Как больно, Господи… Как страшно…
Быть может, Ты меня оставил?..
И сложно вспомнить день вчерашний,
Когда сегодня бой без правил.
Идет война на пораженье.
Моя змея меня же душит.
И тело сводит напряженье
И липкий страх опутал душу.
Все глуше я среди дыханий.
И, позабыв о тленных «счастьях»,
Я верю: в страшный час страданий
Несет Господь меня в объятьях.
* * *
История болезни, написана самой Катей для сообщества «Помощь Катюше Ремизовой».
«Если по порядку, то ситуация следующая: мне 27 лет, я замужем, есть ребенок 3 года и 7 месяцев, мальчик. 2 года назад мне поставили диагноз — рак кишечника, 3b стадия. Сейчас рецидив, проведена операция, не успешно — канцероматоз, лимфоузлы рядом с сосудами, радикальная операция невозможна и опасна. Нужна агрессивная химиотерапия, организм к ней не готов.
Если подробнее: в марте 2011-го у меня внезапно заболел живот, случился перитонит, проведена операция в районной больнице, обнаружена большая опухоль, выведена стома, опухоль трогать не стали. В мае 2011-го на Каширке поставлен диагноз — аденокарцинома сигмовидной кишки. В июне в Институте рентгенрадиологии проведена операция по удалению опухоли, затем 6 курсов химии, по протоколу Folfox, затем там же в институте операция по реконструкции кишки — убрали стому, затем облучение 42 грей. В мае 2012 года — лучеспаечная болезнь.
С разницей в неделю 2 экстренных операции по иссечению спаек. В апреле 2013 года обнаружен рецидив в левом яичнике. Принято решение о проведении операции — шестой — в Институте рентгенрадиологии. Операция прошла не успешно, т.к. во время операции был обнаружен не только рецидив в левом яичнике, но и 2 значительно увеличенных лимфоузла рядом с крупными сосудами, т.е. их опасно резать + много мелких метастаз, рассыпанных в малом тазу — канцероматоз.
Взяли биопсию, удалять не стали. Принято решение провести химиотерапию. Сейчас подбирается схема. Лечение должно быть достаточно агрессивным, но организм сильно ослаблен, особенно ЖКТ. Сложность в том, что лечение показано достаточно агрессивное, но я истощена всем, что было, мало вешу — 47 кг при росте 176, плохо переношу многие лекарства и вливания. Мой врач рекомендует мне пройти курс реабилитации в Германии (а может быть, потребуется не один) между курсами химиотерапии. Если есть такая возможность, помогите нам бороться, тем более есть шансы, воля к победе и ради кого жить.
С уважением,
Ремизова Екатерина».
* * *
1 августа. Для меня это был особенный день. Дело в том, что давно, еще зимой мне приснился сон, вернее только голос. Голос абсолютно неземной, от которого мне во сне даже стало как-то страшновато, он сказал мне: «Усталый путник, твой путь закончится в середине июля». Ну все, помру, наверное, подумала я «оптимистично». Тем не менее, сон оказался в руку, хотя я не доверяю снам. Закончился мой путь длиной в 3,5 года. Мое лечение. И всюду жизнь, и у меня от ощущения этого даже появляются силы, которых нет.
* * *
Я сейчас очень рада, когда вижу у кого-то счастливый момент, когда все вдруг налаживается… Жизнь такая короткая. Пусть люди радуются своему счастью, и я за них тоже учусь радоваться, когда понимаешь всю краткость и зыбкость нашей жизни.
Потому что крест есть все равно у всех, и у каждого он в своем проявляется, и не бывает, наверное, этой жизни без боли, но я верю, что радости в ней всегда невыразимо больше. Мы ведь только сами можем эту радость выбрать, никто за нас.
* * *
Меня теснят идеи, мне хочется много-много всего сделать. И одному Богу известно, могу ли я это сделать здесь или все это уже там…
И мне не понятно, стоит ли, например, продолжать учить итальянский, совершенствовать английский, вести ли мне литкружок, заниматься ли на гитаре. Много желаний и идей: пожить в Италии, порисовать акварелью, заняться с ребенком разными интересными штуками, реализовать свою хорошую и совсем не сложную бизнес-идею… И так мало сил, потому что средства… средства можно найти… были бы силы.
