У Оли тяжелое генетическое заболевание – муковисцидоз, при котором поражены все внутренние органы, выделяющие слизь, в том числе бронхи и легкие. По жизненным показаниям ей необходима постоянная кислородотерапия. Два кислородных концентратора для дома ей дали в хосписе. Но для того, чтобы Оля могла выходить из дома – гулять, ездить на лечение, – ей нужна кислородная станция, которая сможет перекачивать кислород из концентраторов в специальные баллончики.
– Мам, мне тяжело дышать, – Елена слышит тихий шепот дочери и тут же подскакивает с дивана. Включает в комнате свет. Смотрит на часы. Два часа ночи.
– Подожди, Олечка! Сейчас посмотрим, что случилось.
Она склоняется над кислородным концентратором. Поднимает уровень кислорода и тут же оглядывается – не проснулся ли 11-летний сын. Видит, как Кирилл ворочается на кровати, натягивает на голову одеяло, чтобы свет не мешал спать.
– Ну как, Оль? Тебе лучше? – Елена замирает в ожидании.
– Лучше, – так же шепотом отвечает Оля и засыпает.
Оля с мамой Еленой
«У меня уже привычка – просыпаться по нескольку раз за ночь и слушать Олино дыхание – спокойное ли оно, нет ли хрипов. Дочка может крутиться во сне, случайно пережать кислородный шланг и начать задыхаться. Мне нужно за этим следить. 10 лет так живу. В страхе за нее. Мне бы кто сказал: «Поменяйся жизнью с Олей» – я бы с радостью, без проблем. Пытаюсь держаться, но сил больше нет. Выйдешь ночью на улицу, в землю уткнешься, кричишь, плачешь так, что собаки подхватывают. А потом слезы вытрешь – и живешь дальше. Понимаю, что расклеиваться мне нельзя, – с трудом произносит Елена. – Так хочется, чтобы все было, как раньше».
Мышцы слабые. Разрабатывайте!
Десять лет назад у Лены была совсем другая жизнь. Как ей казалось, вполне счастливая. Был дом в Змеиногорске – маленький, без удобств, но свой. Хозяйство. Был муж – хороший, заботливый. И двое детей – девочка и мальчик. Как она и хотела. «Хорошо мы тогда жили. Комнатка в доме одна, воды не было, туалет на улице, но меня это не пугало. Я знала, что муж меня любит, помогает во всем. Помню, ругался сильно, когда я сама за водой на колонку ходила, проверял, чтобы я не мерзла. Дома у нас было чисто, всегда порядок, несмотря на то, что работала я сутками. С хозяйством мы управлялись вместе с мужем. У нас не было такого – «твоя работа», «моя работа», «женская работа», «мужская работа». Я полола грядки, муж что-то по хозяйству делал. Когда заканчивал, приходил в огород и молча рядом полол. Тогда я каждой женщине искренне желала такого вот мужа. Горя я не знала», – вспоминает Лена.
Ее беспокоило только здоровье старшей дочери Оли. Та с рождения часто болела – ОРВИ, ОРЗ, пневмония. С желудком были проблемы. Лена водила дочку по врачам, хотела понять, что с ней.
Врачи успокаивали: «С ребенком все в порядке. Все дети болеют. Проблемы с желудком? Ребенок часто плачет? Настроение меняется? Бывает. Прямая кишка выпадает? Значит, мышцы слабые. Разрабатывайте!»
Только когда Оле было 8 лет, врачи поняли, что ошибались. Был плановый медосмотр в школе. Оле, как и другим детям, сделали флюорографию. На снимках увидели затемнение в легких. Подозревали туберкулез. Елена недоумевала: «Откуда у нее туберкулез? Да, мы живем бедно, но я не пью, детей хорошо кормлю!» Олю направили в тубдиспансер. И там выяснилось, что никакого туберкулеза нет. У нее совсем другое – муковисцидоз. Это опасное генетическое заболевание, при котором поражены все внутренние органы, выделяющие слизь: бронхи, легкие, поджелудочная железа, потовые, слюнные, кишечные железы. Многие с таким заболеванием не доживают до 18 лет. Любая инфекция опасна для жизни и может спровоцировать необратимый процесс. Причина муковисцидоза – мутация гена у обоих родителей.
Оля
«Если бы я знала Олин диагноз раньше, думаете, я бы родила второго ребенка? Конечно, нет! Слишком большой риск. Я знаю многодетную мать, которая родила пятерых. И все с муковисцидозом. Один ребенок уже умер. Мой Кирюха появился на свет до того, как мы поняли, что с Олей. Благо, он родился здоровым. Но Кирюша – носитель того же мутированного гена. А это значит, когда он соберется жениться, придется проверять его девушку, чтобы прервать этот замкнутый круг. Мутированному гену обязательно нужна пара», – говорит Лена.
План лечения ее дочери разработал профессор из Барнаула, специалист по муковисцидозу. Он объяснил, как правильно принимать препарат «Креон», в котором есть ферменты для переваривания пищи, как делать ингаляции «Пульмозимом» и «Беродуалом», чтобы в легких не скапливалась густая слизь, мокрота и не размножались бактерии. Назначил массаж.
