– Когда вы начали принимать обезболивание, и с каких препаратов, и как вообще началась боль?
– Боль началась раньше, чем обезболивание, причем значительно раньше, просто очень долгое время вообще не было никаких вариантов, был единственный вариант – терпеть. Врачи больше ничего не предлагали. Я болею с 2011 года, соответственно, всё это время боль так или иначе присутствовала, а в 2013 или точнее, в 2014 году мои силы истощились.Я поняла, что скорее всего буду останавливать лечение. Я еще лежала в больнице, мы встречались с врачом хосписа, и приняла это решение. Тогда мне было предложено обезболиваться. До этого никаких таких предложений не было.
– Катя, а как врачи в поликлинике, в больнице, какие-то консультанты реагировали на вашу боль? Или вы просто не жаловались?
– Дело в том, что в поликлинике с врачами отдельная тема, у них даже химиопрепарата для нас не было. Они прямым текстом заявляли: «Вы можете ходить, вы можете требовать, но химиопрепаратов не будет, или они будут через 3 месяца, а вам уже не пригодятся». Поэтому про обезболивание вообще речи не было. Врач, который меня лечил, – практикующий хирург, очень хороший врач, не могу про него ничего плохого сказать, но у них у все есть установка, что пациент может терпеть любую боль, абсолютно любой интенсивности. У нас лежала женщина, которая кричала сутки от боли — приходили, кололи промедол и всё. А с врачом хосписа мы решили, что я буду обезболиваться и я начала обезболиваться. Сначала схема была такая, Пенталгин плюс, ой, извините, я плохо соображаю, трамал. Пенталгин сначала был простой, потом в какой-то момент мы поняли, что в течение суток мы его добавляем и добавляем, и доза уже больше 7-ми таблеток за сутки. Тогда мы начали переходить на Пенталгин с кодеином. Он помог, и я достаточно долго принимала по такой схеме Пенталгин с кодеином плюс спазмалгон и трамадол. У меня была расписанная схема, но я принимала хитро, так как у меня было много страхов; когда была боль, пила трамал, когда не было – не пила.
– То есть пила неправильно?
– Пила неправильно, пропускала, но так как я не успевала к нему привыкать, то я не замечала, что для меня это плохо. Потом наконец настал какой-то момент, когда я пила его достаточно длительное время, и потом решила так же остановить – и вот тогда-то я поняла, что его нужно пить по схеме.
– Катя, а кто был этот врач, который предложил обезболивание? Это врач первого московского хосписа?
– Да, это врач первого московского хосписа. Зоя Владимировна, боже, чего стоит вспомнить имя Зоя, извините, у меня просто сил немного.
– Собственно, мы тогда в Фейсбуке и познакомились, это была осень 2014 года.
– Да. И осенью 2014 года, сначала было всё более-менее терпимо, и где-то с октября у меня началось резкое ухудшение самочувствия, потому что я не лечилась с марта месяца.
– Катя, простите, а кто был первым, кто рассказал, что нужно пить по схеме, не дожидаясь боли?
– Это была Зоя Владимировна. Я уже читала вас на Фейсбуке и немножко знала про то, что надо обезболиваться, но откладывала этот момент, потому что очень боялась всех этих препаратов. Потом, когда мы поняли, что уже совсем поджимает, и у нас такое шаткое положение, что нужен какой-то тыл. Тогда мы позвонили в первый московский хоспис, нам сказали, пока я лежу в больнице, к нам может приехать доктор на патронаж.
– Катя, получается, что сейчас вы принимаете опиоидные наркотические обезболивающие уже почти год?
– Да.
– А есть понимание, вот эти страхи были нужны, они оправданы?
– В какой-то мере, конечно, они оправданы. Нужно понимать, что это вещество входит в обмен веществ, и потом бросить его легко и просто не получится. Но у меня были какие-то иллюзии по поводу того, что случится чудо, и я выживу, воскресну и так далее. Сейчас, когда мое самочувствие ухудшается, я, конечно, понимаю, что всё это были надуманные страхи. Но надо сказать, что я до сих пор очень осторожно отношусь к обезболиванию, понимаю, что нужно аккуратно к этому подходить и ни в коем случае не принимать лишнего.
