В свои полтора года Алихан знает всего несколько слов. На трех разных языках. Папу по-узбекски зовет «дада», притом, что тот в основном говорит с ним по-русски. Маму, которая знает только узбекский, называет не «онам», а «мама» — по-русски.
А вот значения слов «печень», «рак», «химиотерапия», которые в последнее время часто слышит от взрослых, он не знает совсем. Зато понимает: если к нему подходит тетя или дядя в белом халате, значит, будет больно.
Первое время Алихан отчаянно кричал и плакал при любом их прикосновении — от страха. А сейчас, показывая пальцем на капельницу, повторяет на только ему понятном языке: «Пабабаб! Пабабаб!» И грустно опускает глаза, наблюдая, как медсестра отклеивает на груди пластырь и дезинфицирует катетер.
«Перед первой «химией» я сам побрил сына налысо»
Еще полгода назад ничего не предвещало беды. Алихан счастливо жил в небольшом частном доме в самом центре Ферганы — с родителями, бабушкой и дедушкой. Он только-только начал познавать новый, удивительный мир. Научился вставать на ножки, делать первые шаги, держась за мамину или папину руку. Только начал гонять по двору горляшек (так в Фергане называют горлиц) и с восхищенным «а-а-ах» дергать за ниточки разноцветные гелиевые шарики, привязанные к коляске. И вдруг…
— Я менял ему памперс, смотрю: шишечка на животе. Странно. Потом заметил, что на голодный желудок ее не видно, а на полный она выпирает. Мы с женой сначала подумали, что желудок у сына такой. Особенный.
Алихан наш первый ребенок. Мы не знали, что к чему, — говорит Санжар.
Ничего определенного про странную шишечку не смогли сказать и в поликлинике, куда Алихана привела на консультацию мама. Там ее просто не заметили. На голодный желудок. Но шишечка стремительно росла, и уже спустя две недели не заметить ее было просто невозможно.
Врач-хирург платной клиники посоветовал срочно делать УЗИ, мультиспиральную компьютерную томографию и сдать анализ на онкомаркеры. Дал направление в Ташкент, в Республиканский центр онкологии и гематологии.
Опухоль забрюшинного пространства у Алихана была четко видна на всех снимках. Онкомаркер АФП (альфа-фетопротеин) был выше нормы в 200 раз. Определить тип опухоли помогла биопсия печени.
В год и месяц Алихану поставили диагноз «гепатобластома».
Оказалось, что злокачественная опухоль поразила не только печень, но и буквально проросла в полую вену.
— Перед первой «химией» я сам побрил сына налысо. По совету знакомого врача. Он сказал нам: «Алихан все равно ничего не поймет. А у вас с супругой не будет стресса, когда у ребенка начнут клочками выпадать волосы».
Но стресс и шок все равно были, — продолжает отец мальчика. — Страшно видеть, как твой шустрый, активный маленький сын вдруг становится вялым. За 2 часа его рвет раз 15. И ты ничем не можешь ему в этот момент помочь.
В Ташкенте таких детей еще не оперировали
Врачи надеялись максимально уменьшить огромную опухоль с помощью химиотерапии, чтобы после оперативным путем удалить то, что останется. За 4 месяца Алихан прошел четыре курса «химии» и гормональную терапию.
Первые два месяца лечения малышу дались особенно тяжело. Он был так напуган происходящим, что то и дело выдирал проводки капельниц, катетер. Мама пыталась занять сына книжками, игрушками, но его ничего не радовало. Алихану хотелось только одного: поскорее избавиться от всего, что его «привязывает» к больничной кровати, и бежать. В парк — к горляшкам.
Когда полный курс «химии», определенный врачами, закончился, стало понятно, что опухоль в забрюшинном пространстве у Алихана уменьшилась наполовину. И встал вопрос, кто и где в ближайшее время прооперирует ребенка.
— Мне дали понять, что в Ташкенте таких маленьких детей с раком печени раньше не оперировали. Но могут попробовать…
А я хотел быть уверен, что все будет хорошо. Это жизнь моего сына.
Я отправил в Москву, в центр Блохина, все наши документы, и нас согласились взять на операцию. За деньги, — рассказывает Санжар.
Пока родители собирали деньги на поездку в Москву, маленький Алихан в течение трех недель наслаждался прогулками с бабушкой и дедушкой в парке. Он почти забыл все мучения, которые ему пришлось пережить в больнице. Не знал, что лечение редкой болезни, которая проявляется у одного из миллиона детей до 5 лет и которой не было ни у кого из ближайших родственников и даже знакомых семьи, нужно продолжать.
— Я думал, за три недели сможем все успеть: и операцию сделаем, и реабилитируемся, и домой вернемся. Но сейчас пандемия. В Москву мы смогли прилететь только через месяц после последней «химии» в Ташкенте. Две недели повторно сдавали все анализы. А теперь, оказалось, нужен еще курс закрепляющей «химии» до операции, — говорит Санжар.
Без очередного курса химиотерапии взять Алихана на операцию врачи не смогут. А собрать на него деньги родители малыша уже не в состоянии. Только мы можем помочь ему. Алихану еще столько всего предстоит узнать, столькому научиться!
— Я думал, буду строгим папой, а теперь все ему прощаю. Мне нравится, что Алихан растет смелый.
Не боится Бабайку, которым мы его пугаем, когда он капризничает и не хочет спать. Кричит: «Бабака! — и машет рукой, — заходи!» Если я вдруг за что-то ругаю жену, Алихан ворчит на меня. Мне становится так смешно, что я тут же все забываю. Мне очень жаль, что до болезни сына я мало времени проводил с семьей. Я водитель. Утром уходил на работу, вечером приходил. Малыш уже спал. Даже поиграть с ним не было возможности. Теперь все будет иначе. Только бы сын был здоров, — говорит Санжар.
Фонд «Правмир» помогает онкобольным взрослым и детям получить необходимое лечение. Помочь можете и вы, перечислив любую сумму или подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.