Катюша Ремизова отошла ко Господу год назад, в 29 лет, в ночь на 1 августа 2015 г. Четыре года она боролась с онкологическим заболеванием, пережила семь операций, тринадцать химий. Она очень стойко переносила болезнь, постоянно причащалась, в последние месяцы — каждый день.
Просим молитв о упокоении рабы Божией Екатерины!
Когда болезнь перешла в терминальную стадию, Катюша решила,что важно поделиться своим опытом принятия и проживания болезни, объяснить психологические и эмоциональные изменения, вызванные раком. Мы публикуем расширенную аудиозапись рассказа Катюши и неполный текст этой беседы
Часть 1
Часть 2
Записала Тамара Амелина:
Осенью 2014 года я приехала к ней домой, в Раменское, и мы проговорили долго, 14 часов подряд. Вернулся с работы Катин муж Андрей, из детсада пятилетний сынишка Захар. Мы уютно расположились в гостиной, пили чай с приготовленным Катей яблочным штруделем и расстались только, когда за окном стало светать. Думаю, кому-то этот рассказ поможет принять себя в болезни, а кто-то просто узнает, как это – быть онкологическим больным.
О чем говорить
– Мне самой больше всего хотелось бы поговорить про эмоциональную и психологическую сторону болезни. Одна моя знакомая только-только начала лечиться, я по ней вижу и заново вспоминаю, как тяжело понимать и принимать свою болезнь, новые жизненные рамки.
Дело в том, что болезнь дает большой опыт, которым хочется поделиться. Хотя обычно пробуешь рассказать про онкологию – и это превращается в поучение. Или в историю болезни во врачебном смысле – перечисление операций, врачей, прочих подробностей. И я замечала много раз, что если человеку не нужно знать что-то, он этого не услышит. Так было несколько раз – разные люди на моем рассказе просто засыпали, даже если не хотели спать! А сейчас я нередко выступаю как справочное бюро – очень многие люди обращаются, когда узнают, что у друзей, у родственников появился такой диагноз.
— Спрашивают, что дальше делать?
Да, именно так. Или просят, чтобы я позвонила заболевшему человеку и просто с ним поговорила. Не всегда нужно объяснять, что делать дальше, иногда надо просто выслушать, поддержать, разделить эти непростые эмоции. Часто такой разговор складывается.
Как все начиналось
Первые серьезные признаки болезни, в том числе, кровотечение, появились у меня в восемнадцать лет. Я думаю, что стрессы, связанные с переездом семьи из Ташкента в Москву, со сменой климата, с поступлением в вуз не прошли даром. У меня и во время беременности были тревожные признаки. Просто Господь сохранил ребенка. Обычно люди не хотят о плохом думать, и я не думала.
Когда мне было 25 лет, я была кормящая мама, Захару было полтора года, у меня резко заболел живот, начались непонятные симптомы. Я почувствовала, что попала в какие-то неотвратимые жернова, и ситуация такова, что уже ничего нельзя изменить. Я пыталась связаться с какими-то врачами, что-то сделать, и… ничего. То есть врачи не могут, скорые не приезжают, родственники не воспринимают ситуацию всерьез.
Мы сидим с мужем, и я говорю: “Ты знаешь, Андрей, у меня нет сил жить. Ты пойми, это не ради красного словца, это не какая-то манипуляция, я говорю тебе честно: у меня нет сил дышать, ходить. Чувствую, что мне это все дается с большим усилием”.
Я даже потом написала: если человек начал вам жаловаться на усталость, если у него появились какие-то необычные симптомы, попытайтесь его уговорить сходить к врачу. Сам человек помочь себе не может, в тот момент он находится внутри ситуации. И эта фраза, что «спасение утопающих – это дело самих утопающих» в корне неверная. Потому что человек, который находится в этой своей ситуации, не может оценить ее извне. Ему кажется, что у него все нормально. А если человек совестливый, то ко всем прочему он подумает, что сам во всем этом виноват.
