Накануне нашей встречи Сергей присылает мне во «ВКонтакте» документ с названием «Мой инсульт» и коротким рассказом о себе. После травмы он предпочитает общаться в письменной форме, объясняя это тем, что иногда ему бывает сложно долго разговаривать. «Серега просто очень стесняется своего голоса», — позже добавляет его мама Марина.
С Сергеем и Мариной мы встречаемся на набережной канала Грибоедова, где Калугины часто любят гулять. Сергей снова научился ходить: он шагает довольно уверенно, лишь прихрамывая на левую ногу. Правда, иногда нога начинает болеть, и тогда нужно поправить ортез на голеностопном суставе. В сложных местах, например, у кромки воды или на ступенях, Марина подхватывает сына за руку — волнуется, что он потеряет равновесие и упадет.
Больше всего Сергей переживает не за походку или шрам на голове, а за тихий голос. Однако напряженность речи и высокий тембр пропадают, как только уходит волнение перед незнакомым человеком. Пройдя вглубь сквера рядом с Никольским Морским собором, подальше от шума машин, мы начинаем разговор.
Сергей и Марина на набережной канала Грибоедова
Лопнула опухоль, о которой никто не подозревал
В декабре 2017 года 23-летний выпускник Санкт-Петербургского экономического университета Сергей Калугин искал работу. Основных варианта было два: воспитателем в частный американский детский сад или ведущим на радио «Рекорд».
Воспитателем — потому что «всегда хотел быть полезным обществу, а работать с детьми — это невероятное удовольствие». К тому же Сергей учился в школе с углубленным изучением языков. На радио — потому что часто слушал его в машине, ездил на рейв-вечеринки с участием любимых диджеев, с другом открывал студию звукозаписи и ходил на курсы радиоведущих. Третьим вариантом было программирование — после работы консультантом в Сбербанке Сергей поступил в школу IT, где учился делать сайты.
Сергей на первом курсе магистратуры
Вечером 17 декабря, в воскресенье, к Сергею домой приехали четыре реанимационных бригады — и пока скорая везла его до дежурной больницы, он впал в кому, в которой провел следующие 10 дней.
КТ показало обширное кровоизлияние в мозг, и на срочную трепанацию черепа в больницу вызвали заведующего отделением. Диагноз сына — геморрагический инсульт — стал для Марины «шоком и потрясением». Оказалось, лопнула врожденная кавернома или опухоль, о которой никто не подозревал, — три дня подряд у Сергея сильно болела голова, но эту боль он принимал за перенапряжение. Впоследствии причину инсульта врачи будут связывать и с сахарным диабетом 1-го типа, обнаруженным еще в детстве.
Марина вспоминает, как бросилась к врачам, но даже в профильном нейрохирургическом институте им. Поленова, куда перевели Сергея, не могли дать надежду на полное восстановление и самостоятельную жизнь.
Молодому человеку, который недавно катался на горных лыжах и стажировался на радио, нужно было заново научиться всему — глотать, говорить, ходить.
— Жесть как она есть, — начинает Марина рассказ о своей жизни в тот период, добавляя, что редко позволяет себе такие фразы. — Но действительно время страшное. Что мне помогло? Мне кажется, я такой человек — вижу цель и иду к ней. У меня была задача — Серегу поднимать. И у него никого нет, кроме меня, и у меня никого. Поэтому нужно было взять себя в руки и бороться тем способом, которым можешь. Просто живешь на какой-то внутренней силе и все. Скорее, это из серии «делай, что должно, и будь что будет». А «должно» все-таки «не бросать своих» и хотя бы попытаться побороться с судьбой…
«Зачем вы меня вытащили?»
Первые четыре месяца после инсульта в медицине считаются периодом высокого реабилитационного потенциала. Если в это время человек начнет профессиональную реабилитацию — с физическим терапевтом, неврологом, логопедом, эрготерапевтом, нейропсихологом — вероятность восстановления утраченных навыков будет выше.
Спустя год после инсульта закрывается «реабилитационное окно», и, если за 12 месяцев человек не получает максимально возможную помощь разных специалистов, улучшить его состояние впоследствии сложно.
У семьи пострадавшего два пути — вставать в очередь на курс бесплатной реабилитации по ОМС или начинать профессиональные занятия немедленно, оплачивая их самостоятельно или с помощью благотворительных средств. Марина выбрала быстрый, но платный путь.
