Мария Сиснева много лет посещает ПНИ в качестве психолога-волонтера, входит в рабочую группу по реформированию деятельности ПНИ при московском департаменте соцзащиты, активист движения «STOP ПНИ».
Аборты – это реальность ПНИ
Я давно хожу в психоневрологические интернаты – веду там психологические группы, провожу с другими волонтерами праздники для наших друзей в ПНИ. Недавно написала мне женщина. Обычная женщина, неравнодушный человек. У нее родственник живет в интернате, она его навещала и познакомилась там с молодой подопечной – у нее 5 месяцев беременности, заставляют прерывать, плачет.
Мария Сиснева
Женщина узнала, что у беременной есть родственники, но они этого ребенка не хотят, а она хочет. Сама при этом – дееспособная. Я ей объясняю, что без разговора с самой беременной женщиной мы не можем никаких мер предпринять, но мы можем попросить кого-то из волонтеров, работающих в интернате, подойти к ней и спросить, что и как.
Дело было в субботу, эта женщина, кроме меня, связалась еще с Марией Студеникиной, руководителем церковного приюта для беременных «Дом для мамы», она тоже обещала помощь. Наступает понедельник, и выясняется, что эту подопечную рано утром в понедельник отвезли в Московскую городскую клиническую больницу № 2, в психосоматическое отделение (ПСО). Мы понимаем, что ее увезли на аборт, потому что чувствовала она себя нормально.
В ПСО для посещения пациента пройти трудно, мы все это знаем. Мария Студеникина позвонила директору интерната, чтобы прояснить ситуацию. Директор ей сказал: «Это все не я, это такое было заключение врачей, мы ее показывали в женской консультации, и они считают, что беременность надо прервать. А я сам лично считаю, что ребенок должен расти в полной семье».
Мария ему говорит: «Я вас услышала, но там 5 месяцев беременности, это уже убийство и ужасный вред здоровью женщины». Но директор непреклонен: «Так решили врачи».
Мы понимаем, что дело плохо, начинаем узнавать на сайте больницы, как туда попасть. Находим молодого юриста, который готов туда ехать, и с ним едет Мария Студеникина.
В первый раз их туда вообще не пустили. Пришлось подключать тяжелую артиллерию, звонить в Департамент здравоохранения Москвы и в Департамент социальной защиты Москвы. Объясняем, что и как, говорим, что нарушены права человека. После этого Марию и юриста туда допускают, они встречаются с пациенткой и выясняют, что она против прерывания беременности, но ее обманом вынудили подписать согласие, сказав ей, что все, кто живет в интернате, так делают, других вариантов нет, это все совершенно безопасно, «родишь в другой раз». И она рыдает.
Ситуация становится известной, Мария приезжает туда на следующий день снова и узнает, что консилиум больницы принял решение не прерывать беременность: течение беременности нормальное, срок большой, нет никаких оснований для аборта. Я, честно говоря, не знаю, подействовал ли звонок из Депздрава или это просто порядочность врачей.
Мы выдохнули, Маша Студеникина ведет переговоры с директором ПНИ – она готова забрать Марину в «Дом для мамы». У Марины нет противопоказаний для этого, у нее умственная отсталость средней степени, она контактна и адекватна. Директор отказывается от услуг «Дома для мамы» и обещает направить девушку в московский кризисный центр для молодых мам.
Но сразу после больницы Марину помещают в интернате в приемно-карантинное отделение – или, проще говоря, в изолятор. Маша звонит директору – почему изолятор? «У нас так положено после больницы, – объясняет директор. – И вообще нет ничего хорошего в том, чтобы она беременная тут разгуливала по интернату, других соблазняла».
Мы решаем не ругаться, впереди выходные, ждем понедельника. Но в понедельник мне звонит родная сестра Марины: «Вы знаете, что у нас произошло? Мы забрали Марину домой. В изоляторе она была страшно избита по лицу и по животу, у нее угроза прерывания беременности». Кто бил? Другая жительница интерната, которая тоже находилась в приемно-карантинном отделении.
Из многолетней работы с интернатами я знаю, что довольно часто одних жильцов используют для того, чтобы наказать других. Но, конечно, доказать, что девушку таким образом наказали, я не могу.
Хорошо, что другой житель интерната, узнав об этом избиении, позвонил сестрам Марины, и те приехали за ней. Выяснились и другие подробности. У Марины три родные сестры, которые хотели бы помогать с ребенком. Но им врали, что беременность по медпоказаниям надо прервать, потому что патология плода.
