Нажимаю на звонок. Сначала слышится пронзительный лай, затем дверь открывается. За ней стоит ухоженная молодая женщина — Аня, мама Ники. Сама Ника рядышком, такая хрупкая и маленькая в большом инвалидном кресле. Смотрит на меня испуганными глазами. Видно, что волнуется. Андрей, папа девочки, в это время пытается утихомирить маленького йоркшира:
— Он на нас так же реагирует, не бойтесь. Если я захочу рано утром сбегать купить жене цветы, он меня не выпустит.
Светлая и уютная квартира, заботливый муж, молодая, красивая мама, собака «модной» породы, цветы с утра — и вдруг инвалидная коляска. Словно игра в «Угадай, что не так на картинке». Словно детские инвалидные коляски «вписываются» только в более скромные интерьеры, а дети, сидящие в этих колясках, рождаются только у тех, кто вел асоциальный образ жизни.
Ника с мамой
Ведь часто такие семьи состоят только из мамы и ребенка, у них критически мало денег: сложно одновременно и ухаживать за ребенком с инвалидностью, и зарабатывать. Отсюда стереотип: особые дети появляются у бедных и несчастных.
Казалось, что это бывает с кем-то другим
— У нас обычная семья, — начинает Аня свой рассказ. — Я работала инженером, муж — менеджером по продажам. Мы много путешествовали по Европе, часто виделись с друзьями, ходили в гости, ездили на природу. Мы совершенно не асоциальные люди, если говорить о стереотипах. Очень долго ждали ребенка, готовились к беременности.
До рождения Ники Аня и не думала о вероятности родить больного ребенка. Она переводила деньги в фонд «Подари жизнь» на борьбу с раком, но правильнее сказать, что для нее сложные диагнозы и особые семьи существовали где-то в другой вселенной:
— Представления про генетические заболевания я имела весьма скудные. На слуху был синдром Дауна, про аутизм где-то что-то мелькало только 2 апреля, в День осведомленности. ДЦП представляла как то, что в родах что-то пошло не так, возможно, врачебная ошибка или травма. Но никогда не вникала в тему. И, действительно, думала: мало ли что там у людей, какие родственники, нарушения… Да и встречали мы этих людей очень редко, казалось, что это бывает с кем-то другим, но точно не со мной.
Когда перед выходом в декрет Ане на работе дали брошюрку по выплатам, она стала ее изучать и страницы с информацией по пособиям для семей с ребенком-инвалидом пролистывала, не останавливаясь: «Нам-то это зачем?»
Наконец ребенок родился: красивая, здоровая девочка. Все было хорошо. Аню с Никой выписали из роддома с пометкой «ребенок здоров». Начались счастливые будни, полные открытий и планов:
— Когда она родилась, это было такое счастье! Наконец наша мечта сбылась, у нас теперь полноценная семья, все будет хорошо. Планировали расширяться: будет новая квартира, мы будем заниматься с дочкой, учить ее всему. Заживем! А потом, возможно, будет и второй ребенок. Все казалось сказочным.
Первые месяцы Ника развивалась, как обычный ребенок. Была очень общительной, любознательной, веселой, издавала десятки разных звуков, реагировала на родителей. Да, бывало, плохо спала по ночам. Но кому из родителей не знакомы бессонные ночи с новорожденным?
Все изменилось в Никины пять месяцев.
— Она стала, как тряпичная куколка, мягкая, совсем без тонуса. Первой на это обратила внимание бабушка: «Аня, почему она на ножки не опирается?» Даже держать ее было проблематично: она просто обвисала. А с речью наоборот: девочка лепетала, начала «говорить» в пять месяцев, к году у нее уже было много своих словечек.
Первое, что в этой ситуации испытывают родители, — сильнейший страх: «Что не так с моим ребенком?» Бывает, что ответ приходит сразу, от терапевта в поликлинике. В случае с Никой все было иначе. Аня с Андреем стали обращаться к специалистам: неврологам, генетикам, остеопатам. Те только разводили руками.