Сергей
После института нейрохирургии Калугины полтора месяца провели в центре экстренной медицины МЧС, реабилитационное отделение которого считается одним из лучших в Петербурге. В тот год только аренда койки там стоила 4,5 тысячи рублей в сутки, не включая лечение, — чтобы оплатить курсы, пришлось быстро продать Volkswagen Polo — машину, на которой так любил ездить Сергей.
Позже Марина сняла квартиру рядом с клиникой, в доме с грузовым лифтом и пандусом для коляски, и стала ежедневно к 9:00 привозить сына на занятия.
Они были разными — ЛФК, массажи, рефлексо- и иглотерапия. Пока Сергей не мог говорить и работал с логопедом, с Мариной общался жестами: щелчок пальцев, например, означал просьбу подойти.
В телефоне Марины хранится фотоархив тех месяцев. На одном снимке видно, как Сергея, похудевшего на 20 килограммов во время питания через назальный зонд, под контролем инструктора погружают в бассейн. На другом — молодой человек занимается на роботизированном комплексе «Локомат», который имитирует ходьбу — так организм учится вспоминать движения. На третьей фотографии у Сергея виден шов на голове — на месте костного дефекта установили титановую пластину.
На роботизированном комплексе «Локомат»
— Сначала я вообще не знала, как к нему подойти. Мне казалось, Серега сломается, — вспоминает Марина. — А нужно ставить, водить, растягивать… Я бы не смогла его ремнями к вертикализатору привязывать, а оказывается это надо делать, даже если пациенты кричат, плачут, ругаются. Поэтому на первых этапах и важна профессиональная помощь, чтобы хотя бы понять, как действовать. И не исключаю, что, если бы не было клиники и врачей рядом, я бы сидела рядом с кроватью Сереги, наполненная отчаянием, и все.
У Сергея тоже случались эмоциональные срывы:
— Первое время я никак не мог смириться с мыслью, что это произошло именно со мной и в таком раннем возрасте, когда еще столько всего можно успеть и сделать! — рассказывает Сергей.
— Мне даже казалось, что я заболел шизофренией и все, что происходит вокруг — просто игра моего воображения.
Говорил маме: «Зачем вы меня вытащили, а не дали умереть?» Когда врачи и друзья спрашивали о том, чего хочу больше всего, на меня сразу накатывали слезы, и я пытался сказать, что хочу заново научиться ходить.
На первые полгода Марина — начальник отдела в банке — взяла отпуск за свой счет, чтобы постоянно быть с сыном. В июне ей сказали, что команда больше не может без руководителя. За трудовой книжкой Марина пришла, потеряв 15 килограммов.
Первый самостоятельный шаг Сергей сделал через 10 месяцев после инсульта.
@kalugaserg##тольковперёд ##жить ##терминатор ##инсульт♬ Gonna Fly Now — From «Rocky» — M.S. Art
Платная реабилитация стоила Калугиным порядка миллиона рублей, но говорить об этом Марине как будто неловко:
— Нам повезло, что была такая возможность, но что делать тем, у кого ее нет? Мы познакомились с девочкой, у которой мама — учительница начальных классов, а папа работает на стройке… Какие у них зарплаты? Конечно, таким семьям нужно внимание и поддержка государства… В том числе и психологическая помощь.
— Но восстановление — труд самостоятельный и долгий — с потом и слезами, — продолжает Марина. — Конечно, тренажеры, массажи, бассейны — это хорошо, но курс реабилитации идет месяц, а болезнь-то долгая. Нужно обязательно вставать в очередь на реабилитацию, но не ждать, не терять время, а заниматься самим, в зависимости от физических возможностей человека. В интернете много упражнений, есть форумы, где помогут. Нужно пользоваться самыми простыми подручными средствами: купить дешевый черенок для лопаты, палку для швабры, простой мяч — уже много упражнений. Работать нужно много и постоянно, каждый день.
«Сто метров во дворе я мог идти час!»
В начале октября, накануне 24-летия Сергея, Калугины вернулись из съемной квартиры домой. Чтобы Сергею было удобно подниматься и спускаться по узкой лестнице, соседка попросила дворника сделать дополнительные деревянные перила.
Первое время Марину ранил любой вопрос про состояние сына и любопытствующие взгляды из окон соседней парадной. Но не объяснять было невозможно: «Ты всегда бодр, здоров, а потом почти год тебя нет дома, и ты приезжаешь на коляске…».
В тот год зима в Петербурге стала самой снежной за десятилетие, в январе в городе выпало 188% нормы осадков.
