«Нам сказали, что Козявка поживет несколько месяцев» — история одной битвы

 Об операциях в разных странах, отечественной и немецкой системе реабилитации, инклюзивном обучении и отношении общества к инвалидам часто пишет у себя в блоге Kathy Shabutsky, мама Козявки.

С разрешения Kathy Shabutsky мы публикуем отрывки из ее записей и авторские комментарии к ним.

Нам твердо сказали, что козявка проживет от силы пару месяцев

«Через три недели лежания в Морозовской нам твердо сказали, что козявка у нас проживет еще от силы пару месяцев. А что именно с ней не так, несмотря на многочисленные ЭЭГ, УЗИ и МРТ, сказать никто не мог. Лечить ее даже не пытались. В реанимацию брать отказывались. И тогда мамин начальник, австриец, сказал, что заплатит за козявкину госпитализацию в Венской университетской клинике.

Я сообщила врачам, что мы козявку везем в Австрию. Меня вызвали к главврачу. Сказали, что везти нельзя. Что козявка умрет в самолете. Я ответила, что повезу. Они сказали, что подадут на меня в суд. Что позвонят в «Аэрофлот», сообщат, что мы везем терминального ребенка, пусть нас снимают с рейса. «Подавайте в суд», – ответила я…

Я приехала за козявкой в четыре часа ночи. Муж вынес из отделения кулечек, и мы двинули в аэропорт…

Долетели мы нормально, козявка мирно продрыхла в люльке, муж зеленел, но держался огурцом и даже казался трезвым. В аэропорту взяли такси и поехали в больницу…

Через десять минут нас положили в палату. И даже анализов не спросили, ни козявочьих, ни наших. А у меня с собой было, если что. Кладут в палату для недоношенных, потому что там завотделением – друг маминого австрийца.

Положили козявку в кроватку. Над кроваткой сразу повесили игрушки. Ну, я давай свой чемодан распаковывать.

Кто знает, тот понимает, с собой у больничных мам все на случай атомной войны, тем более тут Австрия, где я тут комбинезончики и бутылки возьму? К козявке тем временем приставили одну нянечку и одну медсестру и подсоединили монитор. И вот эта медсестра мне говорит: «Пакуйся обратно». Я говорю: «Как же так? А вдруг она на комбинезончик плюнет, во что ж менять?»

Медсестра отодвигает дверцу шкафа-купе. Там ряды комбинезончиков.

«Тут реанимация, говорит мне она. Своего ничего нельзя. Одежку, бутылочки, памперсы, салфетки, еду», – все даем мы.

Ко всему козявочьему приделали штрих-код. К бутылочкам, комбинезонам, монитору, игрушкам, к карте. Штрих-код считывается любым из висящих в каждой палате сканеров, и сразу на экране появляется имя, все данные, история болезни.

Ну ладно, чемодан я застегнула. Оглядываюсь. Вокруг еще 7 кроваток. Наша трехмесячная весом 4200 на их фоне – слон. Козявки, как мне объясняют, весом от 450 граммов. Лежат, дозревают до нужной кондиции в кроватках, никаких барокамер.

В каждой кроватке – овечья шкура, сверху лампа греет. Рядом со многими кроватками папы или мамы, держат козявок на груди под лампой. Чтобы козявки точно знали, что вот они, их мамы и (обязательно!) папы – это мне медсестра объяснила.

Она же мне сказала, что 80% этих детей будут, когда вырастут, здоровыми, такая у них статистика. Вон фотографии всех-всех-всех на стенках в коридоре.

В комнате – стол, за которым сидят трое врачей, и по няне и медсестре на каждую пару козявок неотлучно. Над кроватками мобили (это такие крутящиеся музыкальные хрени с игрушками) и мониторы: показывают давление и температуру. У входа флакон с дезинфицирующей жидкостью, как войдешь, надо обязательно помыть руки. Халатов мамам и папам надевать не надо.

В шесть вечера медсестра меня стала выпихивать. Сказала, что я могу, конечно, спать на полу, но лучше бы я топала в гостиницу, ибо козявке нужна мама свежая. А уж она, медсестра, тут за всем проследит, и врачи все на месте. Врачи, и правда, целый день над нами жужжали, а теперь устали жужжать и затихли за столом…

В семь утра я ринулась обратно. Прибегаю. Лежит моя, весьма довольная, козявка. Целая и невредимая, и, кажется, даже не очень расстроенная отсутствием материально ответственной пары родителей. Вот же тетя прикольная рядом, и чуть чего захочешь, она бегом бежит выполнять. Круто! Только в памперс надудишь, а она уже новый прет.

