Синдром Дауна за грехи? Спасибо, я довольна
Елена Кучеренко: В прошлом году у нас родилась Маша, ей недавно исполнился год. Тогда, год назад, в роддоме мне сказали, что у нашей пятой дочери синдром Дауна.
В первые дни было больно, страшно и тяжело. Я скажу страшное – иногда мне даже думалось, что было бы лучше, если бы она умерла. Я не представляла, как мы теперь будем жить с таким больным ребенком. Как мы будем смотреть в глаза людям и как они будут смотреть в глаза нам. Все это проходило бурно, эмоционально, хотя я изо всех сил старалась держаться.
Были панические атаки, вызовы скорой, успокоительные уколы и мечты от всех спрятаться. Было нежелание жить. Был ропот на Бога и обида на знакомых священников, которые, как мне казалось, не могли найти правильные слова, чтобы вытащить меня из этого ужаса.
Были люди – и старые друзья, и те, кто пришел в нашу жизнь сразу после рождения Маши, – которые своим теплом и любовью отодвинули меня от края бездны и буквально на руках вынесли на свет. И я до конца своей жизни буду им благодарна. Всегда я буду благодарна мужу, детям, которые приняли Машу без всяких вопросов и колебаний. Сейчас, общаясь с семьями, в которых есть дети-инвалиды, я знаю, что бывает и иначе.
Много всего было. В те первые дни и недели я держала Машу на руках, рыдала над ней и еще не знала, какое это сокровище.
Я думала, что приняла Машу еще в роддоме, когда через три дня наконец смогла спокойно взять ее на руки. Но настоящее принятие произошло позже, примерно через месяц-два.
Елена Кучеренко
Недавно старшая, Варвара, призналась, что рождение такой сестры все же стало для нее ударом. Она боялась, что и у нее может родиться такой же ребенок. Опасалась реакции друзей.
Я еще находилась с Машей в роддоме и решилась написать о нашей беде в фейсбуке. Неожиданно в комментарии «приходит» незнакомая девушка и пишет что-то типа: «Ура! Вас можно только поздравить!» «Странная какая-то…» – подумала я. Подумала я, конечно, не так, а гораздо резче, но не будем… Так в моей жизни появилась Ольга Свешникова с ее четырьмя приемными детьми. Одна из них – прекрасная Даша с синдромом Дауна.
Я живу обычной жизнью и совершенно не чувствую себя мамой ребенка-инвалида. Наоборот, теперь я с полной уверенностью могу подтвердить слова Ольги Свешниковой: «Нас можно только поздравить!»
Я не согласна, когда говорят, что это за грехи. Но если мне это за грехи – то спасибо, я довольна.
Люди уходят не только в другие храмы, они уходят вообще
Протоиерей Феодор Бородин: Больше всего я расстраиваюсь, когда уходят люди – сильно очень, потому что, если священник долго окормляет какого-то человека, он начинает его любить, привязывается к нему, человек начинает быть для него дорогим и важным. И вдруг этот человек пропал.
Он пропал – он просто поменял тебя, как стоматолога. Он даже не говорит тебе, ходит ли он в другой храм. Ты его когда-то крестил, он раз, и ушел.
Люди уходят по разным причинам – кто-то меняет храм, и это нормально, если ты вырос в одном храме и тебе надо найти другого духовника. Например, этот духовник тебе может не подходить. Но как-то надо извещать. Если вы меняете духовника и храм, надо подойти и сказать, почему вы это делаете, нельзя быть жестокими. Можно сказать: «Батюшка, я теперь хожу в другое место».
Можно на престольный праздник поздравить человека, который вами занимался 15 лет, с днем Ангела раз в году. Но уходят ведь не просто в другие храмы, уходят вообще. Уходят люди искушаемые. Сами знаете, что происходит.
Протоиерей Федор Бородин
Есть потери, когда молодые люди уходят в какое-то политическое кипение. У меня был человек очень важный, дорогой, у которого я вел катехизацию, а потом он надел белую ленточку и пошел на Болотную площадь. У него это все как-то связалось с противостоянием Церкви, он ушел. Он не хамит, он не кощунствует, но понимаете?..
С одной стороны, если ты ходишь в храм пятнадцать-двадцать лет, исчерпал и построил все внешне, и это уже для тебя привычное и знаемое, то тебе нужно внутреннее, очень серьезное напряжение, а, с другой стороны, нужно внешнее какое-то церковное делание. Нужно служение обязательное, и нужен интеллектуальный разговор. Мы сделали в этом году лекции по Книге деяний по воскресеньям. Полный зал – голод на изучение Слова Божьего у воцерковленных людей колоссальнейший, причем люди хотят заниматься именно внутри общины, чтобы не ходить никуда. На наше счастье у нас есть большой зал, примерно на 100 человек, люди все сидят.
Второе, что я веду – два раза в течение года вероучительные курсы. 15 понедельников. Просто места нет. Эти люди хотят говорить о вере и с ними надо говорить. Но таких курсов должны быть тысячи. Полгода, год, два, три, пять в неделю, раз в неделю, два раза в неделю, три раза – это все должно быть. Если этого не происходит, то бывают люди, которые просто уходят, им скучно стало, когда они все исчерпали.