Но даже то, что я могу сделать (конечно, если напрячь силы), я не делаю, потому что меня останавливает мысль: «А что, если завтра я не смогу продолжить…»
Сегодняшний день вновь заставил меня думать об этом, и вот почему…
Раньше я очень любила готовить, экспериментировать на кухне. Особенно здорово мне удавались супы, даже овощные. Их ели даже самые отъявленные «нелюбители» овощей, но… Когда я заболела, все изменилось. Химии, изменение вкуса и аппетита, отсутствие сил. Казалось, я разучилась готовить. Но сегодня… сегодня мы сделали по-новому. Мне стало сложно стоять у плиты, но я рассказывала Андрею, КАК я бы сделала суп и запекла мясо от и до. Я помогала на разных этапах, к нам подключился Захар. В итоге у нас получились суп и мясо, вполне достойные ресторана, при том, что все было приготовлено из простых продуктов, я люблю простые, натуральные и полезные продукты… И вот, наслаждаясь результатом нашего совместного труда, я вернулась к размышлениям: так уж я ничего не могу, меня ограничивает болезнь или я сама себя ограничиваю? Где эта черта? И как мне быть?
* * *
Когда я поступила в хоспис, было очень сложно. Для нас — предельно. У меня была интенсивная боль, которую никак не могли купировать даже сочетанием очень серьезных препаратов. Я задыхалась, потому что ослабленный организм заболел острым бронхитом, а лекарства дали астматические приступы, которые шли один за другим, от боли и температуры у меня начались судороги, ноги и руки отказывали. Мне казалось, что я подошла к краю бездны. Было предельно страшно за себя, но еще больше за близких. Я видела, как я пугаю тех, кто меня любит, своим жутким ухудшающимся самочувствием. Это очень страшно, когда близкий человек задыхается, сильно страдает от боли и не знаешь, что делать. Захарку этот ужас миновал, мы старались, но я понимала, что новый год у нашей семьи может стать страшным. У Андрея за 2-3 таких дня кончики волос стали как бы подернуты инеем. Всего 3 дня. Я очень признательна своему врачу, тому, что моя хорошая, предусмотрительная Зоя Владимировна, зная мое самочувствие, предварила наше решение и сказала, что если что, в хосписе меня ждут.
Но, надо сказать, я сопротивлялась до последнего («Как так, я же хотела сделать утку по-чешски на Рождество»). Решающим стал этот жуткий день с астмой и понимание, что я не имею права обрекать близких на этот ужас.
Первый день в хосписе был для меня сложный. Правда, я проспала почти сутки, так как это был первый день, когда боль ушла совсем. Первый день за много-много недель. Но я просыпалась в тревоге, ощущение, что я совсем-совсем одна, как песчинка в космосе, что впереди Новый год и Рождество, а я в хосписе. Все это обжигало.
Но я просто не знала. Я не знала тогда, что хоспис — это про жизнь. Такого сказочного Нового года, такого замечательного Рождества у меня еще не было. У меня еще не было столько любви… У меня есть ощущение, что Бог теперь еще ближе. А хоспис — это маленький кусочек рая здесь на земле.
Я так благодарна Богу, что Он дал моим близким и мне такой опыт и возможность отдохнуть душой и телом после многих-многих трудов.
Что же за всем этим следует? Следует — жить!
Шить сарафаны и легкие платья из ситца…
Вы полагаете, все это будет носиться?
Я полагаю, что все это следует шить!
Я буду жить.
4-я стадия — это время, иногда короткое, иногда длительное. Важное во всем этом — отсутствие боли. Ее быть не должно, совсем.
***
Ощущение, что время движется слишком быстро, а я не успеваю или уже безнадежно опоздала.
Эти лица врачей в онкоцентре, когда они выходят с заключением обследования. И все задают один вопрос: «Когда операция?» И каждый, видя нашу с мамой растерянность, добавляет: «Времени осталось очень мало…»
Время… после перитонита прошло только два с половиной месяца, а тут новая беда, а точнее продолжение старой. Опухоль? Опухоль?!! Опухоль. Возможно, рак. Сначала пытаюсь скрывать все от родных, потом не выдерживаю. Оказывается, они все знали сразу, после операции, но я была слишком слаба для этой новости.
Ощущение полной растерянности. Господи, почему Ты меня оставил? Прости меня! Не оставь!
Никто не хочет за нас браться, и только периодически звонки, типа: «Мы можем все устроить — 200 тысяч». Как много тех, кто готов заработать на чужой беде. И тут чудо: мы нашли клинику!
Муж сидит на приеме у хирурга: «Понимаете, мы готовы заплатить любые деньги… времени мало… ей совсем плохо… помогите!», — муж поднимает глаза. Хирург смотрит строго, и, кажется, даже рассержен: «О чем вы, какие деньги?!!»
Через несколько дней мне оформляют квоту и делают операцию. В голове крутится только одно: «Спасибо! Спасибо, что вы есть! Неподкупные, честные, знающие свое дело». И ощущение Встречи не покидает. Истинная доброта и милосердие всегда приводят к Нему.
