В октябре 2013-го мы в очередной раз поехали сдавать пункцию. Лежим в палате с мамой, веселые, заходит врач. “Жанна, можно вас?”. Думали, как обычно, надо забрать какие-то выписки. Через полчаса мама приходит с красными глазами, и тут я понимаю, что что-то не то.
— Максим, ты не волнуйся, но нам надо поехать в Москву…
— Мама, ты че, гонишь, какая Москва? У меня день рождения через две недели. 14 лет! Может, поездка подождет?
— Нет, у тебя рецидив.
Я понимал, что опять будет лечение, и теперь не дома. Но на тот момент еще не знал, что такое рецидив, и больше расстраивался, что не смогу отпраздновать свой день рождения с друзьями. Спрашивал маму: “Но к Новому году мы же вернемся?” Она тоже не понимала наши перспективы и говорила: “Да”.
Отказали ноги, от судорог иглы ломались
С чего все началось?… Помню, седьмой класс, зимние каникулы, мы с друзьями пошли гулять и вдруг они на меня внимательно посмотрели и сказали, что лимфоузлы большие. Я с первого класса занимался дзюдо, шея никогда не была маленькой, да и привычки смотреть в зеркало не имел. Ну, показал маме, сходили в больницу, там объяснили, что воспалены гланды, и целый месяц я лечил горло.
А потом резко поднялась температура до 40 градусов, ее никак не получалось сбить. За следующие сутки мне стало очень плохо, перестал вставать с кровати, а врач пришел и сообщил, что не может посчитать лейкоциты в крови — видимо, с таким количеством аппарат не справляется. А мне в тот момент казалось, что я глотаю кровь…
В это время врач-онколог был в отпуске, его попросили прийти и взять у меня пункцию из грудной клетки. И тогда уже нас с мамой срочно отправили в Ставрополь — в единственную в крае онкологическую больницу.
У меня отказали ноги, открылось какое-то дикое кровотечение, мышцы свели судороги — врачи говорили, что иглы ломались. Двое суток был в реанимации. И ночью мне снилось, как орел накрывает меня своим крылом… Проснулся, рассказал маме и тете, на что услышал, что они до утра читали молитвы Пресвятой Богородице.
У нас с мамой по жизни есть договоренность — говорить друг другу правду в лицо, не скрывать. Она и сказала, что я заболел лейкозом, и с этим нужно бороться. Ну, лейкоз и лейкоз, буду лечить, думал я. Выздоровею, пойду на тренировки, потом поступлю в университет полиции и буду работать в органах. Физические данные есть: в 12 лет у меня был рост 190 см. Да, случается и такое (улыбается).
При мне мама не плакала ни разу
Из-за первой химиотерапии в глазах была кровь — полопались сосуды. Но в целом лечение давалось мне как-то легко. В спорте тоже было много ограничений, и раз врачи сказали, то я просто делал. И когда не знаешь, что это за таблетка, какие у нее побочные действия, тебе проще. Физически больно, да, но морально нет.
Мама у меня очень впечатлительная, и я, можно сказать, запретил ей читать всякие форумы в интернете и накручивать себя. Она с моей любимой тетей Инной дежурили у меня в палате на пару: пока одна была в палате, другая выходила и плакала, и наоборот. Но при мне ни разу — я только видел их красные глаза.
Но я по жизни весельчак. Все преодолимо, думал, и если ОРВИ лечится неделю, то онкология подольше. Больше переживал, что я не дома, не мог в компьютер поиграть. Хотя были мысли: “Ой, почему я? У меня же были такие перспекти-и-ивы”. Но когда ты себе это говоришь, сам себя убиваешь.
Мама — верующий человек, она объясняла мне, что болезнь — это испытание, которое дал Бог. Надо его пройти и взглянуть на жизнь с другой стороны. Я тогда этого не понимал, конечно, но и болезни не придавал особого значения, как, впрочем, и сейчас.
К счастью, меня все поддерживали, писали и звонили, даже те, кого раньше я считал “врагами”. Не было времени скучать, только когда вводили химиотерапию — почему-то два часа нужно было лежать ногами вверх, планшет держать неудобно (улыбается). А волосы у меня выпали не сразу, только после рецидива.
Я перестал думать о последствиях и тут случился рецидив
Меня отпустили из больницы, сказав, что нужно будет раз в неделю приезжать на пункцию, а дома пить таблетки.
В родной Черкесск мы приехали в десять вечера, а с семи утра у двери уже ждали друзья. Мама им говорила: “Подождите, Максим пока спит”. А на другой день в гости пришел целый класс. Мама поставила одно условие, чтобы все мыли руки, надевали маски, и только так могли зайти в комнату. Но никто не был против. И никто не говорил “Ой, Максим, такой бедненький”. Ребята пришли не для того, чтобы меня пожалеть, а поднять настроение, пошутить.