Я попала в районную больницу, и все подумали, что у меня аппендицит. Врачи никак не могли взять в толк, почему эта девица, идиотка просто, орет как резаная. Я сама шла до операционного стола под всякие подбадривания персонала: «Что ты такая болезная». И потом эти врачи меня разрезают и видят огромную опухоль, разлившийся по брюшной полости гной. Врачи были в шоке, они вышли и сказали моим родственникам, готовьтесь к худшему, скорее всего, в ближайшее время помрет, у нее рак…
И вот во всей этой трэшовой ситуации я выхожу из больницы, пытаюсь взаимодействовать с миром и понимаю, что у меня реальный афганский синдром, когда есть мир, а есть я, и я как будто за стеклом, отдельно. Я не понимаю вообще, что происходит, почему люди радуются жизни, когда существует такая боль и такой ужас.
Я столкнулась с одной знакомой в магазине, и она меня спрашивает: “Как дела?” – такой дежурный вопрос, и я ей пытаюсь сказать, что дела плохо, а она: “Перитонит? У меня у мамы был перитонит, ничего страшного, ерунда”. И все так реагируют. Ты находишься в изоляции, потому что не можешь эту боль излить, и меру этой боли никто понять не может.
И тут я встретила подругу, которая потеряла мужа. Мы с ней встречаемся взглядами, и я вижу, что меня понимают. Человек, у которого был опыт серьезной боли, никогда не сможет пройти мимо другого человека с болью. И сейчас у меня уже есть достаточно большая группа людей, с которыми мы общаемся, и нам не надо друг другу ничего объяснять, долгие слова не нужны. Это как пропуск в тайный клуб, позволяет понимать друг друга без слов.
Лечение. Врачи. Ангелы
– Про Каширку говорят: «Все там хорошо – и оборудование, и персонал. У них одна проблема – это пациенты». Это так на сто процентов. Знаешь, как обитель скорби: люди падают в обмороки в очередях, ходят до последнего, их кругами ада проводят много-много раз. Многие больные там проходят жестокий естественный отбор и не попадают ни на операцию, ни на лечение. Там такая система, что человек может сидеть у кабинета, а врач (у них там есть вход из коридора и выход с другой стороны) уже давно вышел и пошел-пошел-пошел… А пациент сидит и будет сидеть еще хоть целый год.
Нигде больше такого не видела. Когда я пришла в свой Институт Рентгенорадиологии, мне показалось, что это рай. Андрей при первой встрече хирургу говорит: «Я готов вам дать любые деньги». А хирург ему: «Вы что, с ума сошли? У вас жена умирает, а вы тут какой-то дурью маетесь. Давайте быстро ее сюда. И если ей будет нужно, мы ее хоть завтра прооперируем».
Я дома умирала, меня очень долго мурыжили на Каширке. Я ждала самого худшего, понимаешь? Я уже была в лечебном отделении в Онкоцентре, на каком-то там жутком этаже, смотрела и думала: наверное, люди отсюда просто из окон сигают.
— Как все иначе в той же Германии!
– Понимаешь, за что мне обидно? У нас есть то же самое, что и в европейских клиниках, вот в этом институте. Мне никто не верит. Все говорят: «Да ты что, в России? Да ты врешь!». Мы же отправляли в разные европейские клиники документы, и все нам ответили, что меня наши врачи лечат абсолютно правильно. Единственная проблема в России – то, что нет реабилитации.
После пятой операции, она шла сразу после четвертой, я не могла очнуться от боли, был какой-то туман. Я слышу голоса и не могу открыть глаза. В реанимации ангелы работают, которым важно, чтобы ты проснулась. А я вроде бы и не сплю, но не могу глаза открыть, слышу только свои стоны.
