Еще учась в институте, мы с подругой организовали волонтерское движение «Служба добрых дел» – ездили к детям в реабилитационные центры, интернаты и детские дома, старались помогать именно системно, а не разовыми развлекательными поездками.
Среди других волонтеров с нами ездил Миша, он учился со мной на одном курсе, но был немного старше, ему было 23 года.
Мы общались, и я узнала, что пять лет назад он болел лейкозом и очень много делал для того, чтобы себя вытащить из болезни, спасти. Например, когда не хватало денег на необходимое лекарство, искал варианты, общался с людьми. В институте пытался наверстать время, отнятое болезнью, к поступлению серьезно готовился. Его увлеченность, целеустремленность, внутренняя сила вызывали во мне уважение. И вообще он вызывал симпатию.
Однажды он спросил:
– Не хочешь как-нибудь покататься со мной? – это было приглашением на свидание, ведь сразу чувствуешь, когда человек просто зовет по-дружески, а когда – проявляет романтическую симпатию. Когда-то, еще в школе, на уроке психологии было задание смоделировать свой день через пять лет, представить и обрисовать детали. Помню, как в голове появилась картинка – тишина и прохлада остывающего от летней жары ночного города, я еду с любимым человеком на мотоцикле, смотрю по сторонам, мы проезжаем вдоль реки с огоньками. А потом это все буквально осуществилось: и летний поздний вечер, и речка, и мотоцикл.
Миша Водопьянов
Но сначала я, девочка-отличница, немного заволновалась: «На мотоцикле?! Только маме не надо говорить, она с ума сойдет от переживаний». В общем, надела что-то красивое, уложила волосы. А пришлось надевать шлем, экипировку, которая никак не сочеталась с моим образом!
«Я через это уже проходил»
Поддержку Миши я чувствовала всегда, причем, немногословный, он выражал ее больше делами. Это касалось всего, что я делаю – учеба, какие-то проекты – все ему было небезразлично. Я знала: у меня есть опора, человек, который меня поддержит, подстрахует, подскажет.
Мы понимали, что хотим друг с другом связать свою жизнь, было ощущение, что мы уже части друг друга. Мы вместе учились, путешествовали, строили планы по поводу того, как будем жить и чем заниматься после института.
Пять лет назад, когда мы работали над дипломной работой, у Миши опустилось верхнее веко. Мы начали обследоваться. Вначале врачи говорили, что ерунда, ничего серьезного, прописывали травки, но вскоре все-таки диагностировали рецидив болезни, хотя пять лет и считаются стойкой ремиссией.
Сначала на обследования он ездил один, а потом, поскольку он все больше ощущал сильную слабость, я отвозила его в больницу на машине своего отца. Когда пришел результат окончательного анализа, подтвердившего, что это точно онкология, мы были у моих бабушки с дедушкой.
– Давай пройдемся, – сказал Миша. Это был, наверное, единственный день, когда я видела его настолько разбитым, не знающим, как и что делать. Я была настроена позитивно, говорила, что мы же вместе, а значит, обязательно прорвемся.
– Я просто через это все уже проходил и понимаю, как все происходит, – отвечал он. Мы бесцельно бродили. Наверное, Мише нужно было выходить осознание, что он снова болен.
Было принято решение ехать в клинику в Израиль, где однажды Мише уже помогли, к его лечащему врачу, мы начали искать деньги. Если в прошлый раз он лечился бесплатно, по квоте, в этот раз получить квоту оказалось невыполнимой задачей. Но история со сбором вытянула его из апатии. Мы создавали блог, писали тексты. Это продолжалось несколько недель, и мы уехали на лечение в Израиль, где нам, как оказалось, предстоит пробыть восемь месяцев. Последние восемь месяцев вместе.
Борьба с болезнью сплотила нас еще больше, я вообще не помню, чтобы мы ссорились. Было важно, что мы есть друг у друга и что мы рядом.
Екатерина и Миша. 2012 год
В кафе на каталке
Первое время казалось, что все хорошо, организм очень быстро отреагировал на лечение. Мишу уже выписали, мы жили в съемной квартире и просто ходили амбулаторно в больницу на обследования или для получения каких-то препаратов. А потом началась реакция «трансплантат против хозяина». Нужно, чтобы старый костный мозг и новый, донорский, плавно сменили друг друга. Но плавности не получилось, началось отторжение, Мише стало очень плохо, мы вновь оказались в больнице.