***
Между небом и землей
Поросенок рылся,
И нечаянно хвостом
За тучку зацепился…
Это маленькое четверостишье, которое я не раз читала своему сыну, неотступно преследует меня уже полчаса…
Между небом и землей… Прямо как я.
Пытаюсь вспомнить предыдущий день. Все как в тумане. Только боль и собственные стоны (слишком много операционных прикосновений). Реанимация. Первые сутки после операции, тяжелой операции.
В туман периодически врываются голоса: «Давление низкое», «Сердце не…» Было ли? Не было ли? Кто теперь скажет?
Вот пелену рассекает слегка нервный женский голос: «И в прошлый раз так же плакала!» От возмущения резко выныриваю из небытия: «Неправда!» Женский голос сменяется спокойным и мягким мужским:
— Болит, моя хорошая? Сейчас, сейчас станет легче. Будем ставить тебе эпидуральную анестезию. Ты ведь знаешь, что это такое?
И вот уже быстро и аккуратно ставят эпидуральный катетер, и через помпу медленно начинает капать лекарство. Туман рассеивается. Вижу мягкую и спокойную улыбку врача:
— Ну вот! Уже лучше! Теперь веди себя хорошо!
Меня переполняет благодарность. Невозможная боль растворилась, и теперь кажется, что это был просто страшный сон… или…
Между небом и землей… И поросенок пошел на следующий круг…
Мой взгляд падает на окно. Девятый этаж. За окном плывут облака…
Мда… Пожалуй, поросенок — это я… Улыбаюсь и перехватываю настороженный взгляд медсестры, меняющей капельницы. Нужно взять себя в руки и не пугать медперсонал. К тому же они — настоящие ангелы. Все. Ну, или почти все. Хотя… Мне ли оценивать ангелов?.. Поросенок, одним словом.
***
— Слышала? Операция длилась 11 часов! Все хорошо, девочку перевели в реанимацию, — моя соседка узнала в коридоре «вести с полей» и спешит поделиться со мной, — как, интересно, наши врачи выдерживают такое?
— Угу, и без обеда, — вставляю я, так как мой отощавший от болезни и лечения организм периодически может думать только о еде.
— Да они вообще, кажется, только два раза в неделю обедают, — улыбается соседка.
Да… Смешно, если бы не было правдой.
Потихоньку из операционной возвращаются врачи, уставшие и взмокшие. По пути их еще успевают перехватывать «соскучившиеся» пациенты:
— Доктор, а мои анализы в норме?
— Доктор, а когда придет моя биопсия?
— Доктор, не могли бы вы зайти к нам, у меня есть вопрос…
Наконец врачи добираются до ординаторской, чтобы немного отдохнуть от операции, а затем вновь вернуться к работе: нужно заполнить истории, написать назначения, навестить тяжелых пациентов и подготовиться к завтрашней операции…
Разговоры больных в коридорах понемногу стихают. На часах 21.00. Отбой. И только из-под двери ординаторской пробивается небольшая полоса света.
***
Недопустимо унижение человеческого достоинства, принижение ценности человеческой жизни, которое процветает в некоторых наших лечебных заведениях.
Может показаться, что я пишу очень идеалистические и наивные вещи. Но если на минуту представить, что (даже страшно представить, но, видимо, необходимо) наш сын, дочь, отец, мать, внук, внучка, бабушка, дедушка попадут в районную больницу, то так ли далека и нереальна будет от нас эта проблема?
А ведь с уверенностью 90% можно сказать, что при экстренном случае доехать до какой бы то ни было больницы, кроме районной, не представляется возможным.
Потому что я прочувствовала на себе и видела вокруг, сколько страданий претерпевают люди…
Очень сложно не оскотиниться, сохранить человеческий облик, даже если и умереть, то спокойно и с достоинством там.
Октябрь 2012:
«Господи, дай мне до конца пройти Твоими путями. Помоги не сбиваться, не находиться в прелести. Чтобы в голове не было разноголосицы. Помоги хранить радость в Боге. Я не знаю, что это, мне это не ведомо, но я очень-очень хочу к этому прийти. Прости меня грешную…»
Июнь 2013:
«Спасибо, Господи, что даешь мне понять, что такое радость в Боге. Наверное, радость и любовь — это и есть Бог».
* * *
«По поводу того, что я могу дать Богу. Думаю-думаю. Наверное, ничего, кроме своего сокрушенного сердца и слезного признания, что без Бога я ничего не злого и не пагубного не могу и ничего не стою».
