Объявлены результаты президентского грантового конкурса, и коллеги из фондов бурно радуются тому, что – ура! – получили грант на свою работу. Мы в этот раз оказались «в стороне от веселых подруг», и я думаю, что должна объяснить, почему мы так поступили.
Прежде всего, отмечаю, что конкурс был действительно честным, и вдохновляющим. Мне немного известно о том, как велась работа «за кулисами» конкурса, как организаторы работали над принятием решений. Все было достойно и даже самоотверженно, учитывая, какое количество заявок пришлось обработать организаторам. Работа гигантская. Я даже писала рекомендации к грантовым заявкам «Дома с маяком» и «Адвиты», и рада, что коллеги выиграли гранты.
Мы, фонд «Подари жизнь», не подавали заявку и не участвовали в конкурсе. К сожалению, по сути нашей работы получать деньги от государства бессмысленно. Фонд «Подари жизнь» собирает и тратит деньги на то, чтобы в больницах были современные лекарства, расходные материалы и оборудование, на то, чтобы врачи могли ездить на конференции и читать иностранные медицинские журналы, на оплату лечения, которое недоступно детям за государственный счет. Простая логика подсказывает, что мы просто латаем дыру между расходами государства на медицину и реальной стоимостью современного лечения рака. И, в этом случае дополнительные деньги государства (если они есть) должны бы пойти прямо в больницы, а не в виде гранта в фонд. Тогда и дыра, которую приходится покрывать фонду (а на самом деле – благотворителям, которые жертвуют нам деньги) была бы меньше.
По состоянию на сейчас дыра на тришкином кафтане детской онкогематологии огромна. Наши благотворители не стали менее щедрыми. Огромное вам всем спасибо за то, что поддерживаете наших детей. Масштабы нашего бедствия связаны с тем, что сейчас на наших глазах меняется стандарт лечения онкогематологических заболеваний. Появились новые, более щадящие и более эффективные лекарства: «Адцетрис», «Опдиво», «Китруда» и другие. Эти лекарства помогают вылечивать тех, кто раньше был неизлечим, но они стоят очень дорого.
Мы с вами можем осилить стоимость стандарта лечения в его прежнем варианте, но в современном варианте его стоимость слишком высока, чтобы мы смогли помочь всем нуждающимся. К примеру, стоимость лечения всех пациентов (от 0 до 25 лет) с рефрактерными лимфомами Ходжкина препаратом «Адцетрис» составляет около 1 млрд рублей, а за весь прошлый год благотворители пожертвовали фонду «Подари жизнь» 2 млрд рублей. В этой ситуации очевидно, что мы не можем потратить половину бюджета фонда только на один препарат, ведь нужны и другие лекарства, нужна оплата поиска и активации доноров костного мозга, оплата современной диагностики, без которой невозможно правильно подобрать лечение.
Еще одна большая прореха на «тришкином кафтане» — устаревание оборудования в детских больницах. В прошлом году мы купили в регионы России 12 счетчиков токсичности лекарственных препаратов. В наступившем году тоже продолжаем выполнять заявки на эти приборы, ведь без них невозможно проводить высокодозную химиотерапию детям. Без инфузоматов химиотерапию тоже проводить нельзя. То есть можно.
В 2003 году, когда мы начинали, инфузоматов еще не было, и мамы больных детей падали от усталости, потому что им сутками приходилось сидеть рядом с постелью ребенка и считать капли в капельнице, чтобы химиотерапия вводилась в вену с нужной скоростью, и не оказалась бы слишком токсичной или, наоборот, неэффективной. Но так, используя маму в качестве медицинского прибора, лечить рак невозможно. И в рамках модернизации здравоохранения страна закупила инфузоматы, которые сейчас начинают выходить из строя. В прошлом году мы закупили в Центр им Раисы Горбачевой инфузоматы и мониторы пациента на 25 млн рублей. И в Екатеринбург инфузоматы мы тоже покупали. И наркозные аппараты покупали. В общем, оборудование надо начинать менять, и это тоже требует денег.
Ну и обычные расходы никто не отменял. В больницах как не хватало, так и не хватает лекарств и расходки. Наши дети по-прежнему получают отказы в обеспечении лекарствами (по жизненным показаниям) от региональных минздравов. Мы, конечно, обжалуем эти отказы, и есть даже суды, и судебные решения в пользу наших пациентов (спасибо волонтерам-юристам!). Но пока суд да дело, ребенок должен получать лечение. Ведь рак не ждет. И мы продолжаем покупать детям лекарства (и тут снова спасибо благотворителям!).
Вот такие дела. К сожалению, деньги президентских грантов не могут быть потрачены на конкретные нужды пациентов. И поэтому мы не участвовали в конкурсе. Но это не значит, что мы не общались с государством.
Мы подали свои предложения (числом три) по внесению изменений в Налоговый кодекс, чтобы получить налоговые льготы для благотворителей. Ведь, каким бы ни было щедрым государство, без благотворительной поддержки онкологическая помощь не обходится ни в одной стране мира.
Мы ведем работу, направленную на то, чтобы регионы закупали детям препараты, если они назначены off-label, так как большое количество отказов в лекарствах основано именно на том, что в инструкции нет «детских показаний».
Мы просили Минздрав и вице-премьера Ольгу Голодец о том, чтобы хотя бы один протонный центр в России получил бы педиатрическую лицензию. Ведь глупо оплачивать лечение за рубежом, если вся нужная аппаратура есть в России. И соответствующее поручение вице-премьера есть, к счастью. Надеюсь, что и возможность для детей получать протонное облучение в России появится.
Мы поднимаем вопрос (и еще будем это делать) о включении новых дорогих лекарств в перечни ЖНВЛП и ОНЛС. Конечно, можно лечиться и по старым стандартам. Какие-то люди, которые могли бы жить, не вылечатся. Но беда не только в этом. Беда в том, что недоступность новых лекарств затормозит развитие нашей медицины. Потом, когда лекарства станут доступными, российским врачам придется догонять зарубежных коллег. Нам важно, чтобы российская детская онкогематология могла всегда работать на современном уровне, не отставала бы от запада. Пусть у нас не будет каких-то супернаучных исследований на белых мышах и обезьянах. Но важно, чтобы современное лечение, не хуже, чем в западных странах, было доступным, причем не только в столицах.
Нам сейчас трудно приходится. Делаем, что должно. Даже если иногда получается только лежать головой в сторону цели. И спасибо вам всем за то, что помогаете нам помогать.