«Из четырех ног — три в гипсе», — шутят Дмитриевы. Они усыновили двоих детей со spina bifida

«В грыжу могла попасть любая инфекция»

— Скажи, откуда ты. Я из Санкт-Петербурга, а за тобой летали! — напоминает брату Глеб.

Глебу было три с половиной года, когда его забрали в семью. Малыш был найден в базе данных; когда супруги узнали, что у него расщепление позвоночника, они начали изучать информацию о заболевании, и в итоге нашли фонд «Spina Bifida», помогающий людям с таким диагнозом.

— Глеб вообще не должен был ходить. Он был рожден дома, естественным путем, то есть в его вот эту спинную грыжу, в отверстие, которое образуется при spina bifida, могла попасть любая инфекция. Если бы не золотые руки нейрохирургов из Первой городской больницы, не знаю, что с ним было бы; его там спасли, — вспоминает Анна.

Тиму, которому было пять с половиной лет, Анна тоже увидела в электронной базе данных и, увидев, больше никого не искала. Когда она уже собирала документы для опеки этого малыша, с ней связались из фонда с предложением познакомиться именно с ним: удивительное совпадение.

— Когда Тимофей появился в доме, мы Глеба предупредили: покажи ему, что тут как, объясни правила, ты старший. Ему пришлось подтверждать свой статус старшего и приучаться к тому, что он теперь не один.

Но, привыкнув друг к другу, мальчики оценили, как здорово, когда у тебя есть брат. Конечно, родители переживали за то, какие установятся отношения, и вздохнули с облегчением, увидев, что дети выбрали быть друзьями, а не конкурентами.

Зайдешь в детский дом — там много детей, а в базе почти никого

Когда Анатолий и Анна Дмитриевы планировали свадьбу и обговаривали важные вопросы семейной жизни, они хотели взять приемных детей. На пути к усыновлению они прошли целых три школы: школу приемных родителей, школу родителей детей с расщеплением позвоночника от фонда, и отдельно — школу приемных родителей для детей со spina bifida.

В фонде рассказывали именно об особенностях ухода, возможностях современной медицины, реабилитационных процедурах, обо всем, что нужно для нормального развития особого ребенка.

А обычная школа приемных родителей — это многоэтапная бюрократическая процедура, по результатам которой составляется характеристика будущих усыновителей. Около четырех месяцев еженедельно проходят групповые и индивидуальные занятия с психологами.

— В нашей группе было около 15 человек, и большая часть не получила хороших характеристик. Там смотрят на эмоциональные ресурсы, на мотивы, ожидания, и все это может вызывать вопросы. Если, например, берут ребенка, чтобы самореализоваться, если думают, что смогут его переделать, перевоспитать без оглядки на то, что у него есть характер, — поясняет Анатолий.

После этого начались поиски ребенка. Это непросто, ведь нередко при живых родителях детей отправляют в детский дом на время, если по каким-то причинам о них не могут заботиться, а потом родственники пишут новое временное заявление, и еще одно, и еще… Годы идут, ребенок в детдоме, но юридически у него есть семья, и он невидим для усыновителей.

— Зайдешь в детский дом — там много детей, а посмотришь базу этого дома по усыновлению, там почти никого: все они тут как бы временно, — грустно констатирует Анна.

В Петербурге уже 10 лет проводятся загородные выезды для детей с особенностями. Анатолий Дмитриев неоднократно в них участвовал еще с 2006 года, и опыт дал ему многое, чтобы решиться на этот шаг и принять такого малыша в семью.

— Меня иногда спрашивают: как вы свыклись с их инвалидностью, как вы живете с этим? Для меня странен такой вопрос, потому что я ее не замечаю. И вспоминаю, только когда надо ехать в медицинское учреждение. Они сами себя обслуживают, ведут себя как обычные дети такого возраста, — говорит Анна.

Когда супруги нашли Глеба, а затем взяли под опеку и начали оформлять усыновление, в районном суде им пришлось столкнуться с напором и грубостью судьи в процессе слушания, она все переспрашивала по много раз, хотя все было подтверждено документами.

— Мы восприняли это как фильтр для неуверенных, как испытание. И уже спустя месяц та же самая судья была лояльна. Испытание было пройдено.