У нас в роду больных не было
Пока Лена металась по больницам, думая, как помочь дочери, как оформить поскорее инвалидность и получить дорогие лекарства бесплатно, муж сильно запил. Не выдержал: дома больной ребенок, жена только им и занята. Дружки подбивали: «У бабы под каблуком сидишь, даже выпить не можешь!» А родственники, узнав о болезни Оли, стали шептаться: «Может, не наша? У нас в роду больных не было». «И у нас не было», – с горечью отвечала Елена. Подозрения ранили ее, но она понимала, что нужно продолжать бороться за жизнь и здоровье дочери. Это было главным.
«У Оли была белково-энергетическая недостаточность, которую надо было восполнять. Мне так и сказали: “Пусть ест все, что хочет. Ни в чем ей не отказывать. Торты, крем, соленого побольше, потому что у нее соль не усваивается. Сливки ей нужно пить 10-процентные, но не магазинные”. Пришлось из-за Оли коров завести, поросят. Самой все тянуть приходилось. А с мужем я решила развестись. Неплохой он парень. Но он все, что у него было, на бутылку променял», – вздыхает Лена.
До 7-го класса Оля училась в обычной школе. Но делать там ингаляции она не могла. Из-за того, что в легких скапливалась мокрота, часто кашляла на уроках, приходилось выходить в коридор. Учителя предложили Лене перевести дочь на домашнее обучение. Экзамены за 9-й класс Оля сдавала дома. Хотела продолжить учебу, но уже не смогла. Лена видела, что дочке с каждым годом становится все хуже: частый кашель, одышка. Она перестала бегать и даже быстро ходить.
В 2017 году у Оли дважды случился пневмоторакс. В плевральной полости скапливались газы и воздух, которые сдавливали легкие. Оле не хватало кислорода, она не могла дышать. Врачам скорой едва удавалось ее реанимировать.
6 января Оле исполнилось 17 лет. День рождения отмечали в семейном кругу, пригласив в гости ее близкую подругу. Были салатики, торт – все как обычно. А утром Оля не могла встать с кровати. Ее трясло. Она задыхалась.
«Я схватила Олю на руки и бросилась в больницу. Она пролежала две недели в реанимации в Рубцовске, потом ее отправили в пульмонологию в Барнаул. Врачи сказали, что Оле нужна постоянная кислородотерапия. Без нее она уже не сможет жить. Помню, врач обняла меня и расплакалась. Дала мне кислородную подушку и сказала: “Это облегчит Оле жизнь на две недели – месяц”. Я ей тогда ответила: “Нет! Она будет жить!” Я с трудом выбила у наших врачей квоту в Москву – в детскую клиническую больницу. Представьте, три дня в поезде, две кислородные подушки. В РДКБ я занесла Олю уже на руках. Там мне ее откачали», – рассказывает Елена.
Последний раз была на улице 2 месяца назад
Оля была в очень тяжелом состоянии. Врачи подключили ее к аппарату ИВЛ, потому что дышать самостоятельно она не могла, и установили гастростому – специальную трубку, через которую еда в кашеобразном или жидком состоянии попадает в желудок. Они понимали, что даже после курса лечения отпускать Олю домой в Алтайский край в таком состоянии нельзя. Она просто не доедет. Предложили Елене остаться с дочерью в Москве – пока Оле не сделают пересадку легких. Это единственное, что может продлить ей жизнь.
В центре трансплантологии и искусственных органов имени Шумакова согласились помочь Оле. Но предупредили, что не смогут сделать операцию, пока она не наберет вес и ее состояние не улучшится. «В апреле, когда мы приехали в Москву, Оля в свои 17 лет весила всего 22 кг. После того, как ей поставили гастростому и прописали специальное питание, она набрала 4 кг. Но этого все равно пока мало. Чтобы Олю взяли на операцию, она должна весить 38-40 килограммов. Сейчас мы с ней и сыном живем на съемной квартире. Нам очень помогает детский хоспис и фонд “Кислород”. Постоянно приходят врачи, медсестры. Если что-то случится, я могу и ночью им звонить», – рассказывает Елена.
Дома у Оли два концентратора кислорода. Она спит, ест, моется только в кислородной маске. Если на минуту снимет ее, начинает задыхаться.
Оля во всех смыслах привязана к концентратору. По квартире может дойти туда, куда дотягивается провод. А вот на улицу не может выйти совсем.
Нужна кислородная станция, которую можно будет подключить к концентратору, чтобы наполнить портативные баллоны кислородом.
Давайте поможем Оле! Последний раз она была на улице два месяца назад. Ей очень нужны силы, чтобы дождаться операции по пересадке легких, которая продлит ей жизнь.
Помочь взрослым и детям с различными заболеваниями органов дыхания получить необходимое лечение, а также улучшить качество жизни таких пациентов, помогая им в приобретении специального оборудования, можете и вы, перечислив любую сумму или подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.