Первого сентября в одной из школ Южного Медведково учителя пытаются превратить праздничную толчею в торжественную «линейку». Из динамиков гремит «Прекрасное далёко», смущенные первоклассники стоят с цветами и шариками, нарядные родители фотографируют, школьники постарше носятся по двору. Первоклассники Андрюша и Федя с несколько отрешенным видом стоят в этой суетливой толпе, переминаясь с ноги на ногу и время от времени порываясь куда-то бежать. Мамы ласково и твердо придерживают их, взяв под мышки.
Детям с аутизмом трудно долго находиться на одном месте, да еще в незнакомой обстановке. Анна Соловьева, мама Андрюши, смотрит на часы: «Так, семь минут выдержали. Пора отдохнуть».
Рядом с огромным футбольным полем, на котором проходит торжественная линейка (в школьном комплексе 6500 учащихся), есть окруженная деревьями волейбольная площадка, где относительно безлюдно. Часть учеников из классов 1-4 «А» и 1-4 «Б» постепенно перемещается туда. Степа немедленно хочет забраться на дерево, Илья принимается выдувать мыльные пузыри, а Нилу мама ласково втолковывает, указывая на типовое здание, облицованное бело-коричневым кафелем: «Это же школа, а не поликлиника, не бойся!»
Кроме родителей и бабушек рядом с детьми их специально обученные сопровождающие, тьюторы. В первое время они помогают особым детям адаптироваться к непривычной школьной среде и начать учиться.
Все друг друга фотографируют. Над полем взмывает стая разноцветных шаров, слышна приветственная речь директора школьного комплекса Игоря Пыканова. Он говорит об особых образовательных возможностях, которые предоставляет школьный комплекс, о том, что здесь рады всем детям без исключения. Услышав слова «инклюзивная молекула», Анна Соловьева радуется и не может сдержать слез.
Молекула в море
По Закону об образовании дети с ограниченными возможностями здоровья (ОВЗ), в том числе и с особенностями ментального развития, имеют те же права, что и их сверстники, поэтому общеобразовательная школа, которую выберут родители, обязана создать для их ребенка отдельные условия. Необычные дети с особыми образовательными потребностями в обычной школе – это и называется инклюзией, в отличие от коррекции, когда школа целиком состоит из детей с ОВЗ.
В реальности образовательные учреждения, где на деле практикуется инклюзия, можно пересчитать по пальцам. Особенно неохотно берут детей с аутизмом, поскольку их расстройство связано с «неприемлимым социальным поведением». Школе легче поставить перила или пандус, чем встраивать таких детей в общий учебный процесс.
Только в Москве около 6 тысяч детей с аутизмом не имеют возможности посещать образовательные учреждения. Они учатся дома, не общаются со сверстниками, их жизненное пространство ограничено четырьмя стенами.
Чтобы такие дети пошли в школу, им необходим так называемый ресурсный класс, в котором учатся не более восьми учеников. В отдельном школьном помещении занимаются по индивидуальным программам. Их составляет учитель, а осваивать помогает сопровождающий. У каждого ребенка он должен быть индивидуальным.
В ресурсном классе стоят специальные парты с высокими бортиками, создающими ощущение обособленного пространства, а рядом имеется зона сенсорной разгрузки, где дети, страдающие гиперчувствительностью, могут отдохнуть, полежать на мягком мате или поваляться на кресле-мешке.
Часть учебного времени дети проводят в ресурсных классах, часть – в обычных. В идеале количество часов в ресурсных классах должно постепенно уменьшаться. В итоге ребенок с РАС со временем будет готов постоянно заниматься вместе с другими детьми.
В нескольких школах Москвы (например, в 1465-й или в лицее 1574) эта модель уже работает, в других (в 2009-й и «Ковчеге») она стартует в нынешнем учебном году, но мест катастрофически не хватает. Государство, провозгласившее инклюзию, пока не спешит выделять на нее бюджетные средства.
