А нам говорят, что нужных денег нет
Представители общественных организаций неоднократно высказывались, что жизнь людей в ПНИ закрытого типа напоминает существование заключенных в тюрьмах, и предлагали альтернативные формы решения этой проблемы.
Сергей Колосков
Сергей Колосков, Президент Ассоциации Даун Синдром, руководствуясь информацией из открытых источников, подробно описал в своем фейсбуке, какие средства выделены на строительство каждого нового здания. По мнению Сергея и других представителей общественных организаций, строительство социальных квартир или домов сопровождаемого проживания обошлось бы государству гораздо дешевле, но дало бы реальное улучшение качества жизни:
— Двери в сопровождаемое проживание для таких, как моя дочь — инвалидов с детства, закрываются на многие годы — для них, да и для нас, уже совсем не молодых их родителей, строят интернаты за 50 миллиардов рублей. (…) Для сопровождаемого проживания наших взрослых детей нужны средства, как на их сопровождение и жилье для проживания в малых группах, так и на оплату работы их опекунов, если мы, их родители, по болезни, старости или ухода из жизни уже не сможем о них заботиться. (…) В министерствах и ведомствах говорят, что сопровождаемое проживание поддерживают, но нужных денег у государства сейчас нет, нет жилфонда для квартир сопровождаемого проживания и средств на его создание, и тем более нет средств на оплату работы профессиональных опекунов недееспособных, у которых нет близких родственников, которые могут быть их опекунами.
Это устаревшие малограмотные представления
Лидия Мониава
Лидия Мониава, директор благотворительного фонда“Дом с маяком” считает инициативу устаревшей и малограмотной. По ее мнению, чиновники просто привыкли к устоявшемуся правилу о том, что инвалиды должны находиться в учреждении и под присмотром.
— Мне кажется, очень важно, чтобы в городах были разные формы проживания для взрослых людей с инвалидностью. На мой взгляд, самый лучший вариант — это сопровождаемое проживание, когда человек продолжает жить у себя дома или в социальной квартире, но ему предоставляются социальные услуги, к нему приходят социальные сотрудники и сопровождающие. У разных людей — разные потребности: кому-то требуется круглосуточное сопровождение, кому-то — несколько часов в день, к кому-то можно заходить один раз в день. Важно, чтобы для каждого человека создавалась индивидуальная программа сопровождения.
Как рассказала Лидия Мониава, сейчас такие квартиры сопровождаемого проживания стали появляться в России, и это дает возможность людям с инвалидностью жить максимально обычной, нормальной жизнью.
— Существует и другая форма: некоторые люди не хотят жить одни, и во всем мире есть практика так называемых “общинных домов”, где проживают люди, объединенные общей идеей, верой, религией. Например, движение “Вера и Свет”, которое создал Жан Ванье. Общины этого движения есть по всему миру. При общинах есть маленькие дома, в которых могут жить вместе не больше 5-7 человек. Люди не чувствуют себя одиноким, так как живут вместе с кем-то. Хорошо, когда есть разные формы, и человек может выбрать то, что ему ближе.
По мнению эксперта, укрупнение ПНИ происходит под влиянием советских представлений о надежности государственных учреждений, когда было принято отдавать детей на воспитание, лечиться только в стационаре, и инвалиды должны были быть под присмотром.
— Это устаревшие малограмотные представления о том, как должна быть реально организована помощь для инвалидов. Мне кажется, если бы наши руководители департаментов, министерств, которые принимают эти решения, поездили бы по миру, чтобы посмотреть разные формы проживания, изучили, как организована помощь в других странах, почитали бы исследования на эту тему, они стали бы действовать по-другому, а не так, как принято делать последние 100 лет.
Все известно и описано, но мы строим новые тюрьмы
Вера Шенгелия. Фото: wonderzine.com
Журналист Вера Шенгелия постоянно следит за темой психоневрологических интернатов, у себя в фейсбуке она также высказалась против новой “реформы”. В комментарии “Правмиру” она объяснила — чтобы изменить систему, надо начинать точно не со строительства новых ПНИ.
— 50 миллиардов — сумма огромная, и, конечно у меня нет иллюзий — едва ли ее сейчас возьмут и направят не на интернаты, а на развитие сопровождаемого проживания. Но и сказать, что хотя бы одна общественная организация сейчас может выйти с предложением “дайте нам эти 50 миллиардов и мы сделаем все по-другому”, я тоже не могу. У нас нет закона о распределенной опеке, нет законодательной базы, которая позволила бы вот так запросто провернуть какие-то альтернативные формы проживания людей с особенностями, у нас нет обученного персонала, нужного количества волонтеров, у нас нет толерантности в обществе — спросите, кто хотел бы купить квартиру в доме, где несколько квартир заняты под сопровождаемое проживание.