— С семи месяцев мы сдали тонны крови, вообще сдавали все, что можно. В МГЦ нам сказали: «Глазки у нее осмысленные, нам все очень нравится. Пока вас отпускаем», и все. Мы были у всех ведущих специалистов в Петербурге. Везде нам говорили: «Мы не знаем, что с вашим ребенком».
У специалистов возникали версии, которые отпадали одна за другой: ДЦП, онкология, миопатия, нейромышечные или митохондриальные заболевания, неопределенные генетические заболевания. Все это время Аня с Андреем мучились вопросами, на которые невозможно найти ответ. Врачи говорили, что Ника будет отставать в развитии, скорее всего, позже пойдет. Девочка была очень общительная, улыбчивая, никто не предполагал такого серьезного заболевания.
— Возможно, эта отсрочка от окончательного диагноза, который мы получили почти в три года, помогла нам по кусочкам его принять. «У нас будет ребенок с миопатией или другим нейромышечным заболеванием» — хорошо, мы это примем. Будем заниматься, делать упражнения, все, что угодно. Мы это пережили, перешагнули, идем дальше. Был период, когда генетик предполагала синдром Прадера — Вилли, и тоже мы читали и плакали: «За что, как так?» Это тоже было ужасно, я даже боюсь сейчас вспоминать, что со мной было, какой это был шок.
Синдром не подтвердился, Аня с Андреем пережили и это и искали дальше. Больше всего страшила неопределенность.
— Это могло быть все, что угодно, но нужно было предпринимать какие-то действия, поддержку ей давать. И поэтому мы все силы бросали на поиски.
Синдром Ретта — «помойка» всех заболеваний
После Петербурга решено было ехать в Москву, в медицинский генетический центр. В МГЦ есть квоты на бесплатный прием генетика, и по его рекомендации можно бесплатно сдать анализ. Учитывая, что все предыдущие анализы и консультации Аня с Андреем оплачивали сами и им никто ничего не возмещал, консультация генетика с последующим направлением была для них еще и надеждой сэкономить хоть немного денег.
— Мы приехали, врач посмотрела и сказала: «Я не знаю, что с вами». Она открыла толстый «талмуд», листала его, листала: «Этот симптом к этому не подходит, тот к другому. Я, правда, не знаю». Позвала заслуженного генетика Российской Федерации, та тоже посмотрела, сказала: «Вам нужно сдавать полное секвенирование экзома, смотреть на мутации, и еще хорошо бы сдать хромосомный микроматричный анализ. На сегодняшний момент это полное обследование, дальше уже некуда». Естественно, ни тот, ни другой анализ в квотирование не входили, а стоят они в совокупности около 130 тысяч рублей.
После поездки в Москву, которая не принесла ровным счетом ничего, последовали консультации у французского невролога-эпилептолога, переписка и консультации онлайн с немецким неврологом. Никто не мог сказать ничего определенного.
Французский специалист посоветовал исключить онкологическое заболевание: нейробластома может давать такие симптомы. Рак не подтвердился. Было облегчение, и опять же — неизвестность.
Параллельно поискам диагноза родители вынуждены были наблюдать за постепенно ухудшающимся состоянием Ники.
— В семь месяцев у нас была специалист, которая приезжала к нам домой и учила, как Нику переворачивать, как правильно делать движения, чтобы она запомнила, выучила и могла повторить. Мы стали заниматься. Потом попали в отделение абилитации в поликлинике, занимались раз в неделю на групповых занятиях, на социализации и на индивидуальных, где нам показывали, как лучше ее двигать, чтобы не было осложнений. Дочь научилась сидеть и стоять с опорой.
А в год и три месяца начался регресс. Ника перестала самостоятельно двигать руками, сидеть, стала очень плохо держать равновесие. Начала теряться и падать. Появились подергивания, сильно мешавшие управлять телом. В два года она окончательно потеряла способность переворачиваться самостоятельно.