«Какие-то золотые получаются ваши аутисты, если каждому еще и тьютора оплачивать – такие слова почти все мы слышали от чиновников и директоров школ. При этом индивидуальное сопровождение ребенка в учебном процессе – это не наша прихоть, а рекомендация государственных же специалистов», – рассказывает Юлия Радионова, активная сторонница внедрения модели ресурсных классов (ее сын учится в лицее 1574).
«В нашей школе, – продолжает Юлия, – и оборудование классов, и оплата специалистов почти полностью ложатся на плечи родителей и фонда «Выход», причем директор лицея Денис Клоков считает эту ситуацию абсолютно нормальной. Его позиция проста: вам нужно – вы и ищите средства. Он не готов обращаться в Департамент образования с заявкой на финансирование, хотя в его школу пришли в этом году новые дети с особенностями, и им требуются новые классы».
В фонд содействия решению проблем аутизма в России «Выход» зимой 2015 года обратилось целых пять инициативных групп родителей с просьбой профинансировать ресурсные классы. Стоимость одного такого проекта — порядка 6 млн рублей. Фонд предложил родителям написать коллективный запрос в Департамент образования Москвы с описанием модели ресурсного класса и заявкой на финансирование. Запрос назвали «Инклюзивная молекула» и «Выход» стал активно его продвигать.
Боевой август
В июне на встрече с президентом фонда «Выход» Авдотьей Смирновой руководитель Департамента образования города Москвы Исаак Калина полностью поддержал проект и предложил конкретные шаги по его реализации. 1 сентября 2015 года дети с РАС должны были сесть за парты в общеобразовательных школах. Но дальше благих намерений дело не пошло.
«Мы ждали приказа департамента о старте проекта, что будет создана рабочая группа и проектный офис, но так и не дождались», – говорит Ольга Погонина, один из инициаторов запроса «Инклюзивная молекула» и член родительской организации «Контакт».
«По ситуации на конец августа у 12 наших детей, несмотря на все обещания, не была определена школа. Они оказывались буквально нигде. В конце августа мы написали в Департамент образования письмо, где уже не просили, а требовали, – рассказывает Анна Соловьева, чей сын Андрюша только что все-таки стал первоклассником. – Мы готовы были на все, вплоть до того, чтобы прийти 1 сентября с детьми и цветами к зданию ДОгМ на Сухаревской и показать чиновникам, какой они нам устроили праздник».
По инициативе Московской городской ассоциации родителей детей-инвалидов (МГАРДИ) 26 августа состоялась новая встреча в Департаменте образования, на которой представителям родительской общественности и фонда «Выход» пообещали выделить недостающую школу для проекта «Инклюзивная молекула».
«Невозможно было поверить, что за три дня будет сделано то, что не было сделано за три месяца», – вспоминает присутствовавший на той встрече отец одного из детей с РАС Сергей Мартынов. Недостающей школой, которая приняла особых детей, стало ГБОУ 285 им. В.А. Молодцова. В каждом из четырех первых классов будут учиться по трое ребят с РАС.
Три последних августовских дня этого года их родители запомнят надолго: за это время они освободили помещения для классов, расставили мебель, спроектированную и выполненную по заказу «Выхода», подготовили сенсорную комнату с игрушками, сухим бассейном и горкой (туда, кстати, смогут приходить все первоклашки, а не только «особенные») и множество раз вымыли полы.
«Школа не может делить детей на таких и сяких, «плохих» и «хороших» и обязана обучать всех, – убежден директор ГБОУ 285 Игорь Пыканов. – Тем более мы вошли в этом году в топ-300 лучших школ Москвы.»
Однако трудности, по его словам, только начинаются, и связаны они далеко не в первую очередь с бюрократией.
«Мы провели беседы с родителями, объяснили, что с этого года у нас будут учиться и особенные дети. Пока что все настроены лояльно. Но достаточно одной конфликтной ситуации, недружелюбных папы или мамы, чтобы вспыхнуло недовольство и начались жалобы по инстанциям. К сожалению, наше общество не отличается толерантностью, и быстро тут ничего не изменишь. Но нужно начинать этот путь, дорогу осилит идущий».