– А почему?
Для меня, например, очень важна ясность ума. Даже сейчас я уже не так хорошо всё ощущаю, как раньше. Фентанил почему-то я еще так не прочувствовала, а когда начала принимать МСТ, я поняла, что я это не я уже. Я всегда была очень живая.
– Катя, а нет ощущения, что когда болит всё время, силы уходят на боль и на то, чтобы себя держать, бороться. Когда боль терпишь, силы уходят на это терпение, на борьбу с болью, а когда обезболиваешься, сознание может быть не такое ясное, но разве так не проще?
– Да. Здесь очень тонкая грань, и важно держать баланс, важно ни в какую сторону не заваливаться.
– А кто должен помогать держать этот баланс?
– Не знаю, я пока пытаюсь контролировать это сама, спрашиваю моих близких, но, конечно, по большей части больной. Кто как ни он знает, как ему больно. В какой-то момент, когда мне больно, я четко понимаю, что сейчас для меня главное — обезболить, а всё остальное неважно совсем.
– А когда вы приняли решение больше не продолжать лечение. Это было самостоятельное решение, или оно принято вместе с семьей, мужем, сыном, родителями?
– Да, это не было спонтанное решение. На тот момент у меня 13 химий прошло, и врачи уже были в таком тупике, что не знали, что предложить, как лечить; начали от нас так бегать потихонечку, когда я задала прямой вопрос врачу: что, если сейчас что-то пойдет не так. Это был тот самый момент, когда меня не смогли обезболить, после химии у меня случился серьезный болевой приступ и меня не смогли обезболить никак.
– Не смогли или не пробовали?
– Не пробовали вообще: я сутки лежала, мне было очень-очень больно, при этом ноль реакции, как я ни пыталась просить, жаловаться, ходить за врачом– никак. В итоге я выписалась с этой болью, сама приехала домой, и просто небезучастное лицо, муж, которому не все равно, полез в интернет, прочитал, что нужно сделать и обезболил меня.
– Как?
– Очень просто, потому что это после химии было. Там тоже были с животом проблемы, болел кишечник. Во-первых, сорбенты, во-вторых, спазмолитик, бускопан и полисорб, и всё.
– То есть оказался муж более сведущим, чем медики?
– Не то что более сведущим, а более заинтересованным.
– Этого решения всё-таки попробовать трамал, а потом перейти на морфин, родственники боялись?
– Нет, знаете, мы переходили на морфин в критической ситуации, у нас был трамал, после был фентанил, уже фентанил был в очень тяжелой ситуации. У меня с октября месяца началось ухудшение: началась непроходимость кишечника, меня раздуло, а это очень тяжелый вопрос, который решается хирургически, а в моем случае не решается практически никак. Обезболивается она тоже очень тяжело.
Тогда мы начали обезболиваться фентанилом, фентанил какое-то время помогал, потом перестал, и симптомы нарастали, мы приняли решение ложиться в стационар, тоже очень тяжело, нас не хотели сначала брать, и решили ставить кишечный стент.
– Какая это была больница?
– Это была всё та же больница. Я лечилась в институте рентгенорадиологии, нам поставили кишечный стент, при этом врачи не рассчитали длину этого стента, и получилось, что проблему не решили, а болевой синдром достаточно серьезный при установке этого стента. На этом фоне мы начали использовать фентанил, потом у нас все проблемы вернулись, нам пришлось опять лечь в больницу, и тогда случилось страшно: мне поставили стент, и я целые сутки не могла вообще ничего, я лезла на стену от боли, и тоже никак не пытались обезболить.
– Я помню эти посты жуткие.
– Я просто не могла ни лечь, ни сесть, ничего, я тяжело говорила, у меня потому что дрожала челюсть, руки дрожали от боли. Поэтому, собственно, мы уже начали стучаться, проситься в хоспис.