Помню ужасный день, когда отказала пищеварительная система, а боли уже были нестерпимо сильными. С сильными болями могут справляться только опиаты, а они отрицательно влияют на пищеварение. Врачи говорили, что нужно попробовать потерпеть, иначе шанса восстановить работу пищеварительной системы уже не будет.
Я впервые видела, насколько ужасной может быть боль, он катался по полу палаты и кричал.
И при этом все равно хотел терпеть, отказывался от обезболивания.
Медсестры заходили и выходили, а я понимала, что мне нужно было быть там, с ним, как бы мне ни было сложно. В такие моменты осознаешь, насколько важно, чтобы у тебя тоже была какая-то поддержка. Потому что если не справляется психика, то ты ничего не можешь дать человеку.
Последние недели были для Миши физически очень тяжелыми, в какой-то момент я поняла, что не справляюсь психологически, и попросила маму приехать ко мне в Израиль. К тому времени ходить он уже почти не мог, мы возили его на кресле-каталке, но при этом он все время шутил. Например, говорил: «Так, цыпочки, теперь мы идем обедать». В больнице так было устроено, что в кафе можно было из больничной палаты доехать прямо на каталке. Он сам доставал свой кошелек, превозмогая слабость, вставал и заказывал еду, сажал нас за стол, и мы вместе ели.
Зная, что я увлеченный, рассеянный человек, все время следил, не забыла ли я чего, положила ли, например, документы в сейф. Ему уже и говорить было тяжело, но он чувствовал ответственность за меня.
Порой, когда было совсем плохо, Миша просто «уплывал» от боли, я чувствовала, что не всегда есть контакт. Он не мог говорить, но еще мог писать.
Меня поддерживала мама, которая приехала ко мне, близкие, друзья. Они присылали открытки, все время писали, звонили. После первого лечения в Израиле у Миши осталось там много знакомых. Они просто приезжали в больницу, забирали меня, чтобы я могла хоть немного отдохнуть, сменить обстановку.
Что же он хотел сказать мне?
Мы надеялись до последнего, хотя объективно все показывало, что вряд ли наши надежды оправданны. Миша был постоянно на обезболивающих, хотя и в сознании, но уже не разговаривал. Был момент, когда врачи пришли с консилиумом, понять, стоит ли продолжать лечение или полностью перейти на паллиатив. Я говорила:
– Миша, сейчас придут врачи, нужно отвечать.
И он смог совсем через силу выдавить что-то из себя, пошутить. Врачи решили продолжить лечение, хотя наверняка понимали, что здесь может спасти только чудо.
«Каждый случай уникален, и бывает ощущение, что мы бессильны что-либо сделать, все может качнуться как в одну, так и в другую сторону», – говорили они мне.
Каждый раз, когда приходили результаты анализов, все говорили: «Странно, что он вообще в сознании, а не в бреду, при таких-то показателях». А я каждый раз надеялась, что вот, сейчас пойдет обратная динамика.
Незадолго до своего ухода он что-то хотел мне сказать, но ему сложно было не только говорить, но и писать. Первое время после я все думала – что? Возможно, какая-то бытовая мелочь, а может быть, что-то важное.
Начали отказывать легкие, туда стала попадать вода, и врачи встали перед вопросом – либо переводить Мишу на искусственную вентиляцию легких, либо не подключать его к аппарату ИВЛ и, увеличивая дозу обезболивающего, дать ему безболезненно уйти из жизни. К нему как раз приехали родители, и нам с ними не представлялось возможным сделать за него, так боровшегося за жизнь, этот выбор. Он умер тогда, когда ему начали ставить аппарат ИВЛ. Врач мне потом сказал, что это лучший вариант – с ИВЛ человек может так, в состоянии и не жизни, и не смерти пролежать год, два, десять лет…
Я так и не простилась с Мишей, потому что продолжала надеяться до самого конца. Я была молода, и мне было сложно представить, что может быть вот так. Мне казалось, что, если мы любим друг друга, значит, все обязательно должно быть хорошо.