Пока все обошлось, Марина живет дома, чувствует себя хорошо, сестры написали заявление в полицию и прокуратуру.
Меня эта история поразила тем, что любой человек, попавший в интернат, абсолютно не защищен. Не важно, дееспособен ты или нет, есть у тебя родные или нет. В ПНИ все одинаково становятся бесправными.
Я, кстати, спросила, почему Марина оказалась в интернате. Оказалось, все просто: пока она была маленькой, ходила в коррекционную школу, а как выросла, ходить стало некуда, сидела в четырех стенах. Сестры работают, боятся оставлять ее дома одну. Решили, что в интернате у нее будет общение, развитие, социализация. Они ее постоянно навещали, забирали домой на выходные и каникулы. Это та самая ошибка, которую из благих намерений совершают многие родственники, думая, что в интернате человеку будет безопаснее и комфортнее.
Я не знаю, почему в ПНИ предпочитают вынудить женщину на аборт. Отец ребенка Марины живет в интернате, дееспособный. Может быть, эти люди могли бы выйти и самостоятельно воспитывать ребенка при некоторой поддержке. Для этого и нужны социальные службы. Но у нас вся помощь заключается в том, чтобы запереть человека в интернате и подвергать его насилию во всех смыслах.
О таких случаях в ПНИ я слышу часто. Не все можно проверить. Я знаю женщину, которая живет в ПНИ №30 и ее склонили к аборту, это было при бывшем директоре интерната. Она дееспособная, не хотела делать аборт, но ее уговорили. У нее есть мужчина, тоже дееспособный. Теоретически он может получить квартиру, и она может когда-то ее получить, но ребенок родится сейчас, в ПНИ по закону дети жить не могут. Женщину вынудили на прерывание беременности. Я не хочу сказать, что ее, как Марину, принуждали, но никаких других вариантов ей не предложили. У нас есть кризисные центры для женщин, где могла бы жить молодая мама с ребенком. Но тогда чиновникам пришлось бы повозиться, решать проблему в ручном режиме, а у нас это не любят.
Фото: imperor.net
Мы знаем другую историю, которая случилась в ПНИ №30 еще раньше. Недееспособная молодая женщина забеременела, ее увезли на аборт, она рассказала волонтерам в больнице, что не хочет прерывать беременность. Вмешались общественные организации, «Дом для мамы», Церковь. Там была настоящая битва между общественниками и интернатом. Я не знаю, каким чудом, но ребенок все-таки родился, воспитывается опекуном. Саму маму по просьбе общественников перевели в другой интернат, потому что жизни на прежнем месте у нее бы не было.
Мне кажется, люди, работающие в ПНИ долгое время, уже утратили связь с реальностью. Они уверены, что делают благо. Директор, который заставляет женщин прерывать беременность, не думает, что делает плохо. Вот директор 11-го интерната сказал, что ребенок должен жить в полной семье. Если бы у нас в стране был такой закон, мы бы уже вымерли.
«До того, как попал в интернат, я встречался с девушками»
Про насилие в ПНИ я слышу часто, но сама лично знаю два случая.
В одном ПНИ (не могу пока назвать ни регион, ни город, потому что идет следствие) жителя ПНИ, молодого парня, спортсмена, попытался изнасиловать другой, более взрослый житель ПНИ. Парень при сопротивлении дрался и нанес нападавшему повреждения. За это он попал в СИЗО, и прежде, чем смог подключиться адвокат, прошло несколько дней. В СИЗО ему бывалые объяснили, что, если он будет говорить про попытку изнасилования или насилие, им в тюрьме будут пользоваться исключительно в сексуальных целях. Поэтому он ушел в полное отрицание, про насилие больше не говорит: «Да, порезал, почему, не помню».
Адвокат выдвинул ходатайство о биологическом исследовании одежды этого молодого человека, но поскольку показаний подзащитного нет, суд отклонил это ходатайство. По сути, этот парень сам себя топит. В интернате все знают, что с самого начала он рыдал и рассказывал, что его пытались изнасиловать. Подтверждает эти слова и тренер, который сразу ему позвонил. Но сыграли роль тюремные законы.
К сожалению, эта история для ПНИ характерна. Просто обычно жертвы сексуального насилия никому не видны и не слышны.
И первое, что располагает к сексуальному насилию, – разделение людей в ПНИ по гендерному признаку. Все делается для того, чтобы мужчины и женщины не общались. В любых закрытых учреждениях такое положение приводит к насильственному изменению сексуальности.