– Катя, а перед новым годом, когда уже была ситуация тяжелая, и предстояло выписаться и получать дома, вне хосписа, обезболивание, на кого пришелся основной удар, кто больше всех старался и мучился, и как это было?
– Перед новым годом сильно мы не успели помучаться, хотя фентанил, да. В какой-то момент начались самые острые боли, мы остались без ничего, потому что нам сказали, что всё, извините, все врачи ушли отдыхать, приходите после новогодних праздников, и так далее. А что же вы думали раньше, как всегда. Или как у нас говорят, да что же это такое, как праздники, то вы все болеть беретесь, а у меня там просто что-то страшное начало происходить. У меня начался и астматический какой-то синдром, и бронхит, и всё сразу– видимо, на ослабленный болью организм прицепилось всё, что только могло, и в плачевном состоянии меня муж привез в хоспис, когда мы никак не могли обезболить.
– Это было за два дня до нового года?
– Даже за один, тридцатого он меня привез.
– А насколько быстро там стало легче?
– Сразу. То есть меня привезли, мне дали МСТ, а до этого мы дома, нам этот морфин, нам сказали фентанила нет.
– В хосписе после первой же МСТ через несколько часов стало легче?
– Да, мне дали таблетку МСТ, и я провалилась в сон. Несмотря на то, что у меня был бронхит, мне надо было лекарства принимать и прочее, я просто сутки спала, я не могла проснуться, потому что у меня просто до этого не было возможности поспать из-за боли.
– Катя, а что еще обезболило в хосписе, кроме МСТ? Что еще там? Я спрашиваю скорее не про препарат, а про ощущение: что-нибудь помогает, кроме обезболивания?
– Да, сначала, когда я приехала под новый год, первые минуты было очень жалко себя, потому что мне казалось, что прямо я такая бедная, несчастная попала в хоспис и всё, жизнь кончилась. Я проспала сутки и на следующий день вдруг началась какая-то сказка, потому что пришли, во-первых, мои родственники, и оказалось, что нет проблемы в том, что пришли родственники в любое время, в любом количестве, с любыми подарками. Ко мне там набилось куча просто родственников и народа, начали приходить сначала сотрудники хосписа и поздравлять, одетые в Деда Мороза и Снегурочку, такие веселые, обмениваться подарками, потом мы начали ходить и смотреть, какие там красивые елки, было такое ощущение какого-то большого дома, такой большой семьи. Мне мама сказала, надо же, хоспис не так страшно, как я думала. Мой сын был просто в восторге от хосписа. Ребенок до этого всё время боялся всех больниц моих, всех манипуляций, а тут он понял, что мама попала в какое-то абсолютно волшебное место, что маме там хорошо, и он все время спрашивал, папа, а когда мы поедем туда, там где птички, собачки. Там потому что когда-то собакотерапевт приходила, наряженная Снегурочкой, это был просто такой сказочный день, столько любви, добра.
– А пускали в какие-то больницы ребенка?
Да, ребенка пускали в больницы, надо сказать, что не в каждую больницу я бы сама ребенка пустила. У нас просто есть такие больницы, у нас в частности наша областная там, где просто лежат бомжи с туберкулезом, со СПИДом.
– Отлично, для вашего ослабленного организма правильная компания.
– Да, надо сказать, что я лежала после перитонита, как раз в Раменской больнице, и у нас в коридоре лежал заключенный досрочно освобождённый, у него была открытая форма туберкулеза, СПИД, сифилис, и он, понятно, очень сильно кашлял, в итоге умер потом, у него тоже был перитонит, помимо всего прочего. И вот, когда меня выписывали, у меня начался кашель, а дома ждет полуторогодовалый ребенок. Я приехала домой, несколько месяцев кашляла, и потом, на постоянных обследованиях, мне делали рентген грудной клетки и увидели там кальцинаты. Слушай, а ты не переносила в легкой форме случайно туберкулёз? А кто его знает, вполне возможно, потому что мы лежали с ним так вот.
– Катя, а что в болезни уже сейчас, на этой стадии, когда пройдено столько всего, пройдено и передумано, что самое мучительное, боль или страхи, или какие-то мысли о возможной предстоящей госпитализации, что хуже?
