В России было не более 10 таких операций
Двухлетний мальчик с забинтованной огромной головой лежит в кроватке больничной палаты и тихо стонет. Доктор Дмитрий Зиненко, заведующий нейрохирургическим отделением НИКИ имени академика Ю.Е. Вельтищева, склоняется над малышом, берет его ручку в свои руки.
Матвей. Фото: vk.com/ty_emu_nuzhen
Накануне Матвею была сделана уникальная операция: врачи уменьшили огромную, неправильной формы голову. Российских нейрохирургов консультировал Сандип Вайшья (Sandeep Vaishya), нейрохирург с мировым именем, президент Индийского общества по стереотаксической и функциональной нейрохирургии, который приехал на днях в Москву специально в качестве эксперта-консультанта для проведения операции.
Сандип Вайшья. Фото: Михаил Терещенко
Более 30 лет доктор Вайшья оперирует детей с гидроцефалией. Эта болезнь до сих пор является общемировой проблемой. В России за всю историю медицины проводилось не более 10 операций подобного рода. Это сложнейшая работа. В ходе операции лишнюю часть головы отпиливают, место отсутствия костей закрывают специальными пластинами. Детям с гидроцефалией делают несколько таких операций, чтобы голова уменьшалась постепенно.
Самой известной пациенткой Сандипа стала 18-месячная Руна Бегам. Позже врач признавался, что видел только медицинские документы девочки, а ее саму впервые лишь в операционной. Если бы посмотрел на нее вживую заранее – не рискнул бы.
Малышку называли «ребенком с гигантской головой»: в голове девочки скопилось 20 литров жидкости, при том, что крови в ее организме было всего 300 миллилитров. Мозга на МРТ почти не было видно – он выглядел как «ленточка» толщиной в 1 миллиметр. Сандип Вайшья провел Руне целую серию операций по уменьшению головы и удалению жидкости. Сейчас девочка уже научилась играть с игрушками, сидеть с поддержкой и даже говорить некоторые слова – а ведь при гидроцефалии нередко дети становятся ментальными инвалидами.
Руна Бегам. Фото: hindustantimes.com
Врача мирового уровня убедили приехать в Россию активистки российского благотворительного проекта «Ты ему нужен». Эта организация занимается защитой прав и оказанием медицинской помощи детям-сиротам, больным гидроцефалией и другими нейрохирургическими заболеваниями.
Они искали возможность помочь российским малышам и узнали о Сандипе через интернет. Электронное письмо полетело в Индию тут же.
– Мне пишут тысячи писем, я не успеваю их читать и отвечать, – рассказал Сандип Вайшья корреспонденту «Правмира», – но на это письмо я ответил. Завязалась переписка. И я решил приехать в Россию.
Фото: Михаил Терещенко
Активисты проекта «Ты ему нужен» провели грандиозную работу по организации приезда нейрохирурга: его визит в итоге был поддержан Минздравом РФ, главным детским нейрохирургом Сергеем Горелышевым, одобрен Минздравом Рязанской области (здесь в доме ребенка и живет Матвей), согласован с НИКИ педиатрии имени академика Вельтищева.
«Меня восхитило отношение российских врачей к пациентам»
– Я первый раз в Москве. Это лучший город, который я когда-либо видел. Чистый и красивый. Я видел Кремль, был на балете, мне очень понравилось, – делится с нами Сандип впечатлениями от встречи с Россией. – У ваших врачей – сильный командный дух. А еще мне очень понравилось, как российские врачи относятся к пациентам. В Индии немного иначе. В наших государственных клиниках у врачей есть всего несколько минут на пациента. Я наблюдал, как Дмитрий (Зиненко. – Прим. ред.) уделял каждому ребенку внимание, разговаривал с ними. Меня это впечатлило.
Фото: Михаил Терещенко
С гидроцефалией Сандип Вайшья работает практически всю жизнь – уже более 30 лет. Он замечает, что пока в России проблемы те же, что и в Индии.
В стационарах Индии лежат дети с большими головами. Если бы они были шунтированы раньше, не было бы такого огромного роста головы. В больших городах ситуация лучше, в провинции же большие проблемы.