Как поясняет журналист, в России есть подобные проекты в Петербурге, Пензе, Владимире, Пскове, сопровождаемое проживание есть Порхове, есть дом в деревне Раздолье.
— О том, что людям с особенностями лучше жить в таких местах, а не в закрытых изолированных учреждениях, уже было сказано бесчисленное количество раз. Все это известно, описано, вся литература переведена на русский язык. И вот мы узнаем, что 50 миллиардов выделили на постройку новых “тюрем” для этих людей
По словам Веры Шенгелии, переход на альтернативные формы — долгий и сложный процесс. Но точно ничего не изменится, если строительство ПНИ продолжить.
Почему это преступление перед людьми и страной
Любовь Аркус. Фото: форум.обнаженныесердца.рф
Любовь Аркус, Президент фонда “Выход в Петербурге”, создатель центра обучения, социальной абилитации и творчества для людей с аутизмом «Антон тут рядом”, в своем посте в фейсбуке рассказала, почему реформирование существующей системы в альтернативные структуры сопровождаемого проживания действительно выгодно обществу и государству, и почему настоящая реформа на деле не происходит.
— ПНИ в том виде, в каком они существуют в нашей стране, уже ликвидированы во всех цивилизованных странах. Остались мы и страны третьего мира. А поскольку мы подписали международную Конвенцию, то просто обязаны эту реформу осуществить.
Государству трудно. Страна большая, бюрократическая машина неповоротливая. На помощь государству пришли НКО — с изученным и проанализированным мировым опытом, с цифрами, с методиками, с технологиями, с пошаговым планом. Никто и не предполагал (идиотов тут нет), что дело это быстрое.
Предполагалось, что должно начаться повсеместное создание альтернативных структур: малонаселенные дома с обеспечением ухода, квартиры с поддержанным проживанием, инфраструктуры для дееспособных ментальных инвалидов — мастерские, мини-фермерские хозяйства и пр. Более того, не дожидаясь никаких инициатив со стороны государства, в городе Пскове (великий Андрей Царев), в городе Владимире (Юрий Кац), в городе Порхове (Алексей Михайлюк), в городе Петербурге (ГАООРДИ, Перспективы, Антон тут рядом) начали в реальной жизни и в реальном времени все это строить. Лично мы (про других не скажу) почти без участия госденег.
Что понимается под альтернативой? Нина, Шурик, Саша, Антон, Никита, Наташа, Женя, Ваня, Коля — живут с сотрудниками в арендованных квартирах, обучаются бытовым навыкам и навыкам самообслуживания, с утра до 5 вечера работают в мастерских, на выходных видятся с родителями (у кого они есть), по специальным программам ездят за город, посещают музеи и пр. Цена вопроса: меньше 30 тысяч рублей на одного человека. А без учета нашей коммерческой аренды — меньше 20)
Так вот! В интернат из госбюджета на одного человека поступает сумма несравненно большая. Потому что только номинально около 70 тыс. А если прибавить сюда содержание «освенцима» (бездонная прорва с учетом воровства подрядчиков), то будет во много раз больше. А если сюда еще прибавить пенсии ребят, которые пойдут на их жизнь (продукты, проезд, развлечения, одежда, транспорт и т.д.), то разрыв станет еще больше! А если сюда прибавить зарплаты соцработников, которые можно «переключить» на прямые их обязанности — то разрыв станет попросту огромным!
Подводим итог. С точки зрения гуманизма, совести, стыда, человеколюбия — реформа 100 процентов, 1000, миллион процентов необходима и выгодна обществу. С точки зрения финансовой затратности — выгодна государству. С точки зрения репутации страны — немалая польза объявить об этой реформе миру. С точки зрения рынка труда: сколько молодых специалистов получат работу со смыслом!
А почему этого не происходит? Вы думаете, что я считаю Путина виноватым? Нет. Тысячи мелких интересантов со своими малыми и большими бизнесами участвуют в строительстве и преумножении этих конвейеров смерти. Десятки тысяч рук греют на этом свои гешефты — на распиле, на квартирах, на замороженных пенсиях, на поставках лекарств, на поставках продуктов питания, на воровских строительных подрядах.
И мой личный итог. Эти 50 млрд на строительство НОВЫХ ПНИ и реконструкцию старых — это преступление. Перед людьми и перед страной. Перед подопечными интернатов и перед сотрудниками интернатов. Перед нашими стариками, нашими детьми, которых автоматом из ДДИ переходят в ПНИ.
Подготовила Ольга Лунина