— Мы искали диагноз сами, я сидела на форумах, читала специальную литературу. Было нереально тяжело.
Обратившись практически ко всем возможным специалистам, Аня с Андреем решили использовать еще один призрачный шанс. Мама Ани живет в Англии, она подсказала контакт доктора Люсинды Карр, британского невролога, профессора, практикующего в Лондоне, в детской клинике «Грэйт Ормонд Стрит».
Аня с мамой начали договариваться о приеме. Теоретически это было невозможно: английские специалисты работают в рамках своей системы здравоохранения, включающей граждан страны и резидентов. Эта система не предусматривает платных приемов для иностранных граждан. Но на практике отчаяние родителей может порой свернуть любые горы, включая бюрократические:
— Мы очень просили и умоляли, и нас все-таки приняли. Профессор нас выслушала, посмотрела Нику, посмотрела видеозаписи, которые мы привезли с собой, и сказала, что надо сдавать анализы на синдром Ретта. Ей хватило одной консультации.
Общая и главная особенность людей с синдромом Ретта — множественные нарушения движения, дыхания, умственных способностей, влекущие за собой полную и постоянную зависимость во всех сферах жизни. Синдром Ретта — следствие новой мутации в гене МЕСР2, расположенном в Х-хромосоме. Это заболевание встречается у представителей разных социальных слоев, национальностей, культур, с периодичностью 1 случай на 10–15 тысяч рожденных, как правило, девочек.
Об этом заболевании Аня услышала впервые в Никины два года, за полгода до Лондона. Тогда основные симптомы синдрома, имеющие ярко выраженную стадийность, уже четко проявляли себя.
Врач-остеопат, к которому они обращались, сказал: «Я считаю, что у нее синдром Ретта. Это «помойка» всех заболеваний, в которой есть все: и эпилепсия, и Паркинсон, и ДЦП, и аутизм. Готовьтесь, крепитесь, у вас впереди много всего в жизни».
Но тогда измученные, вымотанные родители, сами не получавшие никакой профессиональной поддержки и психотерапии, выбрали защитный механизм:
— Мы не хотели в это верить, и это казалось самым ужасным, что с нами могло случиться. Это было очень тяжело принять: как такое может быть? Почему это с нами случилось?
«У нас занятия, мы едем в школу»
В государственной системе здравоохранения нет механизмов, которые поддержали бы семьи детей с тяжелым диагнозом.
— Нам никто этого и не предлагал, вообще речи не заходило. И к тому же, когда появляется свободная денежка и вы должны выбрать, отдать ее еще на один анализ или пойти самой на прием к психотерапевту, конечно, вы выберете анализ для ребенка.
Было непросто. Андрей все переживал в себе, но продолжал нести двойную ношу: и зарабатывать деньги, которых требовалось теперь в разы больше, и поддерживать жену, оказавшуюся в четырех стенах дома с больным ребенком. Аня привыкала, что теперь все свое время она проводит с тяжелобольной дочкой, практически без отдыха и без возможности вернуться на работу.
— Я была в большом стрессе от всего происходящего. Андрею приходилось помимо работы и зарабатывания денег, помимо собственных переживаний, которые, думаю, были не слабее моих, меня успокаивать и приводить в чувство: «Аня, все будет хорошо, со всем справимся». Он очень чутко ко всему отнесся, не стал собирать чемоданы и убегать от нас, когда жена немножко сошла с ума.
К тому моменту, когда словосочетание «синдром Ретта» стало звучать все чаще и определеннее, родители, чтобы не сидеть сложа руки, уже пробовали варианты реабилитации, предлагаемые государственной медицинской системой. Вариантов, правда, было немного. В поликлинике говорили: «Ложитесь в стационар, там вам будут делать ЛФК и массаж».
— Даже на тот момент я была категорически против стационаров: это нагрузка на иммунитет ребенка. Ребенок маленький, слабенький, а там обязательно какая-нибудь внутрибольничная инфекция. Зачем это нам нужно? Вторым вариантом были частные центры, где предлагали курсовые реабилитации. Мы это попробовали и поняли, что это тоже не для нас: нагрузка по 4-5 часов — это тяжело, она сразу же заболела.
