«Когда малыш умер, его мама кричала вечность». Что чувствуют медики, которые сообщают родителям о смерти детей
Потеря беременности, смерть ребенка внутриутробно или после родов – страшное испытание для родителей. Но именно врачам приходится говорить, что беременность может завершиться на раннем сроке, объявлять, что у малыша не бьется сердечко… Как медики переживают перинатальные потери своих пациентов, рассказывают те, кто работает в женской консультации, принимает роды и борется за жизнь в реанимации новорожденных.
Мы должны уважать решение женщины
Лилия Афанасьева, заведующая женской консультацией, Сургут
Для женщин, переживших перинатальную потерю, у нас в консультации работает психолог и специальный кабинет подготовки к беременности. Потери беременности на ранних сроках не принято у специалистов расценивать как перинатальные потери. У нас проводятся психологические консультации и для этих женщин, ведь беременность, даже если она закончилась до 12 недель, была, и часто – долгожданная, и ее потеря переживается в любом случае непросто.
А в кабинет предгравидарной подготовки идут женщины, которые столкнулись с проблемой невынашивания беременности или ее тяжелого течения. Они идут на обследование перед новой беременностью. Но и их направляют на консультацию к психологу, ведь страх повторения неудачной беременности остается с женщиной надолго. А если это две и более потери, то редко женщина уходит от этого страха сама, без помощи. Тем более, примерно у 50 процентов таких женщин угрозы прерывания беременности бывают вызваны именно страхом.
И я вижу позитивный эффект от работы с психологами у этой группы женщин, там, где были в анамнезе перинатальные потери, тяжелые беременности. Причем если доктор, который ведет пациентку, настоятельно рекомендует ей посещение психолога, он на практике видит, что беременность идет благоприятнее, легче найти контакт с женщиной, она более отзывчива к рекомендациям врача.
Психолог в консультации работает и с врачами, и с медсестрами по классическим азам общения с пациентами.
Каждая потеря – тяжела, и особенно вспоминаются те, что были недавно. Вот относительно недавно – молодая женщина с неблагоприятной по прогнозам беременностью. По первому скринингу было понятно, что что-то не так. На втором УЗИ была масса проявлений хромосомных патологий. Прогноз был – либо сверхранние преждевременные роды, либо рождение тяжелого ребенка. Пациентка приняла решение продолжать беременность, и почти в 24 недели начались роды. Ребенок прожил шесть дней.
Женщина долго работала с психологом, и в рамках групповой терапии. Сейчас она готовится к беременности, проходит обследования. Со стороны семьи мужа ситуация тогда была встречена в штыки: зачем вы позволили родиться такому, с дефектами, не уговорили на аборт. Но мама – взрослый совершеннолетний человек и мы должны уважать ее решение.
В этом году у нас наблюдалась женщина: у третьего ребенка, которого она вынашивала – тяжелая хромосомная патология, и она тоже отказалась от прерывания беременности. С ней, после того, как она приняла такое решение, на протяжении всей беременности работала психолог, которая разговаривала и с семьей, где были еще дети, чтобы подготовить их. Мы приглашали мужа на совместный с женой прием и в кабинет УЗИ, чтобы показать и рассказать, что вот есть такое, как оно может развиваться и как с этим справляться.
Что касается дальнейшего – паллиативная помощь женщинам, которые сделали выбор родить заведомо нежизнеспособного ребенка, в стране только начинает развиваться, но важно, что она есть и у женщины есть выбор.
До сих пор мы общаемся с мамой, ее сыну – три года. В 19 недель беременности ей было предложено прерывание беременности, – у ребенка был выявлен крайне тяжелый порок сердца.
Она пришла к нам с другого участка со словами: «Я не могу убить своего ребенка».
Я сказала, что решать ей, что велик риск того, что ребенок умрет в первые два месяца, а может даже и в первый, как только потеряет связь с мамой. Опять же, при беседе присутствовал психолог. Внес свою лепту и детский кардиохирург, который честно сказал: «Вот до этого момента после рождения ребенка я сделаю все, что смогу. А дальше нужно будет искать специалиста и клинику, где смогут сделать следующие операции».