Родители супругов отнеслись к решению предельно сдержанно: жизнь молодых — их дело, взрослые люди, знают, на что идут. Сегодня мама Анатолия нередко принимает внуков у себя дома: Дмитриевы с детьми живут за городом, а она в городе. Родители Анны живут в Карелии, они очень любят мальчиков и приезжают в гости провести с детьми время.

Глеб видел в жизни только больницу

По правилам усыновления, нельзя брать в семью первым ребенка с особенностями. Но Глеб в базе данных числился здоровым: у него не была оформлена инвалидность.

— Глеб родился в 2018-м. Когда мы нашли его, из 3,5 лет своей жизни он провел в больнице 2 года: его заразили туберкулезом лимфоузлов. Ранняя жизнь Глеба была ограничена стенами палаты. Его вылечили, выписали уже здоровым из больницы и вернули в детский дом. Он не говорил, и в три с половиной года у него было развитие где-то на два.

Когда мы его взяли и привезли к себе, неделю в городской квартире я была рядом круглосуточно. Однажды я открыла дверь, показала, что там есть еще пространство: пойдем исследовать? Глеб не хотел. Для него, ничего не видевшего кроме больничной палаты, все было страшно! Постепенно удалось преодолеть порог, дойти до лифта, нажать на кнопку. Он не доверял лифту. Около месяца потребовалось, чтобы выйти со мной на улицу.

А улица оказалась еще более стрессовым местом: машины, вывески, люди, собаки и кошки, много света и шума. Глеб пугался открытого пространства, сторонился любого автомобиля, вздрагивал от любого нового звука — а они все были новыми. Теперь это все позади, и он с удовольствием исследует новые места, тянется к новым впечатлениям, — рассказывает Анна.

Тимофей хотел вернуться в детский дом

С Тимофеем процесс получения опеки и введения в семью шел куда легче: дорожка была уже проторена Глебом, все необходимые обучения были уже пройдены родителями. И, тем не менее, тут тоже было немало волнений, все-таки второй ребенок с тем же диагнозом — это новые вводные, новые обстоятельства и большие перемены для всей семьи.

— Сотрудники фонда перед знакомством сообщили нам: мальчик сейчас недалеко, в Москве, приехал из Уссурийска на операцию. Я экстренно отправилась в столицу. Мы познакомились, и пока он ждал меня в московской гостинице, я слетала в Уссурийск за нужными документами. А затем всей семьей мы съездили за Тимофеем и в Питер вернулись уже вчетвером, — рассказывает Анна.

А вот с усыновлением возникли сложности: это пришлось делать через суд, так как один из родителей оказался не лишен прав.

— Тимофей оказался совсем другим. Он был общительным, он вырос в настолько хороших условиях, насколько вообще может предоставить детский дом. Когда я приезжала в Уссурийск, то познакомилась с директором детдома. Она провела мне замечательную экскурсию, рассказав, в каких условиях жил и чем занимался тут Тимофей. Первое, что поразило меня — это вкусный аромат выпечки, как в кафе: никакого казенного запаха столовской капусты. Хорошая еда, сказала мне директор, одна из ценностей этого детдома. И там немало таких ценностей. Из этого детского дома дети ходили в обычный детский садик!

Тимофей скучал по воспитательницам, по директрисе. Иногда, когда нахлынут воспоминания, плакал. Поначалу постоянно собирал вещи, мол, все, еду в Уссурийск. Говорил: поехали сейчас! Я обещала: обязательно поедем, вместе, и Глеб с нами будет, покажешь ему там все. Но сначала надо ножки вылечить, — рассказывает Анна.

Директор детдома до сих пор пишет письма и звонит, чтобы узнать, как дела у Тимофея. Она вообще интересуется судьбой каждого выпускника.

Три урока по 40 минут, физкультура, поездки и клиника

— У нас из четырех ног — три в гипсе, — усмехается Анатолий.

Мальчики проходят лечение, чтобы в будущем обходиться без колясок: Глеб недавно перенес операцию и одна нога у него загипсована. У Тимофея обе ноги загипсованы предварительно, для подготовки: предстоит выровнять стопы, которые вывернуты, а потом сделать операцию на тазобедренном суставе.

Однако распорядок дня у детей насыщенный: три урока по 40 минут, лечебная физкультура несколько раз в неделю. А еще поездки по городу и в церковь с отцом, семейные праздники, которые посещают прихожане, и визиты в клинику.