Если у священника нет нужного опыта
Вопрос из зала: Мы очень много общаемся с мамами детей-инвалидов, но почему так получается, и это не единичный случай, когда рождается в семье больной ребенок, люди часто, действительно часто, я об этом знаю, уходят из Церкви, как бы обидевшись на Бога и не найдя нужные слова поддержки в храме? Вроде бы они пришли туда со своим ребенком, а там их еще и немножко придавили. Как с этим быть?
Протоиерей Феодор Бородин: Понимаете, есть какие-то части жизни, с которыми, пока не столкнешься, в них не разбираешься. Пока лично у тебя кто-то не ушел из этих мам, ты не понимаешь, как с ними общаться. То же самое с инвалидностью. Мне кажется, упоминали сегодня затертые слова: «Вот вам крест по грехам». Если бы это сказал отец Алексий Уминский, у которого погиб сын, он имеет право так сказать, а я не имею права этого сказать. Конечно, если так отвечают матери, у которой сейчас шок и горе – это, как ушат холодной воды, причем от человека, от которого она ждет только поддержки.
Я обычно в таких случаях отвечаю: «Я вам ничего не могу сказать, потому что я это не проходил, у меня нет такого опыта. Давайте помолимся».
У нас третий сын в течение 10 лет висел на волоске. Мы сдавали анализ крови, звонили директору лаборатории, он кричал на меня: у вас тут все плохо, лучше ничего не сказать – у вас острый лейкоз. На следующей неделе лейкоза нет, а кровь идеальна. Он живет и много лет живет.
Поэтому ты сам готов из кожи вылезти. «Господи, пусть со мной будет, только не с этим маленьким существом». Ты ничего не можешь сделать, ты молишься, как будто стена – это тоже такое испытание от Бога, на которое нужно время, чтобы его пройти и с ним научиться жить.
Анна Данилова: Честно говоря, сейчас у нас есть такая задумка. Мы говорили уже на эту тему с несколькими батюшками. Стало понятно, что очень много существует тех областей, в которых часто и священники, и прихожане, и верующие люди не знают, что говорить и как действовать. Например, у меня есть один знакомый священник, мой бывший даже студент по семинарии, как-то летом писал, что у него такая ситуация: его прихожанка, духовное чадо на исповеди регулярно говорит о том, что у нее в семье побои, что ее бьет муж. Он говорит: «Я не понимаю, что я как священник в такой ситуации должен сделать».
Накопилось такое большое количество вопросов, на которые мне бы очень хотелось сделать какую-то серию закрытых круглых столов, бесед, в рамках которых пообщаться со священниками опытными, понимающими разные ситуации. Попробовать, может быть, разработать какой-то список советов, как в такой ситуации поступать.
Протоиерей Феодор Бородин: Еще я добавил бы немного по поводу психологической депрессии. Депрессия сейчас – это просто беда детей, она развивается в геометрической прогрессии. Я даже вижу по приходу – огромное количество детей священников падают в эту яму.
Люди оказываются абсолютно не готовы, не знают, как с этим быть. Священник не знает, как с этим быть. Как отличить уныние от болезни? Где граница? Что лечится, что не лечится?
У нас в приходе за последние три, четыре, пять лет выросло количество страдающих депрессией – это совершенно ужасно. Накладывают на себя руки, выпадают из жизни.
Никто не понимает, что церковное окормление этих людей просто невозможно. Как, если у меня нет такого опыта, как мне с ходу разобраться? Как я, священник, могу разобраться, где границы того, что я могу требовать? Он еле-еле с утра встает, он не может работать, он не может ничего делать. Да, он с виду крепкий парень, а он просто ничего не может.
У нас недавно был случай, когда и мама, и ребенок-подросток одновременно ушли в депрессию – таблетки, психиатры, все это. Эта тема может коснуться каждого, еще раз хочу сказать, это просто нарастающее цунами.
Нельзя говорить о войне без любви и сожаления
Анна Данилова: У нас редакция «Правмира» живет достаточно разрозненно. У нас есть журналисты, авторы в самых разных городах и странах мира. Вообще, в редакции у нас очень мало кто постоянно находится.
Я бы хотела пригласить сюда Артема Левченко, нашего постоянного автора и многолетнего участника «Правмира», приехавшего из Украины. Артем, расскажи, пожалуйста, про хорошее и про то, что сейчас волнует верующих на Украине.
Артем Левченко: Если я начну говорить о проблемах Украины, то нам времени не хватит, потому что там огромный спектр проблем – поэтому начну с хорошего.
В этом году у меня было две поездки за рубеж. Одна – в отпуске, по Европе, когда буквально за неделю объехал пять стран. Вторая – командировка в Грецию, как раз накануне конфликта вокруг украинской автокефалии.
Это была инициатива администрации маленького греческого острова. Там поняли, что у них среди туристов очень мало русских. И решили пригласить журналистов из России, чтобы те пожили неделю, посмотрели и написали. Конечно, это не Корфу и не Крит, а маленький и не очень известный остров, но, тем не менее, тоже есть что посмотреть. Например, только храмов и монастырей там около 300.