Потому что, если у человека сильная сексуальная конституция и нет каких-то крепких моральных устоев вроде религии или воспитания, он вынужден будет вступать в отношения с людьми своего пола. Человек совершает этот выбор вынужденно, потому что условия подталкивают его к этому. Вот об этом мне рассказывали молодые люди в ПНИ. «До того, как я попал в интернат, я встречался с девушками, а сейчас у меня нет иного выхода, кроме как встречаться с Федей».
Мне кажется, сексуального насилия больше в мужских отделениях. Оно часто осуществляется с целью доминирования, подчинения, демонстрации своей власти. И с целью наказания тоже. Порой это именно тот репрессивный механизм, который использует администрация интерната для того, чтобы держать в подчинении несогласных. У женщин в отделениях я такого не встречала.
Необходимо, чтобы отделения были смешанными и люди могли общаться друг с другом. Возникают симпатии, это нормально.
Как предотвратить беспорядочные половые связи? Они и так будут, если человек на это настроен. Сейчас люди прячутся по подвалам, беседкам, туалетам, это унизительно. Если человек весь день ничем не занят в интернате, но он физически здоров, он будет пытаться реализовать свои потребности любым способом.
А ведь естественный интерес противоположных полов друг к другу может служить реабилитационным целям. Еще в психиатрических больницах на Западе выяснилось – там, где есть смешанные отделения, у пациентов меньше госпитальный эффект, они не опускаются, лучше следят за собой, менее апатичны. Все-таки симпатия противоположного пола – это большая мотивация. А запретительными мерами тут ничего не сделаешь.
Я все время объясняю директорам: первое, что вы должны сделать – обеспечить людей в интернатах средствами контрацепции. Какими бы вы нейролептиками их ни глушили, есть такие потребности, которые и нейролептики не могут заглушить. Надо идти в сторону рассуждения о контрацепции, о последствиях, об ответственности.
Кто живет в интернатах
Почему люди не должны жить в интернате? Для меня ответ очевиден. Потому что в большинстве случаев проблему человека можно решить каким-то иным образом, более гуманным, более экономически целесообразным. Интернаты сейчас – это свалки людей. Мы знаем, что там сейчас смешаны самые разные группы граждан. Если обобщать, то я бы выделила четыре основных группы.
Выпускники детских домов-интернатов – это те, кто рос раньше, в 90-е, в сиротских учреждениях и не получил жилье, но получил диагноз. Далеко не у всех он реально был. Гипердиагностика в таких учреждениях – частое явление. Но сейчас это уже не докажешь – они инвалидизировались за многие годы жизни вне социума, на лекарственных препаратах. Сегодня в ПНИ поступают выросшие сироты из детских домов-интернатов для детей с умственной отсталостью (ДДИ). В большинстве случаев эти люди безопасны для окружающих. Скорее окружающие, которые умнее и хитрее, могут их обидеть.
Если мы вспомним российскую историю, то юродивые, «деревенские дурачки», как их называли, жили в обществе. Были такие дети в семьях – они вырастали, работали на земле, рожали детей, легкая умственная отсталость вообще не считалась нарушением.
Для человека с интеллектуальными нарушениями всегда можно найти какое-то занятие. Лечить умственную отсталость не нужно, потому что она не лечится.
Нейролептики, которые им даются в интернате, даются исключительно для контроля поведения. И на самом деле тем, у кого есть органические изменения в головном мозге, нейролептики наносят ущерб.
Конечно, среди них есть люди с нарушенным поведением. Это может быть проблемой. Мы должны понимать, что у выпускников ДДИ и вообще сиротских учреждений нарушенное поведение появляется в результате тех условий, в которых они выросли. Сейчас все знают про нарушение привязанности, это серьезное нарушение, часто получаемое при сиротстве и впоследствии приводящее к серьезным проблемам и для самого человека, и для окружающих. Что можно сделать с нарушенным поведением? Человеку можно предложить реабилитационную программу. То есть нужно это поведение модифицировать. Делать это можно лишь в условиях контролируемого риска.
Например, когда ты воспитываешь ребенка, между вами могут возникнуть противостояние, конфликты, возможно, случаи небезопасного поведения со стороны ребенка, – но поскольку в семье на одного ребенка есть как минимум один родитель, он может за себя постоять и может помочь ребенку, это контролируемые риски.
