Как Маша с синдромом Дауна пошла в воскресную школу
Нет-нет, не в обычную и даже не в коррекционную. Она пошла в воскресную школу нашего храма. В подготовительную группу. И все утро у меня дрожали коленки и потели ладони.
Машин четверной тулуп
Знаете, я всегда считала себя очень счастливой, отважной и везучей мамой. Особого ребенка в том числе. Так оно, собственно, и есть.
Елена Кучеренко
У нашей семьи достаточно быстро получилось принять «особую» ситуацию. И не только принять, но и понять, что девочка эта — настоящий подарок. С Божией помощью, конечно, и с большой поддержкой многих-многих людей. И с годами наша благодарность им лишь растет.
Я вижу ее огромные достижения, которые родителям обычных детей покажутся чем-то смешным. Ну ест ребенок сам в два года… А кто не ест? Но для Маши это огромная победа.
«Это наш тройной тулуп», — прокомментировала одна многодетная мама видео, на котором ее особый ребенок сумел наколоть вилкой пельмень и отправить его в рот. Одна из ее дочерей занимается фигурным катанием, и она владеет спортивной терминологией.
Как я ее понимаю…
Для моей Маши с синдромом Дауна есть ложкой в два года - это четверной тулуп. Результат таланта, упорства, долгих тренировок и заляпанной с пола до потолка кухни.
В два года она начала неплохо для такого ребенка говорить, и ее словарный запас растет с каждым днем. Она учит буквы и умеет считать до трех. Для обычных детей это как что-то вроде высшей математики. У нее абсолютное понимание речи и совершенно здоровые реакции.
Маша большая трудяга. Она любит учиться. Я вижу, как непросто ей бывает иногда, сколько сил и терпения нужно приложить. Но она не психует и не бросает. Она делает, пока не получится. А потом радостно аплодирует сама себе.
— Фартовая ты, Ленка, — сказала недавно одна моя подруга. — У тебя все девчонки отличные. И даже ребенка с синдромом Дауна Господь тебе дал крутого.
Это так. Маша — крутой ребенок с синдромом Дауна. У нее огромный природный потенциал. И он — не наша заслуга. Наша задача — лишь немного ее подтолкнуть. И это совсем не сложно.
Маша очень красива и еще больше обаятельна. Она весела, при этом спокойна и покладиста. Она очень дружелюбный ребенок и, как никто, умеет сочувствовать и сопереживать. «Гений эмпатии» — назвала ее как-то педагог из «Даунсайд ап» Миляуша Фаритовна Гимадеева. Нужно только видеть, как Маша вытирает другим детям слезы.
В общем, меня часто прямо-таки распирает от гордости. Она действительно удивительная. Меня совершенно не смущает, что Машин синдром виден невооруженным глазом и посторонние люди часто обращают на нее внимание. Мне нравится, когда с нами знакомятся и спрашивают прямо в лоб:
— Она «солнечная»? У нее синдром?
Это очень здорово. Люди интересуются. И любуются ею вместе со мной.
В общем, у меня давно уже нет никаких проблем с ее принятием. И вряд ли кому-то или чему-то удастся поколебать уверенность в том, что моя дочь прекрасна.
По крайней мере, мне так казалось.
«Ей самой предстоит принять своего ребенка»
Я очень хорошо помню фразу, которую сказала мне Миляуша Фаритовна в свой первый визит к нам:
— Как вы сами будете относиться к вашей дочери, так и все будут.
Это всегда работало и работает. И я сама повторяю ее новоиспеченным родителям таких детей.
Последний раз я произнесла ее, когда в интернете обсуждали случай в одной из школ. Вместе с обычными детьми там учится мальчик на инвалидной коляске. Пришло время фотосессии, и его мама спросила педагога:
— А если другие родители не захотят, чтобы их дети были на фотографии вместе с моим сыном?
— Тогда сделаем с ними отдельную, без него, — ответила учительница.
Дословно не помню, но смысл такой. В итоге так и получилось.
Узнав об этом, общественность заслуженно «громила» и школу, и педагога, и «брезгливых» родителей. Мне самой до слез было жалко ту мамочку особого ребенка. Сердце разрывалось, когда думала о том, что она чувствовала. Но мне тогда показалось, что вот тот ее вопрос учительнице был первой и главной ошибкой.
— Зачем вообще нужно было спрашивать? — удивлялась я. — Если бы она вела себя увереннее, то никому и в голову бы не пришло сделать весь этот ужас.
И я закончила свою речь чем-то глубокомысленным, типа:
— Очень жаль маму, но ей еще самой предстоит принять своего ребенка как РАВНОГО другим. Не комплексовать и не задавать таких вопросов. Тогда многое изменится.
Какое же удивительное открытие сделаю я буквально через несколько дней.
Я плакала и пила валерьянку
И вот моя Маша отправилась в нашу воскресную школу.
Конечно, для нее это не будут занятия в общепринятом смысле. Во-первых, она маленькая, ей нет еще трех. А туда берут с четырех-пяти. Но для нее сделали исключение.
Во-вторых, она все же не обычный ребенок. И глупо думать, что она прямо сейчас возьмет и выучит закон Божий, как другие дети. Или начнет толковать Евангелие. Хотя службу она любит, знает, что делают во время Причастия и помазания, отличает «Боженьку» от Богородицы, крестится, целует иконы, говорит «Аминь» и показывает, как дьякон размахивает кадилом. Вот, собственно, и все ее богословское образование.
