У четырехлетней Сашеньки – синдром Эдвардса. Это редкое генетическое заболевание характеризуется множественными патологиями органов и задержкой в развитии. В длинном списке диагнозов Саши – гидроцефалия, четыре порока сердца, отсутствие уха… Врачи отводили ребенку не более трех месяцев жизни. Саша живет уже пятый год – благодаря хорошему уходу.
Годы борьбы с болезнью – это еще и ценный опыт, и понимание многих вопросов, с которыми сталкиваются родители больных детей. Как найти силы пережить шок и бороться? Какие ловушки и искушения появляются на пути семьи и каждого из супругов? Что сделать, чтобы их избежать? А если избежать не удалось – всегда ли следует винить того, кто ушел?
Саша. Фото: Aleksandra / Facebook
«Смотрите, кого вы родили»
– Евгений, случившееся стало для вас неожиданностью? Или о болезни ребенка узнали до рождения и успели подготовиться?
– Все случилось непредвиденно. Скрининг во время беременности не показал каких-либо тяжелых отклонений. Узнали о них только после того, как Александра родилась. И это было, конечно, как снег на голову.
Все произошло внезапно и странно. Жене сделали кесарево сечение, показали младенца. Она успела написать мне, что Сашенька красивая… Потом ребенка забрали и положили в отделение реанимации. Жена написала мне об этом, и я сразу поехал в роддом.
Меня пропустили удивительно быстро, без бахил, без халата. Только сказали: «Вы Глаголев? Пойдемте». Повели прямо в отделение реанимации, где заведующая отделением без обиняков мне все выложила: «Смотрите, кого вы родили». И показала все патологии.
Дочь родилась весом 1400 граммов. Маленький комочек, похожий на цыпленка. Глядя на нее, я чувствовал, как будто моя машина на полной скорости врезалась в столб…
Фото: Aleksandra / Facebook
– Осмысление произошедшего пришло сразу или понадобилось время?
– Я для себя отметил, что мне понадобилось 8-10 месяцев, чтобы осознать, принять и понять, что делать дальше. А у жены на принятие ушло значительно больше времени, несколько лет. Наверное, потому, что папе проще принять. У отца нет такой связи с ребенком. У мамы эта связь изначальна и безусловна. А папа к любви к ребенку приходит потом. А иногда и не приходит. Более прагматически подходит, умом, что ли. Это известный факт. Плюс, если женщина все переживает на эмоциональном уровне, то мужчина, как правило, ищет какие-либо конкретные решения. Это тоже мобилизует.
– Какие решения нашли?
– Сначала нашел смысл в освещении нашей истории жизни. Когда Саше исполнился год, мы сделали посвященную ей страничку в фейсбуке. И стали рассказывать, как мы живем. Сейчас у странички более тысячи подписчиков. Через год я сменил работу и ушел в благотворительность. До этого было полное ощущение неизвестности, непонимания, что делать.
– Но делали же, спасали ребенка.
– С первых же дней. Но приятие новой жизни пришло много позже. А в роддоме пришлось делать первую операцию, потому что один из ее пороков сердца был несовместим с жизнью. Только один хирург согласился сделать такую операцию. Делал дольше, чем обычно, но сделал очень хорошо, благодаря этому Саша жива. Осталось три порока. Но из-за большого количества патологий больницы не хотели нас брать, потому что исход был всем понятен, а зачем кому-то ухудшать статистику.
Кстати, решить эту проблему помогла та самая заведующая отделением, которая шокировала новостью о болезни ребенка. Может, у нее в тот момент было плохое настроение, не знаю. Но в дальнейшем с ее стороны было хорошее отношение. Она помогла нам устроиться в Тушинскую больницу, нас согласились принять. Через какое-то время сняли с ИВЛ, а через 3-4 месяца нам сказали: «Всё, готовьтесь забирать домой».
Легко сказать – «забирайте», а дальше что? Мне было совершенно непонятно, как быть и что делать. У Саши было угнетенное дыхание, она нуждалась в постоянной кислородной поддержке, а есть могла только через зонд. В Тушинской супруге предложили лечь в больницу, чтобы научить уходу, но, собственно, так ничему фактически и не научили. А на наш недоуменный вопрос – предложили оставить ребенка. «Ничего страшного, за ней тут будут ухаживать, а вы будете приходить, навещать».