«Зачем я начала писать тебе эти письма? Затем, что последнее время мне так хочется наговориться с тобой на целую вечность. Видимо, в этом и есть основной подвох нашей жизни здесь? В том, что даже если ты делаешь правильный выбор, то тяжело следовать выбранному пути. Легче только дорога с горочки да в бездну.
Сколько же препятствий для любви? Не счесть! Но я люблю тебя, а ты меня, и у нас есть сын, которого любим мы и который любит нас. Мы счастливые! Некоторые, прожив всю жизнь, не могут сказать, что любили. Слава Богу, мы можем. Любовь — это дар, и Бог одарил нас им сполна. Я надеюсь, что иду туда, где у любви не будет препятствий. Я буду ждать тебя там, в свое время.
Это сложно, но не торопись, живи и радуйся здесь, ведь у нас есть сын, и мы должны научить его жить, радоваться, любить…
Я думаю, что это очень непростой путь и крест, мне даже страшно представить насколько, но я знаю, что ты справишься. Ты у меня очень сильный, и я тебя люблю!
И я очень прошу тебя, не забывай радоваться и благодарить.
Конечно, будет сложно, особенно в начале. Мы были целым, и вот уже осталась одна половина, а вторая как бы исчезла…
Это ведь страшная, больная рана…
Но… раны рубцуются… Уже никогда не будет как прежде, и рубец будет болезненным долго, но… Радуйся и благодари.
…
А еще помни всегда, что ребенку в такой ситуации всегда тяжелее. Будь рядом. Никто ему не заменит тебя. Ты — самый родной и любимый.
Как быть рядом? Плачьте вместе (не увлекайтесь), молитесь, разговаривайте, вспоминайте, читайте. Но помните, что жизнь устремлена вперед, а не назад, а еще — что через молитву мы можем быть чуть ближе друг к другу».
* * *
Ангелы
Я тоже встречалась с ангелами несколько раз. Расскажу вам про самые яркие случаи. Их было два. И один из них довольно страшный, а вот второй вполне оптимистичный.
-1-
История моей болезни как раз может отсчитываться от такой вот встречи. Мне было 25 лет, Захарке год и несколько месяцев.
Началось все с того, что я никак не могла причаститься уже три месяца. Мы приходили в храм каждое воскресенье и конкретно со мной всегда что-то не складывалось. Как наваждение какое-то. Надо сказать, что этот период стал для меня достаточно темным и сложным периодом в жизни. И надо сказать, я чувствовала приближение какой-то беды, не могла сказать, откуда она грянет, но чувствовала, что случится что-то страшное, и молила Бога, чтобы это случилось не с моими близкими.
И вот наконец, УРА, мы поехали в Новое село к нашему батюшке — отцу Виталию — и всей семьей причастились. Еще на службе меня начало познабливать, но я не придала этому значения.
И вот служба закончилась, мы садимся в такси, потому что храм находится далеко от нашего дома, и Андрей спрашивает: «Как поедем?» (возможны варианты — или до станции, или до дома). До того как я успела что-либо сказать, в голове мелькнула полная раздражения мысль: «Ну зачем спрашивать? ВРЕМЕНИ же много!..» Я не успеваю додумать свою мысль, как таксист говорит: «ВРЕМЯ — 12 часов…»
Я ненадолго зависла, посмотрела на таксиста. Таксист как таксист — плохо выбрит, тихо играет шансон, это меня сразу успокоило. Я решила, что это совпадение: либо я что-то сказала вслух, либо Андрей что-то спросил. Но когда мы вышли из такси, я спросила у Андрея: ты что-то спрашивал у таксиста? Почему он сказал про время? Андрей долгим взглядом посмотрел на меня и сказал: «Да? Ты тоже заметила? Странный какой-то…» Каково же было его удивление, когда я ему рассказала, что таксист ответил на мои мысли…
Но смысл этой странной фразы, сказанной при столь необычных обстоятельствах, открылся мне позже.
Придя домой и переступив порог, я моментально почувствовала боль в животе. И дальше, в течение недели было ощущение мельничных жерновов, между которыми я попала и нет возможности выбраться и сделать что-то, чтобы изменить события… Тогда я еще не знала: счет пошел на дни. За день до часа Х я сказала Андрею: «Мне кажется, что у меня нет сил жить — дышать, ходить, смотреть». Это была правда. Через сутки я лежала в реанимации после 7 ужаснейших часов разлитого перитонита и 2 часов операции в очень тяжелом состоянии, родным сказали про диагноз и про то, что стоит готовиться к худшему. С этого началась моя история болезни. А ту фразу, которая стала отсчетом этой истории, сказал Ангел-Вестник, не иначе.
-2-
Но чаще встречи с ангелами совсем другие. Очень простые и одновременно очень теплые, не оставляющие сомнений в том, что эти странноватые, иногда смешные, зачастую небритые типы и есть ангелы.