Я вернулся с массой впечатлений, написал серию репортажей об острове. И тут начинается история с автокефалией, решения Константинопольского Патриархата, разрыв евхаристического общения…
Печально думать, что это перечеркнуло эффект нашего пресс-тура и многие русские туристы не поедут в Грецию в свете этих событий, но, тем не менее, я думаю, что и поездка, и статьи принесли пользу. И мне, и читателям. Я узнал греков как очень хороших, верующих и гостеприимных людей и попытался передать это в репортажах. Надеюсь, скоро все противоречия будут сняты и многие русские люди откроют для себя Грецию, как открыл ее я.
Артем Левченко
Второе знаковое событие этого года хотя и личное, но тоже связано с «Правмиром». Один из моих сыновей, ему сейчас 13 лет, страдает расстройством аутистического спектра. Несколько лет назад украинские медики рекомендовали сделать ему генетический анализ, чтобы поставить точный диагноз. Но такие анализы делают только в Москве, и вот, благодаря помощи нашего благотворительного фонда «Правмир», мы эту проблему наконец-то решили.
Интересно, что впервые с «Правмиром» я познакомился как раз по теме аутизма, когда много лет назад судорожно искал в интернете информацию по аутизму. И тут попадается мне совершенно шикарная серия статей на «Правмире»: рассказы мамы ребенка – он старше моего ребенка лет на пять, но очень-очень похож. Я читал эти статьи всю ночь до утра, они очень много мне дали для понимания, осмысления болезни и своих дальнейших действий. Тогда я даже представить не мог, что буду работать на этом прекрасном сайте.
Анна Данилова: Артем, чего сейчас боятся люди на Украине?
Артем Левченко: Я не скажу сейчас за всех людей, скажу за себя. Знаете, на фоне четырех лет войны, нагнетания, разжигания и унижений нам уже фактически нечего бояться. Уже все, что можно было, мы пережили – революцию, войну, декоммунизацию, бесконечные запреты, финансовые кризисы… На большее пока фантазии не хватает, а совсем об ужасном думать не хочется. Главное – уже не понимаешь, чего можно ждать. Почти ничего из того, что уже случилось, мы не ждали. Но уже почти ко всему привыкли. Вернее, перестали паниковать.
Вот автокефалия и опасения гонений на Церковь. Если раньше был страх и растерянность от опасности, то теперь пришло какое-то спокойствие и готовность этой опасности противостоять. Наш приход сейчас занялся юридическими вопросами – консультируемся, оформляем документы и так далее, чтобы не допустить возможности рейдерского захвата храма, как это случалось на Западе Украины.
Но в большинстве своем люди, конечно, очень переживают – от ощущения неизвестности в будущем и непонимания того, что будет дальше. А в СМИ продолжает нагнетаться истерия, враждебность и паника.
Я очень остро реагирую на то, как освещаются украинские события как украинскими СМИ, так и российскими. Иногда реагирую даже болезненно. И стараюсь очень ответственно подходить к освещению этих событий на «Правмире». Недавно в редакцию прислали статью, я прочитал ее и сказал, что я категорически против публикации.
Потому что нельзя говорить о войне и о любом гражданском или религиозном противостоянии в таком тоне – самодовольном, категоричном, враждебном, без любви, без сожаления, без понимания всей глубины происходящей трагедии. К сожалению, не всем это удается.
Иногда смотришь какие-то выступления и бывает очень неловко и неприятно за многих журналистов, спикеров или СМИ. Слава Богу, что у нас не так.
Анна Данилова: У нас иногда спрашивают, почему мы очень мало пишем про то, что происходит на/в Украине. Мы даже никогда не пишем «в» или «на», чтобы не было дискуссий, мы всегда пишем «в ситуации Украинской Церкви», «в украинской ситуации», «Украина сегодня», стараемся это обходить.
Расскажу редакторскую историю, когда нам давала интервью Оля Кудиненко, руководитель украинского фонда «Таблеточки». Появление украинцев в российских СМИ сразу начинают как-то препарировать, рассматривать: «Ага, вы московскому СМИ даете интервью, как же так?» Поэтому Оля тоже находилась в сложной ситуации: с одной стороны, надо рассказывать о фондах помощи, о помощи онкобольным детям, с другой стороны, было сложно. Естественно, в интервью она говорила исключительно «в Украине».
По правилам русского языка на территории Российской Федерации единственным вариантом является «на Украине», но мы не могли это Оле вписать в интервью, поэтому мы исправляли: «В Украине фонды» – «украинские фонды», и так эту ситуацию обходили.
У нас была сложная ситуация один раз, когда, по-моему, это был 2014 год, была обстреляна где-то недалеко от Горловки колонна беженцев. Киев сказал, что это ДНР обстреляла. ДНР написала, что это Киев обстрелял. А у нас там рядом совсем работала пресс-секретарь Горловской епархии Светлана Охрименко. Она говорит: «Я сижу менее чем в километре, по сути, из окна это все вижу – кто кого обстрелял, нам совершенно непонятно. И никак проверить, узнать, как оно на самом деле, я не могу». Тогда нам стало понятно, что действительно мы абсолютно ничего не понимаем, не проверим и поэтому писать не можем.