Ко мне пришел анестезиолог и говорит: «Кать, сейчас тебе надо согнуться, я буду ставить эпидуралку, ты потерпи, милая моя, я сделаю, что тебе не будет больно». Мне сразу легче. Но за счет желудочного зонда в носу я дышать не могу, мучаюсь жутко, мой врач говорит: «Ты ж мое солнышко, моя радость, ну подожди немножко». Начинает мне все сам аккуратно вытаскивать. У меня слезы, сопли, слюни. «Прости, милая, без этого никак». У меня рвота. Он все это терпит, гладит меня по голове и говорит: «Как же ты, моя бедная, натерпелась».
У меня неделю не работали кишки. А если кишки не запустятся, это значит – зашей рот, живи без еды. Наступит паралич кишечника, а это смерть. Доктор меня уговаривает: «Катя, надо пить вазелиновое масло». Не просто вазелиновое масло, а с самой горькой горечью на свете – магнезией. И выпить надо не ложку, а большой стаканище. Я смотрю в его честные-честные глаза и говорю: «Доктор, ради вас – что угодно! За ваше здоровье!» И выпила залпом! А он: «Ну, сильна мать!»
Это другой уровень отношений. Этот доктор меня спасал один раз, два, три, постоянно. Я сопли размазываю: «Все, не буду лечиться никогда! Пошли вы все на фиг! Я пойду порешу всю вашу ординаторскую!» А он все улаживает. Настраивает. Уговаривает.
Он позвонил мужу и сказал: «Все хорошо. Случилось чудо». Так и сказал, хотя они люди не верующие.
Я когда вышла из Института Рентгенорадиологии, думала, как отблагодарить врачей? Деньги давать нельзя, ну подарили какой–то «букет» из фруктов, мороженое, арбуз. А для анестезиолога у меня было письмо. Я написала, что «когда-нибудь я напишу о вас книгу, потому что вы – не люди, вы – ангелы! Да, ангелам не нужно говорить, что они ангелы, но я не могу не сказать…». Реанимация – тяжелая и неблагодарная работа. Их мало кто благодарит. Кто-то не помнит, кто-то был без сознания.
А потом случился рецидив. Глаза хирурга не могут увидеть мельчайшее. Химию я переносила хорошо, а облучение – через пень-колоду. Бывают такие случаи, что облучение приводит к регрессу.
Как сложно держать «видимость»
– Очень тяжело и болезненно осознавать, что в какой-то момент сломалась твоя «самость», что иногда буквально по малейшему «чиху» нужно просить у кого-то помощи…
Здоровый человек может во многом рассчитывать на себя, может держать себя в руках, может создать себе какой-то определенный имидж, может делать добрые дела, ни с кем особенно не ссориться. Можно долго создавать такую видимость. А вот когда заболеваешь, вся эта «самость» резко рушится.
А сейчас особенно сложное время. У меня такой характер, что я хорошо схожусь с новыми людьми, свободно чувствую себя в компаниях. Но недавно мы ездили к друзьям в гости, и я поняла, что сейчас я нахожусь в состоянии какого-то аффекта. С одной стороны, даже в болезни я научилась сохранять видимость, что все хорошо. Я смеюсь, улыбаюсь, радуюсь, но сейчас со мной, несмотря на лекарства, всегда есть боль. У меня есть такая особенность: чем мне хуже, тем более яростно я смеюсь и шучу. И сейчас часто понимаю, что я не отдаю себе отчет в своих действиях, нет никаких тормозов.
Был момент, когда я спросила своих друзей, испортила ли меня болезнь. Очень непростой опыт! Много всего пришлось услышать на свой счет.
Началось с того, что несколько близких людей сказали мне, что болезнь изменила меня не в самую лучшую сторону. Эти высказывания друзей были очень вовремя, я восприняла их. Конечно, это было не просто, я плакала месяц, после этого закрыла многие свои записи в социальных сетях, какое-то время вообще тяжело было общаться с людьми. Мой муж сказал: «Ты сама попросила у людей сочинение на тему». Это правда, я сама попросила.
Это был момент очень сложный, с двумя подругами у меня даже испортились отношения, потому что они мне сказали честно, что они думают. Мой священник по этому поводу сказал: «Держись этих людей».
