Нет проблем с лечением — и нет координации
Катерина Гордеева. Фото: Анна Данилова
Каждый год в России на несколько недель приостанавливается диагностика, а значит и правильное и своевременное лечение детей, страдающих нейробластомой. Почему? Никто не знает.
Просто одновременно уходят на «каникулы» оба завода, которые производят изотоп йода, с помощью которого проводятся не имеющие аналогов исследования пациентов с этим заболеванием.
В распоряжении «Правмира» оказался текст открытого письма, написанного родителями детей, страдающих нейробластомой (высокозлокачественная опухоль той части нервной системы, которая регулирует работу внутренних органов).
Суть его в том, что никаких проблем в том, чтобы сегодня диагностировать и лечить нейробластому в нашей стране нет: высококлассные специалисты, необходимое оборудование, отлаженная и сертифицированная технология. Не хватает одного: координации действий всех, причастных к такому сложному процессу, как лечение рака, структур. Но координации нет. И, таким образом, полагают родители, нарушается, закреплённое в Конституции право детей, больных раком, на качественную диагностику и лечение.
Дело в том, что основной диагностический метод при нейробластоме – сцинтиграфия, которая проводится с помощью препарата, меченого изотопом йод-123 (препарат называется метайодбензилгуанидин, а метод, соответственно – MIBG-сцинтиграфия). Клетки опухоли активно накапливают этот препарат и становятся видимыми на снимках. Так исследуют нейробластомы во всем мире, никаких альтернативных способов нет.
Особенность этого изотопа в том, что его период полураспада (то есть время, за которое вещество меняет свои свойства) – 13 часов. И заготовить его впрок невозможно.
Как правило, этот радиофармпрепарат заказывают под конкретных пациентов в конкретные российские медицинские учреждения, например, в Москве это клиника имени Димы Рогачева и РОНЦ им. Блохина, а в Санкт-Петербурге НИИ им. Горбачевой и 31-я больница – именно там проводят MIBG сцинтиграфию.
Изотоп йода-123 производят в нашей стране всего в двух местах: Курчатовский институт (Москва) и Радиевый институт Хлопина (Санкт-Петербург). Для производства йода-123 нужен циклотрон.
Однако каждый год с середины июля по начало сентября в обоих институтах циклотроны не работают. В ответ на запросы Организации родителей детей с нейробластомой, в обоих учреждениях официально ответили (ответы есть в распоряжении редакции): остановка циклотронов связана с необходимостью проведения технического обслуживания.
По словам сотрудников обоих институтов, циклотрон и там, и там, — не новый, без ТО ему не выжить. Но почему в двух разных учреждениях ТО проводят в одно и то же время, если известно, что без йода-123 фактически встанет диагностика и контроль за лечением нейробластом по всей стране – неизвестно.
Поработать на детей оказалось невыгодно
В лечебных учреждениях (клиника им. Рогачева и РОНЦ им. Блохина) «Правмиру» подтвердили, что в 2017-м году действительно не проводили с конца июля по начало сентября MIBG-исследований из-за отсутствия радиологического фармпрепарата.
На условиях анонимности врач отделения ядерной медицины одной из российских больниц рассказал “Правмиру” о том, что врачи неоднократно предлагали на время ТО циклотронов в Курчатовском и Радиевом институтах запускать аналогичный циклотрон в любом другом московском или питерском учреждении.
Таких циклотронов по стране много, но с коммерческой точки зрения производство йода-123 — дело неинтересное. Сегодня стоимость одного флакона йода-123, которого может хватить на диагностику двух пациентов с весом 12-14 кг составляет 24000 рублей.
“С помощью благотворительных организаций мы были бы готовы в этот сложный период с июля по сентябрь закупать йод-123 и за 28000 рублей и даже, думаю за 30000 рублей. Потому что очень велики риски отсутствия диагностики.
Да и как объяснишь родителям: у вашего ребеночка опасный рак, но мы сейчас точно ничего не может сказать, потому что циклотрон на профилактике? — говорит доктор, — Так что мы выходили, конечно, с предложением выпускать этот радиофармпрепарат в сложное время в каких-то других местах. Но никто не согласился.
