— Как пандемия отразилась на жизни пациентов психоневрологических интернатов?
Мария Сиснева
— Коронавирусная инфекция сломала многие наши планы.
Есть интернаты, с которыми очень плотно работали НКО, стараясь каким-то образом улучшить ситуацию. Понятно, что все это происходило очень медленно, но тем не менее изменения были. Некоторые интернаты сами отправляли людей, особенно молодых, на учебу, кто-то из пациентов ездил работать на базах волонтерских организаций. Мы и сотрудники интернатов проводили разные выездные мероприятия. Но пандемия эти дела прекратила: первая волна была особенно жесткой, в интернаты совсем никого не пускали, даже курьеров с передачами. Начался хаос, никто не понимал, что происходит и чем это грозит.
Были очень печальные истории. Они связаны с тем, что инвалиды первой группы попадали в коронавирусные больницы без сопровождения, и, насколько я знаю, такая ситуация сохраняется и сейчас. Любому человеку страшно оказаться в совершенно непривычной обстановке, а пациенту с психическим заболеванием — тем более, ведь люди из отделения милосердия практически беспомощны.
Медиков нельзя в этом обвинять, потому что больницы переполнены. Но почему до сих пор не разрешают приводить с собой сиделку, я не понимаю. Это, на мой взгляд, жестокость. Во-первых, есть люди с антителами, и ничего страшного не случится, если они будут ухаживать за больными. Во-вторых, есть волонтеры, которые готовы работать в средствах индивидуальной защиты, и это их собственное решение.
— Но как тогда люди с инвалидностью выживают в ковидных отделениях?
— Плохо. Представьте, какой там базовый уход. И опять же, это не вина медиков. Отделения переполнены, есть там у кого-нибудь время кормить с ложки инвалида первой группы? Конечно, нет. Дело касается элементарных потребностей: напоить, накормить, помочь с гигиеническими процедурами. Мы уже не будем говорить, что с таким человеком надо посидеть и подержать за ручку.
Людям с инвалидностью нужен круглосуточный уход, а медсестрам тоже не разорваться. Меня поразило, что это никак не было продумано и организовано.
Гулять запретили, а про ковид ничего не рассказывают
— Что было самым трудным для пациентов ПНИ на карантине?
— Мы провели исследование и узнали, что острее всего они реагировали на нехватку информации. До них долетали какие-то слухи, с ними никто не разговаривал и ничего им не объяснял. Очень сильный стресс вызывало и отсутствие прогулок, особенно в первую волну: никто не понимал, насколько этот вирус опасен, и людей не выводили вообще никуда в страхе, что кто-то пройдет по лестнице и тут же заразится.
Сейчас, чтобы пациенты не чувствовали себя одиноко, волонтерские организации проводят для них разные онлайн-экскурсии, арт-терапевтические и театральные занятия, в общем — что могут, то и делают. Москва, например, раздала по одному планшету на отделение, но выяснилось, что это не самый удобный вариант, потому что планшет невозможно подсоединить к широкоэкранному телевизору. Сейчас появился заказ на ноутбуки. Но в тех отделениях, где есть компьютеры, их просто подсоединяют к широкоформатным телевизорам и собирают людей небольшими группами.
Многим людям даже в пандемию удалось помочь. Например, появился проект «Эвакуация», который осуществили «Перспективы» в Санкт-Петербурге и благотворительный фонд «Жизненный путь» в Москве. Удалось договориться с чиновниками и забрать людей на сопровождаемое проживание. На момент карантина оно считалось временным, но сейчас уже всем представителям НКО понятно, что вернуть людей обратно в интернаты даже после пандемии ни у кого рука не поднимется: их будут так же сопровождать на городских квартирах или искать другие варианты, как устроить их жизнь за пределами интерната.
Это хороший пример того, как государство, пусть и под давлением обстоятельств, но все-таки умеет идти навстречу и реально оценивать риски, понимая, что интернаты надо неизбежно открывать на выход.
— Дает ли государство деньги на такие проекты?
— В основном это делается на деньги благотворительных фондов, а поскольку фонды оказывают социальные услуги, то они потом получают за них плату из государственного бюджета. Но это недостаточное финансирование для того, чтобы полностью содержать весь проект. Насколько я знаю, в некоторых регионах за счет государства создаются тренировочные квартиры.
— Какие перспективы у сопровождаемого проживания в нашей стране?