Мы можем писать лишь с какой-то горечью, с состраданием и тяжелым чувством, которое сейчас испытываем по поводу очень сложной ситуации с Константинополем.
Потому что это у нас в Москве есть хороший повод для всяких мемов. Вы видели, наверное, замечательный этот мем: кадр из фильма «Бриллиантовая рука» с Нонной Мордюковой: «Может быть, ваш муж по ночам тайно посещает храмы Константинопольского Патриархата?» Но на самом деле это очень сложная ситуация для Украинской Церкви, потому что автоматически все духовенство, относящееся к Русской Православной Церкви, оказывается в какой-то непонятной ситуации. Это, конечно, повод молиться. Тем не менее, это сложная ситуация, в которой мы ничего не можем сделать, в которой ни один аналитик не расскажет, как оно на самом деле и что будет. В которой действительно можно только очень сопереживать сегодня Украине.
Где и когда приблизительно пропадет человек
Анна Данилова: Есть люди, которые, никуда не выезжая из Москвы, тоже находятся на самой настоящей передовой, не метафорической. Здесь, в этом зале, сидит прекрасный журналист, которая много лет занималась темой образования и культуры, написала две книги. Потом Ксения Кнорре Дмитриева стала пресс-секретарем поисково-спасательного отряда «Лиза Алерт». Это то слово, которое все произносят в ситуации, когда кто-то потерялся. Первое, что в комментарии пишут: «Вы в “Лизу Алерт” писали?» «Что “Лиза Алерт” говорит?» Мы знаем, что если в «Лизу Алерт» обращение принято, поступило, то поиск начинается сразу, и в течение первого дня – это самый эффективный поиск.
Ксюша – одна из тех людей, благодаря которой мы в первую очередь знаем, что происходит на поисках, о том, как они проходят и что там случается.
Ксения Кнорре Дмитриева: Спасибо, Аня, за приглашение на мероприятие. Очень сложно рассказывать эти истории поисков, потому что каждый поиск – это драма, иногда драма с элементами комедии, иногда – трагикомедии. Все складывается по-разному. Конечно, самая тяжелая история связана с поисками детей – безусловно, здесь о смешном говорить не приходится.
Ксения Кнорре-Дмитриева
Но бывает, когда все благополучно завершилось, начинают всплывать моменты забавные. Я одно время писала заметки после каждого поиска, на который сама выезжала, потому что действительно каждый раз что-то такое происходит запоминающееся, хорошее или плохое, но что-то такое, что действительно хочется записать и потом пережить. Иногда это смешно, иногда это грустно, иногда это странно. Но я была летом где-то на 30 поисках до того момента, когда поняла, что больше не могу не спать по ночам. Начались реальные проблемы со здоровьем.
Я сейчас в «Лиза Алерт» занимаюсь контактами со СМИ, организацией взаимодействия со средствами массовой информации и написанием и редактированием текстов, которые выходят от нашего имени в наших социальных сетях.
Анна Данилова: Ксюша недавно рассказывала, что взаимодействие с журналистами обычно происходит так.
Звонит какой-нибудь недовольный журналист и говорит: «Скажите, пожалуйста, можно нам на поиск приехать, только чтобы он днем проходил, не в болотах, и обязательно хорошо кончился?»
Ксения: Примерно так, конечно, это утрированный вариант. Но на просьбу: «Не могли бы вы нас предупредить о поиске дня за два?» я отвечаю регулярно, я пытаюсь объяснить людям, что это ситуация экстренная, что она возникает, когда человек пропадает, и мы не можем предсказать, когда это случится и где он пропадет. Обычно я слышу в ответ: «Вы не могли бы сказать хотя бы приблизительно?» От этого «хотя бы приблизительно» меня начинает колотить, я начинаю смеяться истерически.
«Лиза Алерт» подарила мне огромное количество удивительных встреч и знакомств, и людей, это действительно невероятный опыт. Самые сложные и проникновенные интервью у меня были, конечно, именно для «Правмира». Однажды мне упало в почту приглашение на фотовыставку, посвященную онкологическим больным – они живут в Германии, там проводили проект для ребят, который сотрудничает с фондом «Подари жизнь». Мы поехали на выставку, познакомились с Юрием Храмовым, пообщались и разъехались.
Потом, какое-то время спустя, я поняла, что с Юрой надо сделать интервью. Мы как-то переписывались в Facebook, вдруг он какую-то фразу обронил, из которой я сделала вывод, что он, оказывается, эксперт по оружию. Человек, фотограф, который сотрудничает с фондом «Подари жизнь», очень легко рассуждает о достоинствах и недостатках каких-то невероятных для меня видов оружия. Я задала вопрос: «Как же так? Почему, как это все связано?»
Вдруг нечаянно выяснилось, что он ко всему прочему еще и криминалист, что он достаточно долго работал. Вырисовывалась какая-то очень интересная неоднозначная непрямая биография человека, который пришел в благотворительность откуда-то из этой области.
Мы с ним встретились, здесь совсем недалеко есть кафе с кошками, где они ходят и сидят рядом, их можно почесать, погладить. Я человек, к кошкам равнодушный, а он оказался и по кошкам большой специалист. Мы с ним сидели часа два, в процессе мы успели оба поплакать и перейти на «ты». В общем, это был какой-то совершенно нереальный опыт. Кончилось это тем, что вышло интервью с Юрой.
