«Надо быть сильной»
— Иногда хочется просто кричать от ужаса перед тем, что может с нами быть завтра. Я стала замыкаться в себе, повторять: «Надо быть сильной, надо быть сильной!» День, ночь, день, ночь — я просто держусь. Но иногда мне кажется, что сил больше нет.
Мама двоих детей Оксана Кожевникова привыкла не строить планов и жить одним днем. Когда-то она спланировала свою судьбу: вышла замуж, мечтала родить сына и дочь. Эта мечта сбылась, да только совсем не так, как представляла Оксана.
Десять лет назад Оксана родила мальчика Ванечку. Роды были тяжелые, малыш при рождении сильно травмировался, мозг пострадал, в итоге — ДЦП, ребенок полностью лежачий, тяжелый.
Но когда семья по-своему «привыкла» к тому, что у них есть ребенок с инвалидностью, они стали мечтать о том, чтобы родить еще одного малыша. Надеялись, что с ним в жизнь войдет радость «нормального», беспроблемного родительства.
Оксана с мужем и детьми
— Мы понимали, что со старшим сыном мы уже ничего не изменим, что он вряд ли сможет встать, заговорить. Нам хотелось не только ухода за больным ребенком, но и нормальной жизни. Было очень страшно рожать второго, но в конце концов мы решились.
Второй ребенок и новый диагноз
София родилась обычным, здоровым на вид младенцем, до года развивалась совершенно прекрасно. На фоне старшего ребенка она казалась родителям самим совершенством!
— Я так радовалась, глядя на нее. Вот она улыбается, гулит, вот головку подняла, вот делает первые шаги. Она подарила нам с папой все то, чего мы были лишены с первым ребенком.
Родители радовались вдвойне. София словно делала успехи и за себя, и за братика, и родительская радость была особенной, после нескольких лет горя от понимания беспомощности старшего сына.
София
Но в какой-то момент мама начала замечать, что с малышкой что-то не так. Повышенная возбудимость, истерики, гиперактивность, отсутствие речи — все это настораживало и родителей, и врачей. Но в маленьком городе, в котором живет семья, нет специалистов-дефектологов, а рядовые педиатры до поры до времени говорили: «Ну ничего страшного, вот-вот заговорит, не о чем волноваться».
Кризис случился, когда маме пришлось поехать с Ваней на очередную, но первую после рождения дочери, реабилитацию. Малышке Софии было 2,5 года, и она уже пошла в детский сад.
Отсутствие мамы стало таким сильным стрессом для девочки, что у нее случился серьезный регресс развития и только-только начавшей появляться речи.
Сонечку стало невозможно водить в детский сад: повышенная активность переросла в агрессию. Девочка не реагировала на окружающих, кричала, никого не слушалась. Врачи уверенно поставили диагноз «аутизм».
В поисках панацеи
К постоянным заботам о здоровье сына на родителей Сони обрушилась еще и необходимость ездить к специалистам, пытаясь помочь дочери.
Девочку исследовали неврологи, психиатры, эндокринологи. Причина отклонений в развитии ребенка была неясна. Поначалу специалисты отрицали генетику, хотя сама мама как раз предполагала такое.
София
В какой-то момент семье наконец повезло с лечащим врачом. В райцентре, в Ставрополе, нашлась доктор-дефектолог (а по образованию психиатр), которая нащупала путь и способы стабилизировать девочку. Были назначены препараты, и родители стали с радостью замечать, что случился настоящий прорыв.
— Она стала смотреть в глаза, стала говорить, связывая слова, стала радоваться, играть в сюжетные игры, как играют ее сверстники. Стала реагировать на брата, пытаться общаться с ним.
Сонина любимая игра — «Скорая помощь». А еще «Пожарная бригада». Ей важно в игре преодолеть что-то страшное, потушить пожар, спасти кого-то!
София
Очень на пользу пошло девочке и то, что семья переехала из маленькой квартиры в частный дом, реализовав возможность воинской ипотеки. Девочку стало просто не узнать! Даже маленький кусочек природы, возможность играть в саду в камушки, песок, чаще выходить вместе с лежачим братом, которого тоже стало возможно вывозить на улицу, — и София будто бы сделала огромный шаг в развитии.
Но вместе с тем по-прежнему девочка не в состоянии ходить в детский сад (тем более, что в городе нет специальных дефектологических детских садов), каждое отсутствие мамы для нее — колоссальный стресс, приводящий к видимому ухудшению эмоционального состояния.
— Я теперь вспоминаю тот санаторий в Кисловодске, куда мы с сыном ездили на реабилитацию, пока София еще не родилась! Там меня кормили, там сыном занимались врачи, а я могла просто лишний час поспать. А сейчас это нереально пока. Папа наш военный, он на службе, он нас любит и обеспечивает, но дома я с детьми почти все время одна, и иногда силы на исходе.
Но обязательно нужно идти дальше, сейчас самый правильный момент. Есть возможность отправиться с девочкой на серьезные исследования и лечение в Санкт-Петербург, в институт педиатрии, и врач, которая помогла преодолеть уже очень многие проблемы, настаивает, что нужно воспользоваться такой возможностью. Но перед этим необходимо сделать несколько генетических анализов, которые делаются платно в Москве. Они подтвердят или исключат вероятные генетические причины отклонений.
София
— Все анализы, которые по ОМС, мы прошли, нам дал направление официальный генетик в Ставрополе. Для нашей семьи эти анализы — только один из шагов долгого пути, нам еще очень много предстоит сделать, но это важный шаг, очень важный.
«Трудно кому-то и себе пообещать счастливый конец»
Все врачи говорят: видно, что в девочку вложено невероятно много родительских стараний, любви и сил. Мама с упоением рассказывает о том, как она с ней занимается, по каким системам, в какие играет игры, как и чему учит. Но тут же печально добавляет:
— Но все реабилитационные мероприятия для Вани остановились с рождением дочери. Нереально приехать в санаторий с ними двумя. Я просто не справлюсь.
Если, пройдя все обследования и получив диагноз, девочка получит инвалидность, маме будет полагаться специальный сопровождающий, и она сможет ездить в реабилитационные центры и с двумя детьми. Об этой возможности — ездить с двумя детьми в санаторий — Оксана говорит, как о небывалом выезде на курорт.
Местный православный приход подарил семье хорошую коляску для Вани. Голос Оксаны дрожит, когда она рассказывает об этом. Вот была собрана сумма на ремонт храма, и от нее даже остались излишки. Настоятель узнал среди жителей города, кому нужна помощь, и купили Ване хорошую, дорогую коляску.
София с братом
— Я боюсь сама обращаться к людям за помощью, потому что это не та ситуация, что собрали денег, прооперировали, например, — и ребенок здоров. Я понимаю, что наша ситуация такая, что трудно кому-то и себе пообещать счастливый конец. Этого не будет. Впереди труд и забота, и хорошо, если что-то будет улучшаться. Когда я вижу, что есть люди, которым не все равно, когда люди нам пытаются помочь, я так благодарна и этим людям, и Богу за то, что такие люди есть. И я очень надеюсь, что у нас пусть не все, но хоть что-то получится.
Фонд «Правмир» помогает людям с неустановленными диагнозами пройти дорогостоящие генетические исследования, позволяющие точно определить заболевание и подобрать лечение. Помочь можете и вы, перечислив любую сумму или оформив регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.