300 пересаженных сердец, и каждый год их число увеличивается
Сергей Готье. Фото: Анна Данилова
Сергей Готье, директор ФГБУ НМИЦТИО им. Шумакова, главный трансплантолог Минздрава России
В этом году в Центре им. Шумакова пересадили 161 сердце – это невероятно, такого в мировой практике не было никогда. У нас каждый год в стране увеличивается количество людей с пересаженными органами. В частности, с пересаженным сердцем ежегодно прибывает где-то человек 200. Из них полторы сотни только наших пациентов, которые переносят трансплантацию, выписываются и живут дальше.
А в этом году количество трансплантаций сердца в стране суммарно приближается к 300. Может быть, даже чуть больше. Я точно знаю, что пересадили сердце в Ростове, Челябинске и Казани. А в основном это центр Алмазова в Питере, НИИ Склифосовского в Москве, Новосибирск, Краснодар, Кемерово, Екатеринбург.
Но этого недостаточно.
Если бы мы делали в год 1000 трансплантаций сердца, то минимальную потребность мы бы закрыли.
Но многое зависит от своевременности направления на трансплантацию, потому что, когда пациент декомпенсируется по сердцу и в общем-то «на ладан дышит», иногда врачи не знают, что с ним делать, у них просто не хватает понимания, что этот пациент – кандидат на трансплантацию. Пациент начинает ходить по всяким инстанциям и умирает, не дойдя до пересадки сердца. И таких больных много.
Существуют и другие способы компенсации кровообращения, например с помощью механических устройств.
Мы разработали свой отечественный левый желудочек. Он используется, и он хороший, надежный, применяется у группы больных. Если мы понимаем, что, например, у больного туберкулез, который не поддается лечению, либо у него онкологическое заболевание, и он от него лечится – ему невозможно сделать трансплантацию, потому что тогда ему нужно назначить иммуносупрессию, которая его убьет. И тогда ставится такой насос на длительный срок, фактически до конца жизни.
Сергей Готье в операционной. Фото: Анна Данилова
Некоторых пациентов с критической сердечной недостаточностью и выраженной легочной гипертензией необходимо подготовить к трансплантации. У нас есть группа пациентов с пересаженными насосами, мы их наблюдаем, и все они являются кандидатами на трансплантацию. В период жизни с насосом у пациента уменьшается легочная гипертензия и улучшаются условия для последующей пересадки сердца.
Но почти половина наших реципиентов – это «люди с того света», которых привозят к нам в реанимацию в критическом состоянии, с практически «стоящим» сердцем.
В таких случаях мы используем аппарат для временной механической поддержки кровообращения, что позволяет улучшить состояние больного и дождаться донорского сердца. Иногда трансплантацию удается сделать в ближайшие сутки-двое, иногда – в течение двух-трех недель.
Ежегодно в стране стартуют новые трансплантационные программы. На днях мне звонили из Ханты-Мансийска. Они начали трансплантацию почки от посмертного донора в октябре этого года и сделали уже шесть пересадок. Это уже 48-й центр трансплантации в России. То, что количество пересадок будет увеличиваться, тут уже нет сомнений.
Ожидается огромный прорыв в лечении редких болезней
Екатерина Захарова
Екатерина Захарова, заведующая лабораторией Медико-генетического научного центра, председатель экспертного совета Всероссийского общества орфанных заболеваний
В лечении редких болезней, причем не только наследственных, но и онкологических, в ближайшие пять лет ожидается огромный прорыв. Другое дело, вопрос массовой доступности этих возможностей – потому что государству придется выбирать, какие болезни брать на свои плечи, какие нет.
Что касается моих ожиданий от следующего года в области редких заболеваний, то хочется надеяться на поддержку федерального бюджета в их лечении. Сейчас 24 болезни входят в список нозологий, лечение которых должны осуществлять регионы.
А бывает так, что в каком-нибудь маленьком регионе лечение пяти больных орфанными заболеваниями обходится в половину бюджета, выделенного на лекарственное обеспечение. Региону приходится помогать больным с редкими заболеваниями и в таком случае обделять других пациентов, что несправедливо. Поэтому дотация из федерального бюджета в таких ситуациях необходима.