– Боль очень страшна, страшно это нарастание симптомов, так как ты понимаешь, что организм молодой, он в принципе не рассчитан, наверное, на умирание и уничтожение, и он жутко борется, и когда ты уходишь, но не умираешь – это тяжело, нарастают симптомы, и ты чувствуешь всё это, и всё это на живую, при этом всё никак и никак, это тяжело. И про госпитализацию я просто стараюсь не думать, потому что, на самом деле, у меня вариантов госпитализации не так много, я надеюсь на хоспис, а хоспис – это хорошо. Про всё остальное, если иметь в виду другие реанимации, я своим родственникам говорю, что я отказываюсь от всего этого.
– Вы считаете, что это право должно быть у каждого больного тяжёлого онкологического неизлечимого — отказаться?
– Отказаться? Да, потому что они же не могут спасти. Я лежала в реанимации и видела, как привезли женщину в печеночной коме, то есть она вся желтая была. Врачи ничего не делали: у нее остановилось сердце, а все продолжили ходить, как ходили. Я в ужасе, видя, что человек умирает, начала верещать, врач прибежал и сказал: «Что ты делаешь, у неё же печеночная кома». Но так как я была свидетелем того, что она умирает, они пришли и начали истязать бедное тело. У меня, честно говоря, потом было чувство вины, что я своим этим вмешательством человеку продлила страдания. Просто на тот момент я не знала, что не надо.
Я думаю, что да, человек в праве решать, потому что в конце концов – это же его жизнь. Это всё равно ничего не решает, а зачем тогда биться за это, лучше обеспечить человеку такой уход, чтобы ему не было больно, чтобы последнее человеческое он не терял в боли, в унижении, в каком-то страхе. Чтобы он мог побыть со своими близкими, чтобы они могли его за руку подержать, что-то ему пошептать, поговорить. Поплакать.
– Катя, а были за весь период болезни с 2011 года мысли о суициде, несмотря на христианские все воззрения?
– Даже у христиан бывают искушения. Да, мысли были, я даже работала с психотерапевтом, где-то полтора месяца принимала какие-то мизерные доли антидепрессантов.
У меня было подряд две тяжелых операции, четвертая и пятая с неимоверной болью, меня выписали с тяжелейшим болевым синдромом. Может, вы знаете синдром короткой кишки, когда ты не можешь ни пить, ни есть, и с этим со всем меня выписали домой. А у меня дома маленький ребенок, там еще наложились какие-то личные семейные проблемы, переезд. В общем, моя психика не выдержала, у меня были навязчивые мысли, мысли о суициде, но я поняла, что чего-то мамочка трогаться начала, надо идти уже к доктору, и вот пошла.
– А что больше помогло, наличие семьи и понимание, что есть чувство долга, или профессиональная помощь психолога и препарата, психотерапевта?
– Я думаю, что психотерапевт помог, потому что в таком случае одной семьей не обойдешься. Когда эта проблема становится медицинской, то её надо лечить специалисту. Но не психологу, а именно психотерапевту.
– Конечно, препараты должны быть.
– Препараты должны быть. Но у моего врача такой подход, что не всегда нужны большие дозировки, то есть она давала мне какие-то четвертинки, объясняя тем, что у тебя есть небольшое возбуждение в головном мозге, но он не требует пушечного ядра, он требует очень точечного вмешательства.
– Это называется реактивная депрессия, когда человек имеет право на эти мысли, надо просто помочь бороться.
– Да.
– Катя, а как вам кажется, всё, что сейчас говорят о суициде онкобольных, действительно ли новости в СМИ по телевидению подталкивают людей к такому решению?
– Нет. Я думаю, что сами новости по себе нет. Знаете, когда мой муж попытался со мной обсудить эти новости, то я ему сказала, молчи, иначе я тебя сейчас прибью, не хочу об этом знать и не хочу об этом слышать, я имею право на своё решение, не хочу знать о решении другого человека. То есть он сделал свой выбор, а у меня свой. Да, это тяжело, это давит, что люди таким образом уходят из жизни, ты понимаешь, что у тебя тоже есть опасность такого ухода из жизни. Я этого боюсь, потому что понимаю, что любой человек слаб, и бывает такая боль, которую невозможно терпеть.