Какое-то время спустя я написала: «Ребята, у нас тут поиск идет, – не помню уже, кого мы искали, – ночи холодные. Пожалуйста, кто может, приезжайте». Он отозвался. Кончилось это тем, что он уже год не вылезает из поисков, один из самых активных поисковиков.
Весной у нас был совершенно сумасшедший поиск в Шатурском районе, сам по себе он был не сложный, но дедушка умудрился уйти в затопленные торфяники очень далеко. Эвакуация была эпичная. У нас несколько таких эпичных эвакуаций. Одна из них называется «резня бензопилой», когда человека выпиливали из чащи бурелома 18 часов несколькими бензопилами.
Вторая – вот эта эвакуация, когда дедушку несли ребята на руках, по грудь фактически в воде, а он при этом очень весело матерился, ругал всех на свете. Никогда столько внимания ему не уделялось, совершенно точно. Юра был одним из активных ее участников, до сих пор он время от времени это вспоминает.
Однажды он написал, поскольку он очень много времени проводит в «Подари жизнь», что очередной ребенок ушел. Написал, что в ближайшие два дня он вне доступа, что вполне понятно. Я ему тогда сказала: «Юра, у меня такое чувство, что в ситуации, когда ты работаешь с детьми онкологическими, от тебя ничего не зависит. Да, ты можешь ему помочь, как-то облегчить жизнь, но ничего изменить не можешь. А вот ситуация поиска – это реальная ситуация, когда ты лично можешь пойти своими ногами и руками кого-то спасти». Он теперь повторяет иногда эту фразу.
Для большинства людей, которые участвуют в поисках, мне кажется, это ощущение является основным, что от тебя здесь что-то зависит, это крайне важная история.
«Правмир» чем для меня лично прекрасен? Тем, что я с помощью него удовлетворяю свое личное любопытство. Мне стала интересна какая-то тема, я прихожу, стараюсь ее красиво преподнести, если Аня говорит: «Да, это интересно», – то я радостно вприпрыжку бегу знакомиться с людьми, которые могут об этом рассказать. Каждый раз, когда я сижу и общаюсь с какими-то людьми из образования, науки, медицины, то прекрасно отдаю себе отчет, что все это происходит благодаря «Правмиру».
Для меня очень странным образом в жизнь вошли не одновременно, но в близкие периоды времени «Правмир» и «Лиза Алерт». Так получается, что я разрываюсь практически пополам. Мне очень радостно, что «Правмир» поддерживает все мои идеи, в том числе самые безумные и самые спорные.
Не могу не похвастаться, у нас был день рождения отряда, на этом событии мы подвели кое-какие итоги. За 8 лет мы участвовали более чем в 40 тысячах поисков, более 32 тысяч человек были найдены живыми, что отдельно приятно. И что особенно мне приятно – за год у нас более 48 тысяч упоминаний в средствах массовой информации. Я думаю, достаточно большое количество из этих упоминаний приходится на «Правмир».
За что отдельное спасибо Ане – она очень большое внимание уделяет этой теме – это внимание, это интерес, это ощущение не просто поддержки, а ощущение, что это важно и ценно людям, которые рядом с тобой.
Кому помогать важнее и «почему вы на него собираете»
Анна Данилова: У нас есть возможность вести темы, про которые нам часто говорят: «О, как классно, что вы можете про это писать, а другие СМИ не могут писать». Я здесь хочу очень поблагодарить читателей, потому что все, что происходит на «Правмире», возможно делать, потому что есть люди, которые это читают. Есть люди, которые понимают, что это важно, и мы видим не нулевые, а очень хорошие рейтинги и статистику прочтений. Сразу тогда становится понятно: да, об этом можно продолжать писать. При этом существуют рекуррентные платежи, подписки читателей и возможность выплачивать гонорары за те материалы, которые мы считаем важными.
Я много беру интервью. В этом году брала интервью с людьми светскими, известными, которые участвуют в деятельности разных благотворительных фондов. Многие из них начинают ответ на мой вопрос: «Не дадите ли вы нам интервью?» словами: «Я – православию? Я на “Правмире”? Да вы что? Где я и где православие, я к этому никакого отношения не имею». Я тогда человеку пытаюсь объяснить, что для нас это все равно, что важен разговор.
Вы можете иметь любые взгляды на что угодно, нам вы интересны как человек, который принимает активное участие в изменении этого мира. Нам интересно, что человек чувствует по поводу самых разных вещей.
Смысл жизни в чем? Чем он отличается сейчас у верующего и атеиста? Смысл смерти? Как сотрудник благотворительного фонда, помогающий детям с онкологией, понимает вообще смысл смерти, смысл страдания? Что он подумает про предательство, что он думает про одиночество? Это очень интересные темы.