Итак, у нашей семьи есть один «косяк» — мы редко выбираемся на субботние всенощные. И нередко слыша от замечательного крестного Захара — отца Фомы — о том, что вот есть такие люди, которые годами не ходят на всенощные, мы краснеем, бледнеем и виновато улыбаемся, пытаемся взяться за ум и все равно на службы выбираемся редко.
Это была очередная попытка взяться за ум. Мы всем «колхозом» — я, Андрей, Захар — продираемся навстречу «ласковому» февральскому ветру по направлению к остановке. А надо сказать, что в Одинцово, где мы тогда жили, ветра были всегда особенно «ласковые» и дули они большую часть года. Мы безнадежно опаздываем, продираемся через огромные сугробы, колючий снег, вздымаемый ветром, бьет в глаза. Ребенок падает в каждый сугроб. До остановки еще метров 200, и тут я вижу, что наша маршрутка (к которой мы, собственно, торопились) подъехала к остановке и мы на нее не успеваем, а следующей ждать минут 15. Отчаяние было таким сильным, что мы перестали торопиться и медленно пошли вдоль очередного сугроба, закрывавшего обзор, поэтому мы не могли видеть, как наша маршрутка отъехала от остановки. Шли мы очень медленно, не торопясь, но странное дело, когда мы подошли к остановке, на ней стояла НАША маршрутка и явно ждала нас, хотя водитель не мог видеть и знать, что мы идем именно к остановке и нам нужна именно эта маршрутка…
Довольные, разомлевшие в тепле маршрутки, мы с Андреем переглянулись и уточнили друг у друга: может, кто-то из нас махнул рукой? Нет… Конечно, нет… В чем же дело?..
Ответ нашелся быстро. Стоило взглянуть на бейдж таксиста, как все стало на свои места. На маленьком прямоугольном листочке значилось всего два слова: «Апостол Анатолий»…
В салоне тихо играл шансон, водитель был слегка небрит и очень ординарен. Я ехала и улыбалась сама себе.
Мы приехали к началу всенощной вопреки всем законам физики :)
* * *
Мужу
Знаешь, плохо (или хорошо? но грустно) то, что я не вижу себя лет через 10, 20, 50. Что вот я располнела и стала настоящей тетей Катей, а потом и бабой Катей, которая обсуждает всякие хозяйственные дела с дедой Андрюшей…
Это больно, но только здесь, в этом мире. Я заметила, что когда наступает этот тонкий момент между жизнью и смертью, многое не важно. Очень многое.
А что важно?
Важно сказать: как я тебя люблю.
Я тебя люблю. Люблю сына!
У меня наступает какое-то новое время… Время молчания. Это очень странно для меня в том числе…
Это время молчаливой устремленности…
Странно даже получается, что вот, я хочу рассказать тебе про это, например… и не могу…
Ты устаешь, или между нами вырастают дела… Но… Пусть тебя это не печалит. Это часть законов этого мира, не всегда справедливых, т.к. князь этого мира пока не Господь. Хотя Он всего выше.
…А я иду в другой мир.
Я удивляюсь, я стала больше молчать, писать, думать…
И есть ощущение, что меня уже позвали, только нужно чуть-чуть завершить…
А еще… еще это время молчания потому, что чем далее я удаляюсь от тебя по своей новой дороге, тем более буду молчать и… скоро совсем замолчу… Но не потому, что меня нет… Я всегда буду рядом, по большей части молчаливо, так как тебе нужно будет научиться жить в этом мире без меня, сохраняя память обо мне перед Богом и для нашего сына…
Наверное, ты будешь плакать над моими письмами. Но в горе и нужно плакать. Его нужно пережить, выплакать…
Наша жизнь только кажется иногда бессмыслицей. На самом деле она прекрасна!
* * *
Ты знаешь, мне кажется, я начала понимать, что такое страх Божий… Может быть, это, конечно, действие таблеток, но все же я напишу.
Мне казалось раньше, что страх Божий — это что-то близкое к боязни детей, когда они набедокурили и ждут родительского наказания… Может быть, есть в страхе Божьем и от этого, но…
Сейчас бывают такие моменты… И ЭТО чувство… Оно как обоюдоострый меч. Одно лезвие — это состояние ТАКОЙ всепоглощающей любви, что вдруг становится страшно. Страшно НЕ ВМЕСТИТЬ в себя эту любовь. Наверное, это состояние можно сравнить с нахождением человека под солнцем. Солнце греет, но есть опасность получить ожоги… Не совсем верный образ, но солнце и эта всепоглощающая любовь — очень близкие образы.