Аня с Андреем стали искать мягкие методики реабилитации, которые позволяли бы никуда не уезжать из города и не причиняли бы стресса Нике.
— Я наткнулась на статью о физической терапии Екатерины Клочковой, руководителя АНО «Физическая реабилитация». Мне понравилось, как и о чем она писала. Вот оно! И этот специалист рядом, в Петербурге, ура!
Аня и Андрей сразу же записались на консультацию. Им предложили вступить в проект на базе центра. Это означало работу с командой специалистов.
— Мы зажили совсем другой жизнью, честно скажу. Так и говорили: «У нас занятия, мы едем в школу». Раз в неделю было групповое занятие, раз в неделю — индивидуальное, раз в две недели — родительская группа, где мы собирались в кружочек, делились и плохими, и хорошими новостями, плакали, смеялись, чаевничали, просто отдыхали и выговаривались. Было очень хорошо. Но этой весной у Ники начались приступы эпилепсии, и ездить по пробкам стало очень тяжело. Мы перестали ходить.
В центре родители научились с Никой общаться, играть в простые ролевые игры.
— Она не может этого сделать сама, но может выбрать и дать мне понять. «Ляля будет есть или ляжет спать?» Ника показывает: спать. Все, лялю уложили, Ника ее ручкой погладила. «Ника, что мы делаем дальше? Ляля пойдет гулять или мы ее переоденем?» Она вовлечена, она в этом участвует. А развиваться ребенок может только в игре, больше никак. И для таких детей игра еще более важна, потому что других способов общаться с миром вообще нет.
Постепенно все вошло в свою колею. Волнения, связанные с неизвестностью, уступили место ежедневным задачам. Но все равно бывают моменты уныния или отчаяния, когда нахлынет усталость или у Ники какое-то ухудшение. И весь процесс принятия начинается заново.
— Такие качели-карусели. Помогает подумать, посидеть, поговорить, может, и поплакать, как-то отвлечься, сменить обстановку. Когда сидишь целыми днями дома одна, тяжело из этого депрессняка выйти. Ждешь мужа, чтобы побыстрее пришел и сменил. Гости теперь приходят к нам редко, и самые близкие. Наверное, с нами сложно. Не знаю, нам не говорят.
Говорят, что мы сильные, храбрые и большие молодцы. Но это, конечно, не то, что я хотела бы услышать. Нам бы хотелось, чтобы нас почаще вытаскивали, приглашали куда-нибудь. Но это бывает очень редко.
До рождения Ники Аня с Андреем часто и в гости ходили, и на природу выезжали с друзьями. Теперь круг общения изменился: сейчас это в основном родители особых детей.
— Наши друзья из прошлой жизни присутствуют, но не так часто. Раньше мне от этого было очень больно, но я могу все понять. У всех свои дела. Да и мы уже другие. Для своей дочки я теперь и диетолог, и педиатр, и невролог, и реабилитолог. Почти дипломированный многофункциональный специалист. Мы встретили много замечательных людей, отзывчивых, добрых. Но я не могу сказать, что не променяла бы все это на то, чтобы мой ребенок был здоров.
Бывает, что я раздражаюсь на Нику. Без этого никак, нервы сдают. В этот момент я стараюсь просто уйти, оградить ее. Было, что кричала на нее. Тяжело очень. Ты же понимаешь, что ребенок не виноват…
Параллельные вселенные
Точный диагноз стал точкой рождения двух параллельных вселенных. В одной родители ездили в некоммерческий центр, где специалисты учили их правильно обращаться с дочкой, понимать ее, заниматься с ней. Здесь же родители узнали об альтернативной коммуникации. Ника не может говорить и совершать самостоятельные движения руками. Но она может двигать глазами, подавать невербальные сигналы. Так у Ники появились любимые задания, игры, сказки, которые она с удовольствием слушает. Ее дни стали разнообразнее и насыщеннее благодаря зарядкам, упражнениям, карточкам, символам, помогающим объяснить взрослым, как она себя чувствует и чего сейчас хочет.