От чуда к системе
«У меня нет слов, чтобы выразить нашу благодарность Игорю Владимировичу за его отношение к нашим детям, – говорит Авдотья Смирнова. – Дело ведь не только в том, чтобы пустить особых учеников в школу, и даже не в том, чтобы создать для них условия, хотя и это уже – очень много. Важно привлечь для этого бюджетное финансирование, потому что ни частные лица, ни благотворители в одиночку с задачей уже не справляются: количество детей с РАС и другими ментальными особенностями увеличивается с каждым годом. И мы видим, что Игорь Владимирович готов работать с Департаментом образования для получения финансирования, а не отдавать его целиком на откуп некоммерческим организациям, как делают, увы, в некоторых других школах».
По словам Смирновой, именно государственная поддержка превращает инклюзивное образование из «случайной удачи» в систему, которую можно тиражировать на всю страну.
Такой системный подход практикуется в Воронеже – единственном на сегодняшний день городе России, где отстраивается вся цепочка интеграции людей с РАС в общество, начиная с ранней диагностики этого расстройства через инклюзивное образование к самостоятельной жизни (или поддерживаемому проживанию для тех, кому оно будет необходимо). Программа «Аутизм. Маршруты помощи» реализуется совместно с фондом «Выход» под патронатом правительства Воронежской области и лично губернатора Алексея Гордеева.
1 сентября в воронежских общеобразовательных школах открыто 2 ресурсных класса, в каждом из которых будут учиться по семь детей, а в середине сентября начнут работу две ресурсных группы в массовом детском саду. Кроме того, 40 специалистов уже прослушали вводные лекции, а в сентябре стартует программа обучения сотрудников ресурсных классов. Это – первоочередная задача, ни один государственный вуз в России пока не готовит таких специалистов. Те, что уже есть, прослушали пока только вводный курс, а учиться будут на практике.
«Как бы мы ни старались, общеобразовательные школы и массовые детсады не будут полностью готовы к работе с детьми с РАС и другими ментальными расстройствами до тех пор, пока в них не придут эти дети. Нельзя научиться плавать без воды, путем изучения теории плавания», – говорит Александр Митрофанов, проректор Воронежского института развития образования.
В Воронеже родители особых детей готовят для регулярных классов короткие презентации с фотографиями и рассказами о своих необычных детях: какие навыки им даются с трудом и почему, а в чем, наоборот, они опережают не только сверстников, но подчас и взрослых.
«Мы искренне хотим, чтобы детский сад и школа стали теми общественными институтами, где любой ребенок получал бы представления о том, что люди – разные, но все имеют равные права на жизнь в обществе, – говорит Александр Митрофанов. – Чем раньше эти установки будут приняты – тем больше шансов на то, что общество в целом станет более приспособленным для жизни любого из нас, потому что людей без особенностей не существует на свете».
Шары, фонтан, прокуратура
17 августа у фонтана в Парке победы в Белгороде родители с детьми собрались на массовый флешмоб. На плакатах, которые держали участники, было написано «Включите детей с аутизмом в школьное общество» или: «Индивидуальный подход в школе к каждому ребенку – его единственный шанс научиться жить без родителя».
Прохожим раздавали синие шары и рассказывали, что вынудило собравшихся на эту акцию. Открывать в Белгороде ресурсные классы не спешат – родителям говорят об «отсутствии возможностей и помещений».
«Местные власти, похоже, не хотят сотрудничать и искать совместные решения, поэтому в настоящее время вопрос рассматривается в областной прокуратуре, – говорит президент фонда «Выход в Белгороде» и мама мальчика с РАС Наталья Злобина. – При этом год назад мы, совместно с правительством области, дали старт проекту «Создание образовательных условий для детей с РАС», который планировалось распространить на весь Белгород. Мы очень надеемся, что нам все-таки удастся найти точки соприкосновения с администрацией города. Это вопрос жизненной важности для детей с РАС и другими ментальными нарушениями».
По данным Всемирной организации здравоохранения, число детей с РАС ежегодно увеличивается на 13%. Российская статистика о количестве детей с аутизмом отсутствует.