– Вы думали над этим?
– Нет, конечно. Это было нереально. Хотя при нас родители отказались от ребенка с синдромом Дауна. Это была молодая пара, они ходили, как и мы, на те недолгие встречи с ребенком, которые позволялись в реанимации. Мы оба понимали, что не откажемся, но что делать дальше – совершенно не знали. И тогда мы кинули клич по знакомым, и через них вышли на фонд «Вера», который как раз начинал проект детского хосписа. Оттуда приехала женщина, руководитель выездной службы, и как-то сразу нас успокоила. Поговорила с врачами, нас перевели в паллиативное отделение в Чертаново.
Только побыв там около двух недель с Сашей, мы поняли, что мы можем сделать, чтобы ребенок жил.
Мы поняли, что ситуация – такая, какая есть. Сколько Саша будет жить, мы не знаем. Значит, будем делать все, что в наших силах, пока она живет.
До этого понять не получалось. Эпизодические походы к ребенку в реанимацию не дают тебе этого понимания, не дают возможности принять ситуацию и прожить ее. Это совсем другое. Навещать ребенка и быть с ним – большая разница.
Фото: Aleksandra / Facebook
Многие люди перестали звонить
– Как отнеслись к вашему горю знакомые, родственники, друзья?
– Сначала мы почти никому не говорили, за исключением узкого круга людей. Всего несколько человек знали, что с Сашей на самом деле. Потому что было стыдно. Потому что диагноз – генетический, и вопросы, отчего это случилось и чьи гены сработали, конечно, сразу встали. Мы их очень быстро отмели, но, тем не менее, понимали, как другие люди могут отреагировать.
Широкому кругу сказали спустя месяцев 8-10, когда уже пришло приятие ситуации. Это было трудно, но мы стали говорить. Реакция была разной. Сначала все желают всего хорошего, чтобы Саша скорее поправилась, и так далее, звонят, спрашивают, как дела. Потом многие люди перестали звонить. Сейчас я уже понимаю задним умом, почему.
Что сказать родителям неизлечимо больного ребенка? Спрашивать постоянно не имеет особого смысла, потому что ситуация не улучшится. Сказать слова поддержки? Но мы же не умеем этого делать.
Слово «держитесь» – для меня не поддержка. Это формальная вежливость. В общем, часть друзей отвалилась, зато появились новые.
Были и люди, которые реально помогли, показали, как можно действовать. У Саши есть крестная (мы окрестили ребенка прямо в реанимации), незадолго перед тем она пережила уход мамы и знала, как нужно вести себя в такой ситуации. Она не докучала звонками, а только спрашивала: «Можно я приеду?», просто приезжала и была рядом. Это было самое нужное, что могло помочь.
– А старшему ребенку как сообщили? И как он отнесся?
– Когда родилась Саша, Ване было 10 лет. Он был очень рад, что у него появилась сестра. Конечно, мы не сразу сказали. Первый раз осторожно, без подробностей. А потом как-то вдвоем сели, и я ему сказал: «Понимаешь, бывают ситуации, когда вылечить невозможно. Саши может скоро не стать»…
Сейчас ему 14 лет, он очень трепетно за ней ухаживает. Может сделать многие вещи, которые другие люди делать не могут. Очень любит и переживает. Его это очень изменило, точно.
Фото: Aleksandra / Facebook
Почему отцы уходят?
– Бывали моменты, когда опускались руки, хотелось сдаться?
– Конечно, они у всех бывают. В особенно тяжелые моменты хочется кричать: «Господи, Ты же видишь все, Ты же по силам все даешь, ну, посмотри, сколько же можно! Нет сил!» Потом передохнешь – и снова в бой. Сдаться-то возможности нет. Мы этот путь не выбирали, но мы выбрали идти по нему – не отказаться, не сдать, не делать все, чтобы ребенок ушел быстрее, как тоже бывает.