* * *
Сейчас ночь, а я не сплю. Бывает, что мои знакомые и друзья удивляются чрезмерной моей активностью в сети. А все просто до безобразия. Моя активность напрямую связана с моим самочувствием. Вот сегодня с утра я быстро выпила свое обезболивающее и целый день занималась Захаром и домом, в промежутке спала и знать не знала ни о каком фейсбуке, но к вечеру у меня абсолютно неожиданно начался болевой приступ и сначала я постонала как ослик Иа, потерявший хвост, а потом пустилась в плаванье по волнам фейсбука… И вот плаваю, хотя на часах 3… Боль в какой-то момент совсем прошла, но ведь есть еще и мысли, а надо сказать, у меня далеко не всегда хватает мужества и сил их думать. Поэтому я предпочитаю не думать. Но можно не сомневаться, времени на подумать более чем даже при таких условиях.
Я помню свою подругу Ольгу за 1-2 месяца до смерти… Она, конечно, никогда не ныла, как я… Она молча сидела (а потом лежала) и играла в «Найди кота», когда ей было совсем худо. И, конечно, тут можно сказать, что, мол, лучше молиться… Но справедливости ради стоит заметить, что на аскетические подвиги готовы не все здоровые. Если не было аскезы в здоровье, то болезнь вряд ли добавит сил для таких упражнений… И вот Ольга искала котов… Она тоже молилась, причащалась, но в свободное время искала котов. Это только ведь кажется, что вот буду помирать, причащусь, в баньку схожу и того… А в жизни все длительнее и несколько иначе наших представлений. И вот как-то Ольга прислала мне приглашение на поиск котов. И я не отказалась, хотя очень не люблю все эти сетевые игры… Но тут, при всей моей тупости, до меня дошло, ЧТО это для нее. И я играла с ней в эту игру, отправляла ей какие-то бонусы…
Когда ее не стало, я не смогла больше пользоваться «Одноклассниками», она была единственной в какой-то момент, ради кого они существовали… А я была для нее той, кому можно было рассказать что-то из своей «тайной» жизни… Я помню один наш диалог, смешной и страшный одновременно.
Я:
— Поздравь меня, у меня сепсис.
Она:
— О-о-о! Дружище! А у меня некроз в малом тазу.
И вы думаете, это разговор про уныние? Нет! Это про дружбу, взаимопонимание и немного про юмор вопреки всему. Эдакий «тайный клуб».
А вообще болезнь — очень противная штука…
Вот сейчас мне говорят, что у меня испортился характер. Ну и правду, наверное, говорят…
И самое ужасное в этом то, что в какой-то момент это уже невозможно изменить и контролировать.
Можно скрывать, сглаживать свои дурные черты, когда ты здоров, но когда ты болен, когда приходится терпеть сильную боль, дискомфорт и многое делать через силу (годами), тогда в какой-то момент приходит бессильная опустошенность и невозможность что-то поменять.
Ты смотришь очередную серию сериала «гадкий я» и понимаешь, что да, это я… и глупо оправдываться болезнью, потому что вроде как «кто контролирует болезнь, ты ее или она тебя». И молчишь, не будешь же требовать особого отношения… Хотя в какой-то момент понимаешь… «Она тебя». И если есть в этом что-то от уныния, то фактов, в любом случае, больше. Я вообще очень благодарна Богу за тот период ощущения своего расцвета, обретения себя, который был со мной около 2 лет. Это было очень важное для меня время.
Но… Теперь что-то поменялось… Я теряю себя… Все больше это не я… А бессильный ответ моего организма на болезнь… Я по инерции все еще двигаюсь, но вижу, что во многом это просто инерция и уже не я… Возможно, это начало того пути, когда нужно потерять себя для того, чтобы обрести в другом качестве… Но сейчас. Сейчас сложно. Слишком физическое превозмогает над всем… Остается самая малость для самых близких. И так страшно, что и это поглотит болезнь. «Да минует меня чаша сия…»
Когда я начинаю вот так жаловаться, мне говорят, что ну как же. Ты вон и с парашютом прыгаешь, и танцуешь, и то делаешь, и это…
Но… Нужно просто знать меня. Настолько знают только близкие: муж, мама, теперь вот еще лечащие врачи… Я бегу и потом сразу падаю и умираю, часто резко, без переходов. Такая уж у меня конституция.
А еще… Все эти мои «проекты» — некие маячки, возможность идти от пункта А в пункт Б во времени. И я понимаю, что до какого-то очередного пункта я могу не дойти, но в любом случае это дает силы идти…
И поэтому часто здесь проявляется то, что воспринимается как эгоизм, эгоцентризм, гордыня… И я думаю, что это все, конечно, там есть, но не только это… Кроме всего прочего это очень важные для меня сейчас вещи, моя опора, хотя для других они могут выглядеть сущим пустяком.