Иногда бывает так, что люди, которые считают себя сомневающимися или неверующими, намного более содержательно отвечают на вопросы, чем люди, допустим, себя отождествляющие с какой-то религией. По-разному, конечно, бывает, но это никак не означает, что у человека какая-то менее насыщенная внутренняя жизнь. Часто для человека эти вопросы – жизни, смерти, страдания, любви, предательства очень активно внутри живут. Несколько раз у меня было такое, что я брала интервью с людьми, которые мне говорили: «Я, вообще, атеист, эти вопросы мне не интересны, они у меня за скобками». А потом после интервью человек оставался и говорил: «Знаете, я над этим вопросом очень много и давно думаю. Расскажите, как вы эту ситуацию себе видите». Было видно, что у человека внутри это горит, что он про это думает, что он к этому возвращается.
У нас очень много бывает таких историй, когда нам спикеры сначала отказывают и говорят: «Чего вы, православные?» Много таких историй бывает у нашего фонда, когда нам сначала не пишут просьбу о помощи и говорят: «Вы же, наверное, только православным помогаете?» Потом нам пишут иногда, у нас обязательно парочка сборов, и приходит такое письмо: «Чего это – он же не православный, почему вы ему собираете?» Потом есть такое чудо: «Мы атеисты – и мы тоже можем обратиться за помощью в ваш фонд?»
Человек, который с этим работает каждый день, который знает, что и в области детской онкологии, и взрослой онкологии, и не только онкологии, а самых разных болезней можно многое изменить, если вовремя решительно и быстро действовать – Софья Жукова, директор фонда «Правмир».
Софья Жукова: Добрый вечер! Спасибо, Аня, очень неожиданно. Что рассказать о фонде? С прошлой осени у нас был сбор на Ваню, мы собрали 5 миллионов рублей, и Ваня сейчас находится в Китае, ему проводят невероятное лечение – это CAR T-cell терапия. Это новая разработка, это то, что должно сейчас перевернуть лечение онкологических заболеваний целиком. Для нас это очень здоровская новость. К сожалению, Ване не смогли помочь в России, хотя такие процедуры начали проводить у нас в центре Димы Рогачева.
Но правильно сегодня начали с темы потерь. На этой неделе грустная новость произошла – одна из наших подопечных скончалась. Ей провели операцию, у нее тоже был рак, но, к сожалению, она не выжила. Таких ситуаций за этот год было достаточно много. В этом году ушло очень много подопечных фонда, конечно, это всегда тяжело. Тяжело еще и потому, что нам очень повезло, они привлекли читателей, я вообще благодарна жертвователям фонда и сотрудникам, которые работают, и журналистам, которые пишут, и «Правмиру» как порталу, который дал нам ресурс, потому что у нас есть возможность оплачивать лечение до того, как мы собрали конкретную сумму – это, конечно, спасает жизни, потому что это все быстро. Люди могут получить помощь сразу, оперативно, а часто бывает, нельзя ждать.
Что еще сказать? Мы тут все думаем над выбором для фонда ключевых направлений, думаем, надо это или не надо. Кому помогать важнее, кому не важнее? Сегодня у нас было обсуждение, помогать ли людям с туберкулезом. Страшно вроде заразиться, с другой стороны, понимаем, что вот она – табуированная тема, о которой всем страшно говорить. Мы сами ощущаем, как страшно прикоснуться к ней и начать помогать этим людям. Но я верю, что благотворительность будет развиваться, пока есть такой портал, как «Правмир», пока есть читатели, пока есть жертвователи, пока есть запросы.
Я была на собеседовании в Московской школе филантропии, тоже было очень интересно, потому что очень здорово прийти к классному фонду «Друзья», который сделал профессиональное образование для благотворителей, и поделиться теми успехами, которые есть у нас за три года. Я рассказывала про фонд, делилась и понимала, что мне очень повезло в жизни.
Софья Жукова
Так сложилось неожиданно и скоро, в один день с разных сторон более пяти человек рассказывали мне про одного и того же мальчишку. В общем, маленький мальчик Тимофей, украинец, у него помимо рака еще такой синдром Луи-Бар – это такое заболевание, которое провоцирует онкологическое заболевание. У нас научились хорошо лечить рак при синдроме Луи-Бар в детском центре Димы Рогачева. На его родине, к сожалению, не научились лечить так хорошо. Тимофею никто бы не смог помочь, потому что он – гражданин другой страны.
Мы открыли первый сбор на 1,5 миллиона рублей. Деньги достаточно активно собирались, и лечение началось и стало помогать. Вроде как сбор открыли, собрали, мальчишку бросать нельзя, а никто его брать не может. В «Подари жизнь» квоты для граждан других стран кончились. «Подсолнух», к сожалению, взять не смог, потому что помимо первичного иммунодефицита, который тоже был у мальчика, онкология. Мы открыли сбор, мы продолжили на Тимофея собирать, лечение уже оплатили. Буквально на днях, на прошлой неделе нам пришло письмо от мамы. Мама написала, что у них все хорошо, они едут домой.
Чудесная история, потому что говорили, что нужно будет еще денег. Мы их искали и не знали, что делать. Наверное, если бы к нам пришли и сказали: «Надо продолжать», – вероятно, мы бы и третий раз открыли сбор.
Видео с Тимофеем есть на сайте фонда, я вам всем рекомендую его посмотреть, оно очень доброе, при всем том, что достаточно тяжелое.