— Однажды мы выехали со двора, и я понимаю, что мокрый снег налипает на колеса, коляска не едет, — вспоминает Марина. — Говорю: «Извини, Серег, мне тебя не сдвинуть».
Теперь каждый раз, когда Марина идет куда-то, она замечает, едет ли кто-то на коляске и насколько место приспособлено для этого. Такая привычка появилась со времен прогулок возле клиники МЧС: тогда Марина смотрела на высокие новостройки и думала: «Наверняка в этих домах достаточно людей на колясках, но где они?» Калугины вспоминают, как однажды к ним подошла бабушка со словами: «Возьмите, пожалуйста, сто рублей на фрукты!» Но жалость, добавляют мама и сын, «это последнее, что нужно».
@kalugaserg##инсульт ##восстановление ##терминатор ##тольковперёд ##кцели♬ Вечно молодой — Смысловые Галлюцинации
В январе 2019-го Сергею прооперировали голеностопный сустав, чтобы молодой человек мог полноценно наступать на левую ногу. Весь год квартира Калугиных была похожа на большой тренажерный зал — инсульт не затронул когнитивные функции, а двигательные Сергей восстанавливал с помощью ходунков, трости, палок, велосипеда для рук, позже — на эллиптическом тренажере. Постепенно стал выходить во двор, и там уже опорой была Марина.
— Сто метров во дворе я мог идти час! — с легкой улыбкой рассказывает Сергей.
— Большой путь с малых шагов начинается. Зато мы шли на своих двоих! — подбадривает его Марина.
— Это так и называется: расхаживание. Человек делает шаг, пусть с поддержкой, с опорой — и это уже победа.
Значит, велик шанс, что через месяц он сам сделает 10 шагов, а через полгода пройдет 50 метров.
Каждый день Марина и Сергей гуляли по любимым местам — Новой Голландии, Александровскому саду, Елагину острову, вдоль рек и каналов. Летом даже сходили на футбольный матч «Зенит-Лион».
Сергей на прогулке
В целом, к осени 2019 года Сергей научился самостоятельно ходить, хоть и медленно, прихрамывая на левую ногу, говорить, пусть и тихо, быстро печать правой рукой, параллельно разрабатывая левую. Такой результат после серьезного поражения головного мозга впечатлил даже врачей. Сергей же помнит, как радовался, что может сам мыть посуду.
О своих успехах и занятиях молодой человек писал в группе «Жизнь после инсульта» во «ВКонтакте» и закрытом чате на 70 человек. С одной стороны, рассказывает Сергей, его поддерживали истории восстановления, мысль, что он не одинок со своей бедой. С другой стороны — видел, «какими агрессивными» могут стать люди, из-за травмы оказавшиеся в социальной изоляции.
Наверное, это и подтолкнуло его согласиться на эксперимент.
Марина прочитала интервью с моделью Натальей Водяновой о показах, в которых участвуют люди с инвалидностью, и подумала: «А почему бы не предложить Сереге? Отправим фотографии куда-нибудь». Сергей смутился, но согласился — это была его первая студийная съемка.
Фотографа нашли через подругу Марины: ее знакомая занималась семейными фотосессиями. Арендовали студию во дворце на Фонтанке, продумали три образа: классический — в белой рубашке, в свитере и спортивной форме с теннисной ракеткой.
Фотосессия Сергея
Письмо на английском языке с коротким рассказом о себе и жизни после инсульта Сергей отправил тридцати компаниям-производителям одежды, например, в Adidas, Puma, Nike. Он прикрепил фотографии и добавил, что своим примером — участвуя в рекламе одежды — «хотел бы помочь людям с ограниченными возможностями и тем, кто попал в беду, найти вдохновение и силы».
Подробный ответ пришел только от британского агентства Zebedee Management, которое как раз работает с «особыми» моделями, но, к сожалению, только с гражданами страны.
— В общем, опыт не удался, но фотосессия получилась прекрасной, — подытоживает Марина.
Сергей признается, что ни на что и не рассчитывал, поэтому не расстроился. К тому же знакомый предложил ему подработку — сверстать по шаблону сайт, за что Сергей и взялся.
«Переживал, справлюсь ли я с рабочими задачами»
Второй эксперимент в жизни Сергея Калугина случился через месяц.
Марина увидела новость в журнале «Собака» — «В Петербурге открыли первое в России инклюзивное кафе “Огурцы”. В нем работают люди с особенностями психики и интеллекта» — и перешла по ссылке на интервью.