Невыгодно, слишком маленькие объемы производства, слишком низкая выручка”.
Но у рака каникул не бывает
По информации “Правмира” количество циклотронов, способных производить йод-123 в России больше десяти. Кроме того, почти закончено строительство циклотрона при ФМБА (федеральном медико-биологическом агентстве), которые был предназначен исключительно для нужд ядерной медицины.
Его запуск полностью помог бы решить проблему “летних каникул йода-123”. По слухам, для отладки и запуска этого циклотрона не хватает нескольких десятков миллионов рублей, которых в условиях постоянно сокращаемого финансирования неоткуда взять.
Полномочия “заставить” какой-то из функционирующих в стране циклотронов “поработать” на детей с нейробластомой или изменить график профилактики технического оборудования в Курчатовском и Радиевом институтах есть, по словам сотрудника одного из ядерных институтов, только у чиновников правительственного уровня. Но проблема йода-123 с высоты Правительства кажется незначительной и все попытки обратить на нее внимание пока не увенчались успехом.
«Даже если предположить, что у йода могут быть каникулы, то у рака каникул не бывает», — говорит соучредитель Общественной организации родителей детей с нейробластомой Юлия Коваленко.
Именно поэтому Общественная организация родителей детей с нейробластомой в канун Дня онкобольного ребенка решилась на открытое письмо («Правмир» приводит полный текст этого обращения).
Привлечь внимание к проблеме родители решили именно сейчас, зимой, когда до «планового отпуска» двух российских циклотронов остаётся достаточно времени. И значит, что-то еще можно изменить.
Катерина Гордеева
Доктора — сами заложники этой ситуации
Юлия Коваленко, соучредитель общественной организации родителей детей с нейробластомой
Проблема отсутствия препарата с радиоактивным йодом для диагностики пациентов с нейробластомой летом была всегда. И мы как родители – тогда еще не были организацией – просто возмущались локально.
Если ребенку в июле нужно точно диагностировать заболевание или определиться с дальнейшей тактикой лечения летом, то врачи скажут: «К сожалению, по независящим от нас причинам MIBG-сцинтиграфия будет проходить через полтора-два месяца». И это в лучшем случае, потому что к началу сентября скапливаются огромные очереди из нуждающихся в исследовании детей и срок прохождения растягивается еще.
Доктора сами заложники этой ситуации, для них это большая боль и естественно, они тоже хотели бы это изменить, потому что MIBG-сцинтиграфия в данном случае, как никакое другое исследование, покажет, что происходит в организме в данный момент.
Потом, в сентябре 2016 года, появилась наша организация и сообщество «Нейробластома. Группа для родителей» в социальных сетях. И через год образовалось довольно дружное сообщество, куда родители активно писали о своих проблемах. И летом мы начали получать большое количество сообщений от родителей с вопросом «Что нам делать, мы не можем пройти эту диагностику?». Но кроме того, чтобы посочувствовать и сказать «Да, ребят, это так», мы ничего не могли и решили разбираться.
От имени нашей организации мы отправили официальные запросы в федеральное медико-биологическое агентство, Росатом, научно-исследовательские институты, которые занимаются производством этого препарата. В России их всего два – Курчатовский институт в Москве и Радиевый институт имени Хлопина в Петербурге.
Мы получили ответы от институтов, но они, к сожалению, не такие подробные, как нам хотелось бы. Все сводится к тому, что оборудование, на котором производится йод-123, с середины июля по сентябрь отключаются на техобслуживание. Видимо, это связано с износом приборов. Но почему они останавливаются вместе, мы ответить не можем.
Поразительно, что в России, крупной ядерной державе, государство не может обеспечить детей радинуклидной диагностикой.
В понедельник мы отправили официальное письмо в Министерство здравоохранения и Минпромторг, решили предать огласке эту тему, и, может быть, что-то получится.
Записала Надежда Прохорова