Практически весь город знал обо мне. И я мог просто по улице идти, а незнакомые люди подходили и спрашивали: “Ты Маринкин Максим? Мы знаем о тебе, скидывались. Как у тебя здоровье?”. Было приятно узнать, что ты кому-то нужен и кто-то беспокоится.
Но когда я вышел в ремиссию, постоянно пропускал время приема лекарств. Мог забыть и выпить в два ночи, потому что гулял с друзьями — соскучился по ним. Или вообще не пил. В Ставрополе отличные врачи, но они не объясняли, почему таблетку нужно пить именно в 18.00, например. Говорили просто “выпей”, и все. Наверное, я просто не знал о последствиях или думал, что болезнь отпустила…
А по утрам бегал, прибавил в весе. Друг купил первую “копейку” и мы по полдня ее изучали, лазили в мазуте. Мама хотела перевести меня на домашнее обучение, но я сам пошел в школу и договорился с учителями, что буду сидеть не четыре урока, а два.
А потом случился рецидив…
Мы дружили с одним мальчиком, но его было не спасти
Когда мы прилетели в Москву, в центр имени Дмитрия Рогачева, мне еще было 13 лет, поэтому врачи положили в детское отделение. Помню, долго оформлялись, ждали какие-то бумаги, и вдруг к нам подошли другие мамочки и предложили поесть. Вскоре мы поняли — здесь нельзя по-другому, отделение — это как большая семья.
На следующий день мне нужно было пройти мега-много врачей и процедур — сдать кровь, сделать УЗИ, ЭКГ, МРТ всего тела. А потом у меня появилась отдельная палата с телевизором, капельница на колесиках, нормальный катетер под ключицу — это было шикарно, я мог гулять по отделению!
А после первого блока химии пришел врач и сказал, что нужно делать пересадку костного мозга. Я даже не представлял, что это такое. Отца не было, родной брат Артём приехал, сдал кровь, но мы совпадали только на 35% — это очень мало. Начали искать неродственного донора.
Тем временем в центре Рогачева мы встретили и мой День рождения, и Новый год. Все были в коридоре, смотрели телевизор, взрослые пили шампанское. Здесь ты не был сам по себе, здесь была команда. На гормонах детям очень хочется есть, и если чья-то мама придет на общую кухню и спросит других мам “Девочки, есть у кого-нибудь?”, ей обязательно дадут нужное. Все помогают друг другу присмотреть за ребенком, если надо отойти.
В Москве у меня сложилась крепкая дружба с ребятами из отделения, со многими людьми общаюсь до сих пор. А некоторые умерли… Мы дружили с одним мальчиком, а потом врачи поняли, что его никак не спасти… Я понимал, что вот недавно мы вместе проводили время, а сейчас он уехал домой умирать. Было страшно немножко.
Но у меня никогда не было мысли, что я умру. Помню, мы с волонтером Юлей записали видео, где угорали, старались дать эту веселость всем, где-то показаться глупым, чтобы другие рассмеялись. Мы часто собирались всем отделением по 20-30 человек и играли в мафию. Видимо, из-за болезни у многих детей в 7-8 лет уже очень взрослые взгляды на жизнь, словно перед тобой 15-летний парень, который точно понимает, что говорит.
На территории центра есть храм святых Веры, Надежды, Любови и матери их Софии, куда мама ходила каждое воскресенье на службу. И там служил батюшка Иосаф, с которым мы тоже подружились. Иногда на службах я помогал ему. А иногда он приходил ко мне в палату. Отец Иосаф общался со всеми, кто его просил. Человек очень добрый. Мы до сих пор переписываемся, а когда бываю в Москве на проверках, прихожу в храм.
Кола, тан и вяленый лещ — как я тайком ел запрещенные продукты
Вообще во время лечения было много смешных случаев. Например, моя тетя Инна категорически против кока-колы. А в Москве врач сказал: “Чтобы не было язв во рту из-за химии, надо полоскать рот колой”. Ну, я и наслаждался.
Или был такой случай: мне запретили употреблять молочную продукцию, а я любил тан. И мама мне его втихаря покупала. После нескольких пункций врач сказал: “Мы находим неизвестные бласты. Если найдем еще раз, то придется делать дырочку в черепе, чтобы ликвор (спинномозговую жидкость) брать из мозга. Отверстие зарастет, но будет небольшая шишечка”. Что, в голове дырка? Это было страшно! Мы тогда перестали пить тан, а через неделю бласты исчезли.
А потом я захотел вяленого леща… Но его даже в палату занести легально было бы нельзя — лещ вялится на улице, на него могут садиться мухи и прочая живность… В общем, двоюродный брат Антон был в командировке и тайком мне его принес. И у меня застряла косточка в горле… Лор спросила, что мы ели. Пришлось сорвать, что открыли консерву. А когда врач вытащила, все поняла…
Так делать, конечно, нельзя — это опасно, но у меня тогда действительно не было какой-то осознанности.