Еще мне по жизни часто говорили, что, мол, не надо ничего объяснять, оправдываться. «Если надо объяснять, то не надо объяснять»… Но я зануда. Я замечала, что часто люди ссорятся просто потому, что не понимают мотивов поступков друг друга или говорят об одном и том же на разных языках.
И я объясняю. Или после размолвки пытаюсь докопаться до сути, понять мотивы того или иного поведения. Я не боюсь выглядеть глупой, смешной…
Когда я только заболела, я попала в больницу с перитонитом, первые несколько дней было совсем худо, а потом, когда я начала более-менее понимать, что происходит, я узнала, что у меня стома. Я думала, что это какая-то временная трубка, которую скоро уберут. Но врач сказал, что это кишка, которую вывели на брюшную стенку (живот) и теперь 6 месяцев минимум мне с ней жить, а скорее лет 5. Хотя по тем прогнозам 5 мне не давали… И вот я в одночасье, абсолютно неожиданно стала не просто 25-летней женщиной со сложным диагнозом и плохими прогнозами, но и инвалидом. Причем все это в подробностях было для меня жутко стыдно, невозможно просто… Ходить с мешком на боку… С кишкой, которая работает как кишка, никого не стесняясь… Для меня всегда так важно было, что думают обо мне люди… А тут… Тут просто был удар, который практически убил меня. Сначала я думала, что больше не буду выходить из дома… Но выходила как миленькая… И ездила еще везде сама… Тогда у меня появилось желание вопреки всему выглядеть красивой. Это какая-то очень важная женская опора. Я не раз видела, как женщины в ужасных ситуациях оставались не просто женщинами — феями! Но несмотря на все старания, комплименты и прочее, я была инвалидом, пережила этот опыт, эти ужасные случаи, когда твое физическое увечье становится причиной разных неприятных моментов… Этот опыт немало дал мне. И хотя теперь впереди, возможно, испытание в виде потери всякой привлекательности, это уже было, а значит, не так страшно. Так же, как быть смешной и увечной…
Последнее время мне много говорили про меня. Сначала много хвалили, и это тяжело, потому что, думаю, любой человек нутром чувствует глубокую неправду похвалы. Потом начали ругать. Много. И оправданно и нет. И я плакала, злилась, оправдывалась. Хотя сама же эту тему и углубляла, начав опрос друзей. Важно ли для меня то, что думают обо мне люди? Важно, но не так, как раньше. Скорее это тюнер для настройки. Был. Еще совсем недавно. Сейчас «струны» частично лопнули… И с этим нужно что-то делать. Где-то с момента своего юношества и студенчества я привыкла относиться к людям достаточно открыто. Эта открытость миру позволяла мне сходиться с очень разными людьми. Для меня всегда очень важно было понять хотя бы немного другое «я», это зачастую было отдельной большой радостью… Сейчас что-то произошло… Я понимаю, что пригибаюсь. Жду удара и подвоха. И это ведь буквально какой-то месяц… Я понимаю, что и здесь, скорее всего, главенствует болезнь и бессилие. Я сейчас как человек без кожи. Даже обычное прикосновение нередко причиняет боль, много боли. А ведь бывает по-разному… Я не знаю, что делать, но понимаю, что в таком ключе общаться я не хочу. Я не могу. Я не хочу ждать подвоха, а по-другому сейчас не получается… И большая дилемма: как быть с общением? Возможно, это время близких людей?
Зачем я пишу? Хочу ли я жалости? Жалости, наверное, нет. Но СОпереживание и СОчувствие — для меня сейчас очень важны и во многом целительны. И просто хочется выговориться. Но бумага и ручка сами по себе никакие собеседники…
Сейчас, случается, говорят о том, что я манипулирую темой болезни и смерти. Но тут я не соглашусь. Я вообще не люблю разговоры про манипуляции. Я считаю, что говорить о ней уместно только тогда, когда человек хладнокровно (это ключевое слово) пытается добиться тех или иных результатов с использованием тех или иных методов. Я думаю, что по-христиански — либо видеть и сопереживать боли человека, или отойти и не осуждать. Понятно, что говорить легче, чем делать, но… Для меня болезнь и смерть — это реалии моей жизни, нравится ли это мне и окружающим или нет. Я не могу не говорить об этом. Я не могу молчать. И в то же время я понимаю, что чувства близких нужно щадить.