Если же у тебя в учреждении от 500 до 1000 человек, а на каждом этаже от 75 до 90 людей, как ты можешь контролировать риски, связанные с модификацией поведения? Да никак. Ты можешь этих людей только фиксировать (привязывать – О.А.), насильно удерживать и закармливать нейролептиками, чтобы они не проявляли активности. Но это путь в никуда. И гуманистически это отвратительно, и экономически. Вместо того чтобы предложить человеку реабилитационную программу, после которой через год, два, три он сможет жить и работать в обществе – его содержат всю жизнь за государственный счет, и это ложится на налогоплательщиков, на госбюджет большим экономическим бременем. То есть это и негуманно, и дорого.
Вторая большая группа жителей ПНИ – пациенты большой психиатрии, люди с хроническими психическими заболеваниями. Кто из них поступает в интернаты? Хорошо если из двадцати один – действительно такой тяжелый, что никакое существование его в социуме на текущем этапе представить себе нельзя. Например, непрерывно текущий шизофренический процесс. Все остальные – это люди либо плохо пролеченные, либо некомплаентные – то есть те, кого в свое время не убедили принимать лекарства, у них нет критики к своему заболеванию. Либо это люди с незаинтересованными родственниками, которые пытаются от них избавиться. Но все эти проблемы в цивилизованных странах не решаются методами заключения и изоляции.
Фото: George Georgiou / www.georgegeorgiou.net
В последние два года в Москве стремительно выросло количество судов по лишению дееспособности. Ну таких хорошеньких больных привозят в ПНИ, я бы их всех к себе забрала, ну, честное слово.
Наладить нормальную схему лечения, объяснить человеку, что он болен – и все, нет проблем. А им даже не объясняют их диагноз! Они не понимают, какие препараты им назначены и почему.
Никто никогда в жизни с ними не разговаривал про их болезнь в таком ключе: ты болен, тебе нужно лечиться, а если ты не будешь лечиться, то будет так-то и так-то. Наоборот, диагноз и назначенное лечение от них скрываются, как будто это военная тайна.
В моей психологической группе в ПНИ №30 ребята читают книги по психиатрии – научно-популярные, чтобы разобраться, что с ними происходит. Они не тяжелые, они вполне могли бы жить при небольшой поддержке. Диагнозы у них разные. Есть девушка, у которой стояло биполярное аффективное расстройство, но оно было осложнено алкоголизмом, а в интернат она поступила уже с диагнозом «параноидная шизофрения». Есть женщина с параноидной шизофренией, очень ухоженная, хорошо выглядит, вежливая, воспитанная. Я в ней вообще не вижу нарушений социального поведения. С 2003 года она болеет. В течение этих 15 лет, когда у нее наступало обострение, родственники отправляли ее в психиатрическую больницу. Я спрашиваю ее: с ней кто-то когда-то разговаривал про ее болезнь? Кто-то ей объяснял, почему у нее такие изменения в характере наступают, какие симптомы подступающего обострения должны ее насторожить? Нет, с ней никто не говорил. Ее, как вещь, отвезли в больницу, потом привезли домой.
А как она попала в интернат, вообще непонятно. Я в ее поведении за полгода общения не обнаружила ничего такого, что могло бы до такой степени напугать родственников, чтобы направить ее в интернат. Может быть, квартирный вопрос. Потому что родня ее вообще не навещает. И с сестрой за последние полгода она не говорила ни разу даже по телефону.
Еще в моей группе в ПНИ №22 есть молодой человек. У него стоял диагноз «шизотипическое расстройство», потом шизоаффективное, теперь уже параноидная шизофрения стоит. У парня высшее экономическое образование, работал, правда, в библиотеке, потому что принимал тяжелые нейролептики и у него не было сил работать с большей нагрузкой. Дома случались скандалы. Но всему миру с 60-х годов прошлого века известно, что семьи, где живут психические больные, сильно осложнены семейными дисфункциями. Да и в здоровых семьях есть скандалы. Последний скандал в его семье был с вызовом полиции, родители сказали, что им это надоело, отправили сына в больницу, там лишили дееспособности, и оттуда – в ПНИ.
Я его каждый раз вижу, у меня сердце кровью обливается. Он абсолютно интеллектуально сохранен, очень вежливый парень. Ему в интернате изменили лечение на более тяжелое, он просто загибается. Сидит, запертый на этаже. Каждый раз он ко мне приходит и говорит: «Я не выживу здесь». Он вообще не сложный пациент, понимаете? Я знаю, что такое тяжелые больные. Я работала с такими больными, к которым действительно страшно спиной повернуться. Но этот парень не представляет никакой опасности.