Она отказалась от прерывания, и мы стали бороться за ребенка. Пока он сидел внутриутробно и в первый месяц после рождения, все было компенсировано, а потом начались операции. Практически до полутора лет. Сначала ребенка несколько раз прооперировали здесь, в Сургуте. Потом она ездила в Германию за счет благотворительного фонда. Сейчас мальчик достаточно бодрый, ходит в детский сад, ограничений фактически не имеет. Мама счастлива, планирует вторую беременность, страха у нее нет. Может быть, в том числе и потому, что была такая совместная работа и гинекологов, и кардиохирурга, и психолога нашего. Женщина не отчаялась, и – важный момент – семья сохранилась. Нередко бывает, что семья рушится, если возникает проблема рождения ребенка в тяжелом состоянии.
Сейчас я вижу, что все чаще и чаще женщины отказываются от прерывания, особенно если это какие-то мелкие пороки, с которыми раньше предлагали прерывать – с синдромом Дауна отказываются, с другими хромосомными патологиями. Но даже если в этом случае женщина настроена достаточно позитивно, ей необходимо психологическое сопровождение.
У нас была женщина, у сына которой выявили синдром Клайнфельтера – говоря упрощенно, когда мальчик оказывается носителем хромосомы другого пола. Ей предложили прерывание – она отказалась. Ее интересовало, как будет развиваться ребенок, с какими внешними признаками. Психолог с ней беседовал, рассказывал, к чему стоит готовиться.
Есть и категоричные женщины, которые настаивают на прерывании там, где пороки минимальные. Приходится долго работать, беседовать, что вот это подлежит оперированию, подлежит наблюдению, реабилитации. К сожалению, есть такие пациентки, которые все равно прямым текстом говорят: нет, мне такой ребенок не нужен. Но, как правило, всегда есть и какая-то проблема в семье, если в такой ситуации ребенок становится ненужным.
Когда ребеночек рождается неживым, мы все равно его пеленаем
Людмила Халухаева, акушер-гинеколог перинатального центра Ингушетии
Впервые с потерей я столкнулась, когда училась в ординатуре в Астрахани. Женщина поступила со схватками на доношенном сроке. Но у нее был антенатал, то есть смерть ребенка наступила еще в утробе матери, и когда она поступила, по УЗИ сердцебиения не было. Для женщины это было шоком, она утверждала, что ощущает шевеления. Ей показали на УЗИ, позвали другого узиста, и только после этого женщина поверила.
Бывает, что такое происходит и по вине врача. Вот недавно в республике была ситуация: женщина приходит рожать на своих ногах, с мужем, четвертые роды, делают УЗИ, все нормально. А в итоге – мертвый ребенок, отслойка плаценты, удаление матки… Женщина винит во всем врача, и правильно делает, я как врач это говорю. Если женщина сама на ногах приходит, как только она переступает порог медучреждения, ответственность полностью ложится на акушера-гинеколога, который женщину ведет. Я сейчас нахожусь в декретном отпуске, наблюдаю со стороны, и все равно в шоке от этой ситуации.
Когда ребеночек рождается неживым, мы все равно его пеленаем – это же человек. Некоторые женщины категорически не хотят смотреть на него. А некоторые женщины, наоборот, говорят: «Приложите его ко мне, мне надо на него посмотреть». Я работаю с 2005 года и вижу, как даже женщина, которая отказывается на ребеночка посмотреть, через день-два начинает жалеть, что не посмотрела, не попрощалась. Поэтому, основываясь на своей практике, когда такое случается, я говорю матери: «Ты посмотри на него. Он не страшненький, он ничего, как будто спит». Пусть она поплачет в родзале, пусть его подержит, прижмет к себе. И потом приходит понимание – ребеночка нет. Иначе могут оставаться какие-то иллюзии, мешающие жить дальше.
Слова успокоения часто не помогают. Иногда женщине просто надо сказать: «Я не знаю, что тебе сказать, моя хорошая».
Иногда верующей женщине можно сказать что-то про надежду на Всевышнего, помогает. А так, конечно, многое зависит от психики женщины. С некоторыми надо вместе поплакать. По-разному бывает.