Тут надо сказать, что с начала болезни козявка наша сильно схуднула. Жрать она отказывалась наотрез, и фрисолаку больше шестидесяти граммов за раз в нее было не впихнуть. И вот эта нянечка мне виновато так говорит: «Вы знаете, я ее покормила, но она больше двухсот шестидесяти грамм есть не стала. Это ничего? Или попробуем еще впихнуть?»

«Скока-скока?!» – говорю я фальцетом. Двести шестьдесят. Оказалось, они всех заморышей откармливают чудо-питанием Aptamil.

Сразу скажу, что за две последующие недели наша козявка превратилась во в меру упитанного и очень щекастого слоника, с четырёх двести она поправилась почти до семи кг. То есть, если зайти сзади, то щеки из-за ушей видны раньше самих ушей.

Потом ей делали МРТ и ЭЭГ. На нашем РДКБшном МРТ было шесть снимков. Поэтому мы никак не могли понять, почему на МРТ в Австрии ребенка забирают на два часа. Да потому что там сотни снимков. Диагноз поставили за два дня. И тут же назначили лечение.

Перевели нас в обычную палату, одноместную, – в смысле, один родитель и одна козявка, ну, и ванная комната с туалетом. Но монитор не отцепили. Козявка развлекалась тем, что отклеивала от пальца датчик, а потом под оглушительный писк монитора наблюдала за мчащейся по коридору медсестрой. Двадцать раз в день мчащейся – ни разу за все время пешком не пришла.

Козявке медсестра очень нравилась, поэтому ее появлению она всегда ужасно радовалась. То есть, влетает медсестра, – козявка регочет. Правда, потом они поссорились, потому что медсестра ее с утра искупала в ванночке и, видимо, слегка упустила.

Потому что когда мы пришли, наше чудовище лежало жутко насупленное и зареванное, медсестра имела виноватый вид, а стены ванной были забрызганы до потолка. Ну, ничего, никто не утоп. Просто так положено –каждое утро ребенка купать в детской ванночке…

Нам выписали лекарство, без которого такие дети не живут. Лекарство это запрещено на территории РФ, как героин. В Австрии и Германии, да почти везде, если у ребенка случится приступ, а у родителей с собой этого лекарства не оказалось, тебя засудят за халатность. В России, если оно у тебя есть, присядешь, как за герыч…».

«Про козявку. Сцена вторая. Ровно через год. Бонн, университетская клиника.

– А скажите, пожалуйста, – вежливо спросила меня медсестра в реанимации, поправляя на козявке кислородную маску, – а что, Россия сильно беднее Украины и Молдовы?

– Почему? – удивилась я. – Наоборот, оттуда все к нам на заработки едут.

– Да просто… понимаете, у нас же тут лучший в мире нейрохирург оперирует. К нему все едут на стажировку. Ну, и вот из Молдовы и Украины клиники присылают хирургов, стажировки им оплачивают. А из России никого не присылают. А дети, если приезжают, то в таком состоянии, что плакать хочется, а я многое повидала. Им давно можно было бы помочь, что же их у вас не оперируют?

Я вздохнула.

– Да Вы идите покурите, – сказала мне медсестра. – Я же тут, при ней.

За два дня до этого я точно так же отвечала на вопросы лучшего в мире (без всяких кавычек) нейрохирурга, главы международной ассоциации нейрохирургов профессора Шрамма (ага, а его ближайшего подручного звали Юнг, и нечего ржать ребята:-) ).

– Почему вы не поехали сразу к нам? Ведь я предлагал.

– Мне никто не передал, что вы предлагали.

– Но вы ведь знали, что это будет первая подобная операция на территории бывшего Союза.

– Да, но ведь это НИИ Бурденко. И оперировал сам Коновалов, – отбивалась я (вот почему у всех нейрохирургов такие фамилии, а?)

– Откуда менингит?

– У них стафилококк в реанимации живет, а лечить начали только через четыре дня, потому что были ноябрьские праздники.

– И что, в клинике не осталось врачей?

– Почему, остались. Врач сказал, полтаблетки глицина под язык.

Две операции, а по сути одна в два этапа, в России не удались и сопровождались тяжелейшими осложнениями, и врачи имели мужество отправить нас переделывать в Германию, спасибо им за это. За наш счет, разумеется. Собирали все мои друзья, много денег дала компания, в которой я тогда работала, мы с мамой взяли кредиты…

Из реанимации нас перевели в отдельную палату. Подключили монитор и капельницу, поставили катетер, вывели дренаж из трепанационного окна.