Мы ждем регистрации новых препаратов для лечения редких болезней, которые уже применяются в других странах. Например, препараты, которые снижают уровень аммония в крови, препараты для лечения нервно-мышечных болезней. Очень важно, чтобы наши соотечественники имели возможность официально получать зарегистрированное лечебное питание при наследственных нарушениях окисления жирных кислот, которое пока приходится привозить самим из-за рубежа.
Второе мое ожидание – расширение неонатального скрининга на наследственные заболевания. Сейчас таких болезней пять, я надеюсь, что в следующем году список пополнится хотя бы до десяти. Некоторые эти болезни могут проявиться сразу после рождения, некоторые чуть позже, но лучше поставить диагноз до начала выраженной клинической симптоматики. Тогда шансов помочь будет намного больше. Потому что если лечение начать поздно, то ребенок может либо стать глубоким инвалидом, либо погибнуть.
Эти болезни редкие, и ни родителям, ни врачам иногда совершенно не понятно, что происходит с ребенком. К тому же эти тесты должны быть доступны в каждом регионе. Они сейчас доступны в Москве, Санкт-Петербурге, Томске, Уфе. А там, где эти тесты не выполняются, врач должен отправить их или в Москву, или в какой-то другой город.
Все это сопряжено с временными затратами, а при этих заболеваниях время играет принципиально важную роль. Ведь первые симптомы могут быть неочевидными: срыгивание, рвота, отказ от еды, судороги. И, к сожалению, врачи отправляют тесты обычно тогда, когда ребенок в реанимации в коме. И порой помочь этому ребенку уже невозможно.
Из достижений нашего центра – нам удалось поставить примерно тысячу диагнозов, и около 100 из этих больных обеспечиваются лечебными препаратами.
Смысл нашей лабораторной работы – своевременно поставить диагноз заболевания, при котором есть лечение. Но даже если болезнь пока не лечится, то диагноз важен для семьи.
Массовый скрининг сейчас тоже возложен на плечи регионов, что совершенно неверно. Это задача государственной важности, и контролировать ее надо соответственно, и деньги выделять бюджетные.
В мире испытывают много лекарств, но российским пациентам попасть в эти программы трудно – это и организационные проблемы (переезд в другую страну, чужой язык), и система страхования. Но есть компании, которые организуют клинические испытания в нашей стране, что очень важно – это обеспечивает и более ранний доступ к препарату, и причастность к исследованиям российских больных и врачей.
Замечательно, что уже есть и российские компании, которые ориентированы на производство орфанных препаратов, и надеемся, что они начнут совместно с учеными разработку оригинальных препаратов для тех редких заболеваний, которые пока не лечатся.
Радует, что проблемы орфанных заболеваний начали озвучиваться на уровне правительства, но, к сожалению, не все наши ожидания в этом году оправдались. Очень надеюсь, что в новом году вопросы расширения скрининга и лечения редких болезней будут решаться более эффективно!
Сохранение профессиональных и человеческих отношений укрепит отношения между странами
Владимир Кенис
Владимир Кенис, заместитель директора ФГБУ «Научно-исследовательский детский ортопедический институт им. Г.И.Турнера», руководитель отделения патологии стопы, нейроортопедии и системных заболеваний
Чем особенным запомнился этот год? Детская ортопедия – чрезвычайно консервативная специальность. Серьезные инновации в ней случаются нечасто, а многие методики, которые мы сейчас успешно применяем, разработаны десятилетия или даже столетие назад. Поэтому для того, чтобы нечто новое в детской ортопедии стало событием, иногда проходит очень много времени.
В этом году мы провели несколько важных мероприятий, посвященных лечению врожденной косолапости. География их охватывала огромную территорию: Санкт-Петербург, Ташкент, Владивосток, Южно-Сахалинск. С удовлетворением можно отметить, что прогрессивные методики лечения детей с ортопедическими заболеваниями находят благодатную почву.