У меня была ситуация, поступила женщина, огромный живот, многоводие, и она поступила уже с умершим в утробе ребеночком. Ребенок большой, 5 кг, у нее сахарный диабет, как тяжело я его вытаскивала! Десять раз пожалела, что я не прокесарила, и она просила сделать ей кесарево. А после родов она говорит: «Хорошо, что ты не сделала мне операцию и я прошла этот путь».
Когда поступает женщина, у ребенка которой уже в утробе не бьется сердечко, ей – тяжелее всех, но она гораздо больше, чем родственники, способна воспринимать информацию, понимать. Тяжелее всего бывает успокоить родственников в этом плане, они начинают давить, иногда агрессивно, требовать операции, хотя порой лучше именно чтобы были естественные роды.
Такие женщины вообще не должны находиться в палатах вместе с родившими живых и здоровых детей женщинами. Здесь именно чисто организаторский вопрос. Я начинала свою акушерскую деятельность в роддоме Казахстана, и если у женщины ребенок умирал, мы ее в общую палату не клали, если были сложности с отдельной палатой, переводили в отделение гинекологии. Каково иначе ей видеть кормящих мам, слышать детские крики? И когда я была заведующей отделением в роддоме, мы оберегали таких женщин. Еще должна быть ранняя выписка. Если в стационаре нет возможности женщину изолировать, на день-два можно найти одноместную палату, эти пару дней понаблюдать – и отпустить домой.
Надо научиться простой человечности. Не бояться нарушений санэпидрежима, он из-за этого не нарушается. Чистоту здания и в палатах хотим поддерживать, а человечность и чистоту душ поддерживать почему-то не хотим. Прежде чем идти на акушера-гинеколога, нужно еще сдавать экзамен на человечность. Как и во всех врачебных специальностях.
Раньше мы делали много ошибок и не давали родителям отгоревать
Татьяна Маслова, заведующая отделением реанимации и интенсивной терапии новорожденных в Тульском областном перинатальном центре
«Вы когда-нибудь говорили родственникам о смерти пациента? Нет? Пойдем учиться», – сказал мне заведующий отделением, когда я только пришла в реанимацию после специализации. У женщины – второе или третье ЭКО, двойня, роды в 26-27 недель, один погиб сразу, а второй через какое-то время. Вел беседу он, а я слушала, понимая, что когда-нибудь говорить придется мне.
И я очень долго помнила фамилию первого ребенка, который ушел уже во время моей самостоятельной работы. Сейчас фамилия стерлась, прошло много лет, но я помню его вес, срок гестации – ребенок был больше 2 килограммов, 35 недель, казалось, он не должен был погибнуть. Но он ушел, причем как-то молниеносно. В то время я сама была беременна, на большом сроке, мне оставалось пару дежурств до декрета… Было очень тяжело: ведь все равно закрадывается ощущение того, что ты сделал не все, даже когда умом понимаешь, что случай некурабельный. Тогда я позвонила заведующему отделением – было пять утра, он приехал и отпустил меня, родственникам сообщил сам, поскольку понимал – я в таком состоянии, что сама могу преждевременно родить.
С годами работы я все больше понимаю, что нам, докторам, очень не хватает правильных навыков коммуникаций. Даже просто для бесед с родителями, чьи дети находятся в реанимации. Тебе приходится методом проб и ошибок учиться говорить с ними. Хорошо, что сейчас появились тренинги, лекции для медработников, хотя учить разговаривать с пациентами нужно в вузах…
Три года я – заведующая реанимацией новорожденных, и сообщать новости родителям, в том числе трагические – моя задача. Приходится постоянно учиться, читать, слушать. В прошлом году на медицинском конгрессе был целый симпозиум, посвященный именно неонатальным потерям и коммуникации с родителями. После я пригласила лекторов к нам, чтобы они провели тренинг для врачей нашего центра. К нам приезжал психолог из фонда «Свет в руках».