В другой вселенной была государственная система здравоохранения. В ней требовалось получить инвалидность, пройти комиссию и составить заветную ИПРА.
— Когда проходит освидетельствование, комиссией по медико-социальной экспертизе оформляется ИПРА (индивидуальная программа реабилитации и абилитации), туда записываются нужды ребенка, связанные с его физическим состоянием: санаторно-курортное лечение, технические средства.
В поликлинике врачи вписывают, какие средства реабилитации требуются для ребенка. Если в медицинском заключении от поликлиники не значится, например, коляска, комиссия сама ее предлагать не будет, они не скажут: «У вас тут не вписано, но вам нужно». Надо приходить с максимальным списком того, что нужно для ребенка.
Вторая проблема: в поликлинике врачи — ортопед, невролог — совершенно некомпетентны, они не знают, что нам нужно. Когда мы в первый раз пришли на комиссию в поликлинику, меня невролог спросил: «А что вам вписывать?», я говорю: «Я откуда знаю? Вы же врач!» Нам даже коляску не вписали и ортопедическую обувь. Получить по этой пустой ИПРА мы ничего не могли.
Ане с Андреем уже в центре подсказали, как правильно переоформить ИПРА, что говорить врачам в поликлинике, как прописать нужные позиции, чтобы потом получить денежную компенсацию от государства. Сейчас у них есть коляска для дома и прогулочная коляска, вертикализатор, шезлонг для купания, индивидуальные ортезы на руки и на ноги.
Расходы на технические средства физической реабилитации (коляски, вертикализатор) государство может возместить в размере до 500 тысяч рублей (для Петербурга на данный момент эта сумма меньше) и при условии, что в документах, товарных чеках, технических характеристиках нет ни одной ошибки:
— При покупке дается товарный чек, кассовый чек, с этими документами мы идем в МФЦ и подаем на возмещение расходов. Самый сложный момент, о котором многие родители не знают: чтобы в товарном чеке было все четко вписано, буква в букву, запятая в запятую, как в ИПРА. Если будут разногласия, могут компенсировать не полную стоимость. Мы получили деньги через два месяца.
Обязательно надо смотреть на сайте госзакупок, там прописана стоимость. Каждая позиция имеет максимальную цену. Например, коляска стоит условно 160 тысяч рублей. И даже если наша коляска будет стоить 400 тысяч, назад мы получим именно 160 тысяч.
У Ники есть ай-трекер — специальное устройство для альтернативной коммуникации, о котором Аня вычитала на одном из американских форумов. Оно позволяет управлять глазами с помощью специальных программ: «нажимать» кнопки, «передвигать» предметы, «выбирать» нужные ответы, картинки или символы. Так ребенок может учиться фокусировать внимание, удерживать взгляд, совершать выбор, принимать решения. Может хоть как-то себя проявить, сообщить нам о своих желаниях. Может провести свое время за игрой или сказкой.
Само по себе устройство, без дополнительного ПО, стоит 170 тысяч рублей. Семье помогли достать нужные средства друзья, организовавшие частный сбор. Государство расходы на ай-трекер не возместит: по закону устройство, при помощи которого Ника общается с миром, относится к средствам коммуникации. А они почему-то реабилитацией не считаются.
Потенциала нет
По новому законопроекту о реабилитационном потенциале, сама Ника не только не нуждается в реабилитации (то есть во всем том, чем с ней занимаются родители и специалисты) — эта реабилитация ей «противопоказана».
— В связи с тем, что у моей дочери генетическое заболевание, которое на данный момент не поддается лечению, естественно, у нас никакого положительного реабилитационного потенциала нет. Хотя все, чем мы занимаемся — это реабилитация, жизненно необходимая ребенку. И наука не стоит на месте, мы все надеемся, что скоро будет доступно лечение генетических заболеваний. Это наш маленький шанс, надежда на полное излечение ребенка. Если на момент получения этого лечения мы не будем реабилитированы, не будем поддерживать ее нормальное состояние, то как мы сможем ее вылечить?