— Оно, безусловно, будет развиваться, я в этом уверена на сто процентов. Другое дело, здесь все-таки необходимы государственные гарантии. Для этого нужно, чтобы услуги по сопровождаемому проживанию вошли в дополнение к Федеральному закону № 442 «Об основах социального обслуживания граждан». Как только они станут частью законодательства, их вообще можно будет оказывать повсеместно. Сегодня они существуют только на уровне методических рекомендаций, это не совсем эффективно.
Идеально, конечно, чтобы все жили дома, но, боюсь, до этого этапа мы с вами (ну я-то точно) не доживем. Но до сопровождаемого проживания, когда люди получат условия, максимально приближенные к домашним, дожить хотелось бы.
Интернаты закрыты на карантин
— Есть ли положительные изменения в системе ПНИ?
— Из-за коронавируса произошла не просто стагнация, но определенный откат на пути к прогрессу. Пока планируется, что с 1 января 2021 года вступит в силу новое постановление о стационарных организациях социального обслуживания. Там сказано, что организации будут обязаны по-другому обустраивать ежедневный быт жильцов — это связано с изменением СанПиНов, — и что здания должны быть устроены не по казарменному типу, а по квартирному.
По этому документу, организации должны будут всячески способствовать тому, чтобы люди выходили на обучение и устраивались на работу за пределами ПНИ. То есть социализацию пациентов хотят сделать одной из обязанностей интернатов, чтобы руководители понимали: люди здесь заключены не пожизненно. Скажем так, если человеку нужно меньше ухода и если он готов принять на себя больше ответственности, то, наверное, он может покинуть стены интерната.
Это большой шаг, но в один день проблемы не исчезнут.
Мне кажется, из-за коронавируса нововведения отложат по объективным причинам: интернаты закрыты на карантин, и любые движения остановлены.
Другое дело, как это потом компенсировать.
Мы вместе с коллегами, директорами дружественных интернатов, обсуждали наши планы на 2021 год и решили, что сначала нам нужна стратегическая сессия, чтобы определить, как мы можем двигаться в таком ограниченном формате. Мы очень надеемся, что ситуация с вакцинированием надолго не затянется, но пока имеем то, что имеем. Будем стараться что-то менять.
Никуда не уходят и постоянные проблемы, не зависящие от пандемии. Мы их обобщили со слов жильцов. Естественно, на первом месте стоит отсутствие личного пространства. Второе — либо у пациентов нет личных вещей, либо эти вещи у них пропадают. Если я живу на одном этаже с 75 людьми, у меня неизбежно что-то украдут или испортят. Для каждого человека личные вещи — это часть его идентичности, и это очень травматично, когда ты не можешь быть уверен в их сохранности. Следующая проблема — запрет на интимную жизнь (об этом уже писал «Правмир». — Примеч. ред.). И последнее — закрытые двери отделений и интернатов. У пациентов нет полноценного сообщения с внешним миром.
— Возможно ли эти проблемы решить и что уже сделано?
— Да, конечно, мы всегда начинаем с открытия дверей. Поверьте, что в тех интернатах, где они уже открыты, ничего страшного не произошло. У людей, которые были заперты, началась совершенно другая жизнь: человек выходит на учебу, на работу, навещает родственников. Что касается остального, то мы никак не можем на это повлиять, если интернаты не будут расселены. Но это может быть решено только с годами, если появятся какие-то новые государственные организации маленького формата.
— Статьи о проблемах психоневрологических интернатов часто вызывают много негатива. С чем это связано и ведется ли какая-то работа, чтобы изменить отношение к пациентам ПНИ в обществе?
— К сожалению, боязнь людей с психическими заболеваниями — явление нашего времени. Мы проводили разные программы по дестигматизации — например, просветительские, обучающие, — но они дали минимальный эффект.
Исследователям понятно, что пока пациенты ПНИ остаются жить за забором, общество так и будет воспринимать их как потенциально опасных или неблагополучных и думать, что они настолько сильно отличаются от здоровых, что им нельзя создавать семьи, хотя это право закреплено в Международной конвенции о правах инвалидов, которую писали, наверное, не дураки.
Ситуация изменится, когда эти люди выйдут за пределы интернатов и когда соседи на собственном опыте убедятся, что они безопасны — как это происходит сейчас в проектах сопровождаемого проживания. А заранее подготовить общество никак не получится, об этом говорят все современные исследования.