За последние годы наша работа совместно с коллегами из дружественных клиник привела к значительному снижению числа необоснованных операций при косолапости, и вместе с этим – к снижению инвалидности.
Конечно, остается масса проблем как медицинского, так и организационного характера, но мы работаем над их преодолением.
В этом году произошло несколько важных событий в лечении редких наследственных заболеваний скелета. Начались финальные клинические исследования по оссифицирующей фибродисплазии, продолжаются работы по лечению ахондроплазии, объявлено о первом успешном случае генной терапии при мукополисахаридозе. Ожидания от этих направлений очень велики, и в следующем году мы ждем новых серьезных прорывов.
Одним из важнейших для меня событий, которое, впрочем, имеет и более общее значение, была презентация нового прибора для трехмерного рентгеновского исследования стоп в положении стоя. Он был разработан петербургской компанией «Электрон» при нашем непосредственном участии. Без сомнения, его можно считать большим достижением отечественной медицины и медицинской промышленности. Мне повезло поработать с потрясающими инженерами, и я имел возможность практически убедиться в том, сколько талантливых людей вокруг, нужно только объединять усилия.
В уходящем году президент подписал новые поправки к законодательству, касающиеся телемедицинских технологий, с первого января они вступают в силу. Это сулит новые возможности, но и также новые сложности.
В 2017 году мы провели несколько серьезных научных мероприятий, еще больше – запланировали на следующий. Я убежден, что сохранение и расширение профессиональных и человеческих отношений станет основой для восстановления и укрепления отношений между странами. Особенно сейчас, когда дежурные слова про мир во всем мире перестали быть фигурой речи и наполнились тревожным смыслом.
Хочется пожелать всем читателям здоровья и мира. Будьте счастливы!
Снижается доступность медицинской помощи
Ольга Демичева
Ольга Демичева, эндокринолог, член EASD
Самые важные в последнее время перемены в здравоохранении, из очевидных для меня, – это, во-первых, разработка и принятие Закона о телемедицине (закон о телемедицине предусматривает выписку электронных рецептов и возможность оказания врачебной помощи дистанционно. – Ред.). Думаю, что при разумном и последовательном развитии этого направления мы сможем совершить качественный рывок в организации здравоохранения.
Во-вторых, это серьезный рывок в развитии паллиативной помощи, важнейшем, но незаслуженно отодвинутом на второй план направлении организации здравоохранения.
В-третьих, это активно проводящаяся в последние годы оптимизация здравоохранения.
В-четвертых – значительное увеличение доли частной медицины и платной медицинской помощи.
Из перечисленных четырех позиций позитивными считаю первые две. Они находятся пока в зачаточном состоянии, но в перспективе должны принести много реальной пользы гражданам России. Что касается оптимизации здравоохранения, она проводится с грубыми нарушениями тех принципов, которые были сформулированы президентом в майских указах.
Снижается доступность медицинской помощи, нарушаются конституционные гарантии для граждан страны. Именно снижение доступности государственной медицины стало причиной бурного роста частных клиник.
Ничего не имею против платной медицины, но, по моему глубокому убеждению, она должна быть достойной альтернативой, а не единственным выбором для больных людей.
Перемены по-разному отразились на работе врачей. Кто-то ушел в коммерческую медицину после закрытия оптимизированных государственных клиник, кто-то остался в муниципальном здравоохранении, но работает в совершенно другом темпе и по другим принципам, не так, как 10 лет назад.
Значительно возросла нагрузка на врача: увеличилось количество отчетной документации, вырос поток пациентов, жестко лимитировано время, отведенное на прием больного в поликлиниках, сократился койко-день в стационарах. При этом рост заработной платы, в отличие от официальных отчетов, не произошел. Точнее, произошел, но только у руководящего состава.
А практические рядовые врачи, на которых падает главная нагрузка, собственно лечение больных, по-прежнему получают гроши. Можно сказать, что оплата труда врача никак не соответствует тяжести работы и мере ответственности. С другой стороны, врачей стали лучше обучать. Появилась возможность проводить онлайн-лекции и вебинары, доносить до врачей самую современную профессиональную информацию.
