«Когда Миша укусил меня за бицепс, я немного напрягся». Студент медколледжа — о дружбе с воспитанником ПНИ

«Мы не в каменном веке, чтобы выпинывать их из общества»
— Каковы были ваши первые впечатления от интерната?
— Первое впечатление — заходишь в закрытую, чужую среду, где тебя никто не ждет. Как будто к кому-то домой пришел без приглашения. Поначалу стало не по себе.
Но вскоре осваиваешься и перестаешь замечать диагнозы детей, которые здесь живут. Те же дети, просто с особыми потребностями. Начинаешь видеть личности. Оказывается, что ребята добродушные, ласковые и радостные. Столько обнимашек и симпатии я не получал, наверное, за всю свою жизнь!
Они, в принципе, рады, что кто-то уделяет им внимание, кто-то о них заботится, кому-то хотя бы на короткий промежуток времени на них не все равно. И когда я понимаю это, мне становится грустно. Любому на моем месте стало бы. Диагнозы испортили этим ребятам жизнь.
— Вряд ли любому. Абсолютное большинство людей рассуждает так: раз уж есть диагноз, в котором никто не виноват, то интернат — наилучший вариант для таких детей, только там о них умеют правильно заботиться.
— В том-то и дело, что никто не виноват в диагнозе. Да, такие от рождения, но это те же самые люди. Мы не в каменном веке живем, чтобы их выпинывать из общества и говорить — пошел вон, ты другой, на нас не похож. Наоборот, я считаю, нужно создавать общество таким образом, чтобы они тоже могли в него влиться.
— Но люди же говорят: «Они живут в интернате, не потому что нам, а потому что им так лучше».
— Допустим, вы лежите в больнице, и там для вас созданы все условия, но вас не выпускают наружу. Вам же не понравится. Я с самого начала, еще до интерната, был за инклюзию, но не представлял, как ее можно реализовать на практике. А потом пришел работать в интернат и познакомился с Мишей.
«Я прихожу — и у него сразу улыбка до ушей»
— Как вы познакомились с Мишей?
— Я пришел в составе группы нашего медицинского колледжа и решил попробовать поработать. Сначала устроился помощником воспитателя, но у меня никак не складывалось по графику. Тогда Евгения Ивановна [Габова] сказала: «У нас есть сложный парень, ему нужно индивидуальное сопровождение».
Первый день мы не особо поладили. Я увидел Мишу во время прогулки, он лежал на игровой площадке на мате. Подошел к нему познакомиться, он встал и вот так руки ко мне протянул. Я думал, он хочет со мной обняться, а он меня укусил за бицепс. В тот момент я немножко напрягся, подумал: «Ничего себе! Так себе опыт».
К концу дня я был весь искусан и оплеван. Но решил, что проявлю слабость, если просто сдамся.
Стал пробовать дальше. Так продолжал и сам не заметил, как привязался к Мише, увидел в нем своего товарища или, может быть, младшего брата. Увидел в нем много положительных качеств, а все негативные отошли на второй план. Я прихожу — и у него сразу улыбка до ушей: «Вадимчик мой пришел!» А потом начинает всем детям и нянечке рассказывать, что, дескать, к нему Вадим пришел.
— Вы знаете какие-то волшебные слова?
— У меня есть младшая сестра, и я с ним общаюсь так, как общался бы с ней. Забочусь, в чем-то помогаю, веду дружеский диалог. Я прихожу к Мише утром, мы гуляем, потом собираем пазл, потом у него тихий час. На это время я ухожу и возвращаюсь уже вечером. Снова гуляем, потом прыгаем на батуте. И Мише, и его друзьям это ужасно нравится.
Мишу раньше не выводили из группы, и когда я начал с ним гулять, обратил внимание, что он проявляет повышенный интерес к 8-й группе. В ней находятся мальчики помладше, в том числе Леша, который явно Мише очень симпатичен. Тогда я решил привести Мишу в эту группу — они с Лешей сразу подружились. С этого момента Миша все время просится к Леше, спрашивает, как у него дела. Они много времени проводят вместе. Леше — 14, хотя на вид лет 8, а Мише — 22, и Миша воспринимает Лешу и как друга, и как объект своей опеки и заботы.