В рязанском доме ребенка ухаживают и за тяжелыми детьми – это поразило Сандипа, который побывал там во время предварительного визита и обследования детей. Сандип заметил, что в Индии такого нет. Эксперт также замечает, что в его стране часто добиться помощи можно благодаря усилиям родителей ребенка или паблисити.
– У меня есть пациентка с большой головой, ей поставлен шунт. Удалось привлечь внимание с помощью СМИ, общественности, иначе бы ничего не получилось, – рассказал врач.
В государственных больницах Индии подобные операции делают бесплатно, но туда трудно попасть: свою очередь можно ждать целый год, а голова растет.
Фото: Михаил Терещенко
– К тому же хорошее медицинское обслуживание у нас в основном только в нескольких государственных больницах. Кроме того, еще и не в каждом городе есть опытный хирург. Поэтому родители ищут возможности в частных клиниках – там подобные операции стоят 2-3 тысячи долларов. А в государственной нужно внести лишь стоимость шунта – это менее ста долларов, – рассказывает доктор Вайшья.
Фото: Михаил Терещенко
В провинции, где практикует Сандип, ежемесячно ставят шунты 25 детям. Но часто врачи все же не успевают – ребенок погибает раньше, голова даже не всегда успевает вырасти до катастрофических размеров.
Матвею сейчас удалось убрать верхнюю удлиненную часть головы.
– Операция прошла отлично. Голова мальчика пока еще большая, и предстоит еще несколько операций. Обычно при таких хирургических вмешательствах человек теряет большое количество крови, поэтому убрать сразу много мы не можем. Предстоят еще операции, ближайшая – в январе, – говорит доктор. Так что Сандипа Вайшья будут снова здесь ждать.
Фото: Михаил Терещенко
– Медицина тем и хороша, что ты никогда не перестаешь учиться. Особенно в хирургии, – замечает Дмитрий Зиненко. – Всегда можно открыть для себя что-то новое. У нас не такой большой опыт, а у Сандипа – уникальная техника и огромный опыт за плечами, нам очень важно было услышать его экспертное мнение в операционной и получить новые знания.
Дмитрий Зиненко. Фото: Михаил Терещенко
«Нет детей, которым нельзя было бы помочь»
Дмитрий Зиненко соглашается, что в России, как и во многих других странах, как в Индии, помощи в регионах не хватает.
– Казалось бы, проблем с лечением гидроцефалии сейчас нет. Можно закупать хорошие шунты и делать операции бесплатно. Но в 32 регионах России не хватает нейрохирургов. В итоге пациента надо везти в Москву. А транспортировка такого тяжелого ребенка часто невозможна. Нужно проводить операции на местах и вовремя, пока не выросла голова.
Ассоциация детских нейрохирургов России сейчас работает над решением этой проблемы. Я, кстати, считаю, что нужно вырастить нейрохирургов на местах. Но снова проблема: государство сейчас не оплачивает ординатуру. Получается, человеку нужно жить 2 года в каком-то городе, за свой счет учиться, на что-то еще жить и снимать квартиру, тогда как во всем мире ординатура – за счет государства. Может быть, лучше было бы вернуться к системе распределения после окончания вуза.
Поэтому, резюмирует специалист, выход один – ездить по России и оперировать. Это возможно, главное, чтобы местная администрация дала добро. Получается, что проблему снова пытаются решить энтузиасты – врачи и представители общественных организаций.
Фото: Михаил Терещенко
– Гидроцефалия сложна. Существуют тысячи ее подвидов, и даже нет единого мнения в мировом врачебном сообществе, что это такое. Поэтому проблема гидроцефалии не решена во всем мире. И каждый хирург по-своему борется с этой болезнью.
В России у нас нет протоколов и стандартов, чтобы мы лечили единым подходом и правильно, – замечает Дмитрий Зиненко.
Такие операции в России делают бесплатно, но или регионам дают меньшие бюджеты на эти операции, или покупают шунты подешев
Фото: Михаил Терещенко
ле, а это заканчивается еще большими тратами для государства, потому что такие шунты быстрее выходят из строя или они могут не подойти конкретному ребенку. Нужен программируемый, чтобы индивидуально под ребенка выстраивать давление. Да и у нейрохирургов на местах опыта не хватает, они оперируют редко подобные случаи.