Я, кстати, плакала, я давно не плачу по подопечным, но, смотря на Тимофея, когда его спросили: «Что ты будешь делать, когда приедешь домой?»… Он в видео говорит: «Я буду играть со своими игрушками и вспоминать всех вас».
Ему никто не говорил, что ему помогают тысячи людей. Никто не говорил, зачем это видео, он не понимал сути, но понимал, с какой теплотой к нему относятся люди, для меня это было очень трогательно, когда маленький ребенок говорит: «Буду вспоминать всех вас».
Работая в фонде, ценность жизни мы обсуждаем все чаще и чаще. Мы много раз пытаемся проговорить, что ценность человеческой жизни – это самое важное, что для нас есть в нашей работе, и мы принимаем решения, исходя из этого. Да, любить друг друга – это самое важное и единственное, что может сегодня быть.
Анна Данилова: Мы поженились с Андреем Ремизовым после того, как оба прошли через потерю супруга. Я помню, перед свадьбой Андрей спросил у меня: какие моменты были для меня самыми сложными. Я подумала: никакие. Я бы сама 15 раз обои переклеила, только чтобы человек был рядом.
Тогда у нас сформировалась такая фраза, которую я много раз писала в разных колонках на «Правмире»: «Все поправимо, кроме смерти. Нет ничего важнее жизни». Потом оказалось, что когда отношения как-то нормализуются и перестают быть отношениями двух людей, которые недавно очень остро пережили потерю, то, к счастью, приходят всякие бытовые разногласия. Кто завтра приготовит обед? Почему ты до сих пор не уложила детей? Что это за бардак по всей квартире? Сколько, вообще, можно во всем этом жить? Уйдите все, я работаю, я занята статьей!
Оказалось, что это на самом деле здорово, когда ты не ходишь по квартире и не думаешь: «Господи, тут дети, а тут муж сидит. Как это замечательно! Все они находятся дома. Дети, дайте я вас…» Нет! «Почему снова разбросаны игрушки? Вот это уберите!» Я внутренне для себя поняла, что ко мне жизнь какая-то здоровая вернулась, что я по этому поводу могу негодовать.
Поэтому лично для меня это был важный такой переход. С одной стороны, ты теряешь человека, ты понимаешь, что на все согласен, только чтобы все было хорошо.
Классно, что мы делаем это вместе
Хотела я сюда пригласить и поделиться своей историей одного из самых старейших сотрудников «Правмира», который на некоторое время уходил, потом возвращался. Ирина Якушева – человек, работа которого не очень вроде бы заметна, но через которого проходят абсолютно все тексты «Правмира».
Ирина Якушева: У меня сегодня нет каких-то героических и драматических историй. Я представляю здесь ту часть «Правмира», которая – как «Городок в табакерке». Если кто помнит, там такая пружинка была, были детали, механизм, и в этой шкатулке звенели колокольчики, и все работало.
Со времени моего «первого пришествия» на «Правмир» обновился коллектив, мне есть с чем сравнить нынешнее состояние «Правмира» и его прошлое в 2011 году, когда я пришла. «Правмир» многое за эти годы прошел, много было тяжелых ситуаций, которые мы вместе переживали.
Я хочу описать некое впечатление изнутри о нашей работе, о нашем состоянии. В 2013 году, когда упал Челябинский метеорит, я читала комментарии к нашим материалам об этом событии. Мне очень понравился один мужчина – очень православный, видимо, очень правильный, знающий, как надо.
Он спросил: «Зачем вообще “Правмир” об этом пишет? Это, – говорит, – что – православный метеорит или, может быть, еретический?»
Это воспоминание о «православном-еретическом» метеорите – одна из крайностей, в которой «Правмир» находится – когда писать якобы можно только о чем-то узком, специфически православном, что как бы только это может интересовать верующих.
Есть еще другая крайность: «О-о-о, вы православные, но еще и об этом пишете?!» – и в самом деле, у нас ведь калейдоскоп тем, который передо мной как перед редактором стремительно проходит: сейчас это Керчь, была «Зимняя вишня», проблемы насилия, неимоверные законы, образование, медицина, самые-самые разные события нашей жизни, которые «Правмир» как-то осмысливает и представляет адекватный, человечный взгляд на мир для абсолютно всех людей, которые считают нужным это воспринимать.
Есть еще третья крайность – ее часто представляют мои неверующие, скептически настроенные друзья, знакомые атеисты, которые говорят: «Да, мы “Правмир” читаем, вообще-то, хоть мы не любим все это про религию, но ссылочки иногда на вас постим, в пример приводим, как надо про это писать».
Я хочу поделиться тем, что это очень сложно – потому что ни те, ни другие, ни третьи на самом деле не представляют, какая внутри существует тонкая настройка, насколько сложно нам достаточно небольшой группой придумать, каким образом подать тему, чтобы это на самом деле тронуло людей самых разных взглядов.
Анна Данилова: Дорогие друзья, в завершение я скажу пару слов о том, что, я надеюсь, будет на «Правмире» в ближайшее время. Сложно говорить, когда ты работаешь в средствах массовой информации, про то, что будет, потому что каждый раз, когда у нас задают вопрос: «Какой ваш стратегический план на ближайшие пять лет?» – ты хочешь сказать: «Главное бы не закрыться».