Миша в больнице
А потом была злость от того, что так категорически неправильно все случилось. Я злилась на лечащего врача, что его какое-то время не было рядом, потом пыталась не соприкасаться со злостью и обидой, пытаясь найти какой-то позитив. Но позднее, уже работая с психологом, я поняла, что все это было не очень правильно и потому больнее и дольше переживалась потеря. Нет неправильных переживаний, все они часть процесса принятия.
Хостинг сайта-блога, который мы вели с Мишей, был оформлен на него. И в какой-то момент мне нужно было перевести его на себя для того, чтобы продлить. Пока я переводила заключение о смерти, собирала другие документы, время прошло, и хостинг-провайдер удалил блог. У меня было чувство, будто я второй раз потеряла Мишу, мне казалось, что там, в этом блоге, была какая-то память, частичка его.
Но после этого момента наступил перелом, я поняла, что все, что нужно из воспоминаний о Мише, останется со мной. А попытка зацепиться и оставить себе что-то внешнее, то, что не вложить в сердце и в голову – искусственна. В тот момент я окончательно приняла произошедшее.
Не у всех была такая поддержка, как у меня
То, что больные онкологическими заболеваниями и их родственники нуждаются в поддержке, я поняла, когда мы с Мишей получали сообщения в блог, когда видела родственников в больнице, находящихся на грани психологического истощения. Не у всех была такая поддержка, как у меня. А профессиональная поддержка психолога, как оказалось, нужна и мне самой, несмотря на помощь близких.
Когда я уже вернулась из Израиля, пришла в себя, начала работать (занимаюсь менеджментом в интернет-проектах), организовала проект «С тобой», наша психолог сказала: «Ты сама не хочешь сходить на терапию?» Я сначала удивилась, ведь у меня все нормально, жизнь идет. А потом всплыло, что все равно какая-то часть тебя закрывается, ты не даешь каким-то переживаниям выйти наружу и без помощи специалиста их не открыть.
Екатерина. Фото: VK
Сейчас к нам обращаются и те, кто проходит лечение, и те, у кого заболели близкие. От вторых даже два запроса. Первый: «Я не справляюсь, мне сложно, мне страшно потерять близкого, я не знаю, что делать, как я могу поддержать своего заболевшего близкого». Второй запрос: «Как я могу сделать так, чтобы он пришел на психологическую терапию». Вот с последним запросом мы ничего не можем сделать, потому что, когда человек сам не хочет, никто не сможет ему помочь.
Мы стараемся не только оказать тем, кто к нам обращается, психологическую помощь, но и показать, что во время болезни жизнь продолжается.
Мы придумали классный формат встреч – фотопикники. На них люди приходят семьями и как-то по-настоящему начинают расслабляться и радоваться. В борьбе с болезнью они нередко начинают забывать, как важны и необходимы, казалось бы, банальные вещи – отвлечься, прогуляться, сходить куда-нибудь всем вместе. Многие даже и не помнят, когда последний раз были в парке.
Фотопикник. Фото: Фонд «С тобой» — поддержка онкологических больных и их семей / Facebook
Мы уютно размещаемся на пледах, пьем чай, общаемся, участники пикника готовятся к фотосессиям – наводят красоту: макияж, прически, все как положено. Ведь главная часть программы фотопикника – профессиональная фотосессия, в которой участвуют визажисты и фотографы. Сама идея о том, что можно и нужно во время болезни быть по возможности красивыми, нарядными, а уж тем более – специально поехать куда-то, чтобы сфотографироваться всей семьей, просто в голову не приходит. Но после наших встреч, имея на руках шикарные фотографии, глядя на себя как бы со стороны, люди имеют возможность как-то переоценить ситуацию. Начинают принимать себя в сложившихся обстоятельствах, стремиться жить полной жизнью столько, сколько позволит время.
Моя мечта – создать центр поддержки вне больничных стен, пространство, где каждый пациент будет чувствовать себя защищенным и важным как для сотрудников фонда, так и для других его подопечных. В центре можно будет поучаствовать в наших мероприятиях, просто прийти и выпить чай, взять книгу или брошюру по теме.
Очень важно, когда люди сталкиваются с болезнью, дать понять им, что они не одни, и тогда им легче нести этот груз.