Вадим с Мишей
— О чем вы разговариваете? О книгах, о музыке?
— Книги он, к сожалению, не читает, но мы разговариваем о музыке, иногда о мультфильмах и спорте. Все как с обычным другом или, вернее, как с младшим братом или сестрой. Миша в состоянии объяснить, что ему нравится и почему, мотивировать свое решение. В последний раз мы обсуждали с ним, что будем делать на 8 марта. Я предложил поздравить девочек, он поддержал эту идею, но сказал, что дарить розы он не хочет, потому что ему больше нравятся тюльпаны.
У нас есть ночник, который проецирует на потолок свет, похожий на северное сияние. Я рассказал Мише, что родился в Сибири и однажды мне довелось увидеть северное сияние. Он с интересом выслушал и сказал, что это классно и мне очень повезло.
Обычная болтовня друзей, которых любишь не за что-то конкретное, а за все вместе. За то, что они — такие, какие есть. Миша харизматичный, добрый, очень неглупый парень. Мне приятно с ним проводить время.
— В то же время это человек с тяжелыми поведенческими особенностями, из тех, кого классифицируют у нас в стране как людей с умственной отсталостью.
— Ну и что? Даже у обычных людей разный уровень развития. Миша для своего диагноза и для своего уровня развития очень сообразительный и толковый парень. Он вполне умеет строить логические цепочки, выражать свое мнение, на его уровне с ним о многом можно поговорить.
«Мне иногда говорят — а ты деньги-то зарабатывать собираешься?»
— Вы же не проведете всю свою жизнь с Мишей, вам придется рано или поздно расстаться. Как это будет?
— Я часто думаю об этом. Он не должен закончить свои дни в ПНИ. Но если все-таки он останется в интернате, я постараюсь жить и работать где-то поблизости.
Главная моя надежда — что Мишу выведут на сопровождаемое проживание. И даже когда я уеду, я буду знать, что у него все хорошо.
Для меня это самое главное. Обязательно буду его навещать. Мысль об опеке над ним мне, конечно, тоже приходила в голову, но, как бы я ни любил его, сам еще молод и в одиночку не потяну.
— Расскажите про свою жизнь, семью, есть у вас девушка?
— У меня папа, мама, младшая сестра, полная семья. Девушки, к сожалению, нет. В свободное время выбираюсь на спортивные секции, активно занимаюсь кудо. Люблю книжки читать, музыку слушать, хожу на концерты. Любимая группа — «Король и шут», тут я не оригинален. А любимые авторы — Стивен Кинг, Марк Твен и Антон Чехов.
— Мы живем в мире, где очень многое измеряется успехом и престижем, а у вас как бы не престижная работа. Как окружающие реагируют на ваш интерес к интернату?
— Мне иногда говорят — а ты деньги-то зарабатывать собираешься? Я всегда отвечаю, что лучше работать там, где твое призвание и мало платят, чем зашибать много денег в таком месте, которое ты терпеть не можешь.
Родители принимают мой выбор, бабушек и дедушек я утешаю тем, что получу высшее образование, буду повышать квалификацию и нормально зарабатывать. У них другое воспитание: работа — это прежде всего деньги, а потом, если повезет, то и интерес. Ни в коем случае не наоборот. Но я не спорю с ними, понятно же, что они за меня переживают.
Со временем я бы хотел получить образование педагога-дефектолога. В марте мне будет 23 года, а через 20 лет и больше я бы видел себя, наверно, кем-то таким же, как Евгения Ивановна Габова. Возможно, руководителем детского дома, где я смогу помогать детям, менять их жизнь, социализировать. Не знаю, уеду ли куда-нибудь из Арзамаса, но уж точно я бы хотел остаться здесь до тех пор, пока Мишу не выведут на сопровождаемое проживание. А там видно будет.