Третья группа – граждане пожилого возраста. Это вообще трагедия. Мне в фейсбук написала женщина из Красноярска. «Помогите, я очень не хочу отдавать свою маму в психоневрологический интернат, но мне говорят, что ситуация необратима, все плохо, другого выхода нет». Я спрашиваю, что с мамой. Деменция. Какая? Сосудистая. Боже мой, во всем мире прекрасно лечат сосудистую деменцию. Тем более, что диагноз поставлен только недавно. Я высылаю ей выдержки из немецких медицинских журналов, она с ними идет в ПНД, в психиатрическую больницу, от нее отмахиваются. Я рекомендую ей искать частного психиатра в Красноярске.
И вот прошло полгода, я получаю письмо следующего содержания: «Спасибо вам большое, моя мама ожила. Я нашла хорошего частного психиатра, ей прописали современные препараты, которые показаны при сосудистой деменции». Совсем недолгое время ей пришлось пить нейролептики, потому что у нее было импульсивное конфликтное поведение, потом оно ушло.
Человек пьет антидементную терапию, живет полной жизнью, ходит гулять, делает гимнастику. Человек, которого направляли в ПНИ, списывали в утиль.
Но у нас-то население неуклонно стареет. Мы ведь скоро захлебнемся. Скоро негде будет содержать пожилых людей. Я понимаю, что нигде не умеют лечить болезнь Альцгеймера, но сосудистую деменцию, извините, лечат!
Мы заходим в отделения милосердия в интернатах и спрашиваем, какую антидементную терапию получают пациенты. Как вы думаете, какой ответ? Никакую. На вопрос «Почему?» завотделением говорит: «А я в нее не верю».
Да вы можете во что угодно не верить, но существуют научно доказанные исследования, которые говорят об эффективности антидементной терапии.
Потом уже этот завотделением разговорился, стал более откровенным и сказал: «Ну вы же понимаете, что, если я буду давать им антидементную терапию, они станут активными. И что мне с ними делать? У меня персонала мало».
Но почему активный больной – это плохо? Не медсестре придется выводить его на улицу гулять, а он сам выйдет.
Вот я прихожу в интернат, ребята сами все делают. Один побежал за чайником, – мы всегда с чаепития начинаем, – другой заваривает чай, третий опрашивает, кто будет чай, кто кофе, четвертый раскладывает сладости. Чай попили, все за собой убрали, в конце занятия выносят мусор, подметают. Мне хорошо, я работаю психологом, а не обслуживающим персоналом. Они с удовольствием все делают сами.
Почему руководство интернатов не видит выгоды в повышении самостоятельности и активности жителей ПНИ? Потому что активного человека надо чем-то занимать. Надо дать ему работу, досуг, общение, развитие. Он не может весь день лежать в кровати и смотреть в потолок.
А вот накачанному нейролептиками человеку ничего не нужно. Он для директора ПНИ удобен.
И последняя большая категория жителей ПНИ – люди, которые поступают из семей. Наши ребята из 18-го ПНИ ездят в социально-педагогический центр «Рафаил» – занятия платные, мы можем оплачивать их только для пяти ребят, им там очень нравится. И вот у нас появился еще один спонсор, который может оплачивать занятия в «Рафаиле» для одного человека. Мы стали думать, кого туда направить. Говорим, давайте Артема. Персонал нас отговаривает: у Артема очень тяжелый синдром Дауна, он без речи, сидит, как кулечек, весь день в комнате. Мы все же решили попробовать, поехал Артем в «Рафаил». В тот же день нам оттуда звонят и говорят, какой прекрасный Артем, как он стал общаться жестами, танцевать, сам вешает одежду, раздевается-одевается, сам моет свою чашку. Мы были поражены.
Оказалось, что парень жил в семье, но после смерти мамы попал в интернат. Он закрылся, заледенел. Но как только вместо интернатной обстановки он очутился в нормальной социальной среде, то сразу раскрылся, стал общаться. Все, чему его учили в семье, моментально проявилось.
Вот таких людей, которые попали в ПНИ из семей, на самом деле легче интегрировать в общество, чем сирот, потому что у них есть социальный опыт, опыт взаимоотношений в семье, в социуме.
Надо всего лишь поддержать человека в тот момент, когда у него умерли родители.
В каждой категории граждан, попадающих в ПНИ, есть люди, которые попали туда из-за квартирного вопроса. И пациенты с психическими заболеваниями, и пожилые люди, и молодые с ментальной инвалидностью, выросшие дома.