А через руки Дмитрия Зиненко и его коллег за месяц проходит столько детей, сколько в регионах за год. В мире шунтирование – очень частая операция.
Фото: Михаил Терещенко
– Дмитрий Зиненко – не только первоклассный нейрохирург, который спас сотни детей, но и неравнодушный человек, – рассказывает Ирина Васильева, одна из соосновательниц проекта «Ты ему нужен». – Он ежедневно получает полсотни писем с просьбами о помощи – от фондов, родителей, от детских учреждений, и на все отвечает.
Фото: Михаил Терещенко
За полтора года сотрудничества нашего проекта с НИКИ имени Вельтищева через руки Зиненко прошло более 20 детей с тяжелой стадией гидроцефалии и spina bifida. Дмитрий Юрьевич ставит баклофеновые помпы – операция, позволяющая снять спастику у детей с ДЦП, проводит шунтирование в самых сложных случаях, оперативно оказывает помощь в случае с дисфункцией шунтов и много других нейрохирургических операций. И это тем более символично, что два таких опытных врача, как Дмитрий Зиненко и Сандип Вайшья, объединились для помощи детям.
Фото: Михаил Терещенко
В детских домах упускают время
Гидроцефалию можно сразу не распознать. Например, младенца тошнит, он срыгивает, его везут к педиатру, к гастроэнтерологу, и только через некоторое время диагностируется водянка головного мозга. А время уже упущено. В этой болезни часто важен каждый день, каждый час.
Врожденная гидроцефалия составляет 3 случая на 1000 новорожденных. Чаще это болезнь приобретенная – ошибки при родах, кровоизлияния в мозг, сложные роды… В итоге в голове малыша скапливается жидкость – ликвор, а уходить ей некуда. Голова начинает постепенно расти, мозг вытесняется.
Можно быстро принять меры: поставить шунт – специальное приспособление, откачивающее жидкость. Тогда ребенок к году поправляется и ничем не отличается от своих сверстников.
А если ничего не сделать – голова растет, достигает гигантских размеров, такой ребенок не может прожить долго, если ему не помочь.
Фото: Михаил Терещенко
В домах ребенка России порядка 500 детей с гидроцефалией. Да, там есть дети и с другими болезнями, и помогать нужно им всем. Но гидроцефалия – опасная, быстро развивающаяся болезнь, и таким детям нельзя ждать.
– В домах ребенка много детей, часто это дети с инвалидностью. При этом персонал видит этих малышей все время, все привыкают к их внешнему виду – и просто даже не замечают рост головы, – рассказывает Ирина Васильева. – Диспансеризация часто просто формальное мероприятие. Посмотрели карточку прошлого года, переписали все в новую, и все, в итоге у ребенка не меняются диагнозы и рекомендации. И вдруг обнаруживают, что у ребенка огромная голова, и многое уже упущено.
Фото: Михаил Терещенко
Еще одна проблема – удаленность от тех медицинских учреждений, где могут хоть как-то помочь. Чтобы сделать МРТ и послать результаты врачу в Москву, нужно часто вести ребенка в больницу за десятки километров, а еще надо и организовать эту перевозку. Кто это будет делать? А иногда МРТ и вовсе не работает. Аппарат стоит – но им не пользуются, он не функционирует.
А потом, когда ребенок уже даже не может двигаться – голова держит его мертвым грузом – на нем просто ставят крест.
Местные врачи не решаются делать такие сложные операции. А часто еще рассуждают: зачем теперь тратить бюджетные деньги на операцию, на шунт, все равно ребенок этот бесперспективен и умрет. Хотя это совсем не так.
И вот эти дети-инопланетяне с огромными головами лежат в кроватках – и фактически ждут своей смерти. Они слепнут, они теряют умственные способности. Но им еще можно помочь!
Фото: Михаил Терещенко
Когда такой ребенок живет в семье, у него больше шансов сохранить физическое и ментальное здоровье. Но мамы таких детей всегда находятся на пороховой бочке. Рядом – всегда тревожный чемоданчик. Потому что в любое время может случиться ЧП, и придется срочно ехать в больницу к нейрохирургам.
