Из-за шунта у Миши выросла шишка размером с голову. А потом он ослеп и перестал глотать

Мише девять месяцев, он приехал в Москву из Казахстана в очень тяжелом состоянии. На родине мальчику дважды меняли неправильно установленный шунт, чтобы убрать гидроцефалию и чтобы цереброспинальная жидкость, скопившаяся в желудочковой системе, не давила на мозг. В результате Миша ослеп, мучается от боли и судорог, перестал глотать пищу. Его мама просит помочь установить гастростому — трубку, через которую в желудок попадает пища. После этого Мише предстоит новая операция по установке шунта, ему очень нужны силы.


Прошлой весной в Казахстане, в поселке Амангельды, женщина по имени Айслу ждала ребенка. Первенца ждала, и это было счастливое ожидание. Айслу была почти совершенно уверена, что у нее будет мальчик. И УЗИ показало, и сама чувствовала, прислушиваясь к себе: мальчик. А потом Айслу заболела, неожиданно, на 35-й неделе ожидания своего ребенка. Это было что-то вирусное. Вот как сегодня, во время пандемии, когда все вокруг болеют — долго ли заразиться.

Когда на 36-й неделе, чуть оправившись после болезни, Айслу снова пришла сделать УЗИ, она увидела, как изменилось лицо врача: оказалось, что у ее еще нерожденного мальчика гидроцефалия (избыточное скопление цереброспинальной жидкости в желудочковой системе головного мозга).

Пункцию не сделали, и выросла шишка размером с голову

Много позже, уже в Алма-Ате, врачи объяснят Айслу, почему развилась гидроцефалия: на фоне вируса у малыша произошло внутриутробное кровоизлияние в мозг. Родился мальчик с несколькими диагнозами: обструктивная гидроцефалия, тяжелый врожденный порок развития центральной нервной системы, голопрозэнцефалия (тяжелое нарушение формирования мозга, полное или частичное отсутствие разделения на полушария), мальформация Денди — Уокера (генетическое заболевание, аномалия развития мозжечка и окружающих его ликворных пространств).

— Мое счастье закончилось, — говорит Айслу. — Всего месяц Миша (так Айслу назвала сына. — Прим. ред.) был дома. Остальное время в больницах, в мучениях.

В городе Костанай, ближайшем к поселку, Мише дважды пытались установить шунт, чтобы справиться с гидроцефалией, чтобы скопившаяся в мозгу жидкость не давила на мозг. В первый раз при установке шунта врач сделал специальный «кармашек» снаружи, на голове мальчика. Но пункцию этого «кармашка» для выведения жидкости в больнице не делали — то ли по неопытности, то ли по халатности, Айслу не знает. Она тогда еще доверяла костанайским врачам, думала, им виднее.

Миша

В результате у Миши выросла огромная шишка, размером чуть ли не с голову. Мальчик кричал от боли, не мог ни спать, ни есть. Айслу не выдержала, примчалась в кабинет к хирургу, закричала: «Что вы делаете! Почему не принимаете меры?!» Только тогда Мишу забрали в реанимацию, убрали шишку, поставили другой шунт.

Врачи испугались крика матери

Через некоторое время Айслу заметила, что ее сына лихорадит. «Я поняла, что пошла инфекция», — говорит она. Снова она стала кричать и требовать от врачей что-то сделать: «Проведите ревизию шунта, вы же видите — ему хуже!» Мальчика снова взяли на операцию, оказалось, что Айслу была права: началась инфекция, еще немного — и Миша бы погиб.

Но и упущенное время — дни, когда врачи не замечали ухудшений у ребенка, — сказалось на его здоровье.

Однажды, навещая Мишу в реанимации, Айслу заметила, что он никак не реагирует на ее приход, присмотрелась и увидела: Миша ослеп.

Теперь Айслу кричала от горя и боли. И врачи испугались этого крика и гнева матери. Мишу срочно госпитализировали в Алма-Ату, в детскую больницу.

Два месяца мальчика лечили от инфекции, но зрение так и не вернулось. Плюс ко всему Миша перестал глотать. Тогда в больнице ему поставили зонд, но даже питание через зонд почти не усваивалось: ребенка постоянно рвало.

Наконец, Айслу смогла собрать деньги, чтобы отвезти сына на лечение в Москву. И теперь ради спасения Миши объединились несколько фондов. Во-первых, мальчику предстоит операция по установке специального программируемого шунта — давление жидкости на мозг можно будет регулировать исходя из состояния ребенка. А во-вторых, и здесь Айслу просит вашей помощи, Мише нужно установить гастростому — специальную трубку, по которой пища попадает в желудок, — чтобы он смог полноценно питаться.

Когда врачи в Москве увидели Мишу, обезвоженного, исхудавшего, они сказали Айслу: «Вы что натворили?! Нужно было давно поставить гастростому!» И Айслу заплакала — кричать в ответ, что не виновата, что виноваты врачи — не вы, те, другие… и что она уже девять месяцев борется за жизнь сына и что денег нет? Бесполезно. А гастростома нужна срочно. Помогите, пожалуйста, спасите Мишу.

Фонд «Правмир» помогает взрослым и детям, нуждающимся в восстановлении нарушенных или утраченных функций после операций, травм, ДТП, несчастных случаев, инсультов и других заболеваний, вернуться к полноценной жизни. Вы можете помочь не только разово, но и подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.