Пример. Звонит мне женщина, у нее были соседи – мама и сын. У сына инвалидность с детства, нарушение по психическому развитию, которое не мешало ему учиться в школе. Он не агрессивный, общительный, все 40 лет, пока жил дома, был дееспособный. С соседями семья дружила, жила очень скромно. Умирает мама, 40-летний сын буквально в течение месяца попадает в интернат, теряет дееспособность, а в его квартире сделан ремонт и живут посторонние люди. Интернат как опекун заключил с этими людьми договор доверительного управления, но на самом деле эти люди ничего не платят хозяину квартиры, и это является притворной сделкой. А вообще там должен жить хозяин квартиры. Не в интернате. А дома.
Еще пример. Мужчина связался с какими-то черными риелторами, совершенно психически здоровый мужчина, но пьющий и доверчивый. Уже лежит в психиатрической больнице, лишен дееспособности и квартиры. Как это возможно? Очень просто. Там, где алкоголь, есть странное поведение. А странное поведение за деньги можно интерпретировать как угодно.
И вот таких случаев – масса. Получается, что дееспособности можно лишить любого человека. Как и в любой другой области медицины, в психиатрии есть недобросовестные люди.
Почему они не опасны
В форме сопровождаемого проживания может жить абсолютно любой человек. Есть страны, в которых нет интернатов и все нуждающиеся в помощи люди живут с той или иной степенью поддержки.
Есть люди с интеллектуальными нарушениями, которые могут получить квартиру, работать и жить самостоятельно. Те, у кого глубокие или сочетанные нарушения, нуждаются в пожизненном сопровождении. Для этого нужны дома и квартиры сопровождаемого проживания. Уже давно известно, что такие формы ничуть не дороже, чем интернаты. Напротив, они прозрачны, открыты, гуманны.
Людей с психическими расстройствами надо лечить и отправлять в реабилитационные центры, как это делается во всем цивилизованном мире. Человек находится в таком реабилитационном центре год-полтора, потом ему помогают с трудоустройством, и он живет и обслуживается амбулаторно. Для пожилых пациентов, естественно, нужны антидементная терапия, помощь на дому и программа активного долголетия, которая у нас как бы есть, но пока не работает.
Меня часто спрашивают про «опасных» пациентов. У нас в стране люди с психическими заболеваниями стигматизированы, особенно пациенты с шизофренией.
Я много лет общаюсь с больными шизофренией – среди моих знакомых в ПНИ таких больше всего. И сколько я встретила за свою жизнь людей с императивными голосами убийства? Хватит пальцев на одной руке.
И то из этих четырех человек один мужчина сам знает о том, что он опасен для своей матери, и просит не пускать ее к нему в интернат. Голоса приказывают ему убить его мать, он рассказывает об этом врачу. И за все это время, пока он там живет, он никого не тронул. Конечно, никто не поручится, что голоса не прикажут ему сделать что-то с другими людьми, но много лет он никому не причинял зла. Более того, он боится причинить зло. Поэтому просит не пускать к нему мать.
Что делать с такими людьми? Это решают врачи – если человек опасен постоянно, он лежит в больнице. Если он опасен только в периоды обострения, значит, он лежит в стационаре только в эти периоды.
Фото: Татьяна Плотникова
Если Робертино украл кусок сыра, не надо звонить в полицию
Я недавно проходила курсы повышения квалификации в Италии. Все знают, что в Италии много лет назад прошла большая реформа психиатрии.
Психоневрологических интернатов в Италии нет, психиатрических больниц тоже. Есть больницы общего профиля, при них есть психиатрические отделения, и, если у человека обострение, он туда направляется. В Италии работает модель так называемой общинной психиатрии. Человека лечат не в стационаре исключительно медикаментами – он живет в социуме и его лечат при помощи как лекарств, так и социальных методик.
Мы жили в городе с населением в 1,5 тысячи человек. Там находится психиатрический реабилитационный центр. У него открытые двери. Люди туда приходят добровольно. После психотических приступов их уговаривают специалисты: чтобы вернуться к нормальному социальному функционированию, вам надо здесь пожить. Этот реабилитационный центр не имеет узкой специализации – они работают и с шизофренией, и с РАС, и с другими психическими нарушениями, они используют универсальный подход, который позволяет вернуть или развить социальные компетенции человека.
Поскольку там открытые двери и он находится в небольшом городке, все жители этого городка осведомлены о том, как себя вести в той или иной ситуации. С каждым хозяином супермаркета проведена беседа, и он знает, что, если к нему пришел Робертино и украл у него кусок сыра, не надо вызывать полицию, лучше позвонить в центр. Потому что Робертино, может быть, не украл, а просто забыл заплатить, такие случаи бывают. И вот приходит хозяин супермаркета в этот реабилитационный центр, садится за один стол с Робертино и специалистами, и они разговаривают о том, что хозяину супермаркета было неприятно, когда Робертино взял кусок сыра и не заплатил за него.
