Уберем позвонок — и все будет хорошо
В Московской области, за рекой Окой, стоит поселок городского типа Белоомут. Там, в белоомутской городской больнице, начинал свою карьеру хирург, кандидат медицинских наук Иван Успенский. После института Иван долго искал, где бы молодому врачу можно не только заполнять истории болезней, но и оперировать — «руки чесались» спасти кому-нибудь жизнь.
Хирург — это же самая интересная профессия, и самое эффективное лечение — хирургическое. Таблетками очень долго лечатся, Иван, например, уже два с половиной года. А если бы взять опухоль и вытащить ее оттуда, как Успенский когда-то вытаскивал грыжи и кисты. Когда прошлым летом нашли изменения в позвоночнике, Иван предлагал своему врачу Вере Алексеевне Васильевой: «Давайте позвонок уберем, и все будет хорошо». Не согласилась.
Болезнь всегда делит жизнь на до и после. В той жизни «до» молодой хирург мотался по городкам и райцентрам в поисках практики. Начал с родной Рязанской области — сквозняки из щелей разве что перекати-поле не гоняют по коридорам центральных районных больниц, в остальном полное запустение.
Добрался до подмосковного Белоомута, а там его как ждали. Пообещали, что через два месяца дадут оперировать. От радости вчерашний студент даже не посмотрел, в какую больницу идет работать. Потому что если бы посмотрел, увидел бы, что оперировать негде: в реанимации и операционной содраны трубки, по которым подводится азот и кислород, то есть нормальный ингаляционный наркоз уже не сделать, аппаратуры нет, анестезиолога тоже.
Полгода Успенский дежурил по больнице. На всю Заречную зону — это 11-12 тысяч человек — один врач и одна скорая помощь.
Привозили всех: бабушек с диабетической стопой, детей с аллергическим отеком, беременных женщин. Ивану приходилось соображать «на коленке» и делать экстренные небольшие операции под местным наркозом. Это была лучшая практика и лучшие воспоминания о любимом деле. Может, лучшие потому, что так мало молодой хирург успел в медицине.
Отец, который не ноет
Сначала Иван сильно скучал по работе. Да и сейчас, когда встречается с друзьями-однокурсниками, которые приближаются к расцвету в профессии, становится за себя обидно, но разве что слегка. Начинаешь про себя ныть и жаловаться: «Ой, не работаю, денег нет, все плохо». А потом ударит температура под 40, начнутся серьезные осложнения от препаратов или химиотерапии, как стоматит, от которого ощущение, что в рот заливают раскаленную лаву, тогда думаешь: «Че ныл-то? Хорошо ведь сидел, сиди дальше».
На самом деле Иван ныл всего одну неделю — первую после постановки диагноза. Представлял самое страшное и в порывах жалости к себе тосковал. А потом решил, что с таким настроем точно загнется.
Еще работая врачом, Иван заметил, что есть люди, по ним сразу видно: какая бы беда, травма с ними ни случилась, они на следующий день встанут и пойдут работать; а есть ипохондрики, которые с самой простой болячкой пролежат до последнего и ничего у них заживать не будет. Настрой — это главное.
Да и мальчикам разве нужен отец, который постоянно ноет? Ради них, ради себя Иван собрался и с тех пор рук не опустил ни разу, даже когда один за другим случались рецидивы. Конечно, мрачные мысли периодически возвращаются, но тогда нужно снова встряхнуть себя и заняться делом. Например, писать.
До зимы 2016 года Иван писал разве что истории болезней и сочинения в школе. А когда узнал про лейкоз, понял, что на первое же лекарство деньги придется собирать по знакомым. Беден ли, богат человек, такой серьезный диагноз подкосит материально любого. Просто если у больного средний достаток, он будет лечиться в районных больницах, если высокий — замахнется на иностранные клиники, но средств все равно не хватит. Потому что деньги натурально бешеные.
Успенскому посоветовали не просто выкладывать «жалобные фоточки», мол, собирайте деньги Ванечке — это выходила бы какая-то халтура — а писать интересные тексты о том, как живет человек с лейкозом. В каком-то смысле стать блогером, которому не из жалости жертвуют, а «платят» за контент. Риторику текстов Иван выбрал сразу — юмор и самоирония. Говорит, куда ни глянь, в какое время телевизор ни включи — охота либо напиться, либо плакать, либо напиться и плакать. А так, с шутками, вроде повеселее.
Хорошая химия волос не любит, зато появляется возможность поэкспериментировать с причесоном) Плюс ко всему, лысому мне гораздо приятней ездить за рулем: люди вокруг сразу становятся как-то спокойнее и мягче (не иначе, лысина лучами добра светится).
В меру забавная история
Иван старался описывать изменения в своем организме максимально интересно и при этом сдержанно. Дело в том, что посты читают его бабушка и мама. Если бы они знали все подробности и риски, им было бы еще сложнее.