– Но бывает и так, что люди силы переоценивают. Многие отцы больных детей уходят из семей. Почему?
– Когда я впервые узнал о таком случае, было однозначное осуждение. Когда узнал статистику – осуждал еще сильнее, считал их всех козлами и сволочами. Через несколько лет понял – не все так просто. Я увидел, как обостряются отношения между мужчиной и женщиной в критической ситуации, как усиливаются проблемы, существовавшие до рождения ребенка. Здесь и поиск виновных, из которого некоторые так и не выходят – никто не хочет брать вину на себя, особенно если дело касается генетики. Желание обвинить другого может подогреваться и родственниками: «Я же тебе говорила, не надо было за него замуж выходить!»
Но самая первая причина – женщина чаще всего становится одним целым с больным ребенком, не отделяет себя от него, а отец автоматически оказывается за гранью этого круга, вовне.
Я много работал в женских коллективах и часто слышал, как женщины обсуждают своих мужчин, мужей, называя их отстраненно «он». «Он такой, он сякой». И девчонки начинают советовать: «Ты поступи так-то, сделай вот это». Такое чувство, что это не муж, а какой-то чужой человек, с которым женщине приходится вынужденно общаться.
Ни один нормальный мужик выдержать этого не может долго. Он будет терпеть какое-то время, но потом у него неизбежно возникнет вопрос: «Ради чего все это? Если я не могу общаться со своей женой, как раньше, если она мне не уделяет время и внимание, если меня постоянно обвиняют в чем-то, то мне проще не быть рядом. Я могу помогать деньгами, регулярно появляться, и так будет проще всем».
Не прав ли он в этой ситуации? Не могу сказать. Но поведение некоторых женщин вызывает у меня много вопросов. Потому что папы часто уходят, подогреваемые поведением мам, а не потому, что они какие-то сволочи. Когда я вижу таких мам, то понимаю, что это не их вина, это их беда.
Евгений Глаголев
Никто не обучен поведению в ситуации горя, примеров мало, модели в обществе нет. А общество зачастую только подогревает – отношением, непониманием, неумением поддержать, даже отторжением семей с особыми детьми.
Кроме того, мужчине сложнее принять ситуацию больного ребенка. Для мужчины это удар по самолюбию, самооценке, когда возникает глобальное сомнение в способности продлить род. Ему проще не разбираться в этом, а просто уйти. У женщины такого выбора чаще всего нет.
Может быть еще ситуация, когда ребенок должен был стать средством для спасения брака, но рождается больным. Это вообще самый высокий риск.
– Тем не менее, в обществе отношение почти всегда однозначное – виноват ушедший мужчина…
– Да, общество однозначно осуждает отцов. Я много читал на эту тему обсуждений и статей, да и из общения с мамами знаю. Это как клеймо для человека, который ушел – «сволочь, предатель, недостойный человек». И наоборот – мужчина, оставшийся с больным ребенком, считается чуть ли не героем. Потому что, во-первых, все знают статистику отцовских уходов, а во-вторых, любому обществу нужны герои, и нашему особенно. Для людей это самый очевидный «героизм», который всем понятен.
– А вам говорили, что вы герой?
– Говорили часто, но какой я герой? Я делаю все из последних сил и знаю, что многого не делаю. Я к себе стараюсь очень адекватно относиться, объективно оценивать способности, сильные и слабые места. Обычно отвечаю: «Ребята, это бред, вы не знаете, как бы вы поступили в этой ситуации». Иногда у тебя нет другой возможности не делать того, что ты можешь делать. Каждый из нас делает то, что может. Вот и все.
Фото: Aleksandra / Facebook
– Как вам с женой удалось избежать опасностей, о которых вы только что сказали?
– Не то чтобы мы избежали, мы просто их прошли. С одной стороны, время, проведенное нами в реанимации с Сашей, когда мы друг друга, как могли, поддерживали, безусловно нас сблизило. С другой стороны, когда оба находятся в психологическом и физическом напряжении, одно неловко сказанное слово может спровоцировать ссору. Мы вместе учились осторожности и пониманию. Это тоже нас объединило.