— Держись?
Он мне сказал, «тебе будут много говорить всяких елейных вещей, но мало найдется людей, которые тебе скажут правду». Сейчас я чуть-чуть оттаяла, поняла, что можно выражать себя по-другому и все равно продолжать общаться
Когда ты просишь о насущном, нужно свою гордость перебороть, не терпеть и не ждать. А в каких-то моментах уже начинается баловство. У меня идей всегда много, я фонтанирую и начинаю говорить: «А вот сейчас мы все вместе с вами сделаем то-то…». Я начинаю решать за других – это такая хорошая ловушка болезни. Мои родные по этому поводу начали мне высказывать. И священник мне говорит: «Катя, все. Бери себя в руки. Или ты делаешь это сама, или ты просто терпишь – записываешь идеи, например… Понятно, что о стакане воды ты попросишь. Но какое-то баловство прекращай, нельзя напрягать и решать за других». Для меня это был очень ценный совет.
Кстати, о советах. Мне их стали столько давать! Все – знакомые, незнакомые – пишут абсолютно разное. Кто-то начинает меня укорять, говорят, что знают, почему я болею, советуют в духе «да не обижайся ни на кого, я вот не обижаюсь и у меня все хорошо». Как будто ты сам виноват в своей болезни. Я в какой-то момент сказала про это священнику, а он: «Господь с тобою, да что ты, Катюша…»
Сначала я раздражалась от советов по лечению рака, системы же разные есть, официальные, неофициальные. А в какой-то момент меня ударило по голове – но ведь люди хотят мне помочь! Неважно, что они советуют, изначальный порыв – это помочь мне.
Про смирение
– И все эти ежедневные открытия из серии «гадкий я». Сейчас я часто вижу проявления своих дурных черт, но ничего не могу с этим сделать, не хватает сил на контроль, и все самые неприятные стороны характера оказываются на виду. А когда тебе делают замечания, бывает больно, ведь даже самому противному человеку хочется, чтобы его обняли-пожалели…
Я думала, что за время болезни я чему-то научилась. Но проходит какое-то время, и понимаешь, что не просто ничему не научилась, а все это время стояла на месте. У меня даже в дневниках есть такие записи: «Вот я наконец научилась не задавать лишних вопросов врачам». И через год пометка сверху: «Не научилась – показалось».
И я понимаю, что лучшее, что я сейчас порой могу сделать, это попытаться больше молчать. Иногда в этой ситуации помогают только мысли о смирении. Думаешь, ведь я просила о нем – так вот, пожалуйста, смиряйся! В какой-то момент я начала бояться просить смирения, так как поняла, что получить его, наверное, придется через боль. А я боюсь боли. Но сейчас я понимаю, что будет больно, а страх почему-то ушел…
Самое сложное – когда хвалят. Особенно если такое: «Ох, ты мученица наша, ох, мы чуть ли не молимся на тебя». Это очень тяжело: во-первых, я серьезно понимаю неправду всего происходящего, люди пытаются себе что-то домыслить. В каких-то моментах, мне кажется, не всегда люди искренне пишут. Может быть, они хотят подбодрить, пожалеть… Иногда какое-то, казалось бы, доброе слово, бывает очень тяжело принять.
В болезни очень много рутины, серых, ничем не выдающихся дней, в них неправильно слышать похвалу. А с другой стороны, бывают ситуации, когда очень одиноко, реально остаешься один, вплоть до того, что даже близких рядом нет, им же нужен отдых. Жить с больным человеком очень тяжело.
Как относиться к этой теме – вообще не понятно. Мы в семье даже шутим. Например, могу Андрею сказать, когда он не отвечает на телефон сразу: «Если ты не успеешь на мои похороны, не расстраивайся, зато потом дадут три дня выходных». Люди со стороны, даже моя кума в ужасе, говорят: «Катя, нельзя так шутить». Но Андрей меня нормально воспринимает. К теме смерти можно или очень серьезно относиться, или шутить. Еще вариант – никак. Просто никак не говорить про это.