Например, сейчас Иван приехал в Москву, в гематологический центр, на очередной курс введения препарата «Инотузумаб». Ненадолго он заехал в редакцию «Правмира», терпеливо и, как всегда, с юмором рассказывает свою нешуточную историю, а завтра его ждет сложнейшая процедура. Ему будут капать лекарство, от которого может отказать печень, и тогда понадобится лечение стоимостью 600 тысяч в день. Но писать об этом нельзя. Оно ведь и не понадобилось еще, а мама будет с ума сходить, сводить с ума жену Катю, потом все возьмутся за Ивана и будут сводить с ума его, а он так не хочет, он хочет сериальчики смотреть.
Иван с семьей
Сначала Успенский публиковал дневниковые записи о текущих делах, потом стал припоминать истории из лихой молодости, копнул в самое детство, а после решил собрать все в целую книгу. Думал о детях: если с ним что-то случится, у мальчиков останется хотя бы книжка. Сыновья Ивана и Кати совсем еще маленькие — 6, 5 и 2 с половиной года. Им сложно понять, что такое лейкоз и о чем папа написал книгу.
Три-четыре истории, которые подходят для детского чтения на ночь, Иван уже прочитал, с остальным мальчики познакомятся сами, когда вырастут. Папе очень хочется в этот момент быть рядом с ними.
«Свидетель жизни» — это «в меру забавные истории из жизни и дневники молодого хирурга, борющегося с раком», написанные «с легкостью о непростых жизненных ситуациях». Иван планировал сделать 20 экземпляров для близких и друзей. В бесплатном издательстве Ridero предложили напечатать тысячу и пустить в продажу.
Заработать на «Свидетеле» Иван даже не мечтает: для этого нужно имя, нужна Книга, а у него ведь всего-навсего книжка. Он переводит на себя: стал бы он читать, если бы автор не был его другом, знакомым, коллегой, а был гипотетическим Васей, который болеет чем-то серьезным и не факт, что выживет? Иван бы, наверное, подумал, что там море слез, боли, страдания, горя, и сказал бы: «Нет, ребят, спасибо, я и так в России живу, мне хватает». В Ваниной книге, кстати, ничего такого нет, разве что чуть-чуть.
Иван с семьей
Ему самому больше всего нравится рассказ про Белоомут. На все остальное он смотрит и думает: «Как вы это читаете, ребята, там же ничего интересного нет?» Белоомутский же рассказ и Катя оценила, а она самый строгий критик. Если фигня, так и скажет, что фигня. Она не из тех, кто над больным мужем будет плакать: «Ой, бедненький, ты полежи, мы тебя оставим, мешать не будем». Руки-ноги есть — вперед! И за такой боевой настрой Иван жене очень благодарен.
А в Белоомуте чего только не было, натурально: и окровавленные с топором, и «пьяные» травмы. Человек приземлялся на ноги и на кисти, как кошка. Сломал и руки, и пятки, а перелом пяточной кости — это просто кошмар. Потом Иван ходил к нему на курацию, то есть на проверку домой. Чтобы открыть дверь, парень подползал на локтях и на коленках… Белоомут — это целый мир. Особенности национальной медицины.
Считается, если рак, то больной безнадежен
Во многом потому, что Иван с этими особенностями успел познакомиться, ему легче было собраться и лечиться. С одной стороны, удобно, что он сам врач. Например, осложнение только развивается, а Ваня уже думает на два шага вперед. С другой стороны, приходит анализ крови, он видит результаты и знает, что дальше будет плохо. А лучше бы не знать.
Он потому и медицинскую литературу по лейкозам перестал читать. Сразу после постановки диагноза делал это не переставая, и в голове только добавилось беспокойных мыслей: «Ага, если медиана — то есть средняя продолжительность жизни больного — 20 месяцев, а я лечусь уже 12, то осталось 8». Сидел и думал, что за 8 месяцев может успеть. Потом решил, что надо меньше думать, а больше делать дела, за которые, кроме него, никто не возьмется: организовывать госпитализации, постоянно сдавать анализы, искать дорогие лекарства, которых, может быть, в России нет.
Препарат «Инотузумаб», который Ивану Успенскому капают в гематологическом центре в Москве, стоит четыре с половиной миллиона за курс. Надо шесть курсов. Лекарство вроде бы дает производитель — Вера Алексеевна занимается этим, честь ей и хвала. Если что, есть еще один супер-революционный вариант лечения: берутся лимфоциты больного, на них приделываются рецепторы именно к его опухолевой ткани, запускаются обратно, и они эту опухолевую ткань уничтожают.
Стоит такое лечение 475 тысяч долларов или 30 миллионов рублей. Где брать такие деньги, Иван не представляет. Впрочем, об этом говорить пока рано, есть надежда, что подействует «Инотузумаб». Конечно, существуют и российские препараты. Например, «Гливек» стоит 70 тысяч за упаковку на месяц, а его российский аналог — 11. Но от российского у Ивана уж очень болела голова и тошнило.