Может, нам просто повезло, может, мы так устроены. Но нам удалось избежать каких-то серьезных конфликтов. Думаю, что какое-то логическое объяснение есть, просто я его не знаю.
Впрочем, мы еще продолжаем проходить испытания. Если ты принял ситуацию, это еще не значит, что наступило полное понимание и гармония с собой и с окружающими. И дальше все еще может быть сложно.
Фото: Aleksandra / Facebook
Совет – будьте открытыми
– Что бы вы посоветовали отцам больных детей, чтобы не сломаться? А мамам – для того, чтобы папа не ушел?
– Отцам хорошо бы понять, что сращивание ребенка с мамой, когда папа оказывается на периферии – это если не нормальный, то естественный процесс, через который можно и нужно пройти. Ищите контакт и возможность поговорить с женой о том, что не устраивает, но без обвинений и оценок. Надо просто говорить: «Мне трудно с тобой стало общаться, давай поговорим, как мы можем это исправить, потому что я не уверен, что я могу это выдержать. Я понимаю, что ты устала, я тоже устал, поэтому давай поговорим». Должен обязательно состояться этот разговор.
Женщине важно выговориться, а мужчина ищет решения. Иногда не нужно предлагать решений, а нужно просто выслушать жену, побыть с ней рядом.
Еще папам полезно искать других таких же пап, с которыми можно поговорить и понять, как у них получается справляться. Это очень сильно помогает. Мне очень сильно помогли клубы пап детского хосписа. И понимание появилось, и когда видишь, что ты не один – легче. Да и сам ты можешь помочь кому-то, стать примером.
Меня жена иногда укоряет за мою излишнюю открытость, но я вижу, какой запрос у людей на информацию о жизни с больным ребенком. Поэтому и выбрал для себя путь открытости, чтобы просто говорить о том, что волнует и меня, и людей.
Кстати, я заметил во многих клубах с папами то, что у многих проскальзывало. Почти каждый мужчина испытывает чувство вины из-за того, что не может помочь жене так, как она хочет. Это для меня стало открытием и даже поразило. У кого-то коммуникация с женой получается лучше, у кого-то хуже, но каждый хочет быть надежной опорой и защитой. Но если женщины не дают шанса этого делать, то ничего не получится.
Поэтому маме нужно четко понимать, что ребенок, безусловно, любим, нуждается в опеке и помощи, но все-таки муж и жена всегда стоят выше, чем дети. Если не будет супружества, все будет гораздо тяжелее.
Нельзя обвинять мужа в том, что он чего-то не делает – мужчина имеет право не уметь чего-то делать. И когда мужчина делает что-то не так, нужно подсказывать, говорить прямо – не намекать, не ждать, что на мужчину снизойдет озарение и он вдруг научится подскакивать по ночам к кровати больного ребенка, когда жена устала. Не нужно думать, что мужчина обязательно сам должен знать об этом.
В общем, и мужу, и жене нужно быть более открытыми, понимающими и давать другому шанс на исправление.
Саша с мамой
– А всегда ли исправление возможно? Вообще, уход – это необратимый поступок или есть примеры, когда человек, переосмыслив, возвращается? Есть ли шанс у такого человека?
– Есть такие случаи. Знаю семью, у которой ребенок с таким же заболеванием, как у Саши. Мужчина в этой семье запил, ушел, но через год вернулся. И, насколько я знаю, сейчас они вместе. Не без трудностей, конечно, но учатся их проходить.
Я считаю, что шанс на исправление есть всегда. Все зависит от того, будут ли обвинять человека за то, что он когда-то оступился. На ошибки легко пенять, но если это делать, то постоянное чувство вины заставит уйти снова.
Фото: Aleksandra / Facebook
Знать или не знать?
– Как вы думаете, может, предпочтительнее знать о болезни ребенка заранее, например, на этапе беременности, чтобы успеть подготовиться? Или же, наоборот, такое знание может повредить?
– Я думаю, здесь все очень индивидуально. Я бы, безусловно, предпочел знать заранее. Хотя задаю вопрос: если бы я знал, что бы изменилось? Наверное, мы больше времени провели бы в волнениях, рассуждениях, растерянности и непонимании, что делать. Потому что у нас нет системы помощи таким людям, и ты все равно остаешься один на один с бедой, не зная, что с ней делать.