Мы и сейчас не получаем от государства ту реабилитацию, которую должны получать. Как-то сами справляемся. Мы уже переварились в этом и выстояли. Выстроили свою жизнь. Ну, примут этот закон. Для нас ничего не изменится.
Но, естественно, мы должны об этом говорить. Мы должны кричать о том, что это не подходит нашим детям. Надо сдвигать эту глыбу. Мир движется, прогресс идет, люди с особенностями имеют такое право на достойную жизнь, достойные условия. Родителям не всегда доступны частные инструкторы, центры. И собирать деньги частным образом на реабилитацию — это же тоже неправильно. Так не должно быть.
В моем понимании реабилитация должна быть районной. В идеале — на базе поликлиник в связке врачей и специалистов по реабилитации (эрготерапевтов, физических терапевтов, психологов, специалистов по раннему вмешательству). Далее «перехватывать» детей должны специальные реабилитационные центры или детские сады и школы, укомплектованные всем необходимым.
И у родителей должен быть выбор: идти на работу и оставить ребенка в детсаду или школе, а может, и дома — с социальным работником, или посвятить себя полностью ребенку и забыть про работу.
У нас стартовала эпилепсия, мы с генетическим синдромом, который не лечится. Более того, по самому синдрому прогноз — ухудшение, прогрессирование заболевания, регрессирование всех полученных навыков. Поэтому по законопроекту мы попадаем в «неблагонадежные», и реабилитация нам «исключительно противопоказана».
Коляски и вертикализатор относятся к средствам реабилитации. Получается, по новому закону, если он будет принят в предлагаемом виде, они нам не положены. Они не будут прописаны в этом списке для комиссии, и их никто не выдаст. Это означает, что Ника автоматически лишится возможности стоять, сидеть, гулять. Все, что связано с игрой, не рассматривается вообще в координатах реабилитации. Остается лежать и умирать.
Но лежать и умирать ни Ника, ни ее родители не собираются. Какие бы законы ни были приняты. В выходные они стараются все вместе гулять, ездить в зоопарк, на карусели, качели. Стараются, чтобы у Ники было как можно больше эмоций. Аня говорит, что Ника очень коммуникабельная, любит общаться. И любит наблюдать за детьми, тянется к ним, хочет тоже поучаствовать.
— У нас есть менеджмент дня: в каких позах Ника должна сидеть, сколько она должна стоять, в какой позе спать, чтобы не было контрактур, вывихов тазобедренных суставов, чтобы не усугубился сколиоз. Чтобы работала сердечная система, костная и все внутренние органы, она должна вертикализироваться. Если человек будет лежать, он ничего не достигнет, ничего не будет работать.
В России официально несколько сотен детей с синдромом Ретта. Кто-то из них любит слушать сказки, кто-то смотреть мультфильмы. У некоторых девочек сохранилась возможность двигать руками, они могут перебирать предметы или совершать различные действия. Кому-то родители купили ай-трекер и занимаются по специальным программам. Другие просто вывозят своих детей во двор в колясках подышать свежим воздухом и побыть рядом с другими детьми.
По логике нового законопроекта мультфильмы, прогулки, сказки с мамой и книжки с папой, зарядки, упражнения и стремление к новому «исключительно противопоказаны» этим детям и тысячам других, кого специальные комиссии разделят на категории по их «потенциалу». И эта логика кажется битой.
Иногда я смотрю на дочку и думаю: «Как вообще это можно пережить?». Посадить себя в клетку, приковать так, что ты не можешь ничего сделать, тебя никто не слышит. Каково это? Это очень страшно. Я знаю, что моя дочка нежная и любящая, очень светлая. А еще она очень сильная духом.
Фото: Артем Лешко