При этом центре есть ферма, есть сад, огород. У них предусмотрены разные виды занятости. Когда человек к ним туда поступает, они оценивают его уровень функционирования – не для того, чтобы как-то его промаркировать, а для того, чтобы включить его в тот тип деятельности, который является для него доступным. Они говорят: нет ничего хуже, если человек потерпит неудачу. Пусть он начнет с чего-то простого, пусть листики салата будет выращивать, но у него это получится. А через какое-то время, если ему станет лучше, он перейдет на что-то другое.
Они делают очень много для того, чтобы наладить отношения с семьями. Самый предпочтительный путь для реабилитанта – вернуться в семью. Но если с семьей никак не получается, то его направят жить в дом или квартиру сопровождаемого проживания.
Психиатр приезжает в этот центр 1 раз в неделю, ненадолго, и работает он только по запросам. Например, к нему может обратиться сам пациент с какой-то жалобой или работник центра, которому кажется, что Марилена стала плохо спать и хорошо бы врачу с ней пообщаться.
Там нет тотального надзора. Там человек – в центре этой реабилитационной модели. Но такая социальная модель реабилитации возможна только при малых формах. Она невозможна в ПНИ.
Рядом с этим городком находится город Розарно, в котором всего 8 тысяч жителей. И уже город Розарно имеет свой центр психического здоровья. Это что-то типа психоневрологического диспансера – низкопороговый центр, туда может прийти кто угодно хоть с улицы, и функционирует он при необходимости 24 часа. Если человеку резко плохо и его надо на сутки положить под капельницу, его кладут именно там и потом отпускают домой. Таких центров в Италии много, местному населению не сложно туда обращаться без отрыва от своей обычной жизни.
Человеку не надо ехать за тридевять земель куда-то в больницу. Врач и семья вместе решают, что человеку надо пожить в реабилитационном центре. И каждые три месяца проводится оценка эффективности реабилитационной программы. В среднем возвращение человека в нормальное социальное функционирование занимает от 9 месяцев до 1,5 лет.
За это время им удается договориться с семьей и обучить родственников, как правильно взаимодействовать с этим человеком. Нам показывали пожилую женщину, от которой в свое время отказалась семья. Она им потрепала нервы, они ничего не хотели о ней больше слышать.
И специалистам реабилитационного центра пришлось много раз им звонить, беседовать, потом семья согласилась на встречу при посредничестве полиции – чтобы просто поговорить. Сейчас контакт семьи с пациенткой налаживается, они ей звонят – может быть, скоро заберут на выходные. Если к концу реабилитационного срока ее не заберут домой – она выйдет в специальную квартиру на сопровождаемое проживание.
В психиатрическое отделение при обычной больнице могут отправить по решению суда, но для этого нужно и коллегиальное решение местного сообщества – судьи, мэра, двух независимых друг от друга врачей. В реабилитационный центр тоже иногда направляют недобровольно – тех психически больных, которые совершили неопасные преступления (вместо того, чтобы отправлять их в тюрьму).
Реформа в России: что и как они будут оценивать
Нам в России давно обещают реформу психоневрологических интернатов. Дорожная карта реформы уже два года лежит в Минтруда, но чиновники делают вид, что ее нет. Недавно вице-премьер правительства Татьяна Голикова поручила Центру Сербского провести освидетельствование всех жителей ПНИ на предмет их возможности жить в формате сопровождаемого проживания. Также в поручениях содержатся указания изменить СанПиНы, чтобы стало возможным сопровождаемое проживание, и представить в правительство проекты социальных организаций нового типа.
В целом попытка хорошая, и с этими поручениями уже можно работать. Мне нравится, что появилась направленность на обучение жителей интернатов, на краткосрочные программы, которые могут чему-то их научить в рамках среднего профессионального образования. Наверное, люди куда-то начнут выходить – это главный плюс. Я надеюсь, не в самих же интернатах будут их учить?
Лично у меня есть вопросы в части освидетельствования и оценки.
Во-первых, у нас человек опять получается объектом освидетельствования. На самом-то деле он субъект помощи. Кто может подвергнуть меня освидетельствованию и оценке против моей воли, даже если я недееспособный человек? Про дееспособных вообще не говорю. Мне кажется, намерение благое, но сформулировано оно некорректно.