В-третьих, она там будет находиться вместе с сестрой, шестилетней Тоней. То есть практически с тьютором.
Ну а в-четвертых, Машино нахождение там подразумевалось чуть ли не с ее рождения.
В этой школе большинство — давно уже свои и родные. Со многими мы знаем друг друга второй десяток лет. Наши дети вместе шли туда и вместе заканчивали. Мы вместе их рожали, кормили и растили. Кто-то терял детей во время беременности, кто-то — уже родившихся. И мы вместе плакали. Мы делились памперсами, мыли чьи-то незнакомые маленькие попы и все следили за всеми. Чужих детей не было. Мы ссорились, мирились, спорили. Мы делали какие-то проекты и ездили в поездки. Мы в этой школе практически жили.
— Леш, ты домой? Не захватишь моих? Я еще тут побуду.
— Конечно.
— Лен, а можешь сегодня посидеть с моими?
— Конечно, могу.
— Маша, я обещаю тебе, ты пойдешь к нам в школу, — говорил ей год назад в коляску один из наших священников.
— Лена! Не волнуйся. Она станет моей лучшей ученицей, — сказала мне педагог подготовительной группы Лариса Николаевна.
А я волновалась. Волновалась так, как не волновалась уже давно. И в то утро плакала и пила валерьянку.
«Ленка, не переживай!»
— Почему? Что со мной? — думала я. — Почему я, такая уверенная в себе и своих детях, такая гордая и пробивная, свободная от всех этих стереотипов, подбегаю к педагогам, учителям и говорю: «Мы только попробуем. Только попробуем. Если что пойдет не так, я ее заберу». Что я там писала про ту маму? Нужно быть увереннее?
— Лен, что с тобой? — смотрели на меня огромными глазами. — Это же наша Маша! Куда ты ее заберешь?
А потом я поняла…
Это первый Машин настоящий шаг в мир обычных людей. Своих, но ОБЫЧНЫХ. Это не занятия в группах особых детей, где все такие же. Это не прогулки на детских площадках, где я спокойно объясняю мамам ее особенности. И если вдруг кто-то не соизволит с ней поиграть, не очень-то и хотелось. У нее четыре старших сестры. Маша и не заметит. Мы сами еще подумаем, играть ли с вами.
Это не фейсбук, где все — мои друзья, а если не понравился комментарий, взял и удалил его.
Это сложно объяснить, но это уже взрослая жизнь. И хочется, чтобы в этом маленьком кусочке настоящей жизни она заняла достойное ее место.
Чтобы не была там из-за хорошего отношения ко мне или из-за того, что я могу свернуть горы и положить мир к ее ногам. Не из христианского милосердия к таким детям. Не потому что она — шанс для других стать рядом с ней лучше. Знаете, как иногда бывает… Попытка стать добрее может превратиться в «контактный зоопарк»: «Ой, какая милая девочка, можно ее погладить и стать лучше? Детки, давайте становиться лучше».
А потому что она — личность со своим огромным потенциалом. И хочется, чтобы это видела не только я. Что она — не просто милая девочка с синдромом Дауна. А настоящая ученица, которая может многое. Пусть это «многое» — намного меньше, чем у обычного Пети или обычной Веры. Но это очень, очень ценно. Чтобы она не была рядом, а была внутри, вместе со всеми. И все получали бы настоящую пользу.
И хочется, чтобы она не была в тягость, а всем было хорошо и комфортно рядом с ней, рядом со мной. Чтобы было легко и радостно. И я бегала, как дурочка, вокруг педагогов:
— Все же хорошо? Правда? Все хорошо?
Я готова была исполнять танцы с бубнами и водить вокруг всех хороводы. Только бы ее приняли НА РАВНЫХ. Только бы оценили.
Да, я приняла свою дочь. Но, оказалось, это только первая ступень. Теперь началась вторая — ступень во взрослую жизнь. И ее предстоит пройти не только Маше, но и мне. Взрослеет мой особый ребенок. Должна взрослеть и я — особая мама.
Наши дети уязвимы. Но и мы, такие родители — очень уязвимы. Очень! Даже самые счастливые и благополучные. Потому что наши дети — они все равно другие.
И мы всегда будем волноваться за них больше, чем за обычных. Не нужно себя обманывать. Так будет всегда! Вряд ли мы сможем их просто любить. Хотя мы их любим безмерно. Мы хотим дать им все, что возможно. И это нормально. Остается только надеяться, что рядом всегда будут прекрасные люди. Которые обнимут и скажут:
— Ленка! Не переживай! Твоя Маша прекрасна! Гордись ею! Мы все будем гордиться ею!
Да, я зря переживала. В тот день все было хорошо. Приняли Машу дети, были довольны ею педагоги. Она рисовала, клеила, танцевала и внимательно слушала вместе со всеми.
— Слушай, с ней даже проще, чем с другими, — удивленно сказали мне.
Но ведь впереди еще сад и школа… А потом институт. Институт? А почему бы, собственно, и нет? Придется запастись валерьянкой. Но я не буду думать об этом сегодня. Я подумаю об этом завтра.