— Глеб сразу считался ходящим, но опирался на сустав, одна нога была вывернута. Это поправимо; но, если бы запустили, сложнее было бы исправлять. А Тимофей, по словам врачей, еще 2-3 года — и не пошел бы. Он очень вовремя попал домой, — рассказывает папа.

«Мааамочка», — улыбаясь, потягивается в объятиях Анны Тимофей. Глеб тихо, задумчиво свернулся в калачик на руках у отца.

Тимофею и Глебу, хоть они и любят пообщаться со взрослыми, весело и интересно вдвоем. У ребят уже есть своя маленькая традиция: до завтрака тот, кто первый встал, приходит к другому в комнату, чтобы вместе поиграть. Они упоенно катают машинки, собирают светящийся конструктор, играют в настольные игры, пишут мелом на доске, читают книжки. В 6 лет они оба умеют читать, писать и считать. Глеб хорош в математике, любит решать уравнения, но не очень любит буквы. Желая сделать их для себя поприятнее, более похожими на цифры, он старательно выводит на доске пример «Глеба — а = Глеб».

Тимофей, наоборот, равнодушен к задачкам, но прекрасно запоминает тексты и картинки, быстро, с удовольствием учит и особенно рассказывает стихи, обожает и хорошо умеет читать, особенно — детские энциклопедии про динозавров.

— У Глеба идеальная картографическая память. Один раз проехавшись на автомобиле от Петроградки до Обводного канала, в Океанариум, он запомнил дорогу и говорил, куда дальше, до того, как машина повернет, — рассказывает Анна.

А еще у Глеба обостренное чувство справедливости: возможно, именно оно во многом помогло ему так хорошо принять брата. Ведь если он обрел семью, почему вдруг другой мальчик не должен?

Тимофей же — парень практичный. В свое время он, узнав, что родители поощряют за уборку снега, предположил, что надо в награду взять денег и купить на них личный снегоуборщик, чтобы автоматизировать процесс поощрения. Он может выигрышно презентовать все что угодно, и в первую очередь себя, и мечтает о сценической карьере.

— Пока не тороплюсь обнадеживать в этой области сына. Одно дело — трогательный малыш на коляске, читающий стихи, другое — взрослая карьера, о которой стоит задуматься уже в возрасте постарше. Талант отмечают окружающие его люди. Но сейчас у нас есть более важные вещи: встать на ноги, — рассуждает Анна.

Мама мальчиков рада тому, что они рядом с Петербургом: здесь медицина европейского уровня, в том числе для детей с особенностями. Даже обычные государственные больницы обустроены по высшему разряду.

— Нам очень повезло, что мы живем именно в этом городе. Ложишься в обычный медицинский центр с детьми, и после него чувствуешь, что отдохнул, — улыбается Анна.

В санкт-петербургских исследовательских центрах используются самые современные технологии: к ребенку подключают специальный аппарат, считывающий его моторику и составляющий общую картину того, как работают какие мышцы. На основании этой аналитики реабилитологи понимают, какие группы мышц нуждаются в развитии, и составляют программу тренировок.

Благодаря фонду «Spina Bifida» у тех, кто там зарегистрирован, есть информация обо всех новейших возможностях в области реабилитации. Фонд помогает своим подопечным не только в медицинских аспектах. Родители мальчиков вспоминают, что их не раз выручали с бесплатным такси, когда не было возможности доехать на собственном автомобиле. Юрист фонда уже полгода занимается делом по усыновлению Тимофея, снимая с Дмитриевых часть тяжелой нагрузки в этих разбирательствах.

Сейчас семья живет за городом: в теплое время года мальчики могут часов по 5 находиться на свежем воздухе и делать свои упражнения на улице, пачкающие дом развлечения вроде рисования и лепки летом тоже переезжают во двор.

Своих домашних животных у семьи нет, зато у соседей есть собака, кошка и цыплята; для ребят после детских учреждений, где не завести питомца, это поначалу было настоящим чудом. Сенсорная интеграция, возможность потрогать, погладить живое существо, прикоснуться к природе важны для нормального развития ребенка.

— Мы недавно ездили к зубрам в Токсово и кормили их! Они огромные, — гордо сообщают мальчики о посещении пригородного зубровника.

В церковном кругу, среди детей прихожан, и в реабилитационном центре у мальчиков быстро появились друзья. Они оба тянутся к новому, много смеются и ведут себя как обычные счастливые дети, живущие в довольстве и любви.

Фото: Дмитрий Веселов