Часто в фейсбук Успенскому пишут примерно следующее: «Иван, мы вас сейчас вылечим щелочной водичкой, скипидаром, пельменями. Я сама врач, я вылечила уже 10 безнадежных раковых больных». И это бесит Ивана больше всего.
У нас же считается, что если рак, то больной сразу безнадежный. Можно даже не лечиться, лечь, тряпочкой накрыться и просто ждать.
Человеку скажут честно: «Дружище, сейчас даже в России есть схемы лечения, они неприятны, от них куча осложнений, ты будешь постоянно болеть, рвать — все самое противное — но если ты отважишься на это, то шанс прожить дольше велик». Или ниоткуда придет «умник» и пообещает: «У меня есть волшебная таблетка и щелочная водичка, которая без всяких осложнений тебе поможет». Естественно, многие предпочитают волшебную таблетку.
Опытный больной Иван Успенский, как он сам себя называет, уверен: это потому, что человек, услышав диагноз «лейкоз» или «злокачественная опухоль», не просто остается один на один с болезнью, ему еще надо пробиться и повоевать как следует, чтобы получить лечение.
Одно дело — онкогематология. Она стоит как бы отдельно, потому что все протоколы международные. Что в Рязани, что в Москве, что в Израиле лечат одинаково, разве что в Израиле Ивану, наверное, подушечку бы поправили и вставили в рот соломинку. С другими видами онкологии куда хуже. Есть комиссии, которые решают, кого лечить, а кому умирать на обезболивающих. Как хирург Иван знает: можно попытаться убрать метастазы, что-то сделать с первоначальной опухолью, провести хорошую химию, и человек, возможно, проживет еще десятки лет. Но у нас запросто могут сказать больному: «Ну, у тебя уже совсем запущено все, поэтому попробуем вылечить того, у которого еще не совсем».
— А очереди в поликлиниках онкодиспансеров вы видели? Не дай Бог влезешь поперек очереди, тебя просто уничтожат. Это печально, люди доведены уже до животных моментов, надо выцарапывать себе медицинскую помощь. Нет денег, нет оснащения, нет условий нормальной работы для врачей, — говорит Иван.
Кстати, его книжка заканчивается постом о гематологе Елене Мисюриной. Успенский хочет, чтобы осталось в головах у людей, что была такая несправедливость. Он может понять, когда уголовные дела против врачей открывают в Европе, где нормальные профсоюзы. Там доктор может спокойно работать, пока профсоюз и адвокаты разбираются в деле. А у нас за все — индивидуальная ответственность врача, нет понятия «молодой специалист», а потом еще приходит эсэмэсочка вот эта из банка о зарплате — 20 тысяч рублей, и думаешь, что с этим делать.
Вопросов «почему, за что?» Иван не задает
Себе прежнему, который только услышал диагноз, тому «счастливчику», кто думал, что это легенький лимфолейкоз — сейчас за два года все сделают, забуду вообще, что это такое — сегодня Иван бы сказал: «Крепись!» Все осложнения: худел до состояния скелета, сидеть и стоять не мог, голова два месяца болела непрерывно, кружилась после мозговых пункций, два стоматита, не помогали даже наркотические анальгетики, настолько болело, несбиваемая 2-3 месяца температура, гемоглобин — 47, воспаление пищевода, пневмония, приступы кашля месяцами, светобоязнь.
Вопросов, почему ему выпало все это пройти, Иван не задает. Смысла нет. Была у него одна пожилая пациентка, лежала с диабетической стопой. С диабетом вообще долго лечатся, а у бабушки после инсульта еще и парализована одна сторона. Иван смотрел на ее мучения и думал, неужели так вообще бывает, за что? А бабушка ему ответила: «Милок, знаешь такую фразу: Господи, пусть минует меня чаша сия, а впрочем, как знаешь Сам». Сегодня Иван часто вспоминает те слова.
— Завтрашний день свой как представляете?
Иван настолько привык не думать далеко, жить настоящим, что не сразу понимает вопрос:
— Завтрашний? Завтра в гематологический центр. Мне сейчас надо сделать курс «Инотузумаба»…
— Нет, я имела в виду вообще.
— А, ну когда-нибудь, когда я перестану пить таблетки, отращу волосы, видеть начну — еще ведь и от таблеток со зрением проблемы, а это самое противное, очень меня раздражает — наверное, пойду опять работать. И честно говоря, охота с семьей съездить отдохнуть. Два года мы никуда не выбирались. А так… Вернуться обратно. Не на работу, а вообще. Обратно в жизнь. Избавить государство от еще одного нахлебника в виде себя, инвалида.
Фонд «Правмир» помогает онкобольным взрослым и детям получить необходимое лечение. Помочь можете и вы, перечислив любую сумму или подписавшись на ежемесячное регулярное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.