Без сил
День знаний 12-летняя Карина встретила в московской больнице — с капельницами, уколами и кислородными канюлями в носу. У нее муковисцидоз. Причем в последнее время болезнь так быстро прогрессирует, что девочка не может обходиться без кислородотерапии ни днем, ни ночью.
Если снимет канюли больше, чем на 15 минут, например, чтобы принять душ, сатурация (показатель насыщения крови кислородом) тут же падает, Карина задыхается.
Из палаты на улицу девочка не выходит. Тяжелый стационарный концентратор с собой не возьмешь, а без него прогулка невозможна.
Спуститься с четвертого этажа и пройти по больничным коридорам 200 метров без кислородной «подпитки» у девочки нет сил.
Диагноз Карине поставили практически сразу после рождения. Малышка совсем не набирала вес. Ей сделали потовые пробы, и все стало ясно: у больных муковисцидозом содержание соли в поте резко повышено.
В то время семья жила в Славянске. На плановые обследования и госпитализации приходилось ездить в Донецк. Из необходимых препаратов девочке бесплатно выдавали только ферменты для улучшения пищеварения, да и то нерегулярно. Остальные лекарства, включая растворы для ингаляций и антибиотики, нужно было покупать самим. Стоило все недешево. Денег не хватало, приходилось занимать, а потом по несколько месяцев отдавать долги.
В таких условиях сдерживать болезнь, которая била по жизненно важным органам — бронхам, легким, печени, поджелудочной железе, было непросто.
А синегнойная инфекция то и дело провоцировала воспалительные процессы.
В 2014 году семья переехала в Краснодарский край. Жили на съемных квартирах, постоянной работы не было. Но надеялись получить медицинский полис. Когда, наконец, Карину госпитализировали в краснодарскую больницу, она едва держалась на ногах. Зато при выписке мама Наталья с удивлением отметила: «Не кашляет? Совсем? Ничего себе!»
Болеть нельзя
В городе Усть-Лабинске Карина пошла в первый класс. Врачи рекомендовали домашнее обучение, но родители решили, что ребенку нужна социализация. От физкультуры Карину освободили, но на переменках она бегала и прыгала вместе с другими детьми. Правда, уставала быстро.
Прошлым летом Карина заболела геморрагическим васкулитом. У девочки воспалились стенки капилляров, на коже появились красные высыпания, была рвота с кровью в течение нескольких дней. Что стало причиной болезни, точно не известно. Но она опасная, связана с повышенным тромбообразованием, нарушением микроциркуляции крови в тканях и внутренних органах. Карина снова оказалась в больнице.
Карина Ларина
За короткое время девочка похудела на 5 килограммов и очень ослабла. Пришлось бороться за каждый грамм. Вдобавок ко всему в организме обнаружили еще один опасный для больных муковисцидозом патоген — Achromobacter. Бактерия поражает дыхательные пути и очень устойчива к антибиотикам.
Не успела Карина полностью восстановиться, как в июле этого года подхватила ОРВИ. Несколько дней температура держалась выше 38.5, а потом начались серьезные проблемы с дыханием. Карина постоянно чувствовала боль в груди. Если до этого в течение года она пользовалась стационарным кислородным концентратором не больше 6 часов в день, то теперь не могла обходиться без него вообще.
Родители стали бояться, что дочка не переживет это обострение болезни.
В Москву, в РДКБ, Карину привез папа. В дороге без кислородной поддержки состояние девочки ухудшилось, но в стационаре ей помогли. Состояние стабилизировали.
Сейчас Карине очень нужен портативный кислородный концентратор. С ним она сможет вернуться домой, не боясь задохнуться. Несмотря на видимые улучшения, у девочки хроническая дыхательная недостаточность, а сатурация в покое меньше 87. Это мало. Давайте поможем Карине!
Помочь взрослым и детям с различными заболеваниями органов дыхания получить необходимое лечение, а также улучшить качество жизни таких пациентов, помогая им в приобретении специального оборудования, можете и вы, перечислив любую сумму или подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.
Фото: Жанна Фашаян