Мария Грекова, основательница инклюзивных мастерских «Простые вещи», рассказывала о том, какие стильные вещи — керамическую посуду, мебель и сувениры, экомешочки, сумки с принтами — уже два года делают особенные мастера, как важно видеть таких людей в повседневной жизни, иметь возможность свободно с ними общаться, трудоустраивать, потому что «дело есть каждому».
В новом проекте, объясняла Мария, тоже будут работать «особые» повара и бариста, но приходить в кафе нужно не из сочувствия, а потому что «здесь уютно и вкусно». В качестве примеров блюд в статье были перечислены омлет с тофу, сырники с домашней карамелью, боулы с булгуром, кокосовые кексы и разные виды кофе.
— Говорю: «Серега, давай найдем ее в «ВКонтакте» или «Фейсбуке», и напишем, — вспоминает Марина. — Вдруг ты понадобишься! Да и нечего уже нам дома сидеть.
— А мне и самому было очень интересно попробовать себя в ресторанной сфере, — добавляет Сергей. На бакалавриате он учился по профилю «Управление государственными и частными предприятиями», а в магистратуре изучал логистику. — Нашел Машу, написал ей, скинул свое резюме, и мы договорились о встрече после Нового года и собеседовании в кафе.
В кафе «Огурцы»
За пару дней до встречи Калугины пришли в «Огурцы» как обычные посетители и взяли кофе и печенье. Сергей отмечает, что само кафе показалось ему «очень милым и уютным», но, увидев особых людей, он немного растерялся, испытал «странное чувство скованности». Спустя девять месяцев он с улыбкой вспоминает это чувство: «Я ведь такой же, только со своими особенностями».
Перед встречей Сергей очень сильно волновался — он всегда боялся собеседований, да еще переживал и за речь — «из-за волнения голос становится напряженным». После он решит, что ему никто не перезвонит, а Мария напишет в «Фейсбуке»:
«За последние две недели сердце мое стало шире на одного Серегу.
Перед новым годом мне пришло сообщение от молодого парня, моего ровесника. До этого сообщения я никогда не думала, что инсульт может быть так рано, да и вообще про инсульт не думала, если честно. <…> Парень рассказывал мне про свой опыт работы, а я представить себе не могла, как он все успел, и что сейчас происходит у него внутри. <…>
После первой встречи я закрылась в туалете и полчаса не могла выйти. Страх и боль наполнили меня до краев. Я познакомила Серегу с нашей Дашей, мы придумали тестовое задание. Вчера пришел ответ. И это бомба, ребята! Дашка говорит, что Серега этот нужен нам даже больше, чем мы ему».
Мария Грекова. Фото: В.Самойлова / knife.media
С февраля 2020 года Сергей работает в «Огурцах» помощником логиста. Недавно он общался с производителем подсолнечного масла о вариантах поставки со скидкой, искал станки для пресса монет и брелоков, компании, которые выдают сертификаты на продуктовые изделия, доставляют коробки.
— В общем, занимаюсь поиском всего, что нужно, — шутливо объясняет Сергей.
Когда у «Простых вещей» появился интернет-магазин, Сергей также стал его контент-менеджером.
— Помню, как мы с мамой переживали, справлюсь ли я с рабочими задачами и смогу ли весь рабочий день держать внимание. И я смог! Для здорового человека это ничего не стоит, но для меня — совсем другое дело. Да и атмосфера в кафе такая чудесная, что не хочется никуда уходить. Хотелось бы процветания этому проекту, и чтобы наше сотрудничество продолжилось как можно дольше.
— А вообще, если честно, для меня было важным просто быть кому-то нужным! — признается Сергей. — Вот ты лежишь в кровати, двинуться толком не можешь. И думаешь: кому ты такой нужен, кроме своей мамы? Так было, пока я не пришел в «Огурцы». Поэтому причастность к какому-то общему делу — это очень и очень важно!
Получив первую зарплату, Сергей подарил Марине нежно-салатовую керамическую пиалу. Теперь, наполненная дачными яблоками, она стоит у Калугиных на кухне. Недавно там появилась и новинка от «Простых вещей» — кружка «с пальцем».
Сергей и Марина
«Мне нужно научиться с жить с моими особенностями»
Этим летом Сергей установил новый рекорд — с двумя остановками прошел 9 километров 300 метров вдоль Финского залива. С нового года Калугины гуляют втроем — еще зимой неожиданно для себя взяли чихуахуа Адель, и она, как поясняет Марина, «очень хорошо помогла им эмоционально пережить карантин».