Капельница – это волшебное изобретение! Смог накормить ребенка –молодца, не смог, из капельницы все получит. Она стоит неделю.

Катетер – это тоже волшебное изобретение! Ни одного укола козявке с момента операции не сделали, все в катетер.

Козявка у нас после прошлых операций стала жутко подозрительная. Не то что шприц показывать, памперс снимать тетям в белых халатах не давала. И дренаж – волшебное изобретение! Из него каждые 6 часов брали ликвор на анализ, чтобы не упустить инфекционный менингит, не дай Бог…

Через два дня после операции медсестра вошла в нашу палату с держалкой для капельницы.

– А чего сидим, кого ждем? – спросила она, прилаживая держалку на нашу коляску. – Ребенок должен гулять на солнышке, дышать свежим воздухом. А ну, марш в парк!

С утра она донимала мужа тем, что входила в палату, бодро гремя тазами, и требовала, чтобы он вымыл козявку (в нашем душе, прилагавшемся к палате, козявку под капельницей было не помыть).

Все лекарства, еду, памперсы, клеенки нам давали в больнице.

Регулярно приходила заниматься с козявкой тетя-остеопат, после первого ее визита козявка начала переворачиваться на бок, чего раньше не умела.

Во время операции хирурги иссекли безобразный огромный шрам, который остался после Бурденко. В косметических целях. Она же девочка, объяснили мне.

Я курила внизу в компании старушки в моторизованной коляске. Ей удалили опухоль.

Старушка свободно говорила со мной по-английски, рассказывала, куда они с мужем ездят отдыхать, предлагала нам помощь, опекала нас. Ходить она не могла. Всегда причесанная, элегантно одетая.

Я вспомнила наших старушек, бредущих под окрики медсестер на кормежку в застиранных халатах. Зашуганных всеми. Бредущих, потому что никто не принесет. А если принесет, то не накормит. Так и будет поднос стоять. Вот это мне было почему-то тяжелее всего, думать про наших старушек…

В больнице этой все граждане Германии лежали бесплатно. Она была, кстати, довольно обшарпанная, победнее, чем Бурденко. Государственная. И палат куда меньше. Мы лежали в отдельной, и не потому, что за деньги, а потому, что операция тяжелая. А так по двое лежат…

Нас выписали в гостиницу через две недели. Еще две недели мы загорали под апрельским солнцем (козявка превратилась за это время в негритенка), а потом уехали домой, пообещав вернуться на осмотр через два месяца».

Комментарий Kathy Shabutsky:

Основная проблема российской медицины – это ее привычная «советская» закрытость. Как мы жили за железным занавесом, так и продолжаем за ним жить. Большинство врачей не говорят и не читают по-английски, а потому не в курсе достижений мировой медицины.

Они не ездят на конференции и не читают материалов этих конференций и статей. Они не знают о новых лекарствах, о новых методах диагностики и лечения, реабилитация у нас вообще находится в зачаточном состоянии. Районные педиатры, функция которых – вовремя распознать проблемы со здоровьем ребенка и направить его к специалисту, распознавать не умеют или умеют плохо, а куда направлять, зачастую не знают вообще.

Из пяти лекарств, которые принимает козявка, на территории РФ продается одно, да и то в таблетках, а не сиропе, что создает огромные проблемы для детей, которые не умеют хорошо глотать. Одно находится в том же списке, что и героин. Районный невропатолог от меня узнает о новых препаратах.

Медицина – это наука, а наука не может развиваться в условиях закрытости или ограниченности информационного поля. Главное, что нужно сейчас изменить, на мой взгляд, это избавиться от «железного занавеса».

О реабилитации

Комментарий Kathy Shabutsky:

В России нам объясняли, что до года реабилитация неврологических детей не проводится, а уж реабилитация детей с эпилепсией не проводится вовсе. Всю реабилитацию мы проходили в Германии.

Там практика другая: чем раньше начал, тем лучше результат. Эпилепсия противопоказанием не является, она просто влияет на выбор методики.

Специализированные клиники есть везде, в каждой деревне. Лечение в них бесплатное, его оплачивает госстраховка. Вообще реабилитируют всех. В реабилитационных центрах сотни старушек и старичков, поправляющихся после инсультов, переломов шейки бедра и прочих недугов, целыми днями ходят вдоль брусьев, крутят велосипед, занимаются с логопедами.