– В общем, помощь нужна более профессиональная?
– Да.
– Не только с обезболиванием и не только с лечением?
– Да.
– А вот этот психотерапевт, женщина, к которой вы обращались, она была бесплатной от поликлиники?
– Вообще она была от поликлиники, но так как мы живем в Подмосковье, а она была в Москве, то, соответственно, я на коммерческой основе к ней обращалась.
– А вообще в Подмосковье как дела? Хосписов нет, паллиативного отделения.
– С медициной ужасно просто, у нас прекрасные здесь елочки, белочки, но вот то, что касается медицины – это абсолютно ужасно. Когда я сюда переехала я просто боялась думать, что будет, если заболею я, заболеет мой ребенок, а думать пришлось: болела я, болел мой ребёнок, мы через всю Москву, нас не принимали в больницах, мы грозили, угрожали, доходило дело до Минздрава, как в случае с обезболиванием, в общем, это всё тяжело.
– А хосписов в Подмосковье тем временем нет ни одного?
– Нет, хосписов должно быть много, они должны быть на юге, на юго-востоке, на юго-западе, но точечно.
– А как вам кажется, врачи в целом боятся таких пациентов?
– Да.
– Они боятся только морфин назначать или вообще боятся?
– Они боятся таких пациентов абсолютно точно. Я сначала видела это по своим подругам, которые ушли раньше меня, потом увидела это на себе, когда врач начинает прятать взгляд, начинает искать какие-то дела, убегать, когда у него вдруг не оказывается на тебя времени, когда он вдруг перестаёт брать трубку.
– И какой выход, что нужно?
– Мы пробовали поменять врача, но это ничего не решило, ничего абсолютно. Мне кажется, что врачей, наверное, как-то нужно подготавливать к тому, что бывают разные исходы лечения. А они всегда настроены только на положительный результат, и других результатов, как будто, не существует. То есть людей с какими-то отрицательными показателями просто списывают, и дальше ты ворочайся как можешь.
– А кроме хосписа где-нибудь врачи, было ощущение, что они не боятся и знают, что делать?
– Нет.
– То есть, если я за вас скажу, это правильная фраза или нет, что всё-таки паллиативная медицина требует особого обучения?
– Да, я когда читала вчера вопросы, я об этом хотела сказать. Это изначально, еще с учебной скамьи, должно как-то взращиваться, паллиатив должен быть отдельным направлением, должны быть врачи, которые занимаются именно паллиативной помощью. Но кроме этого, любой врач, кто бы он ни был, терапевт, онколог, он должен понимать, что у любого заболевания возможны смертельные исходы, и возможны длительные не очень хорошие течения.
– Катя, я понимаю более или менее про все эти страхи в процессе лечения, что будет, ты не понимаешь, какой будет исход. Но вот вы уже для себя приняли решение не лечиться, вы принимаете наркотические обезболивающие, что сложнее всего для семьи?
– Вообще семье сложнее, чем больному. Для семьи сам момент, что уходит близкий человек, сложный. Близкие видят это угасание. Моя мама, например, говорит фразу, что я боюсь думать, что ты моя дочь. Я ей говорю, ты думай, что я бабушка. Она говорит, как могу думать, что бабушка. Ну ты думай, что чужая бабушка. Мы тогда смеемся, конечно, но, она говорит, что боюсь вспоминать, что ты была маленькая, держала тебя на руках, потому что сразу случается истерика. То есть это тяжело, конечно.
–А какую-нибудь помощь семья получает, хоть откуда-нибудь?
– Нет, у меня семья психологическую помощь не получает, и для меня это очень большая боль, потому что я думаю, что им это необходимо. Я, во-первых, понимаю необходимость этой помощи, если мне нужно, у меня есть психолог, который со мной общается по скайпу, у меня есть много других всяких вариантов. А у моей семьи вариантов как-то нет, они их не ищут, они не совсем понимают, как обратиться, не совсем доверяют.