Сергей работает из дома и раз в неделю с ноутбуком приезжает в «Огурцы». Добираться ему всегда помогает Марина — она очень боится, что кто-нибудь может случайно задеть сына плечом, рюкзаком, подрезать на самокате, а падение и удар головой могут стать критическими.
— После того, что случилось с Серегой, у меня единственный страх — за здоровье и жизнь. Все, больше для меня страхов не существует. Даже смешно бояться чего-то! Даже безденежья…
Марине очень не нравится, когда прохожие начинают рассматривать шрам на голове Сергея, «чуть ли не останавливаются для этого», но между собой Калугины уже могут и пошутить насчет титановой пластины в голове. К привычному с детства прозвищу «Серый» добавились «терминатор» и «железный дровосек».
Марина с собакой
Пока у Сергея остаются небольшие проблемы с равновесием при движении и поворотах, с моторикой левой руки. Он стоит на учете у невролога и все еще не ходит в кино, так как эмоционально его воспринимает. Зато теперь читает много современной художественной литературы, а вместо электронной музыки обычно слушает джаз. Хотя, как поясняет Сергей, он «полный меломан».
В аудиозаписях Сергея во «ВКонтакте» хранятся демоверсии эфиров, записанные в период стажировки на радио «Рекорд», но Калугины стараются не вспоминать прошлое. Марина признается, что пересматривать старые фотографии ей пока тяжело, а Сергей говорит: «Незачем». Фотоальбомы в их квартире лежат на антресолях, кроме одного портрета.
В книжном шкафу, среди сборников энциклопедий для детей, учебников по английскому языку и анализу конкурентных преимуществ предприятий, сувениров и художественной литературы, стоит фотография формата А4 — Сергею только исполнилось 14 лет, он с улыбкой смотрит на Марину, а она обнимает сына за плечи.
В планах Сергея сейчас — найти тренера и два раза в неделю ходить в зал, собрать, наконец, четырех лучших друзей в «Огурцах» и в целом — попытаться жить обычной жизнью 26-летнего молодого человека, в которой есть работа, путешествия, общение — его сейчас очень не хватает. Сергей признается, что все еще «стесняется своих речевых особенностей, особенно при знакомстве с людьми», поэтому общаться предпочитает в местах, где не очень шумно.
— Друзья есть, не бросают, но сейчас уже возраст такой, что встречаться так часто, как раньше, не получается, — дополняет Марина. — Серега наверняка стесняется об этом сказать… Он деликатный, добрый парень, всегда он хотел, чтобы у него была семья, близкий человек рядом, но образ жизни сейчас замкнутый, и как расширить круг знакомств, даже просто для общения — вопрос.
Сергей рассказывает, что после инсульта «стал больше ценить жизнь, понял, как она может измениться в одно мгновение, насколько легко ее можно потерять». Теперь он хочет помочь людям, которые попали в похожую ситуацию.
— Да, все мои сложности останутся со мной навсегда, как и у многих людей после инсульта. Скорее всего, это максимум, чего можно достичь за три года, — поясняет Сергей. — Но надо принять эти особенности и научиться с ними жить — в этом главная моя идея!
Два месяца назад Сергей завел канал @kalugaserg в социальной сети TikTok, куда стал выкладывать видео своей реабилитации. Первый ролик «Инсульт в 23, это жестко, ребята», на котором молодой человек учится ходить с помощью робота, собрал больше двух миллионов просмотров и почти три тысячи комментариев — вопросов и слов поддержки. Другое видео с занятий Сергей так и подписал «Если не можешь дойти до цели, тогда ползи к ней!». В следующий раз он планирует опубликовать тренировку по жонглированию и рассказать, к каким результатам эти упражнения привели.
— Я не знаю, как не отчаяться, — задумывается Сергей. — Многое зависит от поддержки родных и примера перед глазами. У меня такого примера не было, но сейчас, когда я начал ходить, говорить, работать, я могу сказать человеку, что нужно стараться идти вперед, что жизнь есть всегда, несмотря ни на что.
Сергей и Марина
— Потому что даже из тяжелых ситуаций есть выход, и надо пытаться его искать, — дополняет Марина. — Да, Серег?
— Да, мамуль.
После интервью Сергей пришлет сообщение в «ВКонтакте»: «Еще мне бы очень хотелось выразить благодарность своей маме, которая поддерживает меня в трудные минуты и прошла со мной весь этот тяжелейший путь».
Фотографии автора и из архива Сергея Калугина