Сейчас я вижу, что мы делали неправильно, общаясь с родителями. Например, пытаясь успокоить, поддержать своими фразами, наоборот, обесценивали их чувства, не давали им выплеснуть эмоции. Чтобы, как мы думали, ранить меньше, отвлечь, старались быстро сообщить и перевести разговор на организационные моменты: захоронение, процесс оформления документов – что надо принести, куда позвонить. То есть мы не давали им время прийти в себя, отгоревать.
Еще ошибка: мы, особенно если речь о детях, которые лежали у нас какое-то время, начинали извиняться перед мамами: «Простите, мы старались». Психологи объяснили, что извиняться здесь тоже не правильно – мы действительно делаем, что можем.
Два года назад у нас был ребенок, который пришел в наше отделение для наблюдения, мы его перевели уже на второй этап выхаживания, он должен был утром выписаться. Ночью он вновь поступил к нам в крайне тяжелом состоянии, практически с единичным сердцебиением. Полтора часа мы проводили реанимацию, но спасти не удалось. У мамы, когда она узнала, началась страшная истерика – она закрыла глаза и просто кричала, казалось, вечность. Это сейчас я понимаю, что такая реакция, наоборот, помогает справиться с болью.
Гораздо опаснее тихие реакции, без эмоций, когда человек может спокойно выслушать, а потом уйти и сделать что-то непоправимое с собой.
Несколько раз у меня были периоды, можно сказать, выгорания. Что начинается выгорание, я понимаю, когда ни о чем не могу думать, кроме работы, перестаю спать. Постоянно чувствую усталость, появляются вопросы – зачем все это, кому я пытаюсь что-то доказать. Они возникают, когда ты пытаешься спасти ребенка, но нет отдачи ни от родителей, ни от администрации. Администрация говорит: вы самое дорогое отделение, зачем мы на вас тратим деньги, когда они нужны на то-то и на то-то. Или нужно что-то для ребенка купить, а у нас нет этого, купить мы, учреждение, не можем, но не можем попросить и родителей – у нас лечение бесплатное – такой вот порочный круг. Ты устаешь воевать с ветряными мельницами, а поскольку и дома в таком состоянии совсем не удается переключиться на семейные дела, начинаются проблемы.
В таких ситуациях я обращалась к кризисному психологу, и беседы с ним помогали вернуться в нормальное состояние, ведь я люблю свою работу.
Мамам, чьи дети находятся в реанимации, мы предлагаем пообщаться с психологом, но чаще отказываются: «Нет, я что, ненормальная!»
Если мы понимаем, что все закончится плохо, приглашаем мам попрощаться. В основном они отказываются: им страшно. Но после тренингов БФ «Свет в руках» я предлагаю подумать еще немного, чтобы потом не пришлось жалеть о несделанном. У меня уже был случай, когда мама приходила, передумав.
Точно так же с захоронением, особенно детей весом меньше 1 килограмма. Родители часто отказываются от него, им хочется все забыть, как будто не было этой беременности и этих родов. Но я объясняю: «Захоронить – не значит, что вы должны ставить памятники, кресты и потом постоянно ходить на могилу. Психологически вам важно закрыть эту тему. Не прожитые внутренне и не пережитые эмоции все равно будут искать выхода». И было несколько случаев, когда сначала родители писали отказ от захоронения, а потом, подумав, перезванивали на следующее утро со словами: «Мы передумали, мы будем ребенка хоронить».
Муж у меня далек от медицины, старается слушать и поддерживать. Другое дело, что нас всех не учили поддерживать и сопереживать. Я понимаю, что муж хочет успокоить, говоря: «Ты не можешь всех спасти, не надо все настолько принимать на себя», но моя боль от этого не уходит. Бывает, дети устают, злятся, говорят: «Тебе важна только работа». Конечно, это не так, но работа у меня действительно такая, что не выключишься, не забудешь сразу все, что там было, до следующего дежурства.
Но наша работа – это, прежде всего, про жизнь. И какая радость, когда удается вытянуть ребенка и когда он уходит на долечивание, а потом в хорошем состоянии выписывается домой!
Благодарим фонд «Свет в руках» за помощь в подготовке материала.
Фото: rawpixel.com