Но все же, в принципе, возможно полноценно лечить больных в государственных медучреждениях. Есть и кадры замечательные, и оборудование современное. Единственное, чего постоянно не хватает, – это времени. От этого создается искусственно нагнетаемое ощущение хронического аврала. Врачи не успевают качественно отдыхать, нормально восстанавливаться. Это ведет к профессиональному выгоранию. Многие не выдерживают и уходят из профессии.
Об отечественном здравоохранении практически ничего хорошего не пишут. Если регулярно приходится читать и смотреть сюжеты о «врачах-убийцах», мздоимцах, равнодушных циниках, малограмотных хамах в белых халатах, то и мнение о врачах складывается в обществе негативное. Конечно, нет дыма без огня. Встречается и непрофессионализм, и ошибки, и личностное несоответствие статусу врача.
Но не все так мрачно. В России вполне реально получить качественную медицинскую помощь. Если бы СМИ чаще писали о повседневных подвигах врачей, о спасении жизней, о милосердии и профессионализме, отношение было бы иным.
Из заграничного опыта в российской системе имеет смысл применять, прежде всего, принцип доказательной медицины. Ни одно лекарство, ни один метод лечения не может применяться, если не доказано, что его эффективность и безопасность, то есть ожидаемая польза для больного, достоверно превышают потенциальные риски. Ведь медицина – это всегда баланс между риском и пользой для больного. И осознанный выбор врача должен быть обоснован данными клинических исследований, протоколами, доказательной базой.
Да, в интернете есть море лживой, фальшивой, безграмотной информации. Но есть и абсолютно качественные информационные источники. Мы с коллегами прилагаем массу усилий, чтобы таких правдивых информационных источников для людей, далеких от медицины, было больше. Книжки пишем для широкого круга читателей, выступаем на радио и телевидении, создаем сайты, где пациенты могут получить ответ профессионала на вопрос о здоровье. Просвещение помогает бороться с мракобесием.
Из недавних открытий в эндокринологии, наверное, особого внимания заслуживает появление новых препаратов для лечения сахарного диабета, которые не только нормализуют уровень сахара в крови, но и еще защищают сердце и сосуды, увеличивают продолжительность жизни. Для нас, врачей, очень важны лекарства, влияющие на прогноз. Если мы можем улучшить прогноз пациента, значит, не зря работаем.
Из событий мне особенно запомнилось участие в замечательном творческом проекте «Врачи без халатов». В свободное от работы время мы с коллегами даем благотворительные концерты для тяжело больных людей. Это наполняет новым смыслом наше предназначение, даже после работы мы делаем что-то нужное и важное для пациентов.
«Врачи без халатов». Концерт в Центре паллиативной помощи. Фото: Ольга Демичева / Facebook
От следующего года я ожидаю, что будет мир на нашей планете. Ожидаю, что в марте 2018 года граждане России сделают правильный выбор. Ожидаю, что ни один больной не останется без качественной медицинской помощи. Ожидания – они же всегда мечты. Хочется, чтобы все сбылось.
Хотелось бы, чтобы изменилось отношение к человеку. Когда реформы проводятся в интересах большинства граждан, это правильные реформы. Система должна развернуться лицом к народу. Проблемы безнадежно больных граждан не должны решаться в ручном режиме, во время горячей линии с президентом. Когда это так происходит, речь идет о системной ошибке.
Если говорить о глобальном, то тревожит экология, чистота воздуха, воды, качество продуктов питания… Тревожит, что до сих пор не принят в России закон об обязательном йодировании соли, постоянно разгребаем последствия йодного дефицита. Многое тревожит, конечно. Но все это, на самом деле, такие вопросы, которые вполне можно решать, всем вместе. Было бы желание.
Хочется посоветовать всем сохранять здравомыслие и беречь мир вокруг нас. Всем – доброго здоровья!