И никто не говорит им, ну что вы хотите, ведь вам девяносто лет. Их стараются вернуть к нормальной жизни.

К нормальной жизни возвращали там и нашу козявку. И однажды врач нам сказал: «Ей уже шесть лет. В шесть лет все дети в Германии обязаны идти в школу».

В индивидуальном плане реабилитации козявки в России написано, что она необучаема, и никакая школа ей не полагается. Козявка, кстати, к тому моменту знала уже русский и немецкий и подпольно впитывала английский, чтобы понимать, о чем родители с врачами говорят.

Об образовании для больных козявок

Из постов Kathy Shabutsky:

«Козявка пошла в школу. В первый раз в первый класс. В феврале, в Германии. Когда мы ее оформляли в российский спецсадик при спецшколе, нас гоняли по инстанциям с мая по сентябрь.

В Бонне мы пришли в понедельник в местную спецшколу спросить, не примут ли они нас со следующего сентября. Директриса строго на нас посмотрела и сказала: а почему с сентября? Ребенок должен ходить в школу!

Через два дня козявка стала школьницей. Ей выдали собственное инвалидное кресло с партой, плюшевого пингвина (поскольку она учится в классе «пингвинят») и персональный подписанный ящичек. И еще перед нами извинились, что пока не оформят документы, нас не будет забирать автобус.

Здание одноэтажное, никаких лестниц. В каждом классе место, куда уставших козявок можно положить спать. На класс из 10 человек 4 учителя. Есть бассейн, физиотерапевт, медицинский пост. Одна козявка лежит в классе под капельницей.

На перемене козявки, которые могут ходить ножками, бегом катают по коридору козявок в колясках. В четверг у них карнавал, и всем велели прийти в костюмах. Участвуют все — кто может, танцует, кто может, поет, а кто-то просто в коляске на сцене сидит и улыбается. Я видела репетицию…»

Фото: dw.de

«С точки зрения немцев все козявки должны ходить в школу. Слепые козявки – в школу для слепых, глухонемые – в школу для глухонемых. Здоровые козявки – в школу для здоровых козявок.

В ту же школу очень часто идут и козявки с двигательными поражениями или травмами, но без всякого отставания в развитии.

Есть козявки, которым точно потребуется больше внимания учителей. Дети с пороками сердца, тяжелым диабетом – они много времени проводят в больницах и про них заранее известно, что им будут нужны дополнительные занятия.

Есть козявки со всякими хитрыми аутизмами, аспергерами и пр. – язык не поворачивается сказать отклонениями, потому что они все умные и талантливые, но мир видят совсем по-другому. Им тоже нужен особый подход. Есть козявки с ДЦП и задержкой развития или без ДЦП, но с задержкой. Есть такие, которые плохо осознают, что вокруг них происходит.

Но все козявки без всякого исключения должны ходить в школу. Даже те, что под капельницей или в укладках после операций.

Многие из них закончат школу с отличными оценками и пойдут дальше учиться или работать. Этого бы никогда не случилось, если бы с ними каждый день и час много лет подряд не занимались учителя.

Кто-то не дотянет, но будет уметь общаться с другими людьми, есть ложкой, пить из стаканчика, и это тоже было бы невозможно без долгой работы. Кто-то за эти годы совсем ничему не научится.

Немцы верят, что самое главное – дать всем счастливое нормальное детство. Чтобы друзья, и праздники, и любящие взрослые, и экскурсии – и все это в школе. Можно человека попробовать сделать активным членом общества – отлично, мы сделаем все, а там уж, как получится.

Нельзя – ну пусть он не активный, но он же член общества! И он смеется. И плачет. Он живет. Здесь и сейчас, а не потом когда-нибудь, если чему-нибудь выучится. Он общается с людьми. У него есть друзья.

Удивительно, но у каждой козявки, в любом состоянии, обязательно есть друг. Тот, кто показывает картинки, тот, кто бегом мчится с козявкой в коляске по коридору и играет в прятки. И даже те, которые совсем ничего не понимают, все равно улыбаются…

Когда те из козявок, которые просто улыбаются, окончат школу, они пойдут в следующее специальное заведение. Там будет хуже, потому что рядом не будет их друзей, не будет здоровых детей, и, наверное, никто не станет носиться с ними по коридору. Но и там сделают все, чтобы они улыбались. Чтобы они жили, а не существовали, запертые в четырех стенах с родителями или домах инвалидов»…

Комментарий Kathy Shabutsky:

Конечно, такая система более гуманная по отношению к детям-инвалидам, но у всех стран, ее применяющих, есть и куда более меркантильные соображения. Эта система позволяет снизить затраты государства на содержание больных людей.