Что мы должны оценивать? Мы должны оценивать нуждаемость людей в помощи, объем и набор необходимых услуг, а никак не самих этих людей. Оценивать людей и освидетельствовать их против их воли антиконституционно.
Второе. Поставленные сроки обследования, на мой взгляд, нереалистичны. Мы, общественники, сейчас плотно общаемся с Центром Сербского, и представитель их приходил в ОП РФ, где мы обсуждали обследование. Я уважаю людей, которые работают в Центре, но как они могут оценить 160 тысяч человек за 4 месяца? И что они могут оценить? Наличие или отсутствие психического расстройства? Течение и тяжесть заболевания? Ну, извините, люди приходят в тот же Центр Сербского на амбулаторную экспертизу на весь день. Часов 8 они там находятся. И то в результате этой амбулаторной экспертизы очень часто эксперты резюмируют, что не могут прийти к единому мнению, и просят направить человека на стационарную экспертизу уже на 28 дней. За 28 дней можно изучить медицинское состояние и особенности поведения какого-то человека. Иногда и за 8 часов можно. Но не за час! Даже если мы хотим брать строго психиатрию, нам не хватит времени. А мы не хотим брать строго психиатрию. Мы хотим посмотреть, что у человека есть и что ему нужно для большего уровня социального функционирования.
Понятно, что в каждом регионе специалисты из Сербского будут привлекать местных психиатров. И тут возникает другой вопрос. Вот если я москвичка, и меня московские врачи признали недееспособной, и я попала в интернат, – и теперь те же самые врачи будут оценивать плоды своих трудов? Что они скажут? «Извините, я вчера был неправ?» Понятно, они не будут пилить сук, на котором сидят. Значит, это должны быть какие-то независимые специалисты, а не те, кто лишал человека дееспособности. Но экспертов-психиатров не так много. В регионах они наперечет.
В поручении говорится, что нужно оценить степень самостоятельности и способность человека к социализации. Мы объективно понимаем, что только небольшая часть людей в ПНИ пройдет этот тест. Потому что в изоляции люди утрачивают социальные навыки. Те, кто вышел из детских домов, этих навыков вообще не развили. Но если степень самостоятельности у меня небольшая, да и способность к социализации не очень, значит, меня спишут со счетов, я попаду в черный список и никогда не выйду из интерната? Мне кажется, подход должен быть такой: если у меня самостоятельность не очень, то в каких услугах я нуждаюсь, чтобы выйти и жить в альтернативе? Пока что акцент поставлен некорректно.
Совершенно непонятно, чем собираются оценивать. Какие инструменты есть для этого? Это даже методологически сложно. Нам известно, например, что Андрей Михайлович Царев в Пскове адаптировал немецкий опросник, который может оценить степень социального функционирования и нуждаемости в социальном сопровождении. Я на базе ПНИ №22 адаптировала такой же итальянский опросник. Но это точечные вещи, это не тест Векслера, который используется во всем мире. Я не знаю наших российских инструментов с высоким уровнем верификации и валидизации, которые способны оценить степень самостоятельности и способность к социализации. Если психиатры собираются оценивать это на глазок, то такой подход вызывает большие сомнения.
Изначально Центр Сербского сказал нам, что в обследовании будут участвовать психиатр, судебно-психиатрический эксперт, патопсихолог. Мы выступали за то, чтобы в этой группе обязательно были представители бюро МСЭ, органов опеки, специалист по социальной реабилитации. Пусть каждый смотрит свое направление. Но пока мы не знаем, было принято это предложение или нет. Мы знаем, что Центр Сербского уже проводит пилотное исследование в Московской области. В принципе идея пилотного проекта здравая – на нем можно посмотреть и посчитать, какие трудозатраты нужны, чтобы максимально достоверно и качественно провести оценку нуждаемости. Но нам бы хотелось подключиться к пилоту. Пока нас ни в какие экспертные группы официально не приглашали.
К сожалению, в поручениях Голиковой ничего нет про волонтеров и обязательную открытость интернатов. Я очень надеюсь, что будут дополнены эти поручения. Почему так важна открытость? Интернат – это такое место, где существуют все условия для правонарушений. Герметичность, закрытость, функционирование в виде тоталитарного института, в котором люди, изолированные от общества, находятся во власти небольшого количества работников администрации. Мы видим, что и там, куда ходят волонтеры, все равно нарушаются права человека. Кому-то повезет поговорить с волонтером, и за него вступятся, а кому-то не повезет. А где-то сам волонтер не захочет связываться и ссориться с администрацией. Но все равно прозрачность лучше закрытости.