Поэтому если все будет хорошо и Богу будет угодно, то мы будем продолжать писать про самых разных хороших людей, которые что-то в этой жизни делают – это и известные ученые, и люди с большим жизненным опытом. Родители детей-инвалидов и люди, которые в этой жизни какое-то преодоление совершили, то есть люди, у которых в жизни прямо виден смысл, он есть и для них, и для окружающих.
Мы будем писать про медицину и образование, про хорошую медицину, хороших врачей, и хорошее и правильное образование – это очень важные для нас темы. Мы надеемся сделать «Правмир» самым классным местом про образование и медицину, поднимать действительно важные вопросы и разговаривать с хорошими проверенными специалистами. Есть такая известная шутка, батюшка один рассказывал про православных специалистов. Он сказал: «Если мне предложат идти к православному врачу и не православному врачу, я выберу хорошего врача, и не по каким-то конфессиональным признакам». Будем рассказывать про самые разные вопросы, с этими областями связанные.
Мы надеемся, что будем в эпицентре всех трагических событий, хотя вместе с тем мы очень надеемся, что будет их поменьше, этих поводов, когда вечером или ночью вся редакция выходит в онлайн и старается, по возможности, поддержать людей хотя бы нормальной уравновешенной информацией, без экзальтации, без этих постингов: «Первые фото с места трагедии».
Я много думала в этом смысле о работе журналиста, когда происходят такие какие-то большие трагедии – ведь она в том, чтобы людей поддержать.
Помню, мне одна знакомая написала: «Куда можно перечислить деньги пострадавшим в “Зимней вишне”?» Я объясняю: «Некому перечислять, там некому сейчас помогать, потому что все те, кто там – либо погибли, либо вышли». Она говорит: «Я не могу просто, мне надо туда. Я не могу просто больше с этим жить! Мне надо что-то сделать и куда-то свою помощь приложить». Я поняла, что в такие моменты ты чувствуешь себя совсем одиноким, совсем маленьким и несчастным. Человеку просто тяжело, если он там не находится, поэтому нам очень важно иметь возможность почувствовать, что мы все в такие моменты находимся вместе.
Наш фонд встречался с врачами, мы обсуждали, какие сейчас есть важные темы, в которых надо прямо системно помогать.
Что нам сказали очень многие врачи – очень важно работать с людьми. Важно, чтобы от людей с психиатрическим диагнозом, допустим, не шарахались – это то, что мы почувствовали прямо на кончиках пальцев.
Эльмира Кнутсен с мужем Крисом усыновили Василину, девочку без ручек – мы собираемся про нее следующий репортаж сделать. Почти через день вопрос, который слышат приемные родители (у них еще старший усыновлен, он тоже с не развитыми до конца конечностями) – «Чего же вы аборт не сделали?» Василина – это совершенно прекрасная девочка, просто она ногами все умеет делать, ест и даже пылесосит в свои три года. На улицах они постоянно встречают этот вопрос: «Как же вам так не повезло! Что же вы скрининг, что ли, не делали? Может, вы УЗИ не делали?»
Это поражает Эльмиру и особенно ее мужа Криса, потому что Крис – американец и он привык в Америке к тому, что у них не замечают, что такие дети какие-то особенные, просто: «ОК, рук нет, как ты можешь? Ногами можешь? Отлично, давай ногами рисуй. Очень классно получается».
Апогея это достигло, когда один из наших депутатов просмотрел ролик с Василиной, когда она лихо с вилкой управляется, ногами ее держа, и тоже написал постинг в своем ЖЖ на тему того, что есть же у нас перинатальная диагностика и что эти мамаши вовремя не делают ее, что же они такое рожают. Вынесем за скобки все наши мысли по поводу всего произошедшего, скажем одно – Эльмира Кнутсен не возненавидела этих людей, она продолжает с ними разговаривать, она ездила в Думу вместе с Василиной и она с ними говорила.
Это история про то, что благодаря словам, материалам, статьям и вниманию аудитории, благодаря тому, что люди это читают, перепощивают, рассказывают – меняются очень многие вещи.
Перестают, например, оставлять в роддомах детей с синдромом Дауна и прочими синдромами. Перестают задавать такие вопросы на улицах. Знают, что все может происходить совсем не так, как нам кажется. На самом деле по крупиночке все меняется.
Я это для себя всегда очень хорошо вижу на том, что делает фонд «Вера», который взял 20 лет самую неподъемную тему – тему смерти. Ужасно. Слово «хоспис», слово «смерть», вот тут все люди, которые все умрут – это стало одной из самых флагманских, модных тем благотворительности. В фонде «Вера» абсолютно все – известные люди, у них одни из самых больших сборов на самой неподъемной теме – это сборы для людей, которые совершенно точно умрут, причем достаточно быстро, это сбор на их хорошую, комфортную, достойную жизнь до самого конца.
Когда оглядываешься на этот год, становится понятно, что действительно во всех областях – и в поиске пропавших людей, и в лечении больных детей, и в области принятия самых разных жизненных ситуаций – во всем очень многие горы можно свернуть, и все можно преодолеть. Классно, что мы делаем это вместе.
