мне это очень нравилось. У Андрея, например, слабо развита моторика, ему трудно что-то делать руками: лепить, рисовать. Зато с устной речью у него все было отлично, он любил рассказывать, хорошо знал историю. С точными науками тоже не складывалось, поэтому для нас я видела один выход, чтобы в будущем заработать себе на хлеб – театральная деятельность.
Именно в театре мы увидели, как ребенок начал взрослеть, отстаивать свои права. Например, однажды обратился к педагогам, чтобы ему дали большую роль. Для нас это был шок! Андрей очень компромиссный мальчик. Всегда соглашался со взрослыми. Ребята с аутическими чертами часто отстаивают свою точку зрения не на жизнь, а на смерть, Андрей же был очень «удобным» ребенком. Делал то, что скажут взрослые, даже если не хотел, а тут вдруг взбунтовался. Ему тогда дали роль, и он был очень счастлив и рад. Это была большая победа в его самостоятельности.
Потом он захотел один ездить в театр. Мы очень боялись: сам через дорогу, на метро. Но он увидел, что ребята постарше ездят, и тоже захотел сам. Дальше он подсмотрел, что они разговаривают по телефону, и научился звонить, хотя раньше не любил.
Помню, как мы впервые ездили в летний лагерь «Равных возможностей». По традиции Андрей сказал: «Как было хорошо, больше не поедем». Но уже в ноябре стал спрашивать: «Когда следующий лагерь?», приставать к другим ребятам: «Вы поедете в лагерь? Потому что я поеду».
Летний лагерь. Фото: rvmos.com
Я и сама очень хотела в этот лагерь. Это – огромная поддержка родителей особых детей, тренинг для них. В театр я пришла, как когда-то в школу: «Что вы из себя представляете?» Андрей Борисович только улыбнулся. Мне казалось, что я – педагог с пятнадцатилетним стажем, мама двоих детей, бабушка. Чем меня могут удивить? Но родительская школа в лагере очень многое мне дала.
Сейчас я вижу, что Андрей приходит в коллектив, где его не просто терпят, не просто общаются. Ему радуются, его ждут. Это значит, что коммуникация состоялась!
Ирина Осипова, исполнительный директор организации «Равные возможности», дочь Надежда (18 лет):
Ирина ОсиповаУ человека с ментальными нарушениями совсем другие смыслы в жизни, поэтому ему трудно доказать смысл знаний, которые он не может использовать в повседневной реальности.
Наша история началась еще до Надиного рождения, а когда Надя родилась, стало понятно, что все будет очень сложно. У меня есть такая черта: умение очень быстро реагировать, поэтому я обзвонила всех знакомых, узнала, кто нам может помочь, сделала дочке электроэнцефалограмму и все обследования. Так мы попали в Тушинскую больницу.
К счастью, мне не пришлось метаться от врача к врачу. В больнице у Нади сразу появился хороший невролог. Там же мы нашли логопеда, дефектолога, психиатра, которые сразу сказали: «Не надо никаких “звезд” медицины, никаких рискованных методик, экспериментальных препаратов и диет – только упорные методичные занятия». И я начала с ней заниматься, и многие трудности нам удавалось постепенно преодолевать.
В коррекционном детском саду, куда нас взяли, все было очень живо, в творческом поиске, чувствовалась атмосфера принятия. Именно там мне подали идею идти учиться, чтобы помогать Наде и другим детям с подобными трудностями, там я после окончания института работала многие годы.
Рождение Нади повлияло и на судьбу моей старшей дочери. Надя росла у нее на глазах, так получилось, что мы обе пошли по этому пути и сейчас работаем вместе над тем, чтобы у наших ребят была достойная интересная жизнь.
Мы не ждем, что дети сейчас в один миг решат все свои проблемы, вдруг получат Нобелевскую премию, но они постепенно становятся самостоятельными и ответственными, учатся тому, что им действительно необходимо для жизни. И это – ежедневная тонкая кропотливая работа, невероятно для них важная.
Надя и Лена Осиповы
Отрывок из спектакля «Отдаленная близость», поставленного по текстам самих людей с ментальными особенностями:
Сейчас центр помощи «Равные возможности» находится под угрозой закрытия. Организации для работы требуется помещение, не менее 400 кв. м, где актеры смогут репетировать, заниматься в мастерских. Закрытие центра станет огромным стрессом для десятков семей, в которых живут взрослые с ментальной инвалидностью. Вы можете помочь «Равным возможностям» существовать и дальше.