– А у ребенка?
– У ребенка легче, у ребенка есть педагог-психолог, потому что ребенок он еще немножко мое продолжение и им тоже занимаюсь.
– А он понимает, что с мамой происходит?
– Да, ребенок понимает, и ребенок как-то для себя это даже уже принял. У него, конечно, сейчас идет такой момент, мы это с педагогом-психологом обсуждали, когда он просто отрицает, вычеркивает все плохое, и поэтому у него всё время такое ровное состояние. Но при этом с ним сложно обсуждать, что мама умрет, потому что он говорит да, но у него это не откладывается, и вполне возможно, что ему потом будет сложновато, когда я все-таки уйду.
– А у него было уже столкновение со смертью. Кто-то уходил из родственников?
– Да, уходил, но для него это была не очень близкая потеря, то есть уходили его прабабушка, прадедушка, которых он видел, но они жили далеко, он видел их один раз.
– Катя, а вообще нужны откровенные разговоры? Я как-то привыкла говорить, что нужны – с мужем, с мамой, с ребятами.
– Я думаю, что нужны.
– А почему?
– Потому что, если ребенок всё равно видит, что в семье что-то происходит. Если ему не рассказывать на его уровне хотя бы, так как он понимает в данный момент, что происходит, то у него будет просто чувство тревоги, а это может вырасти в большой невроз.
– А что, сейчас нет тревоги?
– Понимаете, когда человек хотя бы понимает, что происходит, у него есть всё равно, даже у самого маленького, чувство того, что он что-то контролирует. По крайней мере, я вижу, что после того, как мы разговариваем с ребенком, он успокаивается.
– А вам эти разговоры зачем?
– Ну как зачем, я хочу, чтобы моему ребенку не было плохо, чтобы он не боялся. Мы ему рассказываем в форме сказок, в форме каких-то игр, и так рассказываем, что мне больно, что люди уходят, рассказываем, куда уходят, и так как мы верующие, он понимает, что место, куда уходят, оно не такое и плохое, собственно.
– Что его там будут ждать хотя бы.
– Да.
– Катя, а у вас есть какое-то пожелание, что нужно оставить мужу, маме, ребенку. Или думать страшно и не хочется?
– Нет, я как-то думала очень серьезно по этому поводу как раз в прошлом году, когда лечение останавливала, точнее даже раньше начала думать, у меня был сепсис. С этого момента, с того угрожающего состояния, я начала записывать какие-то ЦУ, у меня есть письмо к родственникам, есть какие-то тетрадки тоже исписанные, но сейчас, надо сказать, с морфином, мне достаточно тяжело соображать в этом плане, у меня эмоциональная сфера несколько пострадала, она так выровнялась. Поэтому мне сейчас сложно что-то такое писать, и ЦУ если только краткие.
– Хорошо, что это уже написано?
– Что-то написано, что-то я сейчас говорю так кратко, только не забудь там вот это вот.
– Страшно, Кать?
– Я мужу говорю, я не хочу умирать, я хочу жить, но не важно здесь или там, потому что смерть — это неестественно всегда, и я вот сейчас понимаю хорошо, симптомы все неприятные нарастают, и ничего хорошего в этом нет.
– Катя, вы такой борец, я помню с осени 14 года, все эти посты, и первые разговоры, и наше даже понимание, что Кате осталось пара месяцев, год уже почти прошел. В чем сила, в ребенке сила?
– Наверное, в ребенке. Честно говоря, это моя боль, я бы уже хотела уйти раньше, но я думаю, что я из-за ребенка никак не могу уйти. Я уже устала. И уже есть какие-то необратимые вещи, с которыми я понимаю, что даже если я излечусь, то я уже жить не смогу.
– Это что?
– Не знаю, то, что я увидела в этой жизни, теперь я хочу пожить в мире без боли.
– Морфином все не обезболить. Катя, а что было за период лечения самое хорошее, и что было самое плохое?