Идеальный вариант – когда налажена система помощи.
Узнавая о страшном диагнозе, человек должен понимать, какие варианты есть, кроме аборта.
Как это за границей происходит – неизлечимо больной ребенок рождается, и ему дают возможность достойно завершить эту короткую жизнь. Если заболевание не смертельное – можно заранее позаботиться о лечении, реабилитации и так далее.
Все это возможно, если организовать службы помощи и консультации, как, например, это сделано для будущих приемных родителей. Прежде чем ты усыновляешь ребенка, ты проходишь курс обучения. Мне кажется, нужно делать такие вещи если не обязательными, то доступными для любого человека с больным ребенком. Это позволит родителям более адекватно и оперативно отреагировать, принять ситуацию, осознать и изучить трудный диагноз.
– Какие-то начинания в этом плане уже есть?
– В детском хосписе есть школы, вернее – лагеря для детей и родителей, которые оказались в такой ситуации. Они хороши тем, что люди знакомятся друг с другом, с другими больными детьми, с врачами. Проходят обсуждения, где можно задать любой вопрос и получить ответ. Но этого, конечно, мало. У нас в больницах и роддомах нет даже элементарной брошюры или инфографики о том, «что делать, если…». Мне кажется, это необходимо.
Фото: Aleksandra / Facebook
Трудности и радости
– Как выглядит обычный день вашей семьи?
– Начинаем день с умывания, чистки зубов и других гигиенических процедур. Потом делаем зарядку, принимаем лекарство. Потом кормим, конечно, через зонд, и опять лекарства и процедуры – стояние в вертикализаторе, разминание ручек, ножек, другие вещи, которые нам прописаны. После обеда – снова процедуры… Весь день расписан буквально по минутам – когда и какие препараты, когда играем, когда едим, когда гуляем…
Фото: Aleksandra / Facebook
Иммунитет у нее слабый, и из-за страха заразить или простудить Сашу на улицу впервые с ней вышли только через два с лишним года. На самом деле был и страх реакции людей на настолько особенного ребенка, и для защиты от этого страха мы сделали специальные открытки, в которых была короткая информация о Саше и которые можно было бы давать людям. В этом году один раз брали Сашу в храм. А вообще к нам батюшка приезжает периодически, чтобы причастить дочку.
Труднее всего мне сейчас наблюдать ее эпилептические приступы. Мы почти год уже с ними боремся. Меняем врачей, лекарства, но легче особо не становится. Видеть эти ежедневные приступы, от 2 до 12 раз за день – невыносимо…
– Чего больше всего вы сегодня боитесь?
– Больше всего боюсь, что это затянется надолго. Что Саша будет еще очень долго продолжать жить в таком состоянии, испытывая мучения. А в моменты приступов я иногда понимаю, что хочу, чтобы это все поскорее закончилось. Не себя жалею, для меня самое сложное – быть не способным помочь Саше, ведь я могу всего лишь наблюдать все эти тяжелые состояния, и порой это очень сложно. Делаю фокус на хорошем, но в реальности всегда знаю, что это – со мной.
Конечно, много и радостных моментов. Каждый день мы собираемся вечером семьей и благодарим Бога за них. Перечисляем – каждый говорит, что было сегодня радостного… Это очень важно – научиться замечать такие моменты, ценить их. Подводишь вечером итог дня – и понимаешь, что день был трудный, а радостных моментов было не меньше, чем вчера.
Саша нас учит ценить каждый день просто за то, что в нем есть – кусочек вкусного пирога, чаепития, совместно проведенное время, встреча с хорошим человеком, лето, пусть холодное, но все равно наше… Это все очень радостно.
Фото: Aleksandra / Facebook
В жизни нужно обязательно себя радовать. Иначе можно сгореть от усталости. Раз в неделю или две нужно побыть в хорошей компании, сходить в кино или съесть что-то вкусное в ближайшем кафе. Или даже просто побыть в одиночестве в любимом месте – я часто так делаю.