* * *
«Ты знаешь, иногда мне становится грустно. Не страшно, не печально, а именно по-осеннему грустно. Как будто вот, лето прошло, а теперь пришла осень, а затем зима. И это вообще не про погоду и время года, скорее это ощущения про жизнь. Но нет понимания неправильности, ведь это правильно, что бывают осень и зима.
Еще я читала про сравнение тяжелой болезни с медленно закрывающейся дверью — все меньше через нее может проникнуть, и тем больше ограничений.
Но в этом плане мне больше нравятся мои мысли про роды. Ведь смерть — это рождение для новой жизни. Вот ребенок живет в утробе, ему хорошо, его кормит и греет материнское тело. И до определенного момента важно, как его кормит мама, что она есть, но потом как ребенка ни корми, это уже не помешает ему родиться.
Но не только об этом. Ребенок живет в утробе в идеальных для себя условиях, он привыкает ко всему, но чем ближе к родам, тем ему теснее, беспокойнее, даже больнее.. Но потом он рождается в новый мир. И это праздник, становится праздником, хотя до этого были страдания и боль».
«В отделении “протрубили” отбой. Уже сделали все уколы медсестры, и слышно, как то в одной, то в другой палате начинается дружное сопение. Спят мои товарищи по несчастью. А мне не спится. От мыслей…
Причем, как ни странно, особенно если учесть ситуацию и место действия, не спится от хороших мыслей.
Я думаю о болезни. Но думается совсем не то, что год назад.
“Ложки не существует!” — вспоминаю я отрывок из “Матрицы”, где мальчик — буддийский монах гнет ложку взглядом. “Действительно, ведь ложки не существует!” — думается мне. И я не сошла с ума или, по крайней мере, мне так кажется.
Как просто оказывается многое, что раньше казалось нам таким недостижимым… Оказывается, легче всего быть собой. И это самое красивое, что может быть в человеке.
Оказывается, для того, чтобы быть счастливым, не нужно быть здоровым, богатым и успешным. Достаточно быть с Богом и любить.
Господи! Почему это все так просто видится из большого окна, так легко реализуется первое время, но потом забывается в суете жизни. Ведь это так просто! “Ложки не существует!” Мы сами и наш грех создали себе заслоны и стены. Сами бьем себя по рукам и истязаем, говорим “нельзя”, считаем, что делаем все это ради счастья других. И в итоге всех делаем несчастными. Прости, Господи! А ведь даже когда твое тело разрывает боль, очень сложно, но можно быть счастливым, когда наша душа предстоит перед Богом каждую минуту, каждую секунду своего бытия. Конечно, легко писать об этом, когда почти ничего не болит. И так сложно сделать шаг к Богу, когда тело пронзает боль. Но все же в любую минуту своего бытия, даже когда мы прикованы к постели и наше тело раздирает боль и вокруг, упаси Боже, но ведь бывает и такое, нет ни сочувствия, ни участия, ни облегчения; даже в эту минуту мы свободны и делаем свой выбор сами, к Богу мы идем или от Него.
Смогу ли я объяснить кому-то? Вряд ли.
Но все же…
Что дала мне эта болезнь?
Свободу!
P.S. Господи, спасибо Тебе за этот день, за моих друзей, мою семью, моего мужа и сына. Не оставь их и меня, ведь самое страшное — это уйти от Тебя! Господи, дай моей жизни хоть маленькую частицу Твоей полноты, и я буду счастлива при любых внешних обстоятельствах. Но не оставь во мне боли, нелюбви, предательства, скудости. Ведь знаю я, что то, что наполняет — от Тебя; а все, что опустошает — от лукавого».
* * *
«Тишина в природе, тишина в душе, тишина в теле.
И уже даже жаль, что я на пике болевого приступа попросила Андрея стереть мою запись про боль и отчаяние. Как будто можно что-то скрыть от Бога… Лучше будет взять свою печаль и пойти на встречу к Нему. Я иду к Тебе, Господи!»
* * *
Если вы читаете мое завещание, то, возможно, я уже умерла. Надеюсь, что я не сильно мучилась, а также мучила вас перед смертью. Впрочем, как бы ни было, на всё воля Божья. Мне кажется, что это хорошая мысль — написать завещание. По крайней мере меня она утешает и даже радует. Это как своеобразный мостик между тем, кого уже нет, и его близкими и друзьями. Самое главное! Я вас очень люблю!……………..
Друзья! Извините, что не упоминаю вас поименно. Господь щедр! Дал мне столько хороших и верных друзей. Спасибо вам за вашу помощь моральную и материальную! Поддержку и участие!……..
Говорят, что человеческая душа присутствует на похоронах своего тела. Так что не печальтесь! Я рядом до времени. Может быть, где-то под потолком:) И машу вам ручкой:)