– Самое хорошее было то, что мне дали шанс: я на самом деле должна была умереть еще тогда, сначала у меня был перитонит, потом у меня был очень огромный абсцесс, который должен был вот-вот вскрыться, а все на самом деле собирались уйти на длинные праздники и меня в последний момент вечером подхватили на операцию экстренную, всё благодаря моему доктору. Мне дали шанс, и я за этот шанс уцепилась и вот 4 года побарахталась, эти 4 года мне были действительно нужны. Тогда бы это была трагедия, что я ушла, а сейчас этот уход подготовлен.
– Я только не понимаю, это хорошее или плохое. Наверное, хорошее – эти 4 года.
– Во-первых, вырос мой ребенок, я побыла с ним эти 4 года, потому что тогда ему было полтора годика, я его только-только отлучила от груди, то есть, от груди он отлучился просто потому, что я попала в больницу, то есть он остался без мамы, без прокорма.
– Так будет помнить, это здорово.
– Будет помнить, я что-то успела, пожить, сказать, я вижу, что он мой, что он за меня, что мы с ним команда, что мне не нужно ему что-то говорить.
– Приятно, что похож.
– Да.
– А я еще думаю, что в вашем случае хорошо, что мальчишка. Было бы хуже, если бы была девочка, было бы труднее.
– Да, наверное. Так у них очень хорошие отношения с папой, но при этом, я сейчас вижу, что я уже достаточно много вложила в него, у него очень много каких-то похожих черт.
– Пытаюсь еще, столько всего нужно спросить, а мне вас жалко очень.
– Да нет, можно спрашивать.
– У меня был блок вопросов про то, где лучше болеть, дома или в больнице, что мешает находиться дома, и если бы обезболивание и помощь в уходе были более доступны, вы бы хотели до конца быть дома, или всё-таки в больнице, или в хосписе?
– В зависимости от ситуации. У меня ситуация сложная, с кишечником, и в каких-то случаях лучше болеть если не в больнице, то в стационаре. Я бы предпочла, конечно, хоспис, но больница, наверное, нет.
– В хосписе же не будет никакого лечения, как хоспис с непроходимостью поможет?
– Там, например, если ты задыхаешься, то тебе всё равно быстрее помогут, чем дома, когда близкие смотрят, а что делать – не знают, а задыхаться, честно говоря, очень страшно.
– А если бы была такая форма, как в мире, стационар на дому?
– Тогда я согласна, да, дома, просто такого не бывает, наверное, у нас.
– Да нет, если бы у вас так жизнь сложилась, что вы жили рядом с первым московским хосписом, конечно, можно хоть два раза в день медсестру присылать. Что сказать врачам, что Минздраву, что просить у президента? Надо ли что-то менять, если там остались эти 10 процентов?
– Я думаю, что нужно онкобольным, которые еще борются, сделать всё-таки какие-то варианты реабилитации, реабилитации между курсами лечения, реабилитации после лечения, потому что у нас этого нет в принципе, у нас есть лохотрон, и больше ничего у нас нет. У нас есть какой-то СМТ или не помню, как он называется, этот коммерческий центр: они берут кучу денег, говорят, что это реабилитация, а на самом деле это просто выкачивание денег и больше ничего. При том, что в соседней Украине (это тоже придется вырезать) в соседней Украине у нас была реабилитация между химиями. Они просто заключили договор с израильским центром, который прекрасно реабилитировал меня, там было очень здорово, там стационар очень хорошего уровня, он очень дорогой, но это хоть какой-то шанс для больных, и это дешевле, чем в Германии и Израиле.
– Катя, а что вообще было бесплатным за все это время?
– Бесплатное? По-моему, у меня за все это время бесплатной была высокотехнологичная помощь, в смысле операции. И там к операции прикрепляется одна или две химии, в моем случае были по одной.
– Хоспис еще был.
– Хоспис – это да, хоспис был бесплатный, это был шок для всех моих близких и друзей, потому что хоспис на таком высоком уровне, потому что всё остальное, что было бесплатным, оно было несколько на другом уровне.