И тут началось самое интересное — реакция “трансплантат против хозяина”
Вскоре мне нашли донора из Германии, подходящего на 99,9%, и стали готовить к трансплантации. Перевели в другую, изолированную от всех, палату. В ней три окна — одно на улицу, другое — в комнату к маме, третье — в коридор, где проходили врачи.
Через стекло виделись с моим волонтером Юлей, махали рукой клоуны, отец Иосаф приходил — перекрестил — это приятно. А в основном я сидел за ноутбуком, который подарил брат, ел и спал. Врать не буду — не читал (улыбается).
Мой врач Хисматтулина Римма Данияловна — очень открытый человек, я мог задать ей любой вопрос: “Правда ли, что костный мозг пересаживают просто переливанием? Когда я смогу уехать в Черкесск?” У нас была договоренность, что если после трансплантации я сброшу не больше 2 кг, то она разрешит поехать домой на 2-3 дня. Но меня очень сильно тошнило. С мамой придумали такую систему: еду я запивал глотком колы, и только поэтому почти не сбросил вес.
Через месяц меня перевели в дневной стационар, где были все мои друзья. В первый же день я пошел в школу. Учителя удивились: “Ты что пришел? Мы собирались к тебе на урок в палату”. Отвечаю: “А что мне еще делать?” (смеется).
На майские праздники Римма Данияловна отпустила нас на четыре дня домой. Фонд “Подари жизнь” оплатил билеты. И в Черкесске началось самое интересное — реакция «трансплантат против хозяина», осложнение после трансплантации. Как мне объяснила врач, полностью уничтожить костный мозг невозможно, и он начал сопротивляться новому. Открылась рвота, а накануне я еще наелся шашлыка, так как друзья устроили пир на весь мир… Через два дня мы были в Москве.
Мысль о работе с больными детьми не дает покоя
А дальше уже была поддерживающая терапия. Врачи объяснили, почему нельзя ходить в школу и нужно перейти на домашнее обучение. Гулял, конечно, но уже со специальной маской 3М. Не позволял себе копаться в машинах или не принимать таблетки. Уже была осознанность во всем, что делаю.
Я считаю, что мне очень легко далась эта болезнь, так говорили и врачи. Есть, конечно, последствия. После химиотерапий появился гастрит, склероз щиколотки правой ноги и некроз колена сустава. Кроме как поменять сустав полностью, ничего еще не придумали, и мой терапевт Абросимов Андрей Борисович сказал, что нужно как можно дольше ходить на своем колене, потому что никакое искусственное колено не заменит настоящего. И хотя мне прописана палочка, я хожу без нее. У меня есть глаза, ноги, уши, голова — что мне еще нужно? (улыбается)
После девятого класса мы с мамой переехали в Сочи — решили, что с моим хроническим тонзиллитом надо жить ближе к морю. Я понял, что полицейским мне уже никогда не стать — я просто не сдам физподготовку, и поступил в техникум на электрика — еще одно мое хобби. Сейчас учусь на заочном отделении на экономиста в Сочинском университете и работаю торговым представителем в компании. Не хочется у мамы на шее сидеть, и есть мечта — переехать в Москву. Мысль волонтерить в центре им. Дмитрия Рогачева, быть вожатым на “Играх победителей” или в лагере “Шередарь” не дает мне покоя — хочу посвятить себя детям, которые лечатся.
В лагере Шередарь
Мне очень не хватало примера — чтобы в палату зашел какой-то парень или девушка, который бы сказал: “Ой, вы что носы опустили! Вот я, я тоже переболел, вот моя семья, жена, ребенок”. И мне кажется, я мог бы стать таким примером. И тот, кто болеет, посмотрит на меня, улыбнется и скажет: “Раз этот двухметровый парень переболел, значит, и я смогу!”. А сейчас пока помогаю в фонде “Линия жизни”. С учителями и врачами из центра мы до сих пор общаемся.
Со старыми друзьями отношения остались теплыми. А во время болезни появились новые друзья — порядка ста человек, которым могу в любой момент позвонить и попросить помощь. С детьми после онкологии другие отношения, они тебя лучше понимают. Даже не могу объяснить словами…
Мы стали очень близко общаться с мамой. Когда на протяжении двух лет практически 24 часа в сутки вы вместе… Мама для меня теперь — как брат, отец, друг — может заменить всех. Звучит глупо, но мы не ругаемся.
Недовольство судьбой немножко было. Ведь все делал, чтобы моя мечта осуществилась. А потом понял: ну так произошло. Какой смысл сожалеть о том, что уже случилось? Если все время думать о том, как раньше было хорошо, ты не будешь жить сейчас и радоваться. Я нашел себя в другой специальности, меня окружают хорошие люди.
В чем я вижу сейчас смысл жизни? Я не знаю (смеется). Наверное, мой смысл жизни в том, чтобы каждый день радоваться, радовать маму, брата, своих близких. Естественно, не без минусов, но я стремлюсь получать от каждого дня удовольствие. Главное, чтобы близкие были живы и здоровы.