Более 50% этих детей встроится в общество. Некоторые ребята смогут поступить в институты, некоторые будут заняты на низко-квалифицированных работах, но будут жить самостоятельно.

Некоторые работать не смогут, но будут посещать сначала школу, потом «мастерские» (это сеть заведений для таких граждан, куда они попадают после школы), и их родители смогут работать, а не сидеть дома и постоянно ухаживать за инвалидами. Большинство таких детей получат базовые навыки, облегчающие уход – научатся сами есть и пить, одеваться, передвигаться (любым способом), находиться в обществе.

Такая система, по расчетам экономистов, для государства выгоднее, чем затраты на содержание абсолютно беспомощных инвалидов и их родственников, круглосуточно занятых обслуживанием больного.

Да, и, кстати: школа наша обычная, государственная, бесплатная. Даже для нас. И такие школы тоже есть везде, не в этой деревне, так в соседней. Просто козявку довезут на специальном автобусе.

Немцы считают, что иностранный ребенок, длительно пребывающий на территории Германии, имеет все шансы стать в будущем гражданином этой страны. А потому загоняют в школу всех таких детей, предпочитая интегрировать их в общество и культуру, а также реабилитировать их сразу, пока они еще маленькие.

Фото: neinvalid.ru

Об отношении общества к козявкам

Из поста Kathy Shabutsky:

«Пока в Германии не отменили призыв в армию, тут была такая форма альтернативной службы – «социальный год». Можно работать в больницах, в домах престарелых, в школах для детей с ограниченными возможностями. Список большой.

Потом призыв отменили, а саму систему оставили. Обязаловки нет, а ребята все равно в эту программу идут. Юноши и девушки. Государство дает им страховку и, если нужно, оплачивает проживание, обучает их в течение этого года выбранной профессии. Ну, и чуть-чуть платит на карманные расходы.

В нашей школе в каждом классе работают по двое таких волонтеров. Они не ведут уроки, а играют с козявками, учат их ходить, читают им книжки, утирают носы, кормят, памперсы меняют. Делают всю вспомогательную работу в классе.

В прошлом году у нас работала замечательная девушка. Все детишки ее обожали. В этом году она поступила в университет и скоро выучится на учителя такой школы. Она очень не хотела уходить, потому что мальчик из нашего класса еще плохо умеет разговаривать при помощи компьютера, и она очень за него переживает. Ведь с ним надо много заниматься, как же он без нее?

А в этом году у нас работает юноша небесной красоты лет восемнадцати на вид. Когда мы с ним знакомились, он нас очень серьезно расспросил, как козявку кормить, как часто менять памперсы, как у нее со стулом (долго, бедняга, парился и слово вспоминал), как с ней заниматься дополнительно. Очень ответственный юноша…

Самое смешное, что он такой большой и важный. Учитель! А разницы между ними лет десять.

Альтернативную службу отменили, а они все идут и отрабатывают этот год. На вопрос «зачем», отвечают: «Ну, не знаю, мне так захотелось». Им в школе про это интересно рассказывали…

Подводя итоги

Комментарий Kathy Shabutsky:

Нам обещали, что козявка проживет не больше четырех месяцев. Сейчас ей восемь с половиной лет. Она ходит в школу, учит буквы и цифры, знает два языка, каждый день ходит в специальной ходилке, занимается в государственной немецкой школе с физиотерапевтом, катается на велике.

У нее много друзей, и когда мы привозим ее в школу, ей машут руками и кричат все ребята, даже старшеклашки. У нее и ухажер есть. И лучшая подруга.

Козявке подарили как минимум восемь лет счастливой жизни. В Германии. В России ей такой и вообще никакой жизни не полагалось.

И вот у меня вопрос: что бы сказали те люди, которые когда-то помогли нам собрать деньги на операцию в Германии?

Нет, она никогда не будет хорошо ходить и, тем более, бегать. Нет, она, скорее всего, никогда не станет полноценным членом общества. До конца вылечить ее не получится. И каждый день с утра мы проверяем, жива ли она. Что они скажут, эти люди? Напрасно они сдавали деньги?

Мне кажется, они ответят, что не напрасно.