«Мои родители — мягкие, добрые люди»
— Вы родились в Сибири, потом переехали в Арзамас? Кто по профессии ваши родители?
— Я родился в городе Железногорске Красноярского края. Мама работала начальником группы дознавателей, а папа — старший водитель машины МЧС.
— То есть ваши папа и мама — сотрудники силовых ведомств, наверное, в их картине мира социальная слабость и дезадаптация не очень приветствуется. Как они относятся к тому, что вы работаете со слабыми, а не с сильными?
— Мои родители — очень добрые, мягкие люди. На работе мама, конечно, строгая, но в быту она добродушный и ласковый человек, а папа в жизни и очень веселый, с чувством юмора, он все время шутит, и вообще он очень обаятельный. Я не помню случая, чтобы они проявляли особую строгость. Они совершенно точно не считают, что с помощью силы можно решить все социальные проблемы. И мама, и папа против насилия. Они всегда говорили мне, что любой конфликт можно решить словами.
Я не только с родителями рос, много времени проводил с бабушкой, и она тоже прививала мне мысль о том, что человек должен быть добрым и заботиться о других.
— У вас есть друзья, кроме Миши?
— У меня есть близкий, прямо самый главный друг. Его тоже зовут Вадим, мы вместе учились в медколледже, он подрабатывает зубным техником. Мы познакомились на почве общих интересов, он тоже любит музыку, мы вместе ездим на концерты в Нижний Новгород и ходим в кино. Он с большим пониманием относится к тому, что я делаю. Говорит, что он бы так не смог, а я молодец.
— Вы готовы свою жизнь положить на то, чтобы быть таким молодцом? Ни семьи, ни детей, а только социальная работа. Потому что, например, ваша жена может не разделять такую увлеченность.
— Сложный вопрос. Конечно, я хочу иметь свою жизнь, но и от этого направления я отказываться не готов.
«Человек с инвалидностью — не объект для жалости»
— Как бы вы меняли жизнь людей с ментальными особенностями, какие задачи стояли бы перед вами?
— Нужно учить обычных людей и людей с особенностями уживаться друг с другом. В идеале между ними вообще не должно быть никаких заборов и разделений. Как на сопровождаемом проживании, организованном командой Народного фронта «Регион заботы». Люди с ментальными нарушениями живут в сопровождении специалистов в спецжилдоме в Богородске. Есть те, кому нужна особенная поддержка, но их немного.
— Есть ли обществу польза от этих людей? Могут ли они делать что-то полезное, создавать что-то?
— Не все люди, даже обычные, приносят пользу обществу.
Получается, мы будем делить всех на полезных и бесполезных, и бесполезных выкидывать?
Люди с инвалидностью могут приносить какую-то помощь в формировании общественных процессов, они могут производить определенную продукцию, работать на обычных работах. Например, те же люди с синдромом Дауна вполне могут работать, просто им нужно небольшое сопровождение.
В идеале я бы мечтал видеть такое общество, где инвалиды на равных жили бы с не-инвалидами, а не отодвигались куда-то на задний план. Например, приходишь в кино, а там идет фильм, где один из персонажей — человек с инвалидностью. И он не просто объект для жалости — дескать, мы разрушаем стереотипы — а главный герой, полноправный участник повествования. Пусть бы это был просто еще один персонаж, без акцента на его особенностях.
Хотелось бы, чтобы те взрослые, которые сейчас находятся в ПНИ, жили полной жизнью, а не просто доживали свои годы. Пусть люди с инвалидностью станут просто обычной частью общества, не на заднем плане, а вместе с нами. Чтобы идешь по улице или заходишь в магазин и у тебя даже подсознательно, вне зависимости от уровня твоего образования или социальной культуры не возникало вопроса: «А этот человек что здесь делает?»
Я думаю, это реально. Просто надо проводить активную работу, и она займет не годы, а десятилетия.
Фото: из личного архива героев публикации