Детская выездная паллиативная служба «Милосердие» появилась в Москве 7 лет назад как совместный проект православной службы помощи «Милосердие» и Марфо-Мариинской обители. Проект работает на базе Марфо-Мариинского медицинского центра «Милосердие». Врачи, медсестры, инструкторы ЛФК, сиделки, психологи, специалисты по социальной работе, священник регулярно приезжают в семьи, чтобы помочь им справляться с тяжелыми заболеваниями детей.
Врачи говорили: «Что вы хотите от такого ребенка?»
Кате, одной из подопечных службы, врачи поставили этот диагноз в полтора года. Девочка родилась недоношенной. И первые дни своей жизни провела в реанимации. «Когда этот первый кризис миновал, врачи спросили меня, как назову дочку. Я посмотрела на нее – «натуральная» Катюшка! Это был долгожданный, вымоленный ребенок. Помню, в то время шел один сериал про цыган – «Кармелита». Как только Катя слышала музыку из фильма, сразу начинала по-своему подпевать и махать ручками. Я еще задумалась: «Откуда у нее это?» Она на сам телевизор внимания не обращала, даже мультики не смотрела. А вот на музыку реагировала…» – рассказывает мама Ольга.
Катя
В какой-то момент в развитии резко пошел откат назад. Катя перестала переворачиваться, слабела, стала хуже держать голову. Врачи все списывали на недоношенность, говорили: «Что вы хотите от такого ребенка?» Ольга обошла массу специалистов. В результате удалось поставить диагноз – спинальная мышечная атрофия – и получить инвалидность. При этом интеллектуально Катя не отстает от своих сверстников, и у нее такие же интересы, как и у любой девочки в ее возрасте.
СМА – достаточно редкое генетическое заболевание нервной системы, при котором страдают мышцы. Они не получают сигналы от нервных клеток в спинном мозге и перестают функционировать. Его еще называют болезнью мотонейронов.
Сейчас Кате девять. Катя не может ни вставать, ни ходить. Играть с младшей сестренкой Ирой она может только сидя в кресле. Вместо кукол обе любят машинки и паровозики. Любят мультфильмы про роботов-спасателей.
«Девочки у меня какие-то «непринцессные»! Игры у них мальчишеские, – говорит Ольга. – Вообще характер у Кати твердый, командирский. Особенно она любит командовать младшей сестрой: «Ира, туда не ходи! Ира, это не трогай!» Она ее все время контролирует. И мне кричит: «Мама, Ира там краски взяла, сейчас она все испачкает!» Или: «Мама, Ира пластилин достала». Или: «Мама, Ира пытается куда-то забраться!» И вот мама носится по квартире туда-обратно. У Кати в этом плане не забалуешь».
Когда Ира только родилась, лежала и постоянно требовала маму, Катя очень ревновала. Сейчас они играют с удовольствием. Хорошо ладят. С Ирой Катя повеселела.
Убрать страхи и познакомиться с Бабой-ягой
Узнав о выездной детской паллиативной службе «Милосердие», Ольга решила обратиться за помощью. Катю поставили на учет. На дом стали приезжать специалисты. Бесплатно.
Любые изменения в состоянии Кати отслеживает педиатр службы, который специализируется на таких заболеваниях. Медсестра учит ухаживать за ребенком. «Игровой терапевт «сняла» много психологических проблем.
Например, у ребенка были необоснованные страхи, что мама уйдет и не вернется, что Катю куда-то заберут от нас, – рассказывает Ольга. – Помню, игровой терапевт привезла огромные листы бумаги и они рисовали руками и красками. Сначала Катя выбирала коричневый, черный и темно-синий цвета, а уже через несколько занятий на листе появились яркие кляксы всех цветов радуги. Меня поразило то, что страхи можно убрать с помощью рисунка!»
Но больше всего Кате нравятся занятия ЛФК. Инструктор сначала делает легкий массаж на разогревание всех мышц – 5-10 минут. А дальше в игровой форме они с Катей выполняют различные упражнения. Разрабатывают руки, ноги, вытягивают спину. «Катя весь день сидит в инвалидном кресле, – говорит Ольга. – Это приводит к тому, что все тазобедренные суставы «едут» – это и вывихи, и подвывихи. Все движения становятся очень болезненными. Колени почти не разгибаются. Ребенок скручен, зажат. Заниматься нужно регулярно».
Все занятия проходят в игровой форме. Инструктор с Катей успевают и Бабу-ягу половить, и в космос слетать, и на машине покататься. Катя ищет воображаемые педали газа и тормоза, крутит рулем и при этом держит спину, не заваливается. «Самое необычное из того, что я видела, – это когда Катя Бабе-яге варила суп из поганок, а потом замуж ее за Кощея Бессмертного отдавала, – рассказывает Ольга. – У инструкторов ЛФК полет фантазии необыкновенный. Без этого с детьми никак. Все мультяшные и сказочные герои вовлечены».
СМА – прогрессирующее заболевание. Все мышцы постепенно слабеют. Очень важна регулярность занятий. Платные курсы массажа стоят дорого, оплатить их Катиной семье с двумя детьми, где работает один папа, просто не под силу. В апреле Кате сделали операцию на правом тазобедренном суставе и на коленях. До сих пор в суставах сохраняется тугоподвижность.
«Если Катя в одном положении находилась более часа – лежала или сидела, то, прежде чем ее передвигать куда-то, нужно сначала разогнуть-согнуть ноги, подвигать их и только после этого ее пересаживать, перекладывать. Это до сих пор очень болезненно», – говорит Ольга.
Инструктор ЛФК навещает Катю каждые 2 недели. Проверяет, в каком состоянии девочка, добавляет какие-то новые упражнения. Говорит, на что обратить внимание. Кроме того, раз в полгода службой проводится ежедневный курс из 13-15 занятий ЛФК.
Благодаря занятиям закончила 2-й класс
Без регулярных занятий качество жизни больного ребенка начнет стремительно ухудшаться. Это единственное возможное в данном случае лечение. Оно не может спасти Катю, но может притормозить прогрессирование болезни, облегчить ее симптомы и проявления.
«При отсутствии физических занятий ни о каком учебном процессе или развитии ребенка говорить уже не приходится, только о выживании и уходе. А ведь Катя сейчас учится. Она закончила второй класс специализированной школы, полностью приспособленной для колясочников. Катя делает успехи, учителя ее хвалят. Без паллиативной службы нам никак», – говорит Ольга.
Из 50 детей, которые находятся под постоянным наблюдением службы, больше половины нуждаются в помощи инструкторов ЛФК. На годовую оплату труда инструктора необходимо собрать 628 554 рубля. Фонд «Правмир» помогает детской выездной паллиативной службе «Милосердие» облегчить жизнь неизлечимо больных детей. Помочь можете и вы, перечислив любую сумму.
Фото предоставлены православной службой помощи «Милосердие»