Завещание
– Я прочитала расшифровку лекции отца Даниила Сысоева “Инструкция для бессмертных”. И там он говорит, о чем стоит подумать человеку, который знает, что ближайшее время умрет. Мне эта книга помогла разложить все по полочкам.
— Там советы есть?
– Да, там прямо инструкция. Год назад я написала письмо своим родственникам, друзьям, каждому какие-то добрые слова, мысленно со всеми попрощалась. И у меня была генеральная исповедь, очень подробная, очень серьезная, священник даже сказал: “Я теперь сам буду долго думать, потому что у меня такого давно не было, чтобы все разбирать по полочкам.” Я вообще очень люблю убирать, а от этого разговора у меня осталось ощущение чисто вымытой комнаты. Мне не хотелось это ощущение терять, мне тогда казалось, что я вот-вот умру.
И потом я включаю компьютер и вижу, что там сообщение о смерти Анатолия Данилова. И у меня в этот момент случается истерика…
Понятно, что я всегда думаю о смерти, но последнее время я готовилась к смерти целенаправленно, писала какие-то завещания. И тут ушел человек, который вчера поставил лайк. Я до этого даже и не знала, что Анатолий читает группу про помощь мне в Фейсбуке. На «Правмире» публиковали мое письмо, и на форуме Анатолий пишет: «Это наша очень хорошая прихожанка, нужна помощь». Я думаю: какой небезучастный человек! И тут бац! Я как дура пишу какие-то завещания, а тут человек не знал, не гадал: у него ребенок маленький, жена… Для меня это был личный удар. Я очень много молилась первые 40 дней…
Простить
Я думаю, что онкология может проявляться обидами, недоверием, абсолютной и тотальной нелюбовью к себе. У меня было искушение высказать претензии своим родителям. Психологов начитаешься, думаешь, во всем они виноваты, и вдруг такая мысль: «Стоп! Мне 25 лет, и я пытаюсь обвинить маму в том, что мне сейчас плохо? Это вообще нормально?!»
У меня была переоценка отношений с родственниками, и очень серьезная. Я сняла розовые очки по поводу того, что мне все сейчас помогут, все сгрудятся. Потому что в любой момент может случиться ситуация, что помочь-то не смогут. Любой человек может не смочь, может предать, но это не потому что он сволочь, а потому что он просто человек.
И еще я поняла, насколько тяжело моим родственникам, особенно родителям. Я думала так: Андрей – взрослый мужчина, будет переживать, но как-то справится с этой ситуацией. Захару очень тяжело будет, поэтому Андрея надо попросить прежде всего, чтобы он думал о Захаре. Про своих родителей тоже думала, что взрослые люди, как-то должны пережить. Я, конечно, видела, что моей маме тяжело в каких-то моментах, но все равно ситуацию явно недооценивала. Поставив себя на место родителей, я поняла, как им тяжело, и впала в такой ужас! Ведь я сама мама!
Было непросто простить себя. Это произошло в реанимации, у меня тогда была какая–то странная устремленность, я будто перед стартом находилась. Помню, как меня завозят в лифт, я смотрю на свое отражение… а на меня смотрят абсолютно не мои глаза, какие-то чужие, очень напряженные… смотрят прямо внутрь меня. Я вижу себя как бы со стороны и слышу голос внутри: я себя простила…
Про помощь
Если ты просишь о помощи, ты должен быть готов, что будет непросто. Возможно, помощь будет совсем не такой, какой ты ждешь изначально. И люди будут совсем не такие, каких ты себе нафантазировал. Но в любом случае всем нужно будет сказать «спасибо».
Я не стала писать в Фейсбуке «не молитесь за мое здравие». Если здравие должно быть, оно будет и без этих слов. Но я поняла, что наступила точка невозврата. Я прошу молиться об избавлении от боли и страданий, чтобы не было мытарств.
…