– Развитие нейрохирургии и качество нейрохирургической скорой помощи детям с гидроцефалией – это наша мечта, от которой полностью зависит жизнь моей дочки и других детей с диагнозом «гидроцефалия», – говорит Светлана Лисунова, мама дочки с гидроцефалией и активистка проекта «Ты ему нужен». – Мы очень рады, что есть такие врачи, которые спасают детей.
Светлана и Алена Лисуновы. Фото: facebook.com
Но есть места, где за судьбу ребенка болеют всем сердцем
Проект «Ты ему нужен» вырос из волонтерской инициативы нескольких женщин, которые сначала просто занимались устройством в семьи детей-сирот и вдруг обнаружили в Федеральной базе данных малышей с гидроцефалией. С огромными головами и пролежнями. Эта ситуация ужаснула активисток проекта – и они начали двигать эту махину, пытаясь решить проблему оказания ранней медицинской помощи детям с гидроцефалией.
Своими силами проект собрал всю информацию по таким детям, живущим в российских домах ребенка. Волонтеры выяснили, что такие дети живут в 62 областях России. Проект завалил письмами местные власти каждой области – уполномоченных по правам ребенка, представителей Минздрава, прокуратуру, власти. Достучались до Минздрава РФ, написали в Общественную палату и Госдуму… и дело сдвинулось с места!
На уровне Елены Байбариной, главы департамента медпомощи детям и службы родовспоможения Минздрава России, прошло даже всероссийское селекторное совещание. Было решено реорганизовать систему оказания нейрохирургической помощи детям, главным детским нейрохирургом России был назначен Сергей Горелышев, профессор НИИ нейрохирургии имени Бурденко, заведующий детским нейрохирургическим отделением.
А знакомство с Сандипом Вайшья и теперь его приезд в Москву стали знаковым событием и для проекта, и для России, убеждены лидеры проекта «Ты ему нужен».
– Мы надеемся, что такое сотрудничество индийского эксперта и наших замечательных врачей не только улучшит качество жизни детей, но и даст шанс российским детям получить медицинскую помощь даже в самых сложных случаях. Мы бы хотели, чтобы такие малыши вовремя получали квалифицированную помощь – и чтобы и у детей из семей, и у сирот были все шансы быть здоровыми, – говорит Ирина Васильева.
Стоит заметить, что, безусловно, есть и такие дома ребенка и детские дома, где за судьбу каждого малыша болеют всем сердцем. Таким оказался Рязанский дом ребенка – откуда многие дети приезжают на обследование в НИИ имени Вельтищева и откуда приехал на операцию Матвей.
Как рассказывает Ирина Васильева, его главный врач Елена Шатская – неонатолог, и сама погружена в проблемы своих юных подопечных. Часто, действительно, местные врачи отказывают в операциях – тогда она ищет любые возможности спасения ребенка, «гуглит» профильных федеральных специалистов в интернете. Когда-то именно так этот дом ребенка вышел на НИИ педиатрии имени Вельтищева и на Дмитрия Зиненко.
Фото: Михаил Терещенко
У Матвея сохранный интеллект. Он любит играть в кроватке, болтая ножками, реагирует на приходящих к нему людей. Но растущая голова не позволяла мальчику главного – вертикализироваться. Сесть, а затем встать на ножки. А без этого дальнейшего развития у ребенка не было бы.
Индийский нейрохирург стал для Матвея настоящим шансом на спасение.
Матвей – один из немногих детей, которым делали в России операцию по уменьшению головы. До этого у нас провели не более десяти подобных операций за всю историю медицины. Не всегда они проходили успешно и благополучно заканчивались. Для кого-то это стало качественным изменением жизни, и ребенок прожил еще несколько лет, кто-то умер вскоре после операции.
Фото: Михаил Терещенко
– Размер головы – еще не приговор, – замечает Дмитрий Зиненко.
Иногда кажется, что у ребенка шансы велики, а это оказывается не так, или наоборот, нейрохирурги делают свою работу, чтобы просто облегчить существование ребенка, и вдруг он быстро идет на поправку.
– Нет детей, которым нельзя было бы помочь. Лечить надо всех, – говорит российский врач. – Кому-то облегчить состояние и уход и дать шанс, кому-то – реально изменить жизнь.
Фото: Михаил Терещенко
Фото: Михаил Терещенко
Фото: Михаил Терещенко
Фото: Михаил Терещенко